Parfois – heureusement, pas souvent – mais parfois, on a envie de tout abandonner.
Souvent – heureusement, plus qu’autrement – on rigole de nous-même et ça passe.
Les dernières semaines ont été éprouvantes. Autant pour papa que pour nous.
D’abord, il a décidé qu’il renvoyait l’aide à l’hygiène. Ensuite, il a fait une “fugue“. Puis à la rencontre avec son médecin, il s’est entêté à ne pas dire un seul mot devant lui. Enfin, il a repris sa lubie d’avoir son permis de conduire, incluant l’achat imaginaire d’un beau petit pick-up gris. Dès que nous avons obtenue de l’aide extérieure pour le ménage (heureusement, ça me faisait virer folle de nettoyer sa salle de bain), il a boudé. C’est qu’il ne peut pas fumer dans son logement pendant que la préposée est là. CSST et environnement de travail sans fumée. Je crois qu’il a perçue cette demande (obligatoire!) comme le dernier clou dans son cercueil de semi-autonome. Et vint la gentille infirmière pour la prise de sang annuelle. Vous dire qu’il déteste les prises de sang serait un euphémisme. J’ai chargé mon époux d’accompagner papa pendant l’aiguillage. Seule, je n’y serais jamais parvenue! Il gigotte, il crie, il braille, il fait semblant de mourir, il envoie tout le monde promener… Tristement, la gentille infirmière a manqué son coup les deux premières fois. Comme si le “patient” pouvait tolérer trois prises de sang! Oh, Lord. On s’en est sorti.
Mais depuis, il nous rend responsable de ses malheurs. C’est notre faute, puisqu’il vit chez nous! Lui, au fond, n’a rien demandé à personne… Alors il s’imagine qu’on le torture pour le plaisir. L’infirmière, le médecin, la travailleuse sociale, la rencontre avec la responsable des services domestiques, l’aide à l’hygiène : trop. C’est trop pour lui. Si en plus, on le réveille à midi pour le dîner, et qu’on lui vole constamment son pick-up gris, on n’est pas gentils.
Cette semaine, le temps est gris. Papa aussi. Nous ne le voyons apparaître qu’à l’heure des repas. Sitôt finie, il prend son assiette, va la porter sur le comptoir – que le lave-vaisselle soit ouvert ou non, et retourne avec son dessert à son appartement. Nous sommes habitués à ne pas beaucoup l’entendre, mais son silence boudeur pèse lourd.
Nous avons finalement décidé de demander du répit extérieur. Coup de fil à la travailleuse sociale – la 5e personne au dossier depuis même pas un an (le roulement de personnel est incroyable, aux services sociaux!). Il faut donc soumettre la demande à un conseil quelque part, puis de l’aide financière “devrait” être accordée. Un maximum de 1000$ par année, remboursable une fois l’an. Nous trouvons la personne qui voudra bien venir ici “garder”, quelques fois, porter un repas, nous payons et l’année suivante, nous accumulons les factures pour un remboursement. En attente de la décision du “conseil”, nous patientons. Heureusement, ma soeur et sa famille vivent à quelques minutes d’ici et ils nous permettent, de temps à autre, de passer une soirée en amoureux, l’époux et moi. Sans eux, sérieusement, je ne donnerais pas cher de notre peau. De notre couple. De notre vie. De notre vie d’aidant naturel.
Ce qui ronge le plus notre bonne volonté, ces derniers temps, est un mélange entre l’humeur du papa et sa reconnaissance limitée. Disons que nous avons pris le contrat de lui fournir tous les repas. Disons que l’un de nous ou les deux avons des activités extérieures pour le travail et qu’après des arrangements de fou, nous parvenons à faire coïncider notre agenda pour qu’un de nous deux arrive ici en trombe à midi, réchauffe un plat, et s’assoit avec lui pour manger rapidement avant de repartir. Disons qu’il grignote à peine et qu’en grognant, son assiette à moitié pleine, repousse le tout, se lève et reparte chez lui sans un mot… Ça nous laisse un drôle d’arrière-goût. On avale. Il n’est quand même pas toujours grognon!
Être aidant naturel, c’est aussi devoir se fermer la trappe (parfois). Ne pas lui dire que son attitude nous désespère. Il y verrait une porte pour nous remettre en plein visage que “lui non plus n’aime pas ça, et qu’il n’a rien demandé, et qu’il attend juste de crever, et qu’il veut qu’on lui foute la paix.”
Croyez-nous, on a déjà testé.

Il n'a pas toujours l'air grognon!
Il est arrivé que nous intervenions sur l’humeur de papa: quand il voit fiston et lui garoche une bine sur l’épaule comme ça, sans raison. Inacceptable. On le sermonne - mais sérieusement, vous avez déjà engueulé votre père/beau-père, vous? C’est bizarre. On a résolu le problème en changeant la place de fiston, à table. Plus personne ne s’assoit à droite de papa. Une autre fois, je lui ai “sérieusement” parlé quand il cognait partout en donnant des coups de pied, pas content de son sort. Mais j’y fais quoi? Je me fâche? Je lui dit d’aller dans sa chambre? Quand il montre les poings (heureusement, sans s’en servir!) comme ça, parce qu’il se prend pour un des frères Rougeau?
Quoi faire? Attendre que son humeur s’apaise avec l’arrivée du printemps. Lui parler doucement. L’aimer. Comme il est. Espérer que le soleil à venir calme son agressivité. Croire que ce sera plus agréable la semaine prochaine. Rire. Envisager de le retourner aux services sociaux, dans un centre? Pour culpabiliser? Pour aller le visiter une fois la semaine? Pour refiler le “problème” à un autre? Pour retrouver notre liberté? Pour ne plus subir ses humeurs?
Et manquer ses sourires, quand il y en a? Manquer ses petits yeux contents, quand on a la chance de les croiser? Ne pas lui offrir ce milieu de vie familial qui lui permet de retrouver un peu de dignité à travers la liberté de vivre en appartement? Ne pas assister à des scènes loufoques du genre “T’as vu! Ton père a piquée la tarte aux pommes?” et retrouver l’emballage dans son appartement le fumoir ou “Papy a volé mon dessert, maman!” ou encore “Martyne, je pense que ton père gigue en haut” et constater qu’il se tape les pieds au sol parce que ses pantoufles sont restées trop longtemps collées sur le foyer électrique?
Zone grise, donc. Entre le blanc et le noir. Ce n’est sans doute pas plus facile pour lui que pour nous. Au quotidien, il doit accepter de “dépendre” de quelqu’un. Quand on lui demande – si, ça arrive parfois! – s’il préférerait vivre ailleurs, en centre, avec d’autres gens à côtoyer toute la journée, il répond (quand il répond, évidemment, autre chose que boffff) : “vivre dans une chambre et ne pas fumer?”
Nous avons donc renommé l’appartement de papa le “fumoir”. Et nous attendons le printemps, avec autant d’espoir que les tulipes qui se montrent le bout des pétales dans le parterre…
Avec Mara Tremblay, en trame musicale. Parce que c’est Mara. Et quand je sors Mara…
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(Je dois m’excuser auprès de mon frère pour le faire apparaître aussi weird sur cette photo!)





Lya
Ouin, effectivement, ton frère est pas mal plus cute en vrai.
Sérieux, Mat, j’suis plate, quand je commence : je sais jamais quoi dire. À part que je t’aime. Pis que je t’admire.
16 Apr 2010 @ 13:48
johanne martel
Bravo Martyne tu es forte meme si parfois la force te manque je t’admire je te souhaites meme si ces pas toujours facile plein de jours ensoleillées pour que tu peuves regarde tes jours gris avec du soleil . bonne journée a toi et prend soin de toi
16 Apr 2010 @ 14:06
Noisette Sociale
Ton talent pour l’écriture me vaut autant d’admiration que tout ce que tu fais pour ton père. Sérieusement.
Je te salue, en tout respect…
16 Apr 2010 @ 15:02
Martyne
Sérieux, Lya, c’est en masse!
Merci Johanne. On tente d’y parvenir, à trouver le soleil! On va y arriver!
Merci Noisette. Sérieusement, aussi.
16 Apr 2010 @ 15:49
tatine Henriette
allo à vous tous,la job ingrate d’une aidante ,je connais mais je sais que tout vs sera rendu un jour.Soyez patient et tolérant qui sait ..j’aime ton écriture et sa me permet d’avoir de ses nouvelles .Merci dit lui bonjour pour moi.xxxxx
16 Apr 2010 @ 20:15
Marie-Eve G Grenon
Je te lis et toujours je vois un patient que je soigne, je vois sa famille et ses amis qui se questionnent sur la possibilité de le “garder”. C’est toujours un choix déchirant. Peut importe celui qu’on fait on aura toujours des conséquences, bonnes et moins bonnes. Je t’admire totalement. Félicitation à toi, ton chum et tes enfants. Qui participent à cette “famille reconstituée”. Bravo
17 Apr 2010 @ 22:53
Josee
Bonjour Martyne,
J’ai découvert ton blogue il y a quelques semaines. Il me passionne parce que je m’y retrouve. Pas en vous ou votre homme, mais en votre père.
En fait, je projete plus qu’autre chose. Encore autonome, la maladie me rendra tres dépendante dans quelques temps…un quelques temps que personne ne peut chiffrer. Déjà on doit faire pleins de trucs de la vie quotidienne pour moi. Quand je ne pourrais plus qui les fera? Mon amoureux, mes enfants, je ne sais trop.
Vos aventures me font réfléchir. Il faut decider de son avenir avant de ne plus pouvoir par amour pour nos proches.
Courage mais penser a vous, c’est tres important…tres
21 Apr 2010 @ 15:19