C’est étrange. Je me sens comme si les dernières 20 années n’avaient jamais eu lieu ; comme si je n’étais encore qu’adolescente et que mon père, après une gaffe ou deux, pouvait m’envoyer dans ma chambre… Je m’entends encore crier “le souper est-y prêt ?”. Il nous regarde vivre et pose ses sages jugements de “moi, dans mon temps…” et ça me fait rigoler, parce que je dis exactement la même chose à l’Adulescent et à Benny-le-kid. J’entends les conversations, ça parle de polyvalente, d’amours naissantes et de permis de conduire. Exactement comme dans l’temps. À la différence que cette fois, ce n’est plus moi qui répond au paternel, ce sont mes enfants.

Et c’est lui qui demande si le souper est prêt.

Nous vivons de drôles de journées. Des journées parfois surprenantes, parfois pesantes, parfois drôles, parfois tristounettes, parfois émouvantes, toutes à la fois. Depuis son arrivée, nous avons, ma soeur et moi, une sorte de “garde partagée” de papa. Il passe un ou deux jours ici, puis passe un ou deux jours chez ma soeur, et nous le ramenons ici pour encore quelques jours, selon ses désirs, selon ses humeurs. Il s’acclimate bien de ses “vacances” et, on le voit clairement, fait des progrès fulgurants. Incroyables. Impensables. Probablement que toutes ces prises de conscience, que tous ces progrès étaient là, tapis dans l’ombre de sa volonté, et qu’il attendait la liberté pour les exposer au jour. Il a tellement eu d’améliorations notables depuis quelques semaines qu’il peut même se permettre, maintenant, quelques blagues sur son état, blagues auxquelles évidemment nous finissons tous par prendre. Quand il se rend dans ma chambre et me crie : “Matoue, j’ai fait pipi dans l’garde-robe”, que j’accoure vers lui avec une mine déconfite et qu’il finit par éclater de rire en disant : “Sti chus mêlé, mais pas tant que ça”, je le trouve, mmmm, disons, heu… comique ? Il fait des tests, il essaie de nous faire paniquer, et quand il réussit, il se frotte les mains de bonheur à être, enfin, redevenu ratoureux…

Mais il tourne en rond. Il a hâte d’être “chez lui”. Cette semaine, nous sommes allés ensemble visiter un appartement spécialisé. Avec surveillance, autrement dit. Pas un centre, pas une halte, pas un foyer, un appartement. Où il pourra entrer et sortir à sa guise, faire ses marches, caresser le chien de la maison, apporter ses oiseaux avec lui, écouter sa télé et placer ses affaires. Avec, au cas-où, une gentille dame et son charmant mari qui hébergent les papas comme le mien. Mêlé mais pas trop. Fatigué mais pas trop. Vieux mais pas trop. Indépendant mais pas trop.

Il a ce besoin d’indépendance depuis toujours. Et ce n’est pas la maladie qui l’empêchera, on le constate, de réclamer “sa” petite place, sa liberté. On s’attendait à ce qu’il veuille “vivre de ses propres ailes”, mais pas si tôt…

Il a hâte, parce qu’il croit que chez nous, il est “un fardeau”, une “tâche”. Et on a beau dire et redire tout le plaisir qu’on a à l’avoir près de nous, à nous gaver de sa présence, de ses anecdotes et de ses sourires ; il persiste. Au fond, on le voit, on le sent : c’est nous qui sommes, parfois, de trop dans son quotidien, à tenter de prévenir, de prévoir ses besoins, de faciliter sa vie !

Parce qu’il a rapidement repris du poil de la bête ! En quelques jours, avec une médication suivie et donnée attentivement, avec de grands sourires et de larges oreilles pour écouter celui qui voulait tant parler, avec nos bisous et notre affection, il est devenu “lui”. En plus épuisé, en plus perdu, mais “lui”. Il le sait, nous le savons. Il veut vivre, maintenant, son indépendance !

Depuis la visite de l’appartement “pour moitié-perdus”, comme il dit, il a un seul sujet en tête : quand. Quand est-ce que je pourrai y aller, quand est-ce que ma place va être prête, quand est-ce que vous allez venir souper “chez nous”, quand est-ce que je vais pouvoir être dans mes affaires… Malgré nos bons soins, l’ambiance familiale qui règne ici et là, le semblant de “chez lui” qu’on a reconstitué ici, malgré notre bonne volonté et notre désir de le voir encore, et encore faire des progrès en “direct”, devant nous, malgré cela, on comprend bien. La pomme ne tombe jamais très loin du pommier…

J’avais l’impression d’être une adolescente, au début de ce billet. Avec mon papa qui m’aide à prendre mon envol vers un monde insécurisant et hasardeux, vers un monde auquel les enfants rêvent bien trop tôt. Vers la vie. Et puis voilà que je me rends compte, finalement, que les rôles ont été inversés. Que c’est nous qui l’aidons à prendre confiance, à essayer de gagner, un pouce à la fois, toutes ces petites victoires – et certains échecs – qui concourent à rendre l’adolescent “adulte”, le dépendant à l’indépendance.

Il en parle 30 fois par jour, en faisant la bouffe avec nous, en sortant de la douche, en se rendant à son lit, en pliant son linge, en marchant, en travaillant légèrement, en riant, en prenant son café… Il en parle, et on sait que toutes les évaluations psychosociales du monde vont dire la même chose : il est prêt à vivre seul, avec, bien entendu, pour le moment, une surveillance. Mais il ne veut pas la nôtre. Parce que sincèrement, il nous avoue qu’il sait que les rôles sont inversés, et qu’il n’aurait jamais cru devoir se fier sur ses enfants pour ne pas oublier de se doucher… nous comprenons, évidemment. Il dit que c’est moche, pour lui, de se faire donner ses médicaments par ses enfants ; de devoir dire où il va à ses enfants, de… vous savez ? Nous comprenons, évidemment.

Nous avons fixée la date au 1er octobre. Juste pour être surs et certains. Et s’il accepte d’attendre encore avant de “recommencer” sa vie d’adulte, c’est en grande partie parce que nous, nous ne sommes pas prêts à le voir s’envoler.

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J’ignore si les étapes sont semblables – probablement – quand on doit faire le deuil d’une personne vivante.

Moi, mon papa, il est bien en vie. Même qu’il est en relativement bonne santé, selon les derniers examens physiques. Mais il n’est plus – et ne sera jamais plus – mon papa. Les évaluations sont faites, le diagnostic est tombé, comme un couperet : “Nous, au centre de réadaptation, on ne peut plus rien pour améliorer son état.”

La semaine dernière, la famille et moi avons eu à prendre une (autre) déchirante décision : est-ce qu’on laisse notre père partir de l’hôpital de Roberval vers le centre de réadaptation de Jonquière, considéré comme “le” meilleur de la région. Nous avons discuté de l’éloignement et des craintes de le laisser à lui-même, sans la visite de sa famille immédiate, puis de son bien-être et des soins dont il pourrait bénéficier là-bas. Finalement, nous avons accepté le transfert et avons demandé au Tit’Jésus de bien s’occuper de sa tête. Avec un espoir gros comme une montagne des Alpes.

Il a passé la semaine en évaluation. Une semaine “de vacances” comme il dit. Où il pouvait se promener sans être en contension la majorité du temps ; où il pouvait évoluer dans un contexte agréable, avec d’autres “perdus” comme lui. Où il pouvait être passé sous le scalpel psychomoteur des évaluateurs.

Quand je l’ai appelé, hier, il me parlait encore de voyage en hélicoptère (il en a acheté un, pendant son coma…). Avant-hier, c’est à Vienne qu’il a passé la journée. Mardi soir, c’était dans le Trou de la Fée, à Desbiens, qu’il est resté pris toute la nuit. Lundi, à son anniversaire, quand je lui ai dit qu’il venait d’avoir 57 ans, il ne m’a pas cru, et a continué à me dire que ses journées étaient longues parce qu’il devait réparer tous les moteurs brisés dans la savane. By the way, il faut que je pense à lui apporter des pneus neufs, à ma prochaine visite. Vous voyez un peu le genre de conversation que nous avons ?!!

À ce moment-là, j’étais encore dans l’étape 1, faut croire. L’étape du choc et du déni. L’étape qui dit que la personne refuse de croire ce qui arrive, qu’elle attend encore, qu’elle se permet d’espérer un renversement de situation. Je croyais que… et je n’arrivais pas à figurer mon papa autrement qu’en étant “normal”, comme avant. Évidemment, je savais qu’il était bizarre et qu’il ne serait plus “comme avant”. Je le savais, mais je l’ignorais. Je me disais bien qu’au centre URFI (le centre de réadaptation), ils allaient tout faire pour reconnecter ses neurones fragilisées, qu’ils avaient des trucs et des solutions pour qu’un patient recouvre son bon sens, sa mémoire à court terme, sa personnalité.

Plus maintenant. Maintenant, je suis dans la colère. Et je le suis en tabarnak à part de ça. Je suis la personne décrite dans l’article concernant le deuil :

“La personne est confrontée à la vérification entêtante de l’authenticité de l’information. Son état va se complexifier avec des attitudes de révolte, tournée vers soi et les autres. Les intensités sont variables, selon l’amplititude du système affectif de la personne. Dès lors, la pensée de la personne se nourrit de fortes contradictions. Elle peut passer de l’accusation à la plus grande considération. Emportée par des réactions paradoxales liés à son système de fonctionnement et à ses interactions, elle peut être entraînée dans le plus grand mutisme ou aller dans une volubilité incontrôlable. Elle vit de la même manière des sentiments de culpabilité. Elle intériorise ou / et exprime toutes sortes de critiques, de jugements.

La personne est dans des états hors de soi. Des pulsions de vengeance peuvent ainsi la pousser à avoir des comportements qu’elle ne comprend pas elle-même. Confrontée à l’impossibilité d’un retour à la situation dont elle doit faire le deuil, la personne vit avec incompréhension une répétitivité de la cause du deuil. Elle subit ses propres reproches, ses remords, ses ressentiments, des dégoûts, de la répulsion. Elle se bat et se débat. Elle peut agir de manière déroutante pour autrui. Tout en elle cherche à ne pas “plonger”. Selon ses ressources, elle va agir en séduction ou en agression. Mais tout semble la ramener sur le sujet qui l’obsède. C’est la colère animée par une sorte de disque rayé et parfois une frénésie compensatoire pour contrecarrer l’éventuel sentiment de rejet ou de dévalorisation.” (extrait du wiki)

Parce que le diagnostic, outre les crises de coeur, l’ACV, l’ischémie cérébrale et les troubles dus au 9 minutes passées sans oxygénation, c’est “pu rien”. Il n’y a rien de plus à faire pour lui. Tout ce qui était existant a été tenté. Maintenant, il lui faut retourner dans ses habitudes, dans son monde, et il lui faut tenter de reconstruire, minute par minute, sa vie.

Quand ma petite soeur m’a annoncée la nouvelle hier, après sa rencontre avec les spécialistes et les évaluateurs, j’aurais étranglé quelqu’un. N’importe qui, mais quelqu’un. J’aurais voulu crier, brailler, courir jusqu’à m’évanouir, crever de douleur, rager et grafigner un mur, foncer dans un tas de merde et m’y engloutir. J’aurais voulu changer ma place pour la sienne, aussi. J’aurais voulu… Et je n’ai rien fait. J’ai écouté ce qu’elle me relatait de sa conversation avec les pros, j’ai émis des grognements, j’ai posé des questions, j’ai dit beaucoup de “heu…non…heu…oui…non-non-non”. Mais je n’ai pas implosé, ni explosé, comme j’aurais voulu. J’ai appelé le studio de perçage et j’ai demandé à me faire torturer. J’ai eu mon rendez-vous immédiatement, et une nouvelle boucle en or dans un trou sur mon corps. J’ai souffert extérieurement et pourtant, rien n’a changé, rien n’a aidé, rien à faire. J’ai simplement avalée la nouvelle. Elle est encore, en ce moment, dans ma trachée, la nouvelle.

Il retourne donc chez lui, mon papa. Dans son appartement. Avec la prescription d’avoir une surveillance 24h/24, pour les prochaines années. Quelqu’un pour lui dire de ne pas sortir parce que dans la rue, y’a des machines qui risquent de l’écrapoutir. Quelqu’un pour lui rappeler qu’il doit se laver. Quelqu’un pour lui dire, ensuite, qu’il s’est déjà lavé. Quelqu’un pour lui dire de manger. Trois fois par jour. Et pour lui rappeler d’aller vider ce qu’il a mangé. Quelqu’un pour le garder de lui-même, pour qu’il ne branche pas la bouilloire sans surveillance, pour qu’il n’allume pas les ronds sans les refermer, pour… tout. Sa nouvelle blonde, celle qui était là au matin de sa crise et qui croit que le destin l’a transformée en infirmière-aide-soignante-karma-mère-poule a affirmé et confirmé qu’elle s’en occuperait. Et hop la vie, les travailleurs sociaux nous la décrivent comme un ersatz de sociopathe en manque d’attention… c’est le bonheur total, quoi. Mais on doit se fier à elle, compter sur et avec elle, parce qu’elle est là, qu’elle tient mordicus à sa place et qu’au final, mon père n’a même pas conscience de l’avoir déjà mis à la porte 150 fois depuis leur rencontre. Y’a certains avantages à la perte de mémoire… Autrement, sans sa réconfortante (keuf-keuf) présence et sans ses soins gratuits (keuf-keuf) et aimants, on aurait à laisser Bernard dans une quelconque aile d’un quelconque centre de soins. Pour le moment, donc, il retourne chez lui. Le reste est à voir, au quotidien. Toujours.

Je suis en colère. Parce que maintenant, je sais, j’ai la confirmation, et des documents écrits et des témoignages et… je sais qu’il ne sera plus jamais tout-à-fait “là”. Il me reconnaît, à peine, il reconnaît les enfants, à peine, il parle, il bouge, il vit, il marche. Mais il oublie tout ça quelques minutes ensuite. Pour toujours. On le visite, on prend des marches, on rit, on s’échange des “je t’aime”, on s’embrasse et on converse. Sitôt sortis de la pièce, quelqu’un lui demande s’il a eu des visiteurs dans la journée et il répond : “non, non, ça a été tranquille, rien, personne.” Parfois, dans ses bonnes journées, si on lui donne des “indices”, il peut se souvenir d’avoir eu des conversations. Autrement, c’est nada, rien. Mais le déni et l’espoir sont forts et invincibles : on se laisse croire qu’il sait, qu’il se souvient, on sourit quand on raconte : “Oui, oui, il m’a reconnu, il m’a parlé, il était “toute” là, il est presque normal…”

Je suis en colère. Parce que maintenant, je sais que je n’aurai pas mon papa à moi à mon bras lors de mon entrée dans l’allée qui me mènera à mon futur époux, le 18 août. J’aurai un Bernard, à qui je devrai expliquer, en nous y rendant, pourquoi nous y allons. Et je devrai probablement lui redire rendu au bout de l’allée. J’aurai un père physique, un appui, une main sur mon coude. Mais je n’aurai jamais sa voix tremblante de fierté et de bonheur, je n’aurai pas ses larmes d’émotion, je n’aurai pas toute l’histoire qui me lie à lui, à partager.

Je suis en colère. Parce que la vie, bon… Parce qu’il n’y a plus rien à faire que d’attendre que je passe aux autres étapes : le marchandage, la dépression et l’acceptation.

Vous lisez ceci pendant que je pars pour être à ses côtés, en ce moment. Vous lisez ceci parce qu’il est prescrit de comprendre ce que l’on vit, pour passer à travers, et de partager ses émotions. Vous êtes ma thérapie. Vous êtes ceux à qui je peux dire, sans mentir, sans ajouter “bah, ce n’est pas grave, tout va bien”. Vous êtes mes lecteurs et, je n’en doute pas, êtes sympathiques à ma colère… Vous êtes ceux qui lisent mes mots sans ajouter des “oui, mais…”. Exutoires, je vous apprécie.

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