Parmi les choses les plus inattendues que j’aie eu à faire dans ma vie, préparer mon “nouveau” père à emménager ailleurs que chez lui est sans doute la plus triste, originale et tendre à la fois.

Triste, parce qu’il semble en pleine possession de ses moyens, malgré ses trous de mémoire et ses problèmes cognitifs. Triste aussi parce que papa est à la limite de deux mondes : il sait où il est, il sait comment il est, il sait donc comment il n’est plus, et se souvient “d’avant” l’accident… et ça le rend au bord du désespoir de le savoir.

Il existe une vieille expression qui dit qu’un “fou qui sait qu’y'est fou est déjà moins fou qu’un fou qui s’ignore”. Bref, mon père sait qu’il est décalé. Il sait qu’il n’est plus comme “avant”. Il sait qu’il oublie, qu’il invente, qu’il ne sait pas ou ne sait plus. Il est bien des choses, mais certainement pas fou. Juste embrouillé.

C’est que qui rend notre tâche à tous plus délicate. À la limite, sacreboire, s’il n’était “pas là”, s’il était de l’autre côté de la ligne, s’il ne savait pas, on pourrait faire comme d’autres et aller le déposer dans un centre de soins puis déculpabiliser le restant de nos jours en nous disant qu’anyway, “y s’rappelle de rien”.

Ce n’est pas notre cas.

Depuis quelques semaines, ses progrès sont fulgurants. Surtout après les soirées passées en famille. On dirait qu’il “débloque” certaines cases de sa mémoire qui étaient jusque là inertes depuis l’ACV. Son humeur s’améliore, il devient plus stable dans ses conversations, et, surtout, il a une mémoire à court terme qui est passée du 3 minutes à environ 2 heures. Croyez-moi, c’est ÉNORME comme progrès. Avant, il fallait répondre à “où je suis ?” chaque fois qu’il ouvrait les yeux. Un peu après, il demandait :”Est-ce que je suis déjà venu ici, avant ?” et maintenant, il sait. Les endroits lui rappellent quelque chose. Les odeurs. Les gens. La famille. Nous.

Triste. Parce qu’il va trop bien pour que nous le laissions tomber, en risquant une rechute s’il était “plaçé” dans un centre. Triste, parce que la sociopathe qui s’occupait de lui depuis l’accident a décidé qu’elle s’en allait, avec quelques jours d’avis.

Ce qui se passe, dans ces cas-là, quand la personne qui s’occupe de votre père s’en va, et qu’il doit être sous surveillance 24/24, c’est normalement le “placement” en centre. Mais avec les débordements du réseau de santé, ça se résume à “allez le porter aux urgences et dès qu’un lit se libère dans une chambre, il ira là, jusqu’à ce qu’on ait trouvé un autre endroit… ce qui peut prendre de 2 à 6 mois”. Mouain.

Retour à la case départ : On fait quoi ? On s’en occupe, pardi ! On s’en charge. “Ouais, mais on vit tous à l’extérieur de Roberval, nous”… “En même temps, quand il est avec nous, il prend tellement d’assurance et améliore son état de façon gigantesque”… “Et puis s’il se souvient d’une chose, c’est bien de nous, il nous répète constamment qu’il s’ennuie et qu’on vit trop loin”… Voilà.

À Roberval, il est chez lui, dans son environnement, dans ses affaires, dans son logement. C’est vrai. Sauf que là, il est non envisageable qu’il demeure seul chez lui. Impossible pour le moment. Par contre, quand il voit ses enfants, il est comme chez lui. Déchirant dilemme. On lui trouve un centre à Roberval, pour qu’il reconnaisse ses arbres et ses rues, qu’il reçoive la visite de ses frères et soeurs, ou on lui trouve un endroit ici, près de nous, ses enfants, pour qu’il puisse passer ses weekends et les congés, les soupers de famille et les fêtes avec nous ?

Triste, donc, de lui demander de quitter son appartement et son environnement familier pour s’en venir par chez nous.

Et original. Original, parce que malgré l’incertitude dans ses yeux, tout y brille quand même. Une nouvelle vie, à 57 ans, ce n’est pas donné à tout le monde ! Original, parce qu’avant, c’est lui qui nous aidait à faire nos boites et à charger le camion de déménagement. Original, parce que nous ne savons pas à quoi nous attendre. Peut-être est-ce que nous le bouleverserons ? Peut-être, au contraire, aura-t-il l’élan qui lui manquait pour retourner dans sa tête et replacer les morceaux manquants ?

Original, parce qu’il sera avec nous, près de nous. Plusieurs coups de téléphone plus tard, on confirme toujours la même affaire : si personne ne le prend en charge, le système peut s’en occuper, mais il sera parachuté d’un service à l’autre jusqu’à ce qu’il ait une place à lui, quelque part sur le territoire de la MRC, on ne sait pas quand.

Nous savons tous les avertissements. Nous sommes jeunes. Nous avons nos propres familles à élever, nos carrières à réussir, nos élans à aspirer, blablabla.

Y’a une chose que papa nous a appris, depuis l’enfance. Quand quelqu’un est dans le besoin, si on est capable d’aider, let’s go.

On est capable.

Et tendre. Y’a une dernière chose qui m’a amené à faire pencher la balance. La danse. Cette danse qui semblait improbable il y a 3 mois. La danse du paternel, au moment de mon mariage. Parce que ce soir là, en dansant avec lui, il a reconnu la chanson que j’avais choisi. Il a reconnu la majorité des photos qui étaient projetées sur grand écran. Mais, surtout, il m’a serré très fort dans ses bras en disant : “Tu sais ma fille, je t’aime gros comme le monde même si j’m'en rappelle pas très bien, mais j’te trouve tellement loin, pis j’veux pas te déranger avec mes problèmes, alors j’te demande rien…”

Ça, ça a marqué ma soirée. Et le lendemain, au moment de son départ vers Roberval, quand de grosses larmes coulaient sur ses joues après nous avoir serré contre lui, quand il a dit : “Je m’en r’tourne tout fin seul chez nous, vous êtes loin, j’m'ennuie…” ça a marqué ma vie, je dirais. Parce que j’aurais pu manquer la peine et les chambardements, j’aurais pu manquer la douleur et les malaises, j’aurais pu manquer ceci et cela, oui, mais j’aurais eu à manquer la danse…

Mon époux et ma soeur sont en ce moment avec toi, à Roberval, en train de préparer le voyage de demain, les dernières boites de souvenirs à emporter. À cette heure, dans un dodo, tu seras ici, bien au chaud, calé entre tes enfants et tes petits-enfants. Et tout l’amour d’une famille qui te doit bien ça. Bienvenue dans notre monde, papa. Rebienvenue.

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J’ignore si les étapes sont semblables – probablement – quand on doit faire le deuil d’une personne vivante.

Moi, mon papa, il est bien en vie. Même qu’il est en relativement bonne santé, selon les derniers examens physiques. Mais il n’est plus – et ne sera jamais plus – mon papa. Les évaluations sont faites, le diagnostic est tombé, comme un couperet : “Nous, au centre de réadaptation, on ne peut plus rien pour améliorer son état.”

La semaine dernière, la famille et moi avons eu à prendre une (autre) déchirante décision : est-ce qu’on laisse notre père partir de l’hôpital de Roberval vers le centre de réadaptation de Jonquière, considéré comme “le” meilleur de la région. Nous avons discuté de l’éloignement et des craintes de le laisser à lui-même, sans la visite de sa famille immédiate, puis de son bien-être et des soins dont il pourrait bénéficier là-bas. Finalement, nous avons accepté le transfert et avons demandé au Tit’Jésus de bien s’occuper de sa tête. Avec un espoir gros comme une montagne des Alpes.

Il a passé la semaine en évaluation. Une semaine “de vacances” comme il dit. Où il pouvait se promener sans être en contension la majorité du temps ; où il pouvait évoluer dans un contexte agréable, avec d’autres “perdus” comme lui. Où il pouvait être passé sous le scalpel psychomoteur des évaluateurs.

Quand je l’ai appelé, hier, il me parlait encore de voyage en hélicoptère (il en a acheté un, pendant son coma…). Avant-hier, c’est à Vienne qu’il a passé la journée. Mardi soir, c’était dans le Trou de la Fée, à Desbiens, qu’il est resté pris toute la nuit. Lundi, à son anniversaire, quand je lui ai dit qu’il venait d’avoir 57 ans, il ne m’a pas cru, et a continué à me dire que ses journées étaient longues parce qu’il devait réparer tous les moteurs brisés dans la savane. By the way, il faut que je pense à lui apporter des pneus neufs, à ma prochaine visite. Vous voyez un peu le genre de conversation que nous avons ?!!

À ce moment-là, j’étais encore dans l’étape 1, faut croire. L’étape du choc et du déni. L’étape qui dit que la personne refuse de croire ce qui arrive, qu’elle attend encore, qu’elle se permet d’espérer un renversement de situation. Je croyais que… et je n’arrivais pas à figurer mon papa autrement qu’en étant “normal”, comme avant. Évidemment, je savais qu’il était bizarre et qu’il ne serait plus “comme avant”. Je le savais, mais je l’ignorais. Je me disais bien qu’au centre URFI (le centre de réadaptation), ils allaient tout faire pour reconnecter ses neurones fragilisées, qu’ils avaient des trucs et des solutions pour qu’un patient recouvre son bon sens, sa mémoire à court terme, sa personnalité.

Plus maintenant. Maintenant, je suis dans la colère. Et je le suis en tabarnak à part de ça. Je suis la personne décrite dans l’article concernant le deuil :

“La personne est confrontée à la vérification entêtante de l’authenticité de l’information. Son état va se complexifier avec des attitudes de révolte, tournée vers soi et les autres. Les intensités sont variables, selon l’amplititude du système affectif de la personne. Dès lors, la pensée de la personne se nourrit de fortes contradictions. Elle peut passer de l’accusation à la plus grande considération. Emportée par des réactions paradoxales liés à son système de fonctionnement et à ses interactions, elle peut être entraînée dans le plus grand mutisme ou aller dans une volubilité incontrôlable. Elle vit de la même manière des sentiments de culpabilité. Elle intériorise ou / et exprime toutes sortes de critiques, de jugements.

La personne est dans des états hors de soi. Des pulsions de vengeance peuvent ainsi la pousser à avoir des comportements qu’elle ne comprend pas elle-même. Confrontée à l’impossibilité d’un retour à la situation dont elle doit faire le deuil, la personne vit avec incompréhension une répétitivité de la cause du deuil. Elle subit ses propres reproches, ses remords, ses ressentiments, des dégoûts, de la répulsion. Elle se bat et se débat. Elle peut agir de manière déroutante pour autrui. Tout en elle cherche à ne pas “plonger”. Selon ses ressources, elle va agir en séduction ou en agression. Mais tout semble la ramener sur le sujet qui l’obsède. C’est la colère animée par une sorte de disque rayé et parfois une frénésie compensatoire pour contrecarrer l’éventuel sentiment de rejet ou de dévalorisation.” (extrait du wiki)

Parce que le diagnostic, outre les crises de coeur, l’ACV, l’ischémie cérébrale et les troubles dus au 9 minutes passées sans oxygénation, c’est “pu rien”. Il n’y a rien de plus à faire pour lui. Tout ce qui était existant a été tenté. Maintenant, il lui faut retourner dans ses habitudes, dans son monde, et il lui faut tenter de reconstruire, minute par minute, sa vie.

Quand ma petite soeur m’a annoncée la nouvelle hier, après sa rencontre avec les spécialistes et les évaluateurs, j’aurais étranglé quelqu’un. N’importe qui, mais quelqu’un. J’aurais voulu crier, brailler, courir jusqu’à m’évanouir, crever de douleur, rager et grafigner un mur, foncer dans un tas de merde et m’y engloutir. J’aurais voulu changer ma place pour la sienne, aussi. J’aurais voulu… Et je n’ai rien fait. J’ai écouté ce qu’elle me relatait de sa conversation avec les pros, j’ai émis des grognements, j’ai posé des questions, j’ai dit beaucoup de “heu…non…heu…oui…non-non-non”. Mais je n’ai pas implosé, ni explosé, comme j’aurais voulu. J’ai appelé le studio de perçage et j’ai demandé à me faire torturer. J’ai eu mon rendez-vous immédiatement, et une nouvelle boucle en or dans un trou sur mon corps. J’ai souffert extérieurement et pourtant, rien n’a changé, rien n’a aidé, rien à faire. J’ai simplement avalée la nouvelle. Elle est encore, en ce moment, dans ma trachée, la nouvelle.

Il retourne donc chez lui, mon papa. Dans son appartement. Avec la prescription d’avoir une surveillance 24h/24, pour les prochaines années. Quelqu’un pour lui dire de ne pas sortir parce que dans la rue, y’a des machines qui risquent de l’écrapoutir. Quelqu’un pour lui rappeler qu’il doit se laver. Quelqu’un pour lui dire, ensuite, qu’il s’est déjà lavé. Quelqu’un pour lui dire de manger. Trois fois par jour. Et pour lui rappeler d’aller vider ce qu’il a mangé. Quelqu’un pour le garder de lui-même, pour qu’il ne branche pas la bouilloire sans surveillance, pour qu’il n’allume pas les ronds sans les refermer, pour… tout. Sa nouvelle blonde, celle qui était là au matin de sa crise et qui croit que le destin l’a transformée en infirmière-aide-soignante-karma-mère-poule a affirmé et confirmé qu’elle s’en occuperait. Et hop la vie, les travailleurs sociaux nous la décrivent comme un ersatz de sociopathe en manque d’attention… c’est le bonheur total, quoi. Mais on doit se fier à elle, compter sur et avec elle, parce qu’elle est là, qu’elle tient mordicus à sa place et qu’au final, mon père n’a même pas conscience de l’avoir déjà mis à la porte 150 fois depuis leur rencontre. Y’a certains avantages à la perte de mémoire… Autrement, sans sa réconfortante (keuf-keuf) présence et sans ses soins gratuits (keuf-keuf) et aimants, on aurait à laisser Bernard dans une quelconque aile d’un quelconque centre de soins. Pour le moment, donc, il retourne chez lui. Le reste est à voir, au quotidien. Toujours.

Je suis en colère. Parce que maintenant, je sais, j’ai la confirmation, et des documents écrits et des témoignages et… je sais qu’il ne sera plus jamais tout-à-fait “là”. Il me reconnaît, à peine, il reconnaît les enfants, à peine, il parle, il bouge, il vit, il marche. Mais il oublie tout ça quelques minutes ensuite. Pour toujours. On le visite, on prend des marches, on rit, on s’échange des “je t’aime”, on s’embrasse et on converse. Sitôt sortis de la pièce, quelqu’un lui demande s’il a eu des visiteurs dans la journée et il répond : “non, non, ça a été tranquille, rien, personne.” Parfois, dans ses bonnes journées, si on lui donne des “indices”, il peut se souvenir d’avoir eu des conversations. Autrement, c’est nada, rien. Mais le déni et l’espoir sont forts et invincibles : on se laisse croire qu’il sait, qu’il se souvient, on sourit quand on raconte : “Oui, oui, il m’a reconnu, il m’a parlé, il était “toute” là, il est presque normal…”

Je suis en colère. Parce que maintenant, je sais que je n’aurai pas mon papa à moi à mon bras lors de mon entrée dans l’allée qui me mènera à mon futur époux, le 18 août. J’aurai un Bernard, à qui je devrai expliquer, en nous y rendant, pourquoi nous y allons. Et je devrai probablement lui redire rendu au bout de l’allée. J’aurai un père physique, un appui, une main sur mon coude. Mais je n’aurai jamais sa voix tremblante de fierté et de bonheur, je n’aurai pas ses larmes d’émotion, je n’aurai pas toute l’histoire qui me lie à lui, à partager.

Je suis en colère. Parce que la vie, bon… Parce qu’il n’y a plus rien à faire que d’attendre que je passe aux autres étapes : le marchandage, la dépression et l’acceptation.

Vous lisez ceci pendant que je pars pour être à ses côtés, en ce moment. Vous lisez ceci parce qu’il est prescrit de comprendre ce que l’on vit, pour passer à travers, et de partager ses émotions. Vous êtes ma thérapie. Vous êtes ceux à qui je peux dire, sans mentir, sans ajouter “bah, ce n’est pas grave, tout va bien”. Vous êtes mes lecteurs et, je n’en doute pas, êtes sympathiques à ma colère… Vous êtes ceux qui lisent mes mots sans ajouter des “oui, mais…”. Exutoires, je vous apprécie.

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