Nous avons pensé à tout... ou presque

Nous avons regardé ses besoins, dans le détail, un à un. Nous avons pensé à tout, je vous dis, avant d’intégrer papa à notre famille, sous notre toît. Vivre avec un proche malade demande de l’organisation. Tenez, ce lundi, nous recevions la visite d’une intervenante au ‘dossier’ chez Interval - un centre de réadaptation de Trois-Rivières. J’ai discuté quelques jours plus tôt avec la travailleuse sociale en charge du ‘dossier’ de papa pour prévoir mon retour au boulot. Quelques jours avant, c’était au tour du centre d’action bénévole. Bref, y’a du monde à messe, comme dirait l’père.

Nous avons pensé à tout… à l’exception d’un ‘léger’ détail. Qui vient de nous sauter dans ‘l’évidence’. C’était si évident, en fait, que nous avons probablement fait le tour du ‘détail’ 1001 fois; nous devions certainement l’avoir vu, sans jamais s’y attarder. Fort probablement que quelque chose en nous faisait obstruction à la vue dudit ‘détail’.

Vivre avec papa, c’est aussi vivre avec la très forte probabilité que nous ayons à devenir, par la force des choses, les ‘derniers’ secours.

Ouaip. Ça fesse.

Je me demande vraiment comment nous avons fait pour ignorer cet aspect des familles multigénérationnelles.

C’est pourtant évident. Nous vivons avec une personne à mobilité restreinte, diagnostiquée invalide suite à de nombreuses crises cardiaques et un AVC digne des plus grands coups de tonnerre du monde, foutue d’une ischémie cérébrale très tendance. Inévitablement, avec ses années de déboires, son foie a mangé une claque assez cinglante. Ses organes internes sont rongés par les abus d’alcool et de tabac. 59 ans à peine, et pourtant, son petit corps frêle est anémié, atrophié et sa mémoire est partie prendre son bovril.

Ce qui nous amène à ceci: les probabilités de devoir intervenir en cas de malaise sont… très élevées! Et l’autre probabilité. La dernière probabilité. Celle de ne pas pouvoir intervenir à temps. Celle d’arriver trop tard. Celle d’arriver à temps, mais quand la vie pourrait lui avoir dit au revoir pendant la nuit. Celle d’être confronté à une absence de souffle, à une absence de couleur, à une absence de vie. Nous réveiller un bon matin et le trouver décédé, dans son lit, dans son salon, sur sa galerie. Nous rendre chez lui un bon midi et constater un malaise, devoir intervenir, lui insuffler une ou deux respirations…

Ouaip. Ça fesse.

Je me souviens, il y a deux ans, quand on l’avait trouvé étendu sur le plancher de son appartement. Les premiers secours qui nous avaient dit que seulement quelques minutes plus tôt auraient pu lui être très bénéfiques; qu’il avait déjà passé trop de temps sans oxygène, que son cerveau allait irrémédiablement être atteint. Que son coeur…

Chasser des tornades, c'est aussi assumer le risque...

Alors ces jours-ci, à quelques heures de retourner au boulot, je vis avec les ‘et si…’. Et si je n’étais pas là quand il aura besoin de moi? Et si j’arrivais trop tard? Et si… Et si c’est Benjamin qui, du haut de ses 12 ans, montait chez papy et le trouvait étendu sur le plancher? Si Daniel allait le voir et devait redescendre seul? Si Patrick devait crier que le souper est prêt et ne jamais le voir apparaître? Si…

Je vais donc emprunter la sagesse de mamy Georgette. ‘Avec des si, on irait à Paris’ qu’elle disait. Philosophe, ma mamy. Pas le temps de me rendre à Paris. Pas la force de vivre au conditionnel. Je vais donc me concentrer sur le moment présent, et vivre, tout simplement. En me rassurant, en me disant que nous avons mis plusieurs systèmes en place pour éviter les ’si’ et donner à la vie une chance de couler encore longtemps dans ses veines.

Vivre avec un membre de sa famille si proche d’un précipice, c’est un peu comme une chasse aux tornades, au fond. Y’a des signes qui peuvent nous aider à éviter les dégâts, nous prévenir à temps. On a le temps de se mettre à l’abri. Mais y’a des fois où il faut tout simplement s’en remettre à la vie. Et croire.

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Droits réservés – Martyne Desmeules, l’intellexuelle, la vie avec mon père

Mon drôle de père, le crédible Éthos, le logique Logos et l’émotif Pathos partent en bateau. Qui reste ? Le confus Korsakoff.

Quand papa s’est prélassé dans le coma, en mai dernier, on aurait tout donné pour qu’il nous soit rendu “comme avant”. Un bon judéochrétien dirait qu’on n’a pas assez prié. Ou qu’on n’a pas prié la bonne divinité. En tous les cas, on n’a pas eu ce qu’on avait demandé. Ou presque.

L’histoire est un peu longue. Je vous offre la pause, tenez. Dix minutes de lecture contre mon âme. Good deal.

Pendant 30 ans, on a voulu qu’il arrête de boire comme un trou, question de se le préserver pour nos petits enfants. Question de santé, aussi. Et de cohérence. Mais comme il avait poussé le bouchon pas mal loin du goulot, du temps d’avant, il s’est ramassé avec un nouvel ami, après son coma. Korsakoff. Et Korsakoff, même s’il nous fait cramper, par moment, est loin d’être drôle.

Korsakoff n’est pas éternel, ce qui fait que bientôt, le nouvel ami sera lui aussi dans le bateau. D’ici là, déraison totale, moi, je m’ennuie des “drunk calls” de papa. J’ai passé les trente dernières années à brailler mon insatisfaction devant un père alcoolique, qui appelait tard dans la nuit, qui oubliait tout tôt le matin, qui se garochait derrière le paravent alcoolisé pour justifier ses trous de mémoire… et là, je donnerais cher pour avoir un de ces appels de nuit.

Les “drunk calls”, ici, c’est un peu la face cachée de l’amour d’un père alcoolique, pour sa petite fille qui n’aura jamais assez entendu de beauté pour noyer la mer d’injures. Le coup de téléphone contre lequel je pestais, en gueulant presque “vieux fou, tu vas me foutre la paix, oui ?”

Sa voix était souvent à peine audible. Ses phrases incohérentes. Ses silences longs, très longs. Et puis il reprenait une gorgée. Parfois, ça pouvait prendre 1 heure avant d’avoir toute une phrase. Sauf si la barmaid prenait le téléphone et coupait court à la conversation : “Matoue, viens chercher ton père là, ch’pus capable”. Je m’habillais, je prenais l’auto, j’allais jusqu’au petit bar, je faisais flasher mes lumières, la barmaid aidait mon père à s’habiller, il sortait, j’allais lui tenir le coude pour l’assoir dans l’auto, on repartait pour chez lui, il sortait, j’attendais de voir par la fenêtre sa lumière allumée avant de retourner me coucher chez moi. Trois ans de ce manège là. Jusqu’à ce que je déménage.

C’est qui, ast’heure, le clown qui va me répondre “t’avais juste à le laisser là, au bar ?”. À celui là je répondrais : toutes les fois où je l’ai fait, mettons que ma conscience l’a payé cher ! Une fois, il s’est ramassé à l’hôpital parce qu’on l’avait trouvé gelé, entre deux blocs de béton enneigés, à la sortie du bar. Et pis les autres fois. Bref, mettons que j’avais un arrangement avec la barmaid. C’était moins de problème que d’essayer de vivre avec ma conscience.

C’est qui, ast’heure, le clown qui va me répondre “mais la barmaid avait juste à ne plus le servir !”. À celui là, je réponds : fuck you depuis que le monde est monde. Pis merci bin des fois hein.

Mais je me perds. Vous raconter à quel point il est allé toucher au fond du fond mais pas totalement au fond parce qu’il en restait tout le temps, des fonds, c’est comme chanter la mélodie du “moi j’connais une chanson pour écoeurer les gens…”.

Je préfère vous raconter comment, à travers les “drunk calls”, mon père avait fini par nous dire à quel point il nous aimait ; à quel point il savait ce qu’il était devenu, mais qu’il n’arrivait pas à affronter à jeun. Éloquent.

Depuis qu’il est revenu de chez les morts, papa ne fait plus de “drunk calls”. Il ne fait, à vrai dire, plus d’appel. Il est pourtant “stable”, ce qui veut dire, en langage de socioadapté, qu’il n’aura plus réellement d’amélioration à partir de ce point. Il a déjà récupéré ce qu’il pouvait. C’est juste pas assez, ou trop. Pas assez pour être totalement autonome, et trop pour être pris en charge par l’état. Quand on lui en parle, en demandant s’il aimerait ça qu’on regarde ensemble les logements à louer, il répond, un peu gêné : “Bah tu sais, on mange bien là-bas…”. Option B. Il n’est pas prêt, et c’est correct de même. Sa dernière “bonne” idée ? Retrouver son ancienne blonde, celle-là même qui l’a acculé au gouffre financier duquel on le sort depuis l’accident. Parce qu’elle pourrait bien cuisiner, pendant qu’il vit. Mais lui, il ne se souvient plus, v’voyez. Alors tout ce qu’il a emmagasiné à son sujet, c’est un “elle faisait à manger”. Korsakoff, l’écœurant. Le reste, il ne s’en souvient pas. Les crises de démence, les retraits bancaires, les mensonges ; elle était sociopathe, sa dernière blonde. Et nous l’a prouvé à quelques reprises. Or, quand ils ont commencé à sortir ensemble, quelques semaines avant le coma, Korsakoff l’ami était déjà dans les parages. Faque ça ne sert à rien de tenter de raisonner papa : il pense encore qu’elle était une bonne vieille madame. Remarquez, y’a pas mal de monde qui pensait comme lui… ça fait parti du don de la sociopathie. Et puis voilà qu’on pensait bien qu’elle avait pris le champ (avec la clé), dring dring, elle a réussi à le retrouver. Vous dire à quel point on regrette presque les soirs de brosse où au moins il était un peu plus que l’ombre de lui… capable de se dire, au petit matin “mais quossé qu’à fait icitte elle ?”. Et il la foutait à la porte. Là, il ne se demande même plus. Il se dit juste qu’un alcoolo et une sociopathe, c’est assez winner pour le reste d’une vie. Et ça me fait suer rare…

Korsakoff, maintenant. Son nouveau chum de brosse, même pas saoul. Korsakoff l’a aidé à nous baragouiner une couples de bonnes histoires au début. Ces aller-retours à Vienne, ces tours d’hélicoptère attaché sur un lit d’hôpital, ces nouveaux noms qu’il nous inventait. Ces histoires abracadabrantes où les morts revenaient du cimetière pour jaser avec lui, vrai de vrai, il vous l’aurait dit. Il a toujours été pas mal bon, dans les histoires, mon paternel. Reste que Korsakoff ne fait qu’un temps, et que bourré à la vitamine, il s’éloigne de sa mémoire.

Ce qui reste, donc, au bout du compte, lui. Juste lui. Lui et ses souvenirs ordinaires. Papa et sa vie reconstituée, d’après ce qu’on lui raconte. Même que des fois, il rit à s’en péter la rate tellement il trouve ça drôle, quand on lui raconte ses déboires, sa vie, tout ce qu’il a pu dire ou faire. Alors on lui raconte, à grands coups d’histoires vraies et de “j’te jure, j’étais là” et de “tu t’en souviens pas, du tout, t’es sur ?”. Et ouais, il ne s’en souvient pas. Alors forcément, quand on lui dit, quand on lui jure que son ancienne blonde est l’incarnation du démon mixé avec Séraphin, mais les bidous dans d’autres poches, quand on lui dit à quel point son ancienne blonde était une chipie totalement dénaturée et folle à lier, lui, il entend juste “blonde” et se met à rêver d’avoir encore une vie normale. On fait quoi, rendu là ? On se dit que finalement, le pire qui puisse lui arriver, c’est de se faire plumer à nouveau ? Bah ouais.

Je vous amène là parce qu’hier, on m’a demandé pourquoi j’avais un tatouage sur le flan aussi gros qu’un vrai minou. Je vous le raconte, parce qu’autrement, je partirais drette là m’en faire tatouer un autre. Mais mon psy veut pu. No more tears-on-the-side for you, Intellex. C’était de la scarification, ça, madame monsieur.

Le matin où on m’a appris que mon papa ne se souvenait plus de sa Matoue, le matin où il m’a appelé Marie-Hélène, le matin où j’ai su qu’il n’allait plus se souvenir de moi que dans ses inventions, j’ai pris conscience qu’il n’existerait plus de Matoue, sauf en ma mémoire. Et j’ai pris rendez-vous avec le tatoueur pour me graver l’âme à jamais de ce petit surnom dont tout le monde m’appelle. Tout le monde, sauf lui, qui l’avait pourtant inventé. Ça lui arrive pourtant de m’appeler encore son Matoue. Sauf que je sais qu’il ne sait plus. Il m’appelle de même parce que les autres le font. Parce que dans sa tête, j’ai encore juste 12 ans. C’est ce qu’il y a de plus mêlant dans l’histoire. Savoir qu’il sait qu’il ne sait plus. C’est troublant, parce que son chum de brosse Korsakoff lui donnait tout un tas de trucs pour nous amener sur des pistes de possibilités. Comme dans “peut-être qu’il se souvient ?”. Maintenant, en plus, on doit le conjuguer avec d’autres paramètres, comme le petit neuf minutes sans oxygène qui l’ont aidé à devenir drôle.

Pour les lecteurs qui suivent les Intellex depuis longtemps déjà, vous savez où on en est avec papa. Pour les autres, voilà les grands titres des évènements : perte de conscience et coma, décision de réanimation, réveil, espoir, colère, rêve et réalité, puis ajustements et prise en charge.

Outre les soignants, ceux qui ont des parents alcooliques à un degré relativement élevé sauront qui est Korsakoff. Les autres pourront lire ici de quoi il en retourne ou me croire sur parole si je dis que c’est un syndrome lié à la mémoire qui empêche les nouveaux souvenirs de se former dans le cerveau de l’alcoolique atteint et qui, en prime, perturbe les souvenirs géographiques et historiques. La personne atteinte oublie à mesure les consignes, ce qu’on vient de lui dire, ce qu’il a fait quelques instants plus tôt, à plus forte raison les jours précédents.

Alors quand mon père, Éthos, Logos et Pathos partent en bateau, ils nous mènent, ils nous mènent. Et je reste là, avec plus rien à dire, devant l’ampleur de ce que je voudrais pour lui. Devant ses envies de grand monsieur, devant mes peurs de petite fille, devant l’espace trop grand pour lui, devant le passé rapetissé, devant l’évidence : on fera bien ce qu’il veut qu’on fasse, parce qu’il ne se souviendra pas du bien qu’on veut lui procurer. Il ne se souvient que de sa vie d’avant, et de la scotomisation bienvenue des jours d’après.

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Martyne Desmeules

C’est étrange. Je me sens comme si les dernières 20 années n’avaient jamais eu lieu ; comme si je n’étais encore qu’adolescente et que mon père, après une gaffe ou deux, pouvait m’envoyer dans ma chambre… Je m’entends encore crier “le souper est-y prêt ?”. Il nous regarde vivre et pose ses sages jugements de “moi, dans mon temps…” et ça me fait rigoler, parce que je dis exactement la même chose à l’Adulescent et à Benny-le-kid. J’entends les conversations, ça parle de polyvalente, d’amours naissantes et de permis de conduire. Exactement comme dans l’temps. À la différence que cette fois, ce n’est plus moi qui répond au paternel, ce sont mes enfants.

Et c’est lui qui demande si le souper est prêt.

Nous vivons de drôles de journées. Des journées parfois surprenantes, parfois pesantes, parfois drôles, parfois tristounettes, parfois émouvantes, toutes à la fois. Depuis son arrivée, nous avons, ma soeur et moi, une sorte de “garde partagée” de papa. Il passe un ou deux jours ici, puis passe un ou deux jours chez ma soeur, et nous le ramenons ici pour encore quelques jours, selon ses désirs, selon ses humeurs. Il s’acclimate bien de ses “vacances” et, on le voit clairement, fait des progrès fulgurants. Incroyables. Impensables. Probablement que toutes ces prises de conscience, que tous ces progrès étaient là, tapis dans l’ombre de sa volonté, et qu’il attendait la liberté pour les exposer au jour. Il a tellement eu d’améliorations notables depuis quelques semaines qu’il peut même se permettre, maintenant, quelques blagues sur son état, blagues auxquelles évidemment nous finissons tous par prendre. Quand il se rend dans ma chambre et me crie : “Matoue, j’ai fait pipi dans l’garde-robe”, que j’accoure vers lui avec une mine déconfite et qu’il finit par éclater de rire en disant : “Sti chus mêlé, mais pas tant que ça”, je le trouve, mmmm, disons, heu… comique ? Il fait des tests, il essaie de nous faire paniquer, et quand il réussit, il se frotte les mains de bonheur à être, enfin, redevenu ratoureux…

Mais il tourne en rond. Il a hâte d’être “chez lui”. Cette semaine, nous sommes allés ensemble visiter un appartement spécialisé. Avec surveillance, autrement dit. Pas un centre, pas une halte, pas un foyer, un appartement. Où il pourra entrer et sortir à sa guise, faire ses marches, caresser le chien de la maison, apporter ses oiseaux avec lui, écouter sa télé et placer ses affaires. Avec, au cas-où, une gentille dame et son charmant mari qui hébergent les papas comme le mien. Mêlé mais pas trop. Fatigué mais pas trop. Vieux mais pas trop. Indépendant mais pas trop.

Il a ce besoin d’indépendance depuis toujours. Et ce n’est pas la maladie qui l’empêchera, on le constate, de réclamer “sa” petite place, sa liberté. On s’attendait à ce qu’il veuille “vivre de ses propres ailes”, mais pas si tôt…

Il a hâte, parce qu’il croit que chez nous, il est “un fardeau”, une “tâche”. Et on a beau dire et redire tout le plaisir qu’on a à l’avoir près de nous, à nous gaver de sa présence, de ses anecdotes et de ses sourires ; il persiste. Au fond, on le voit, on le sent : c’est nous qui sommes, parfois, de trop dans son quotidien, à tenter de prévenir, de prévoir ses besoins, de faciliter sa vie !

Parce qu’il a rapidement repris du poil de la bête ! En quelques jours, avec une médication suivie et donnée attentivement, avec de grands sourires et de larges oreilles pour écouter celui qui voulait tant parler, avec nos bisous et notre affection, il est devenu “lui”. En plus épuisé, en plus perdu, mais “lui”. Il le sait, nous le savons. Il veut vivre, maintenant, son indépendance !

Depuis la visite de l’appartement “pour moitié-perdus”, comme il dit, il a un seul sujet en tête : quand. Quand est-ce que je pourrai y aller, quand est-ce que ma place va être prête, quand est-ce que vous allez venir souper “chez nous”, quand est-ce que je vais pouvoir être dans mes affaires… Malgré nos bons soins, l’ambiance familiale qui règne ici et là, le semblant de “chez lui” qu’on a reconstitué ici, malgré notre bonne volonté et notre désir de le voir encore, et encore faire des progrès en “direct”, devant nous, malgré cela, on comprend bien. La pomme ne tombe jamais très loin du pommier…

J’avais l’impression d’être une adolescente, au début de ce billet. Avec mon papa qui m’aide à prendre mon envol vers un monde insécurisant et hasardeux, vers un monde auquel les enfants rêvent bien trop tôt. Vers la vie. Et puis voilà que je me rends compte, finalement, que les rôles ont été inversés. Que c’est nous qui l’aidons à prendre confiance, à essayer de gagner, un pouce à la fois, toutes ces petites victoires – et certains échecs – qui concourent à rendre l’adolescent “adulte”, le dépendant à l’indépendance.

Il en parle 30 fois par jour, en faisant la bouffe avec nous, en sortant de la douche, en se rendant à son lit, en pliant son linge, en marchant, en travaillant légèrement, en riant, en prenant son café… Il en parle, et on sait que toutes les évaluations psychosociales du monde vont dire la même chose : il est prêt à vivre seul, avec, bien entendu, pour le moment, une surveillance. Mais il ne veut pas la nôtre. Parce que sincèrement, il nous avoue qu’il sait que les rôles sont inversés, et qu’il n’aurait jamais cru devoir se fier sur ses enfants pour ne pas oublier de se doucher… nous comprenons, évidemment. Il dit que c’est moche, pour lui, de se faire donner ses médicaments par ses enfants ; de devoir dire où il va à ses enfants, de… vous savez ? Nous comprenons, évidemment.

Nous avons fixée la date au 1er octobre. Juste pour être surs et certains. Et s’il accepte d’attendre encore avant de “recommencer” sa vie d’adulte, c’est en grande partie parce que nous, nous ne sommes pas prêts à le voir s’envoler.

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