J’ignore si les étapes sont semblables – probablement – quand on doit faire le deuil d’une personne vivante.

Moi, mon papa, il est bien en vie. Même qu’il est en relativement bonne santé, selon les derniers examens physiques. Mais il n’est plus – et ne sera jamais plus – mon papa. Les évaluations sont faites, le diagnostic est tombé, comme un couperet : “Nous, au centre de réadaptation, on ne peut plus rien pour améliorer son état.”

La semaine dernière, la famille et moi avons eu à prendre une (autre) déchirante décision : est-ce qu’on laisse notre père partir de l’hôpital de Roberval vers le centre de réadaptation de Jonquière, considéré comme “le” meilleur de la région. Nous avons discuté de l’éloignement et des craintes de le laisser à lui-même, sans la visite de sa famille immédiate, puis de son bien-être et des soins dont il pourrait bénéficier là-bas. Finalement, nous avons accepté le transfert et avons demandé au Tit’Jésus de bien s’occuper de sa tête. Avec un espoir gros comme une montagne des Alpes.

Il a passé la semaine en évaluation. Une semaine “de vacances” comme il dit. Où il pouvait se promener sans être en contension la majorité du temps ; où il pouvait évoluer dans un contexte agréable, avec d’autres “perdus” comme lui. Où il pouvait être passé sous le scalpel psychomoteur des évaluateurs.

Quand je l’ai appelé, hier, il me parlait encore de voyage en hélicoptère (il en a acheté un, pendant son coma…). Avant-hier, c’est à Vienne qu’il a passé la journée. Mardi soir, c’était dans le Trou de la Fée, à Desbiens, qu’il est resté pris toute la nuit. Lundi, à son anniversaire, quand je lui ai dit qu’il venait d’avoir 57 ans, il ne m’a pas cru, et a continué à me dire que ses journées étaient longues parce qu’il devait réparer tous les moteurs brisés dans la savane. By the way, il faut que je pense à lui apporter des pneus neufs, à ma prochaine visite. Vous voyez un peu le genre de conversation que nous avons ?!!

À ce moment-là, j’étais encore dans l’étape 1, faut croire. L’étape du choc et du déni. L’étape qui dit que la personne refuse de croire ce qui arrive, qu’elle attend encore, qu’elle se permet d’espérer un renversement de situation. Je croyais que… et je n’arrivais pas à figurer mon papa autrement qu’en étant “normal”, comme avant. Évidemment, je savais qu’il était bizarre et qu’il ne serait plus “comme avant”. Je le savais, mais je l’ignorais. Je me disais bien qu’au centre URFI (le centre de réadaptation), ils allaient tout faire pour reconnecter ses neurones fragilisées, qu’ils avaient des trucs et des solutions pour qu’un patient recouvre son bon sens, sa mémoire à court terme, sa personnalité.

Plus maintenant. Maintenant, je suis dans la colère. Et je le suis en tabarnak à part de ça. Je suis la personne décrite dans l’article concernant le deuil :

“La personne est confrontée à la vérification entêtante de l’authenticité de l’information. Son état va se complexifier avec des attitudes de révolte, tournée vers soi et les autres. Les intensités sont variables, selon l’amplititude du système affectif de la personne. Dès lors, la pensée de la personne se nourrit de fortes contradictions. Elle peut passer de l’accusation à la plus grande considération. Emportée par des réactions paradoxales liés à son système de fonctionnement et à ses interactions, elle peut être entraînée dans le plus grand mutisme ou aller dans une volubilité incontrôlable. Elle vit de la même manière des sentiments de culpabilité. Elle intériorise ou / et exprime toutes sortes de critiques, de jugements.

La personne est dans des états hors de soi. Des pulsions de vengeance peuvent ainsi la pousser à avoir des comportements qu’elle ne comprend pas elle-même. Confrontée à l’impossibilité d’un retour à la situation dont elle doit faire le deuil, la personne vit avec incompréhension une répétitivité de la cause du deuil. Elle subit ses propres reproches, ses remords, ses ressentiments, des dégoûts, de la répulsion. Elle se bat et se débat. Elle peut agir de manière déroutante pour autrui. Tout en elle cherche à ne pas “plonger”. Selon ses ressources, elle va agir en séduction ou en agression. Mais tout semble la ramener sur le sujet qui l’obsède. C’est la colère animée par une sorte de disque rayé et parfois une frénésie compensatoire pour contrecarrer l’éventuel sentiment de rejet ou de dévalorisation.” (extrait du wiki)

Parce que le diagnostic, outre les crises de coeur, l’ACV, l’ischémie cérébrale et les troubles dus au 9 minutes passées sans oxygénation, c’est “pu rien”. Il n’y a rien de plus à faire pour lui. Tout ce qui était existant a été tenté. Maintenant, il lui faut retourner dans ses habitudes, dans son monde, et il lui faut tenter de reconstruire, minute par minute, sa vie.

Quand ma petite soeur m’a annoncée la nouvelle hier, après sa rencontre avec les spécialistes et les évaluateurs, j’aurais étranglé quelqu’un. N’importe qui, mais quelqu’un. J’aurais voulu crier, brailler, courir jusqu’à m’évanouir, crever de douleur, rager et grafigner un mur, foncer dans un tas de merde et m’y engloutir. J’aurais voulu changer ma place pour la sienne, aussi. J’aurais voulu… Et je n’ai rien fait. J’ai écouté ce qu’elle me relatait de sa conversation avec les pros, j’ai émis des grognements, j’ai posé des questions, j’ai dit beaucoup de “heu…non…heu…oui…non-non-non”. Mais je n’ai pas implosé, ni explosé, comme j’aurais voulu. J’ai appelé le studio de perçage et j’ai demandé à me faire torturer. J’ai eu mon rendez-vous immédiatement, et une nouvelle boucle en or dans un trou sur mon corps. J’ai souffert extérieurement et pourtant, rien n’a changé, rien n’a aidé, rien à faire. J’ai simplement avalée la nouvelle. Elle est encore, en ce moment, dans ma trachée, la nouvelle.

Il retourne donc chez lui, mon papa. Dans son appartement. Avec la prescription d’avoir une surveillance 24h/24, pour les prochaines années. Quelqu’un pour lui dire de ne pas sortir parce que dans la rue, y’a des machines qui risquent de l’écrapoutir. Quelqu’un pour lui rappeler qu’il doit se laver. Quelqu’un pour lui dire, ensuite, qu’il s’est déjà lavé. Quelqu’un pour lui dire de manger. Trois fois par jour. Et pour lui rappeler d’aller vider ce qu’il a mangé. Quelqu’un pour le garder de lui-même, pour qu’il ne branche pas la bouilloire sans surveillance, pour qu’il n’allume pas les ronds sans les refermer, pour… tout. Sa nouvelle blonde, celle qui était là au matin de sa crise et qui croit que le destin l’a transformée en infirmière-aide-soignante-karma-mère-poule a affirmé et confirmé qu’elle s’en occuperait. Et hop la vie, les travailleurs sociaux nous la décrivent comme un ersatz de sociopathe en manque d’attention… c’est le bonheur total, quoi. Mais on doit se fier à elle, compter sur et avec elle, parce qu’elle est là, qu’elle tient mordicus à sa place et qu’au final, mon père n’a même pas conscience de l’avoir déjà mis à la porte 150 fois depuis leur rencontre. Y’a certains avantages à la perte de mémoire… Autrement, sans sa réconfortante (keuf-keuf) présence et sans ses soins gratuits (keuf-keuf) et aimants, on aurait à laisser Bernard dans une quelconque aile d’un quelconque centre de soins. Pour le moment, donc, il retourne chez lui. Le reste est à voir, au quotidien. Toujours.

Je suis en colère. Parce que maintenant, je sais, j’ai la confirmation, et des documents écrits et des témoignages et… je sais qu’il ne sera plus jamais tout-à-fait “là”. Il me reconnaît, à peine, il reconnaît les enfants, à peine, il parle, il bouge, il vit, il marche. Mais il oublie tout ça quelques minutes ensuite. Pour toujours. On le visite, on prend des marches, on rit, on s’échange des “je t’aime”, on s’embrasse et on converse. Sitôt sortis de la pièce, quelqu’un lui demande s’il a eu des visiteurs dans la journée et il répond : “non, non, ça a été tranquille, rien, personne.” Parfois, dans ses bonnes journées, si on lui donne des “indices”, il peut se souvenir d’avoir eu des conversations. Autrement, c’est nada, rien. Mais le déni et l’espoir sont forts et invincibles : on se laisse croire qu’il sait, qu’il se souvient, on sourit quand on raconte : “Oui, oui, il m’a reconnu, il m’a parlé, il était “toute” là, il est presque normal…”

Je suis en colère. Parce que maintenant, je sais que je n’aurai pas mon papa à moi à mon bras lors de mon entrée dans l’allée qui me mènera à mon futur époux, le 18 août. J’aurai un Bernard, à qui je devrai expliquer, en nous y rendant, pourquoi nous y allons. Et je devrai probablement lui redire rendu au bout de l’allée. J’aurai un père physique, un appui, une main sur mon coude. Mais je n’aurai jamais sa voix tremblante de fierté et de bonheur, je n’aurai pas ses larmes d’émotion, je n’aurai pas toute l’histoire qui me lie à lui, à partager.

Je suis en colère. Parce que la vie, bon… Parce qu’il n’y a plus rien à faire que d’attendre que je passe aux autres étapes : le marchandage, la dépression et l’acceptation.

Vous lisez ceci pendant que je pars pour être à ses côtés, en ce moment. Vous lisez ceci parce qu’il est prescrit de comprendre ce que l’on vit, pour passer à travers, et de partager ses émotions. Vous êtes ma thérapie. Vous êtes ceux à qui je peux dire, sans mentir, sans ajouter “bah, ce n’est pas grave, tout va bien”. Vous êtes mes lecteurs et, je n’en doute pas, êtes sympathiques à ma colère… Vous êtes ceux qui lisent mes mots sans ajouter des “oui, mais…”. Exutoires, je vous apprécie.

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

Quoiqu’il en soit, cet équilibre fragile s’est une fois de plus manifesté. Jeudi dernier, nous étions aussi heureux que des rois pendant le festin à l’annonce de notre mariage prochain.

Vendredi, mon Mex et moi avons donc terminées les démarches pour nous offrir «notre» cadeau de mariage : deux beaux gros Harley Davidson.

Samedi soir, nous voguions sur un nuage pastel, les yeux dans les papillons multicolores.

Puis dimanche matin arriva. Dimanche et son téléphone. Il était tôt. Trop tôt.

On m’apprend que mon père git aux soins intensifs de l’hôpital de Roberval. Crise cardiaque. Défibrillation à répétition. Difficultés respiratoires. Re-crise cardiaque. Coma. Perte de conscience. Chute de pression. Aucun pouls. Bref, c’était la totale.

Dimanche, à midi, paniquée, inquiète, triste à faire pleurer un clown, j’ai préparé mes bagages et me suis rapidement dépêchée d’arriver au chevet, 4 heures de route plus tard, de celui qui m’a donné la vie, de celui qui était si fier d’enfin me mener à l’autel pour le Grand Jour.

Il était pâle, si pâle. Mon tout petit papa. Intubé, lié de partout à ces machines qui lui insufflaient la vie.

J’ai pris sa petite main moite dans la mienne, tout aussi moite. Et, soudainement, j’ai eu envie de prier. Mais je n’avais plus rien à dire. Les mots sont des traitres qui ne viennent en nous que quand on réussit à leur signifier une émotion. Dans ce cas, je n’avais qu’une tempête, qu’une tornade, qu’une peur bleue.

Voilà pourquoi je lui ai chantée cette mélodie.

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

En insistant bien sur les mots : «Vas-y, bats-toi, T’es un vrai lion, sors-nous tes griffes, ne t’endors pas, à l’étage des soins intensifs… »

Chaque fois que j’avais le droit de le visiter, à la demie de l’heure, je me rendais machinalement lui murmurer ces mots… «Mais j’te l’demande, parce que je l’sais que j’m'en remettrais pas, ne t’en vas pas, j’me sens pas encore assez grande…»

J’imaginais sa joie, son euphorie, alors qu’il m’avait dit, la veille, à quel point il avait hâte de traverser l’allée centrale aux bras de sa plus grande, pour enfin vivre ce mariage qu’on attendait tous depuis si longtemps. J’avais encore en tête toutes ses fois où, souriant comme rarement, il racontait qu’enfin, il allait pouvoir retourner chasser et pêcher, qu’il avait repris le programme des A.A, qu’il se préparait à partir dans son bois pendant l’été. Il était heureux, au comble d’un bonheur qui l’a fait attendre pendant trop longtemps.

Et puis voilà… Les heures, les heures, les heures. Aux soins intensifs, tout est calculé en heures. La première heure après la crise, puis les premières 12 heures, les 24 prochaines… tout est indice, tout est probant.

Ce matin, après 72 heures de soins, d’intubation, de perfusion, d’incantation ; il s’est éveillé. Oh, pas comme un réveil matinal où on l’aurait entendu s’écrier que le soleil est une lumière pour le coeur ; pas un matin ordinaire où il aurait trouvé que le café était amer, non. Mais un matin où il a ouvert ses grands yeux bleus. Et il a parlé.

Il n’est pas encore totalement sorti du bois. Et il reste tellement de tests encore à passer pour expliquer ce qui a causé le ceci et le cela, la crise d’épilepsie, la crise de coeur, l’acv… Mais il reste que mon papa a su entendre, à travers nos murmures, nos silences, à travers nos caresses sur ses bras froids, à travers notre insistance à le réveiller, à le sortir de son coma, à lui sourire à travers son visage éteint, qu’il ne pouvait pas nous laisser comme ça.

Parce que je suis sa fille, sa toute petite, et que j’ai rêvé depuis trop longtemps de tenir son coude au matin du Grand Jour, heureuse d’enfin le voir réaliser «son» rêve, de donner sa fille à l’homme qu’il lui faut.

Mon petit doigt me dit qu’il y aura peut-être quelques embuches à abattre avant de profiter de la marche nuptiale. Mais il me dit aussi, mon petit doigt, que quand on crie à son papa d’amour qu’on a encore tellement trop besoin de lui, parfois, il écoute. Comprend.

…se réveille, tend l’oreille, ouvre ses yeux, puis revient d’un long, très long voyage.

Ne nous reste plus qu’à espérer que la sève qui bout en lui reviendra avec autant de vigueur que ce dernier samedi soir où il m’a dit à quel point il serait fier de parcourir avec moi ces quelques mètres qui signifierons que son travail a été accompli, bien accompli, et qu’il tend le relais de la protection masculine à cet autre qu’il aime comme son propre fils.

J’aime mon père. Indescriptiblement. Parce que. Et parce que. Alors si l’univers veut bien, une fois de plus, rétablir l’équilibre, il s’arrangera pour que papa puisse marcher, solennellement, au matin du 18 août.

C’est pas fatal, simplement parce que c’est critique… Alors voilà. J’espère. Nous espérons tous. Les enfants sont ici, avec moi, mon Mex, ma soeur, ses enfants et son conjoint, mon frère et sa conjointe… Nous y sommes tous, des quatre coins du Québec, pour tenir sa main, caresser son coeur, unir nos voix, et croire en lui. En sa force herculéenne de papa qui sait tout, qui peut tout, qui… saura pouvoir se relever.

D’ici là, je reste à ses côtés, le temps qu’il faudra, lui tient la main, et souris. Parce que c’est le meilleur de ce qu’il m’a appris à faire : sourire devant l’adversité. Pour vaincre la torpeur…