Ce qu’il y a de particulier, dans le fait de vivre avec mon père, c’est ce retour à l’enfance ‘obligé’, ce retour aux temps où, prémisses d’une vie remplie, nous avions chacun nos habitudes et nous ne portions attention qu’en filigrane aux habitudes des autres. Ce retour en arrière pour composer le présent, pour y trouver des réponses, tenter de deviner, de supposer.

À part un court épisode de cohabitation, à l’automne suivant son ACV, papa et moi n’avions dormi sous le même toît qu’un nombre très restreint de jours.

D’abord, quand j’étais petite, il passait ses semaines à l’extérieur, sur des chantiers. Il ne revenait dormir à la maison que pour les weekends, et encore! Sitôt arrivé en ville, il se faisait une besace, nous embrassait puis montait au bois pour y chasser ou y pêcher, selon la saison. Puis j’ai quitté la maison familiale à 16 ans, avec mon petit sous le bras. Au total, disons que nous nous sommes ‘vus’ dormir pendant très peu de nuits.

Quelles sont ses habitudes de sommeil, donc? Faites l’effort de votre côté! Savez-vous comment votre paternel s’endort? Combien de temps il dort? Et quand il s’éveille, quelle est sa routine?

Ici, nous n’en savions rien. En fait, je ne me souviens pas avoir porté attention à ce genre de détail!

*

Au premier matin de notre cohabitation, quelques heures après le déménagement, nous étions tous crevés, épuisés, vannés. Il ne m’est pourtant pas venu à l’esprit qu’il puisse en être autant pour papa! Ce qui a fait qu’au petit matin, quand les premiers cafés furent coulés, bien assise dans la seule pièce un peu en ordre, j’ai regardé l’heure.

8 heures. Aucun bruit.

9 heures. Toujours le silence.

10 heures. Rien.

À 10h30, ma tête s’emballe. Dans mon imagination, papa passait par toutes les couleurs, et finissait invariablement bleu. Et si toutes ces émotions l’avaient tué?

11 heures. Je panique (ou presque). La maison grouillait d’activité, il y avait du bruit partout. Impossible qu’il n’ait rien entendu.

Patrick est sorti faire des achats, les aides au déménagement sont aussi sortis, bref: je suis seule et j’angoisse.

11h15. Je ne tiens plus. J’ouvre la porte de son appartement (qui communique directement avec notre maison). Je lance un cri au Labrador: ‘Bob Marley, go, go, va trouver papy, veux-tu?’ et je le garoche quasiment dans les escaliers.

Rien. Pas un son. Le chien ne revient pas. Merde. Evel Knievel le chat se faufile devant mon angoisse et la porte de l’appartement, monte les escaliers et… ne revient pas non plus.

Je suis pathétique. Assise sur le sol, mon 50e café dans les mains, devant une porte entrouverte d’où le silence se fait pesant. Pire: je suis à deux doigts d’imaginer que les animaux sont à son chevet, en train de le licher partout dans le visage, comme on voit dans les films quand quelqu’un meurt…

11h20. Je me prépare au pire. Enfile mon costume de grande fille, répète des mantras pour chasser les mauvaises idées, ravale un sanglot innocent qui me serre la gorge. Merde. Et si? Et si nous avions oublié un truc, une pilule, un protocole, j’en sais rien, moi, n’importe quoi. Si nous l’avions tué? Il était si fébrile, si heureux mais si énervé. Et si son coeur n’avait pas tenu la route? Si, pendant son sommeil, il était à ce point paisible que…

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11h30. Patrick revient. Il trouve sa femme dans une abominable contorsion devant la porte menant à papa. Comprend rapidement ce à quoi je pense. Me regarde, regarde la porte, me regarde. Demande si j’ai entendu quelque chose. Ouvre la porte, colle l’oreille à l’escalier. Brave – plus brave que moi, en tout cas – il s’élance.

11h31. J’entends les pas du chien qui se promène dans la chambre. La voix de Patrick qui chuchote. Et le grand cri tant attendu: ‘Quelle heure il est? Ah oui? Ahhhhh que j’ai bien dormi’!

Ouf. Il n’est pas bleu. Il est en vie. Et a bien dormi.

*

Tous les matins, depuis ce jour, je retiens l’envie d’aller le chatouiller à 9h, juste pour vérifier de quelle couleur il est. Dans mon calepin de notes concernant papa, désormais, il est écrit : réveil aux environs de 10h30, peut dormir jusqu’à midi lorsqu’il est fatigué!

Ne pas s’inquiéter.

Martyne Desmeules

J’ignore si les étapes sont semblables – probablement – quand on doit faire le deuil d’une personne vivante.

Moi, mon papa, il est bien en vie. Même qu’il est en relativement bonne santé, selon les derniers examens physiques. Mais il n’est plus – et ne sera jamais plus – mon papa. Les évaluations sont faites, le diagnostic est tombé, comme un couperet : “Nous, au centre de réadaptation, on ne peut plus rien pour améliorer son état.”

La semaine dernière, la famille et moi avons eu à prendre une (autre) déchirante décision : est-ce qu’on laisse notre père partir de l’hôpital de Roberval vers le centre de réadaptation de Jonquière, considéré comme “le” meilleur de la région. Nous avons discuté de l’éloignement et des craintes de le laisser à lui-même, sans la visite de sa famille immédiate, puis de son bien-être et des soins dont il pourrait bénéficier là-bas. Finalement, nous avons accepté le transfert et avons demandé au Tit’Jésus de bien s’occuper de sa tête. Avec un espoir gros comme une montagne des Alpes.

Il a passé la semaine en évaluation. Une semaine “de vacances” comme il dit. Où il pouvait se promener sans être en contension la majorité du temps ; où il pouvait évoluer dans un contexte agréable, avec d’autres “perdus” comme lui. Où il pouvait être passé sous le scalpel psychomoteur des évaluateurs.

Quand je l’ai appelé, hier, il me parlait encore de voyage en hélicoptère (il en a acheté un, pendant son coma…). Avant-hier, c’est à Vienne qu’il a passé la journée. Mardi soir, c’était dans le Trou de la Fée, à Desbiens, qu’il est resté pris toute la nuit. Lundi, à son anniversaire, quand je lui ai dit qu’il venait d’avoir 57 ans, il ne m’a pas cru, et a continué à me dire que ses journées étaient longues parce qu’il devait réparer tous les moteurs brisés dans la savane. By the way, il faut que je pense à lui apporter des pneus neufs, à ma prochaine visite. Vous voyez un peu le genre de conversation que nous avons ?!!

À ce moment-là, j’étais encore dans l’étape 1, faut croire. L’étape du choc et du déni. L’étape qui dit que la personne refuse de croire ce qui arrive, qu’elle attend encore, qu’elle se permet d’espérer un renversement de situation. Je croyais que… et je n’arrivais pas à figurer mon papa autrement qu’en étant “normal”, comme avant. Évidemment, je savais qu’il était bizarre et qu’il ne serait plus “comme avant”. Je le savais, mais je l’ignorais. Je me disais bien qu’au centre URFI (le centre de réadaptation), ils allaient tout faire pour reconnecter ses neurones fragilisées, qu’ils avaient des trucs et des solutions pour qu’un patient recouvre son bon sens, sa mémoire à court terme, sa personnalité.

Plus maintenant. Maintenant, je suis dans la colère. Et je le suis en tabarnak à part de ça. Je suis la personne décrite dans l’article concernant le deuil :

“La personne est confrontée à la vérification entêtante de l’authenticité de l’information. Son état va se complexifier avec des attitudes de révolte, tournée vers soi et les autres. Les intensités sont variables, selon l’amplititude du système affectif de la personne. Dès lors, la pensée de la personne se nourrit de fortes contradictions. Elle peut passer de l’accusation à la plus grande considération. Emportée par des réactions paradoxales liés à son système de fonctionnement et à ses interactions, elle peut être entraînée dans le plus grand mutisme ou aller dans une volubilité incontrôlable. Elle vit de la même manière des sentiments de culpabilité. Elle intériorise ou / et exprime toutes sortes de critiques, de jugements.

La personne est dans des états hors de soi. Des pulsions de vengeance peuvent ainsi la pousser à avoir des comportements qu’elle ne comprend pas elle-même. Confrontée à l’impossibilité d’un retour à la situation dont elle doit faire le deuil, la personne vit avec incompréhension une répétitivité de la cause du deuil. Elle subit ses propres reproches, ses remords, ses ressentiments, des dégoûts, de la répulsion. Elle se bat et se débat. Elle peut agir de manière déroutante pour autrui. Tout en elle cherche à ne pas “plonger”. Selon ses ressources, elle va agir en séduction ou en agression. Mais tout semble la ramener sur le sujet qui l’obsède. C’est la colère animée par une sorte de disque rayé et parfois une frénésie compensatoire pour contrecarrer l’éventuel sentiment de rejet ou de dévalorisation.” (extrait du wiki)

Parce que le diagnostic, outre les crises de coeur, l’ACV, l’ischémie cérébrale et les troubles dus au 9 minutes passées sans oxygénation, c’est “pu rien”. Il n’y a rien de plus à faire pour lui. Tout ce qui était existant a été tenté. Maintenant, il lui faut retourner dans ses habitudes, dans son monde, et il lui faut tenter de reconstruire, minute par minute, sa vie.

Quand ma petite soeur m’a annoncée la nouvelle hier, après sa rencontre avec les spécialistes et les évaluateurs, j’aurais étranglé quelqu’un. N’importe qui, mais quelqu’un. J’aurais voulu crier, brailler, courir jusqu’à m’évanouir, crever de douleur, rager et grafigner un mur, foncer dans un tas de merde et m’y engloutir. J’aurais voulu changer ma place pour la sienne, aussi. J’aurais voulu… Et je n’ai rien fait. J’ai écouté ce qu’elle me relatait de sa conversation avec les pros, j’ai émis des grognements, j’ai posé des questions, j’ai dit beaucoup de “heu…non…heu…oui…non-non-non”. Mais je n’ai pas implosé, ni explosé, comme j’aurais voulu. J’ai appelé le studio de perçage et j’ai demandé à me faire torturer. J’ai eu mon rendez-vous immédiatement, et une nouvelle boucle en or dans un trou sur mon corps. J’ai souffert extérieurement et pourtant, rien n’a changé, rien n’a aidé, rien à faire. J’ai simplement avalée la nouvelle. Elle est encore, en ce moment, dans ma trachée, la nouvelle.

Il retourne donc chez lui, mon papa. Dans son appartement. Avec la prescription d’avoir une surveillance 24h/24, pour les prochaines années. Quelqu’un pour lui dire de ne pas sortir parce que dans la rue, y’a des machines qui risquent de l’écrapoutir. Quelqu’un pour lui rappeler qu’il doit se laver. Quelqu’un pour lui dire, ensuite, qu’il s’est déjà lavé. Quelqu’un pour lui dire de manger. Trois fois par jour. Et pour lui rappeler d’aller vider ce qu’il a mangé. Quelqu’un pour le garder de lui-même, pour qu’il ne branche pas la bouilloire sans surveillance, pour qu’il n’allume pas les ronds sans les refermer, pour… tout. Sa nouvelle blonde, celle qui était là au matin de sa crise et qui croit que le destin l’a transformée en infirmière-aide-soignante-karma-mère-poule a affirmé et confirmé qu’elle s’en occuperait. Et hop la vie, les travailleurs sociaux nous la décrivent comme un ersatz de sociopathe en manque d’attention… c’est le bonheur total, quoi. Mais on doit se fier à elle, compter sur et avec elle, parce qu’elle est là, qu’elle tient mordicus à sa place et qu’au final, mon père n’a même pas conscience de l’avoir déjà mis à la porte 150 fois depuis leur rencontre. Y’a certains avantages à la perte de mémoire… Autrement, sans sa réconfortante (keuf-keuf) présence et sans ses soins gratuits (keuf-keuf) et aimants, on aurait à laisser Bernard dans une quelconque aile d’un quelconque centre de soins. Pour le moment, donc, il retourne chez lui. Le reste est à voir, au quotidien. Toujours.

Je suis en colère. Parce que maintenant, je sais, j’ai la confirmation, et des documents écrits et des témoignages et… je sais qu’il ne sera plus jamais tout-à-fait “là”. Il me reconnaît, à peine, il reconnaît les enfants, à peine, il parle, il bouge, il vit, il marche. Mais il oublie tout ça quelques minutes ensuite. Pour toujours. On le visite, on prend des marches, on rit, on s’échange des “je t’aime”, on s’embrasse et on converse. Sitôt sortis de la pièce, quelqu’un lui demande s’il a eu des visiteurs dans la journée et il répond : “non, non, ça a été tranquille, rien, personne.” Parfois, dans ses bonnes journées, si on lui donne des “indices”, il peut se souvenir d’avoir eu des conversations. Autrement, c’est nada, rien. Mais le déni et l’espoir sont forts et invincibles : on se laisse croire qu’il sait, qu’il se souvient, on sourit quand on raconte : “Oui, oui, il m’a reconnu, il m’a parlé, il était “toute” là, il est presque normal…”

Je suis en colère. Parce que maintenant, je sais que je n’aurai pas mon papa à moi à mon bras lors de mon entrée dans l’allée qui me mènera à mon futur époux, le 18 août. J’aurai un Bernard, à qui je devrai expliquer, en nous y rendant, pourquoi nous y allons. Et je devrai probablement lui redire rendu au bout de l’allée. J’aurai un père physique, un appui, une main sur mon coude. Mais je n’aurai jamais sa voix tremblante de fierté et de bonheur, je n’aurai pas ses larmes d’émotion, je n’aurai pas toute l’histoire qui me lie à lui, à partager.

Je suis en colère. Parce que la vie, bon… Parce qu’il n’y a plus rien à faire que d’attendre que je passe aux autres étapes : le marchandage, la dépression et l’acceptation.

Vous lisez ceci pendant que je pars pour être à ses côtés, en ce moment. Vous lisez ceci parce qu’il est prescrit de comprendre ce que l’on vit, pour passer à travers, et de partager ses émotions. Vous êtes ma thérapie. Vous êtes ceux à qui je peux dire, sans mentir, sans ajouter “bah, ce n’est pas grave, tout va bien”. Vous êtes mes lecteurs et, je n’en doute pas, êtes sympathiques à ma colère… Vous êtes ceux qui lisent mes mots sans ajouter des “oui, mais…”. Exutoires, je vous apprécie.

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]