Après les première lueurs des améliorations notables dans les troubles cognitifs de papa, après les premières interventions du travailleur social et de la rééducatrice, après avoir pris soin d’ajuster les livraisons de médicaments et après un millier d’aller-retour entre chez lui et chez moi, c’est le calme plat.

Plus aucune amélioration, quoi. Que la vie qui se vit.

Au départ, encouragé et stimulé par la nouveauté et par le retour de son indépendance “d’homme”, papa nous surprenait de fois en fois, par ses commentaires, par ses initiatives, par sa bonne humeur, par ses yeux pétillants et contagieux. Puis lentement… c’est le retour à la normale.

Il ne va plus chercher son courrier à la boite postale: c’est trop loin, il fait trop froid, il oublie, il n’y pense même pas. Même quand on lui demande s’il a eu du courrier, il hausse les épaules en guise de “che’pas”, et passe à un autre sujet. Ou à rien du tout.

Il ne va plus marcher sur le trottoir aux alentours, pour découvrir son nouveau territoire: c’est trop loin, il fait trop froid, il oublie, il n’y pense même pas. Même quand on tente de le faire sortir, c’est peine perdue. “À quoi bon? Je le connais, le coin.”

“Papa, je vais faire des courses, tu viens avec moi?”; “Papa, on va au centre commercial, tu viens?”; “Tu veux qu’on sorte marcher?”. Toujours non, non et non. “Veux-tu aller prendre un café au petit resto au bout de la rue?”: non. “As-tu envie d’appeler quelqu’un, au téléphone?”: non. “Qu’est-ce que tu aimerais manger qui te remonterait le moral?”: rien, j’sais pas.

Nous lui avons monté une chaise berçante, qu’il a placé près de sa fenêtre, et il s’en sert à longueur de jour. Nous le voyons le midi, quand je monte lui dire que le dîner est prêt. Puis il remonte chez lui, fumer, se bercer, fumer, se bercer. Nous le revoyons au souper, quand je lui dit que… la bouffe est prête. Puis il remonte… Parfois, quand il manque de sucre, de cigarette ou de lait, il descend avec sa demande, et remonte aussitôt. “Veux-tu écouter un film avec nous?”; “Veux-tu rester quelques minutes pour jaser?”; “As-tu envie d’aller mettre une bûche au foyer?”: non, non et non.

Invariablement, les mardis sont “Centre de jour”. Péniblement, il doit se lever à 8h30 pour partir à 9h en autobus. Il le fait par dépit, parce que nous insistons et que nous lui disons que c’est comme ça, autrement, il répondrait certainement “non”.

Invariablement, les vendredis sont “aide à l’hygiène” et une gentille dame vient lui rappeler qu’il doit se laver. Il le fait parce que ça sonne à la porte, et que la dame sait comment s’y prendre avec les vieux chiâleux!

Les autres jours sont aussi invariables: il se berce, il fume, il écoute Super Écran, il vient manger, il boit du café, il va dormir. Et il se raconte des histoires où ma mère revient avec ses bagages vivre avec lui. Où mon frère est parti chercher notre mère pour la lui ramener. Où notre mère téléphone mais ne peut jamais avoir la ligne parce que c’est occupé. Et les variantes des trois dernières phrases.

Heureusement, ma soeur vient ici, une fois la semaine, et l’oblige à la suivre pour un souper chez elle, avec les enfants et son conjoint. Il y va, il revient, il retrouve sa chaise berçante, ses cigarettes, sa télé et sa fenêtre. Sans l’apport de ma soeur – qui nous permet de nous retrouver en famille, en couple, Patrick, les enfants et moi – on serait bien désemparés!

Au bilan, donc: une fois l’attrait de la nouveauté passée, une fois les premières découvertes effectuées, la vie reprend son cours et plus rien ne lui semble stimulant. Sa mémoire est stable, ses troubles cognitifs aussi, son bilan physique est bon, il est en forme, son corps est en forme. Mais son esprit est ailleurs, entre deux mondes, le sien et le nôtre.

C’est pénible. Pénible parce que nous devons réaliser que l’espoir des premiers temps s’est transformé en désespoir. Que la montée de bonheur en le voyant “redevenir” n’était que passagère. C’est difficile de voir quelqu’un qu’on aime à ce point s’enfoncer dans la monotonie des jours et ne pas vouloir en sortir.

Pour la majorité des gens actifs – dont nous sommes tous, excepté papa, ici – c’est désespérant de voir quelqu’un ne jamais vouloir sortir, bouger, changer, voir autre chose. C’est décevant de ne pas arriver à le convaincre de faire autre chose que boire, fumer, manger, dormir. Même quand nous invitons ici la famille ou les amis, qu’il pourrait s’installer avec nous et rire, parler, écouter; même à ça, il remonte toujours chez lui après le repas, pour aller “se faire un bon café”. Mais, mais, mais, je t’en ai préparé un, bon café, papa. Regarde! Quand même, il fait “non merci” et remonte chez lui.

Pour Noël, nous l’avons obligé à rester en bas, ici, alors que nous recevions pour le réveillon. Après le souper, aux premières nouvelles, il était retourné chez lui. Se bercer. Fumer. Boire un café. Écouter la télé. Il est redescendu quand on lui a annoncé qu’il était l’heure de déballer les cadeaux.

Un foyer électrique pour notre papa

Il était très heureux de déballer son cadeau, très heureux de notre choix, très heureux d’être avec nous. Aussitôt les cadeaux déballés, cependant, nous lui avons monté le sien à l’appartement… et il est resté là. Devant son foyer électrique. Alors que nous étions tous en bas à nous amuser, il préférait regarder son foyer, se bercer…

Bref, malgré l’assemblée familiale – et ma mère était là!- malgré la bonne humeur ambiante, il a préféré sa solitude. Je ne comprends pas, mais qui suis-je pour comprendre ses besoins et ses envies? Je ne sais pas comment il fonctionne, maintenant…

J’en ai évidemment parlé avec ma soeur, ma confidente quand il est question de notre père, et nous avons finalement conclus que même quand il allait bien, avant l’ACV, il était solitaire. Il sortait rarement. Quand il buvait, il recevait à son appartement, ses frères, surtout. Il sortait dans les bars, buvait jusqu’à ne plus rien voir devant lui, et rentrait. Quand on allait le visiter, il était toujours à l’appartement… à se bercer, à fumer, à écouter la télé. Avant son ACV, il avait déjà cessé de travailler (un camionneur qui perd son permis parce qu’il est alcoolique, c’est la débandade, croyez-moi). Comment avait-il le goût de vivre, avant, quand il était mon papa? Nous ne le savons pas vraiment. En fait, mon papa d’avant, je ne l’aimais pas beaucoup, je le voyais rarement. Je ne le connaissais donc pas vraiment.

Ai-je entretenus de faux espoirs, en voulant l’héberger? Ai-je pensé qu’en vivant avec nous, nous découvririons un homme nouveau, plein d’entrain et de bonhomie? Je l’ignore. Je ne crois pas. Je crois que j’ai surtout pensé qu’il pourrait se sentir plus vivant, avec de nouvelles espérances, s’il pouvait être indépendant. Croire à la lumière du jour comme une promesse de vie, croire à la famille comme un cercle vivant duquel il pourrait redorer sa propre flamme, croire qu’il pouvait maîtriser ses besoins s’il redevenait autonome…

Cela dit, il y a du positif. En tout, il y en a. Ici, le positif, c’est qu’au lieu de culpabiliser parce qu’on n’irait pas le voir souvent s’il était en centre d’hébergement, on le voit tous les jours. Au lieu de se demander ce qu’il fait, comment il va, on le constate. Et on allume encore des étincelles (petites, mais réelles) dans ses yeux; quand on mange ensemble et que les gars racontent des blagues; quand on se voit et qu’on se taquine; quand on lui rend service, quand on se rend chez lui pour le “visiter” ou pour lui apporter ses médicaments. Mais est-ce à nous que nous faisons du bien, ou à lui? Au deux? Il y a du positif parce que nous pouvons l’aider. Nous pouvons être près de lui, même si parfois, on sent qu’il prie encore pour ne pas se réveiller le matin.

L’autre aspect difficile et tragique de vivre avec un papa comme ça, c’est ce désir de mourir qui nous rend si tristes. Pas une journée ne passe sans qu’il me dise “j’t'encore en vie, tu cré-t-y ça, ma Matoue?” avec un air de désespoir…

Vivre au quotidien avec moins de liberté qu’avant, ça se fait. C’est difficile, mais ça se fait. Avec une responsabilité énorme comme celle de prendre soin d’un papa, ça se fait. C’est dur, mais faisable. Voir à toujours être ici pour le nourrir, pour lui rappeler de se médicamenter adéquatement, pour l’aider à survivre, ça se fait. C’est parfois pénible, mais ça se fait.

Par contre, de devoir l’encourager à vivre, chaque jour, jour après jour, toujours, c’est une autre paire de manche. Et ne pas sombrer dans son désespoir d’être vivant; ne pas vivre sa fatalité, c’est difficile. Nous avons, heureusement, un excellent moral, Patrick et moi. Et nous l’aimons, ce qui facilite les choses.

Au bilan, donc, nous nous posons des questions. Avons-nous bien fait? Avons-nous fait le bon choix, pour lui, pour nous? Est-ce qu’il est heureux, ici? Si on lui demande, il répond “oui”. Mais si on lui demande s’il veut vivre ailleurs, il fait des “bof” et des “oui”. Sait-il seulement ce qu’il veut? En quoi pouvons-nous l’aider davantage?

Nous prenons en charge la majorité des activités du quotidien; la bouffe, le ménage, le lavage, les soins… aurait-il envie d’en faire plus pour lui-même? Pas selon ses réponses. Il est bien comme ça, qu’il nous dit. Est-ce qu’il se sent bien, heureux? Parfois! Sa réponse préférée, c’est “si seulement ta mère était là…”. Mais ma mère, elle est divorcée de lui depuis 12 ans! Elle a refait sa vie, ailleurs, autrement. On dirait qu’entre le divorce et l’ACV, il le savait, mais depuis, il entretient un drôle de fantasme impossible.

Patrick, les enfants et moi, nous demeurons persuadés que le milieu familial est ce qu’il y a de mieux pour papa, en ce moment. Malgré les embuches, malgré les tempêtes, malgré ce que cela demande comme investissement. Mais nous nous posons tous la même question: que faire de plus, pour qu’il ait à nouveau cette liberté de vivre? Cette envie de se lever, vivant, au petit matin? Nous devons penser à nous, comme cellule familiale, mais également à lui.

C’est donc sur cette question que nous entamerons la nouvelle année ensemble: que faire pour insuffler le bonheur à quelqu’un qui n’en veut pas? Ça te prendrait quoi, papa, pour être heureux? Et une fois la réponse trouvée, il nous faudra chercher comment la rendre possible! Nous y arriverons. J’ignore comment, encore, mais nous trouverons. Un jour. En attendant, nous sommes sur une autre voie: celle d’accepter ce qui est, comme cela est.

Bonne année à vous, lecteurs, lectrices!

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Tous droits protégés, La vie avec mon père, par Martyne Desmeules l’intellex, 2009.