La vie avec mon père est de plus en plus compliquée. Ou complexe. Ou difficile, c’est selon.

Dès la fin de l’été, papa a commencé à ajuster son moral avec la lumière qui se faisait plus rare. En novembre, il était déjà déboussolé. Lorsque vint le moment de changer l’heure, il était totalement à côté de ses pompes. Bizarrement, nous ignorons pourquoi son cerveau penche vers le côté obscur quand l’heure change. Mais d’année en année, nous nous souvenons que le fait de modifier l’heure modifie, du coup, la capacité qu’a mon père de faire la part entre le réel et un monde totalement illogique, inventé, créé, et pas du tout jojo.

Ces derniers temps, il a décidé que vivre était cruel et pénible. Alors il a cessé de s’alimenter adéquatement. “Je n’ai pas faim” sont souvent les seuls mots qu’il pourra prononcer sans grimacer. Nous pensions que cette étape ne ferait qu’un temps et qu’à l’arrivée des Fêtes, il reprendrait du poil de la bête. Nous avons tout de même demandé au médecin de passer le voir. Avec les horaires des Fêtes, nous devrons attendre encore quelques jours. Nous espérons donc que, cette année, papa évite son séjour annuel à l’hôpital.

Chaque décembre de chaque année nous amène vers une hospitalisation – soit papa est pris d’une attaque d’angoisse qui ressemble en tous points à une crise cardiaque; soit papa pleure et pleure et… se serre le coeur de manière à nous faire croire qu’il fait une crise cardiaque. En fait, chaque Noël – un peu avant ou un peu après – papa fait appel à son coeur pour nous démontrer son envie de vivre qui, sur une échelle de 1 à 10, frôle le “zéro”.

Que pouvons-nous faire? Peu de chose, croyez-moi. Comment redonner à une personne, qui avait déjà de la difficulté à survivre, le goût de tenir bon? Comment lui expliquer que la vie qui lui a été donnée et “redonnée” a une valeur incroyable?

Notre vie a radicalement changée en septembre. J’ai donnée ma démission du poste que j’occupais en tant que responsable des communications quand Patrick et moi avons décidé d’acheter un Bistro, à Nicolet. Nous y passons donc le plus clair de notre temps. Le démarrage est difficile, surtout en restauration. Évidemment, cela implique que nous sommes moins présents pour papa. Cela implique également que quelques midis, il soit seul pour manger. Nous lui apportons les plats, mais nous ne sommes pas avec lui pour le forcer à les avaler. Au souper, le soir, nous nous assoyons parfois en famille mais il persiste à ne grignoter que quelques morceaux de son assiette. Fait-il une grève de la faim parce que nous sommes moins présents? Est-ce sa façon de nous demander de l’aide?

J’y ai cru, mais la culpabilité est difficile à gérer, si c’est le cas. Je lui en ai parlé. Il me répond que non. Que c’est sa vie, qui est difficile à gérer. Et s’il vivait dans un centre d’hébergement? Il pourrait être entouré de gens pendant la journée. Si je lui en parle, sa crainte de devoir sortir à l’extérieur pour fumer et de ne pas se lever à l’heure qu’il veut est plus imposante que jamais. Seraient-ils, ces gens, un apport ou une charge, pour papa?

Papa se lève vers 11h. Puis s’assoit devant son foyer, qu’il chauffe à blanc. Il fume. Boit du café. Écoute la télé sans réellement la regarder. Oublie de sortir son chien. Cesse de se raser – à quoi bon? Il traîne les pieds du salon à la cuisine et, une ou deux fois par jour, vient avec nous pour un repas. Le midi, s’il est levé et qu’il se joint à nous, c’est décharné, la barbe hirsute, les cheveux longs et entremêlés (impossible de l’amener à couper ses cheveux – papa se prend pour ce héros de la mythologie qui prenait sa force dans sa crinière) et la voix éteinte qu’il arrive. Il grignote. Fait la grimace. Pousse son assiette et nous dit de sa petite voix éteinte: rien à faire, j’ai pas faim.

Nous donnons encore quelques jours au médecin pour confirmer sa visite et nous sortir une solution pour que l’impasse cesse. Autrement… cette année encore, nous devrons apporter Bernard à l’hôpital pour lui rétablir un semblant de santé. Il est trop émacié pour survivre pendant encore longtemps. Cafés et cigarettes ne sont pas très protéinés. Il a les symptômes d’une dépression saisonnière, mais le médecin ne lui a pas proposé de médication pour contrer ses idées noires. Nous nous disons que le doc sait ce qu’il fait. Et puis papa a toujours été taciturne en hiver. Comme en été, d’ailleurs. En fait, il n’a jamais été un bout-en-train, mais cette fois, c’est exagéré comme baboune!

Pour Noël, cette année, papa n’a pas rencontré notre mère. Moralement, c’est un avantage puisque d’habitude, c’est après avoir passé quelque temps avec elle qu’il décide de lâcher prise sur la vie. Mais bizarrement,  il l’attend encore. 14 ans après son divorce, il attend encore que maman vienne le nourrir, faire son ménage, ouvrir ses bières et s’engueuler avec lui. Cette année, donc, il s’est mis en tête qu’elle ne l’aimait plus (!!!) et qu’elle l’avait abandonné.

Il est si seul, dans sa tête. Malgré une foule de gens autour de lui, il n’a jamais été aussi seul.

Les préposées aux soins d’hygiène sont inquiètes. Les responsables du centre de jour – où il va une fois la semaine, quand il décide d’y aller – son inquiets. Nous sommes inquiets. Nous vivons donc sur la corde raide du désespoir de papa, en attendant qu’une personne nous sorte de là. Qui? Le médecin? L’hôpital? La vie?

Comment insuffler la vie chez quelqu’un qui la possède et ne la veut pas?

Nous avons vécu un Noël en famille où, en souriant, en vivant et en célébrant, les yeux de ma soeur, mon frère et notre famille se tournaient régulièrement vers papa, taciturne et silencieux, dans son coin, en retrait, pour constater à quel point notre père, leur beau-père et leur grand-père n’était plus là. “J’attends que ce soit moins dull”, qu’il répond. “J’attends que le bon Dieu arrive”, qu’il dit. “C’est donc bin long avant de crever”, qu’il m’a confié.

On culpabilise de ne pas le rentrer de force à l’hôpital pour le gaver. Mais il refuse toute allusion à l’hôpital. Comment allons-nous nous y prendre? La visite du médecin réglera sans doute cette question. Si l’ordre d’hospitalisation vient du médecin, peut-être n’aura-t-il pas le choix. Ou peut-être refusera-t-il encore… et là, nous entrerons dans le Grand Débat de la Vie. Sa présence mentale et intellectuelle lui permet-elle de refuser d’être traité? Et le document signé qui mentionne un refus de traitement, de soins pour prolonger sa vie? On en fait quoi? Mais moralement, personne ne veut prendre en son âme et conscience la charge de le regarder mourir à petit feu en ne s’alimentant plus. On le forcera donc, contre son gré et au prix d’une crise incroyable à rester à l’hôpital le temps que les infirmières le remplume?

D’ici à ce que les réponses nous parviennent, on se regarde le regarder et personne ne veut rouvrir les yeux, question de ne pas constater notre impuissance dans cette situation, notre solitude dans sa guérison, notre apport dans le sidéral vide de son désir de vivre.

Une nouvelle année se prépare. Et nous la débuterons dans l’angoisse médicale, dans la peur de le perdre à petite dose, dans la crainte de le forcer à accepter un gavage qu’il refusera invariablement.

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C’est aussi ça, la vie avec mon père…

(Et le hasard étant bizarre, on le sait, ce blogue a été choisi dans le Top 5 des “Canadian Blog Award“.)

Séparation et divorce, en 1997.

Bien des femmes auraient jetée la serviette avant cette année-là. Alcoolique avancé, picosseur par excellence, erratique et gars de bois, mon père n’était pas l’époux idéal. Mais il comptait sur maman comme sur sa propre vie. Et elle lui rendait cette forme de fidélité qu’il m’est difficile, à moi, d’imaginer.

AVC et arrêts cardiaques en 2007.

10 ans après leur divorce. Maman avait déjà refait ses amours avec un autre. Papa aussi.

Pendant ces dix années d’errance, l’alcoolisme de papa s’est accéléré. Ses déboires aussi. Évidemment, après l’AVC et les réanimations cardiaques, Korsakoff s’est pointé. Puis a mélangées toutes les cartes.

Il arrive encore très souvent que papa ne se souvienne plus exactement de son divorce. Une partie de lui sait que maman n’est plus là. Mais la partie logique du divorce s’est évaporée. Partie. Wouch! Dans la confusion, papa sait que maman vit au Lac-St-Jean, avec son “nouveau” chum. Mais cela n’empêche en rien l’autre partie de son cerveau d’attendre ma mère, parfois en visite chez sa soeur, parfois à l’épicerie, souvent ailleurs.

Et de disjoncter quand il la voit, ou quand il entend parler d’elle.

À plusieurs reprises depuis que papa vit avec nous, il a du être “en contact” avec maman (notre pendaison de crémaillère, Noël, l’anniversaire de l’un ou l’autre des enfants de la famille), ou avec une conversation impliquant maman – voire uniquement la lecture de son nom quelque part. Chaque fois, il ne s’écoulait que quelques heures avant l’attaque d’angoisse. Jusqu’à ce que nous comprenions ce qui se passait…

Depuis que nous avons fait le “rapprochement” entre les attaques d’angoisse de papa – qui ressemblent à s’y méprendre à un malaise cardiaque! nous devons volontairement exclure le prénom et le nom de maman de nos conversations. Nous jouons à “Harry Potter” à la maison, avec “celle dont on ne doit pas prononcer le nom“, sous menace de voir le terrible se produire. Mais si nous pouvons contrôler ce qu’il en entend, nous pouvons difficilement contrôler ce qu’il voit.

Il y a quelques semaines, papa a ouvert son journal. Il reçoit l’hebdo local du Lac-St-Jean par la poste. Un peu de lui, de nous, de racines dans le déracinement. Il regarde les pages en général, mais s’attarde surtout aux avis de décès.

Scène 1 – intérieur – souper de famille

Tout le monde mange et la conversation passe d’un sujet à l’autre, avec bonne humeur, normalement. Papa est moins bavard qu’à l’habitude, mais en général, papa est toujours moins bavard que nous. Puis il lève la tête.

Tout à coup, papa se raidit. Il se tient le coeur à une main, l’autre main faisant revoler le rôti et la fourchette. Manque d’air, n’arrive plus à respirer. Se lève, chambranlant. S’appuie sur la table de la cuisine. Il tremble tellement que les verres sur la table tintent joyeusement. Lâche tout et se tient la poitrine comme si elle allait sortir de lui.

Patrick: “Bernard, ça va? Qu’est-ce qui se passe?”

Les enfants, avec toute la crainte du monde dans les yeux : “Papy, t’es ok?”

Moi: “Oh merde! Papa, il faut respirer, d’accord? Regardes-moi. Inspire. Expire. Doucement.” Je le rassois. Lui caresse le dos. M’approche de lui avec une voix très rassurante et lui murmure que tout va bien, qu’il faut simplement respirer comme il faut.

…

À s’y méprendre avec une crise cardiaque. Il faut simplement savoir la différence entre “quand son coeur cesse de battre” et “quand son coeur est brisé“.

Cette journée-là, nous avons compris, après avoir amassés les indices comme certains aidants naturels doivent le faire pour reconstituer certaines scènes, que dans les avis de décès de l’Étoile du Lac, se trouvait un type décédé – que nous ne connaissions pas – mais dont le nom de l’épouse était… le même nom que maman. SA FEMME.

Au lieu de nous demander s’il s’agissait bien de maman, au lieu d’en parler, de “communiquer” son étonnement et sa peine, papa tranquillement rongeait son coeur avec toutes les suppositions du monde, sans jamais que la partie “divorcée” de son cerveau n’entre en ligne.

Nous ignorons comment fonctionne son cerveau désormais. Nous ne pouvons que l’accompagner avec tendresse et bienveillance dans les nouveaux aléas de ses pensées. Qu’elles soient réelles ou inventées. Qu’elles soient vécues ou rêvées.

Ce soir-là, nous nous sommes tous relayés pour aller visiter papa dans son appartement aux 30 minutes. Pour le rassurer, au besoin. Pour vérifier si l’épisode était derrière lui. Pour surveiller sa tension, la couleur de son teint, son état de stress. Étrangement, une fois la crise d’angoisse terminée, il se trouvait fort bien. Avait oublié pourquoi ce malaise, pourquoi, dans sa tête, il y avait une image de maman qu’il refusait de voir.

Ce soir-là, Patrick et moi avons pleuré. Même si ce qu’il ressent tient de la fabulation, ce que nous ressentons, nous, tient du réel. La peur, d’abord, d’affronter une crise cardiaque en règle. Le stress, ensuite, de gérer “la crise”. La culpabilité, d’une certaine manière, d’avoir laissé les enfants vivre “ça”. Et la peine de figurer à quel point papa aimait maman, malgré ses trous de mémoire et avec le passé effacé. Comme si l’efface avait laissé une trace au plomb; illisible, mais perceptible.

Toujours y avoir du vent su'l St-Laurent...

Pour nous, “j’connais pas le chemin qu’il faudrait prendre…”, serait juste.

Pour papa, “il va toujours y avoir du vent su’l St-Laurent”.

Pour vous, voilà Richard Desjardins:

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

Papa a l’habitude de se lever vers 10h30 ou 11h00. Au début, cela nous inquiétait; maintenant, nous y sommes habitués. Toutes nos tentatives de réveils-matin se sont soldées par des échecs jusqu’à présent. Alors les journées “Centre de jour”, je vais donc le réveiller à 8h00 pour qu’il se prépare. J’ouvre la porte, je grimpe 5 ou 6 marches et je lui dis doucement : “Papa, c’est Matoue. C’est l’heure de se réveiller. Tu as le centre de jour aujourd’hui” et j’attends sa réponse. D’habitude, il grogne un peu et marmonne qu’il est là, réveillé. Je redescends et je lui refait signe quand l’autobus est devant la porte.

Ce mardi-là, j’avais déjà les nerfs en feu quand je suis montée le réveiller. La première conférence débutait à 9h00 à Nicolet, journalistes confirmés et tout. Il me restait une heure pour enfiler tailleur, maquillage, déjeuner, bonne humeur et tutti quanti.

“Papa, c’est Matoue. Tu dois te réveiller.”

-Rien.

Je monte une marche de plus.

“Papa? T’es déjà debout?”

-Rien.

Je suis dans l’appartement. Son lit est fait. Aucun son. La télé fermée? Papa serait là, et la télé serait fermée? Dans ma tête, c’est impossible. Je regarde dans la salle de bain, le coeur qui bat. La crainte la plus effrayante… où je le trouverai? Dans quel état? Crise de coeur? Un autre AVC? Un malaise? Rien. Personne. Je vais à la cuisine en retenant la peur qui tourbillonne dans mon ventre. Rien. Je m’entends presque crier : “Papa, t’es où?”

Il était une fois des gens heureux...

Mardi matin, 8h00, papa est disparu.

Patrick monte à l’appartement, alerté par l’angoisse dans ma voix. Ensemble, on refait le tour des pièces.

Puis on analyse: son lit est fait, sa télé est fermée. Sa cafetière est froide – il n’a donc pas pris de café ce matin. Son dentier manque à l’appel – ouf, il a mis ses dents. Sa porte est barrée – elle doit être barrée de l’extérieur, à clé. Alors il est sorti. Ses souliers et son manteau ne sont plus là.

Papa est sorti. Mais… depuis quand? Et où? Sait-il seulement où il est… À son calendrier, c’était écrit “Centre de jour”. A-t-il pensé que sa montre déraillait? Croyait-il qu’il était plus tard et est-il allé attendre l’autobus à l’extérieur?

Patrick s’habille en vitesse et part faire le tour de la maison, à l’extérieur. Moi, je visite toutes les pièces, sous-sol inclus, au cas-où. Rien.

S’il avait l’habitude d’aller se promener quelque part, nous n’aurions pas eu si peur. S’il lui était arrivé de partir, de son propre chef, au petit matin, nous n’aurions pas eu si peur. S’il prenait l’air de temps à autres, s’il allait marcher ou juste fumer dehors, bref, s’il avait déjà eu un “passé” d’initiatives semblables, nous n’aurions pas eu si peur. Mais qu’un homme de 59 ans, semi-autonome, parte, comme ça, sans faire de bruit, contrairement à ses habitudes, si tôt, un matin où il sait qu’il a la seule activité de sa semaine (excluant la visite d’une préposée à l’hygiène), ça nous a un peu énervé.

Patrick part en voiture faire le tour du quartier, on ne sait jamais. Moi, je téléphone au centre de jour – peut-être s’y est-il rendu, on ne sait comment, sinon à pieds. Rien. Les aspirants policiers de Nicolet sont déjà au boulot; je hèle une de leur voiture et leur demande de “patrouiller” avec nous dans la ville, à la recherche d’un papa de 59 ans qui porte un manteau tellement jaune qu’on ne le perdrait jamais. L’autobus du centre arrive. J’avertis le chauffeur qui, de son côté, averti tout ce qui bouge dans l’organisation que nous cherchons papa.

8h40. Devons-nous appeler les policiers? Lancer un avis de recherche? Où peut-il bien être?

Évidemment, à son âge, c’est un grand garçon, il peut bien se rendre où il veut. Mais dans quel état s’est-il levé?

Nous, nous savons que parfois, certains matins, il est dans un autre monde. Peut-être en 1990 ou en 1975, allez savoir. Parfois, étrangement, il ne se souvient ni où il est, ni pourquoi il y est. Parfois, il fabule, s’invente un truc et y croit dur comme fer. Se souvient-il qu’il vit ici… A-t-il pensé, sur le bord de la route, ce matin, qu’il vivait encore au Lac-St-Jean? A-t-il réussi à embarquer avec un bon samaritain qui lui aurait fait faire un bout de chemin jusque là? Est-il assis, quelque part, sur un banc de neige, en pleurant? Se souvient-il de son adresse?

8h45. Je téléphone au patron. “Désolée, vous devrez commencer la première conférence sans moi. Je sais, je sais.” J’explique. Il comprend. Me souhaite bonne chance.

8h50. Patrick téléphone. Papa est retrouvé. Mais dans un état… il est en colère. Fâché. Agressif. Bien assis dans un restaurant au bout du boulevard, à 10 minutes de marche d’ici. S’est commandé un café. Et ne veut pas parler. Sitôt que Patrick lui pose une question, sitôt papa répond en criant qu’il peut bien aller se faire ***.

9h00. J’arrive dans la cour du restaurant. Mon portable sonne. Patrick: “T’es où?” Moi: “Ici, dans la cour.” Patrick: “Tu vois, l’autobus?”

Entre temps, en 10 minutes, papa est sorti du resto. Patrick lui a demandé d’embarquer dans sa voiture. Papa a refusé net et a repris la marche sur le boulevard. Patrick a haussé le ton et demandé à papa d’embarquer et d’attendre que j’arrive. Puis l’autobus est arrivé juste à côté. Papa l’a reconnu. Il a dit “salut” à Patrick, est sorti, a salué le chauffeur du bus, est allé s’asseoir, et voilà.

Patrick me raconte la colère de papa, ne sait trop quoi en faire. Moi non plus.

Je vais voir dans l’autobus… je redoute l’état dans lequel il sera. Le chauffeur ouvre la porte en me souriant, content de l’avoir “retrouvé”. Papa est bien assis. En me voyant arriver, il sait. Je sais. On sait. Il sait qu’il nous a fait suer. Je sais qu’il sait. Je lui demande si tout va bien. Il fait le type-qui-s’interroge. Vous savez? Le genre “quoi, qu’est-ce qu’il pourrait y avoir?”. Intérieurement, j’aurais envie de l’étrangler.

C’est souvent ce qui arrive, quand on retrouve quelqu’un qu’on croyait perdu. Bizarre, non? On se tourmente en pleurant presque de ne plus jamais le revoir vivant, et quand il est là, bien vivant, on a envie de le trucider.

“Sais-tu quelle heure il est, papa?” Il regarde sa montre. “9h05, pourquoi?”. “Sais-tu où tu vas, là?”. Il me regarde comme si je sortais d’une planète étrange. “Au centre de jour, voyons. Pourquoi?”. “Bin, parce qu’on te cherche depuis 1 heure, papa, parce que tu ne pars jamais, comme ça, sans prévenir, parce que…”. Puis il répond, un peu gêné: “J’avais le goût de prendre un café, bon.”

Bon. Soit. Il sait qui il est, il sait où il s’en va et il ne semble pas du tout en crise. Le chauffeur me regarde, plein d’empathie, et me souhaite bonne journée en me faisant un clin d’oeil. Je sors. Il referme la porte  du bus. Mon coeur reprend des couleurs. Je vais trouver Patrick, assis dans son pick-up, désemparé.

C’est en colère après lui, qu’il était papa. Mais personne ne sait encore pourquoi.

Être aidant naturel, c’est aussi mener de brèves et bizarres d’enquêtes: tenter de reconstituer les scènes en assemblant les morceaux, les indices.

Nous retournons à la maison. Allons voir dans l’appartement de papa, pour trouver des pistes. Sur une feuille de papier – il y en a 1001, des traces de sa mémoire déficiente, des notes parfois logiques, parfois non, son adresse notée un million de fois, ce qu’il a dit, le nom de maman, des bouts réécrits de son testament – sur la feuille devant est écrit: “Appeler un avocat, Patrick a volé mon pick-up”.

Ouch.

Le téléphone sonne, la responsable du centre de jour – qui avait été prévenue lors de mes premiers téléphones – nous raconte que la semaine précédente, papa lui avait dit qu’il avait pris ses économies et s’était acheté un pick-up gris, à Trois-Rivières. Un beau pick-up.

Dans nos têtes, tout s’éclaire. La semaine d’avant, papa m’avait dit qu’il avait retrouvé son permis de conduire. “Comment, papa, tu ne peux plus conduire?”. “Bin, je l’ai r’trouvé pareil!” et moi, intriguée:”Oui, mais il n’est pas valide, c’est un vieux bout de papier, tu sais que les médecins t’interdisent de conduire maintenant?” et lui: “J’capable, j’ai fais ça toute ma vie” et moi: “Je sais papa, ce n’est pas ‘conduire’ le problème, c’est ‘où tu te rendrais’ qui l’est.” Il s’interroge. Je lui explique. Encore. Pour la 101e fois. Il finit par se dire qu’en effet, se perdre, c’est pas génial. Et change de sujet.

Mardi matin, avant d’aller réveiller papa, il était déjà levé. Il s’est levé avec, en tête, l’idée d’aller ailleurs, avec son permis-retrouvé et son pick-up neuf. Quand il a vu que le pick-up n’était pas là, il a dû penser que c’était Patrick qui l’avait pris. A pensé à noter d’avertir un avocat et est parti avec, en tête, l’idée que vivre dans une maison où on peut se faire chiper son pick-up neuf, c’est chiant.

Je suis partie trouver le patron et poursuivre la tournée de conférences. Patrick est parti travailler. Nous avons surnagé pendant le reste de la journée. À 15h30, au retour de l’autobus, nous étions tous les deux à la maison, au cas-où. Vous savez? Au cas-où une autre crise du genre… Papa est descendu du bus. Est monté à son appartement. A pris les escaliers intérieurs, a ouvert sa porte. Savait que nous étions là. Nous a dit, sur un ton joyeux “Je suis là” et est remonté à l’appart. Il savait. Juste le ton de sa voix… et la délicatesse de nous annoncer qu’il était de retour – chose qu’il ne fait jamais. Il savait. Qu’il nous avait donné du fil à retordre. Qu’il avait causé tout un émoi. Qu’il s’était réveillé assez mélangé, merci. Qu’il avait fait une colère sur la base de son imaginaire. Oh-qu’il-le-savait. Ça se voyait à sa façon de marcher, à son petit air gêné, à ses excuses sans dire un mot, à ses sourires forcés, à sa bonne humeur simulée. Et ses yeux. L’AVC lui a peut-être pris une partie, mais pas les yeux. Ils disent encore, ses yeux. Toute chose.

En reparler avec lui n’aurait fait qu’envenimer les choses. L’aurait mis devant deux éléments contradictoires qu’il rejette dans l’absolu: un problème cognitif et l’angoisse de savoir qu’il a le problème, d’y croire, puis de se rendre compte que finalement, il a cru en l’illusion, s’est comporté selon l’illusion et sait maintenant que ce n’était qu’une illusion.

Ce soir-là, nous étions épuisés. Oh, nous avons bien tourné, à la blague, l’événement. Mais au fond de nous, Patrick et moi, nous avons vécu le désespoir, la peur, l’étrange, l’interrogation, l’injustice, la colère et quoi encore.

D’un côté, ce n’est presque rien. Dédramatisons. Un homme de 59 est parti, sur une lubie, sans aviser, un matin où il avait un rendez-vous. Ça arrive à beaucoup de gens.

D’un autre côté, il y a quelque part un couple devenu aidant naturel, qui a, pendant une heure, vécu avec le poids du monde sur ses épaules, la peur au ventre, le coeur gonflé, se sentant à la fois coupable, triste, inquiet.

Et qui prie pour ne plus jamais revivre une telle angoisse, sachant trop bien qu’inévitablement…

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

De toutes les craintes qui se sont ancrées en moi, depuis les 35 dernières années, celle de crever est gigantesque. Après, viennent les dentistes. Mais mourir, ça, non. Ma vie est à moi. Si je ne l’ai plus, je ne suis plus. Et ça, c’est inimaginable. Pourtant, Dieu sait que j’ai mis en place des tonnes de systèmes pour arriver à crever, que je n’ai pas toujours pris la vie pour ce qu’elle était: magnifique en soi.

Et je butine...

Depuis les enfants, depuis les amours, depuis la vie, tout court, j’ai appris à vivre et à vouloir vivre. Pleinement. Intensément. C’est de cette intensité à goûter le monde, goûter la vie, goûter la sensation d’être que je me nourris. Et que je tente de nourrir ceux que j’aime.

Cette semaine, papa vient me voir en bas avec les yeux pleins d’eau, la voix tremblotante et les mains moites. “Matoue, quand tu auras deux minutes, peux-tu venir me voir en haut, avec un papier et un stylo?”

Diantre, que se passe-t-il? Je le trouve mignon, parfois, mon papa! Il veut jouer à tic-tac-toe? Je lui dit que j’irai dans une trentaine de minutes et je termine ce que j’étais en train de fabriquer avant de monter.

Il revient, trois minutes plus tard et se place dans le cadre de porte: “Matoue? (il pleure). J’veux pas, surtout pas te déranger, mais tu veux venir m’aider s.v.p.?”

C’est sérieux, en tout cas, pour que ça le mette dans cet état. Il remonte. Je ramasse papier et crayon et je grimpe jusque dans sa tour.

On dirait que l’air ambiant sait quand il se passe des trucs qui sortent de l’ordinaire. L’air avale les sentiments, et les recrache on-ne-sait-où, en laissant de grands espaces vides tout autour. L’air se raréfie, quand l’heure est grave. Les humains, peut-être, ont-ils besoin de plus de goûlées pour y survivre que l’air écoute et s’engouffre dans leurs poumons avec l’absence de faculté de se renouveler rapidement. Au lieu de se donner généreusement, il se concentre à faire vivre ce qui a besoin d’être animé, dans la pièce.

Papa, moi, deux nuages d’air condensés autour d’une petite table de cuisine. Le papier, le crayon, son cendrier, ses larmes. L’oiseau se taisait, comme par enchantement.

“Je veux que tu m’aides à faire mon testament.”

Et je vois la corde du pendu devant moi. Comme une invitation à ne plus être parce que je ne veux pas faire. Mais, que je lui dis, mais je ne suis pas notaire. Pas habilitée à ça, je ne suis pas…

“J’ai besoin de dormir, Matoue, d’avoir la conscience tranquille, tu sais… depuis que je suis allé au Lac, depuis que je suis allé à l’hôpital, depuis longtemps, j’y pense. Je veux dormir en paix, tu comprends?”

Je comprenais, mais mes doigts n’arrivaient pas à bouger. Mes lèvres non plus. Tout mon être demandait à survivre, simplement. J’ai peur de la mort, autant que de ce qui l’entoure.

“Tu sais, papa, que tu as déjà un testament de rédigé, chez un notaire, au Lac?” Il se souvenait à peine. Mais il s’en foutait, de l’autre testament. Je crois qu’il avait un besoin viscéral de dire, pour que sa tête cesse de retenir.

J’ai cessé de trembler, et cessé de répéter un mantra ridicule qui me paralysait: il va mourir, il va mourir, il va mourir. Au lieu de cela, je me suis mis à imaginer toute cette lumière dans ses volontés. Ce qu’il veut, au fond, c’est avoir l’esprit libéré de l’impression qu’il est et qu’il sera, pour nous, un fardeau. C’est une confiance inouïe qu’il me donnait, et un amour si grand que je n’ai pu qu’écrire ce qu’il me dictait.

J’ai pensé à mon amie Marthe, en rédigeant le testament de mon père. Sa voix, douce. Ses inspirations presque muettes. Ses yeux si apaisants. Son sourire confiant. Ses paroles chaleureuses. Son ouverture d’esprit. Sa foi inébranlable. Papa et moi, nous avons allumée une chandelle pendant l’exercice, comme elle le fait souvent quand je vais chez elle. Pour la paix. Pour l’amour. Pour la chaleur. Pour l’intimité. Pour la Présence. Papa est très croyant, et lorsque nous sommes arrivés aux volontés en lien avec ses funérailles, c’est dans le recueillement le plus total que je lui ai parlé des options disponibles.

Ce soir-là, pour rien au monde je n’aurais voulu être ailleurs, finalement. Entendre mon père m’expliquer qu’il veut vivre, même s’il trouve cela pénible par moment; mais qu’il veut aussi monter au ciel l’esprit en paix, aller retrouver ses parents qui l’attendent, sa Rosie, son Éric, son François. Ses amours mortes. Nous avons, ce soir là, ensemble, communié. Chacun avec notre image de Dieu. Chacun avec notre crainte de ce qui se passe “l’aut’bord”. Chacun avec notre envie de vivre, nos propres croyances, nos propres convictions.

Trente-cinq années à craindre la mort, ça forge un caractère. Depuis quelques jours, ce qui tourne dans ma tête, ce sont les derniers mots que papa m’a dit, après avoir signé son bout de papier plein de volontés. “La mort, Matoue, ça fait partie de la vie, et moi, je veux que ce soit aussi tranquille d’un bord comme de l’autre.”

Vivre autrement. Aussi intensément, aussi pleinement, avec autant de soifs, d’envies, de désirs, mais autrement. Cesser de penser que je n’aurai pas le temps de ceci ou de cela, mais faire ce que je dois faire avec autant d’amour que possible, autant de volonté que j’en suis capable, autant d’intensité que voulu. Mais le faire. Pendant que j’y suis. Pourquoi bouder pendant des jours? Combien il en reste, des jours? Et si, et si? Et ce qui doit advenir adviendra. En y réfléchissant bien, vous êtes tous, vous qui posez les yeux ici, légataires. C’est Gilles Vigneault qui a dit: “Tout ce qu’on écrit est un testament. Car c’est la dernière fois qu’on l’écrit.” Ainsi soit-il. Recevez.

Depuis, papa dort très bien. Sourit aussi. Vit comme avant. Il est peut-être un peu plus léger, maintenant qu’il n’a plus à supporter le fardeau d’en être un.

Que mon père me fasse réaliser que de craindre l’inévitable était aussi ridicule que naturel, soit. Qu’il m’inspire de vivre ce qui doit être vécu, le plus justement possible, soit. Et je l’en remercie sincèrement. Affronter cette peur, avec lui, a été un cadeau inestimable.

Dommage qu’il porte des dentiers. À 35 ans, je crains toujours les dentistes…

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Tous droits réservés. J-Martyne Desmeules, intellexuelle, “La vie avec mon père”. Un blogue qui parle d’une famille devenue aidante naturelle après l’ACV foudroyant de papa.