Avant ses troubles cognitifs, avant l’ACV, papa avait une vie “de bar” bien remplie. Après son divorce, à défaut d’avoir eu une vie amoureuse parfaite, il avait une vie de relations physiques (que j’imagine) satisfaisante. Un alcoolique attachant sait trouver des femmes qui fermeront les yeux sur ses abus et qui sauront le consoler les soirs de lunes pleines.

Mais maintenant? Il n’y a plus de bar. Papa ne boit plus (Dieu merci). Il n’y a plus de sorties où les femmes pourraient en conclure qu’il est libre et intéressé. En fait, il n’y a plus d’occasion pour séduire, sinon le petit mardi du Centre de jour au CSSS (et sans dénier la qualité des gens présents là-bas, je dois affirmer qu’il ne semble y avoir aucune femme intéresée).

Si j’observe bien, depuis août 2007, personne n’a embrassé papa. Personne ne l’a pris dans ses bras en lui disant “je t’aime Bernard”, de façon érotique/sensuelle/amoureuse. Personne n’a dormi avec lui. Quand papa me parle de sa solitude, c’est aussi et surtout de ce grand vide sidéral qu’il me parle. De ce besoin d’être aimé “comme un homme”, de ses désirs qui demeurent là, juste là, rienque là.

Ça me gêne un peu de vous en parler, comme ça. Parce qu’il s’agit de sa vie, de ses douleurs, de ses envies. Mais en même temps, il doit s’agir d’un problème, d’une situation commune à beaucoup d’autres personnes atteintes de troubles cognitifs, de dépendance, d’invalidité.

Imaginez votre parent, seul, isolé, désemparé, qui demande à la terre entière une caresse amoureuse, un baiser langoureux, une nuit à deux. Imaginez maintenant qu’il fait plusieurs allusions à ce manque affectif lors de ses conversations avec vous. Comment devons-nous réagir? Quoi dire? Quoi faire?

Moi, je l’ignore. Cela me chamboule, d’ailleurs. Depuis plusieurs mois, nous jonglons avec toutes sortes d’idées saugrenues. L’inscrire dans un réseau rencontre? Et puis on met quoi dans la description? “Papa est un homme charmant, poli et attachant; il est possible qu’il ne se souvienne plus de vous le lendemain, mais vous aurez droit à un repas gratuit, en famille, le dimanche“. Tout un deal. Payer pour les bons soins d’une gentille dame qui viendrait assouvir ses élans physiques? Cela revient à offrir une Cadillac à un homme sans permis de conduire. Je me vois en train d’expliquer à cette femme dans quoi elle s’embarque, haha. Les soupers-rencontres? Issshhh. Trop de “bof, bof et rebof” pour qu’il tienne une conversation qui le mènerait quelque part. On le débarque aux danseuses et on attend qu’il revienne, testostérone à la baisse?

Tout cela, même en supposition, n’amène pas l’essentiel: son désir d’être accompagné, de dormir avec une femme, de sentir ses cheveux, de pouvoir l’embrasser, d’être aimé.

Un soir d'hiver, autrement...

Je n’ai aucune solution. Le CLSC n’a aucune solution. Papa n’a aucune solution. Que le problème qui est là, bien évident, et qui grandit au rythme de ses crises d’angoisse, au rythme des jours marqués d’un “X” au calendrier, au rythme des nuits qu’il passe en ne défaisant qu’un seul côté du lit. Des matins qui éveillent ses journées en solitaire.

Avant de faire un ACV, avant de manquer d’oxygène un bon 7-8 minutes, assurez-vous d’être marié. Avec une conjointe aimante et compréhensive qui saura se satisfaire de ce que vous devenez. Autrement… Je suis ironique, mais lucide. Physiquement, selon les médecins, il est capable de survivre un bon 10-15 ans encore. Et ce mal-être de ne pas dire “je t’aime” ira en s’accentuant pendant toutes ces années?

Il a perdu tellement dans cette aventure. La sexualité incluse. Le contact, la proximité avec l’autre, la chaleur d’une personne aimée.

Je comprends papa quand il affirme que sa vie est vide de sens. Vide de passion. Vide d’amour. Il n’a que 60 ans et doit composer avec l’absence de ce qui a rempli toute sa vie, finalement: la compagnie d’une femme aimante. La perte d’autonomie. Et le besoin qui, lui, est bien là.

J’ignore comment mon Nounours de père saura traverser cette épreuve, ce grand vide. La famille aimante, les amis présents, Super Écran et quelques sorties organisées n’arriveront jamais à faire battre son coeur de ce que l’humanité a besoin: être aimé exclusivement, tendrement. Compter pour une étoile particulière dans le firmament, être un phare dans une tempête pour l’autre, entendre “je t’aime” et pouvoir, à son tour, le murmurer.

Je lui espère sincèrement.

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Tous droits réservés: J-Martyne Desmeules, aidante naturelle, pour “La vie avec mon père”

D’abord, si vous ignorez de quoi je peux avoir l’air quand je m’éveille en sursaut, je vous suggère une petite description – légère – de la chose ici.

Quand je dors et que mon cerveau est en transe quelque part, c’est hasardeux de le réveiller. Cela se confirme avec les années…

En autant que le réveil sonne doucement...

Les enfants font des paris sur mon humeur du réveil. Le mari mettrait sa paye dans la poche de celui ou de celle qui aura le courage de m’éveiller avant que le cadran sonne; même ma petite soeur, si elle doit se sacrifier, entre sur la pointe des pieds et reste à 2 mètres du lit, au cas où… Mes amies de longue date savent bien qu’elles doivent faire de petits bruits, tout en douceur, avant de parler, si elles doivent me sortir des rêves. Bref, me réveiller sans que mon cerveau ne l’ait décidé avant vous, revient à livrer une épique bataille, perdue d’avance.

Ce matin, le réveil n’a pas sonné.

Ce matin, c’était Centre de jour pour papa.

Habituellement, je vais réveiller papa vers 8h pour qu’il se prépare. L’autobus du Centre de jour passe le prendre à 8h45. Ce matin, nous avons carrément passé tout droit.

Quand papa n’est pas à la porte prêt à embarquer dans l’autobus, le chauffeur appelle gentiment. Dring, dring, dring.

Ce matin, le chauffeur a appelé. Gentiment.

Je n’ai fait ni une, ni deux. Je me suis garochée sur le téléphone. Littéralement. J’ai couru à travers toute la maison (il n’y a pas de téléphone dans ma chambre – avez-vous lue la mise en garde?), ai pris le combiné et, de ma plus stridente et débile voix, encouragée par mon coeur qui battait à tout rompre, je n’ai pensé à rien (il faut croire) et lui ai dit: “Heye le malade, tu vas aller te faire voir pis tu me ramènes le résultats ensuite; je mets tout ça dans ton char pis je le flambe.” (Je tiens à nouveau à vous mentionner que ce n’est PAS moi qui parle, c’est la folle du logis.) “Bin sur que tu peux t’en aller, t’as pas affaire icitte“, ajoutais-je.

Voilà. J’ai ensuite raccroché. Et puis *talam*, je me suis réveillée. L’éveil et le réveil sont deux états totalement différents, dans mon cas.

Merde. Merde. Merde. Pauvre chauffeur d’autobus! Le temps que j’allume, il était déjà reparti (on le comprend très bien!)

Entretemps, mon époux, qui a vu l’autobus partir en trombe de chez nous, a eu la bonne idée d’aller réveiller papa et est redescendu pour voir si tout était sous contrôle… évidemment, j’ai fait semblant de rien et, tout sourire, je lui ai répondu qu’il n’y avait aucun problème; j’irais reconduire papa au Centre de jour en voiture, quand il sera prêt.

**

Le coeur encore battant, la tête brumeuse, quand papa est descendu me disant qu’il était prêt, nous sommes partis vers le Centre de jour. Le monde est joli, les oiseaux font pitpitpit et la route fut belle.

Au retour à la maison, le téléphone sonne. Décidément… Cette fois, je réponds très allumée, toute ma tête est là. “Allo, c’est la travailleuse sociale. Oui, bon, heu, le chauffeur nous a raconté que ce matin…”

Évidemment que le chauffeur a du avoir la trouille d’une débile mentale avec un quotient de moins zéro au réveil. Le pauvre! Je me suis excusée, j’ai expliqué brièvement… la travailleuse sociale a compris (et je suis certaine qu’elle a mis une note au dossier), et la vie redevint belle.

J’appréhende un peu mardi prochain. En fait, j’espère très sincèrement que le chauffeur a la même maladie que moi, qu’il comprendra et qu’il saura oublier qu’un jour, il a parlé à “l’autre”, celle que personne ne veut connaître…

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Tous droits réservés @Martyne Desmeules, La vie avec mon père. Un blogue traitant de la vie d’aidants naturels suite à l’ACV de papa.

Souvent – heureusement, plus qu’autrement – on rigole de nous-même et ça passe.

Les dernières semaines ont été éprouvantes. Autant pour papa que pour nous.

D’abord, il a décidé qu’il renvoyait l’aide à l’hygiène. Ensuite, il a fait une “fugue“. Puis à la rencontre avec son médecin, il s’est entêté à ne pas dire un seul mot devant lui. Enfin, il a repris sa lubie d’avoir son permis de conduire, incluant l’achat imaginaire d’un beau petit pick-up gris. Dès que nous avons obtenue de l’aide extérieure pour le ménage (heureusement, ça me faisait virer folle de nettoyer sa salle de bain), il a boudé. C’est qu’il ne peut pas fumer dans son logement pendant que la préposée est là. CSST et environnement de travail sans fumée. Je crois qu’il a perçue cette demande (obligatoire!) comme le dernier clou dans son cercueil de semi-autonome. Et vint la gentille infirmière pour la prise de sang annuelle. Vous dire qu’il déteste les prises de sang serait un euphémisme. J’ai chargé mon époux d’accompagner papa pendant l’aiguillage. Seule, je n’y serais jamais parvenue! Il gigotte, il crie, il braille, il fait semblant de mourir, il envoie tout le monde promener… Tristement, la gentille infirmière a manqué son coup les deux premières fois. Comme si le “patient” pouvait tolérer trois prises de sang! Oh, Lord. On s’en est sorti.

Mais depuis, il nous rend responsable de ses malheurs. C’est notre faute, puisqu’il vit chez nous! Lui, au fond, n’a rien demandé à personne… Alors il s’imagine qu’on le torture pour le plaisir. L’infirmière, le médecin, la travailleuse sociale, la rencontre avec la responsable des services domestiques, l’aide à l’hygiène : trop. C’est trop pour lui. Si en plus, on le réveille à midi pour le dîner, et qu’on lui vole constamment son pick-up gris, on n’est pas gentils.

Cette semaine, le temps est gris. Papa aussi. Nous ne le voyons apparaître qu’à l’heure des repas. Sitôt finie, il prend son assiette, va la porter sur le comptoir – que le lave-vaisselle soit ouvert ou non, et retourne avec son dessert à son appartement. Nous sommes habitués à ne pas beaucoup l’entendre, mais son silence boudeur pèse lourd.

Nous avons finalement décidé de demander du répit extérieur. Coup de fil à la travailleuse sociale – la 5e personne au dossier depuis même pas un an (le roulement de personnel est incroyable, aux services sociaux!). Il faut donc soumettre la demande à un conseil quelque part, puis de l’aide financière “devrait” être accordée. Un maximum de 1000$ par année, remboursable une fois l’an. Nous trouvons la personne qui voudra bien venir ici “garder”, quelques fois, porter un repas, nous payons et l’année suivante, nous accumulons les factures pour un remboursement. En attente de la décision du “conseil”, nous patientons. Heureusement, ma soeur et sa famille vivent à quelques minutes d’ici et ils nous permettent, de temps à autre, de passer une soirée en amoureux, l’époux et moi. Sans eux, sérieusement, je ne donnerais pas cher de notre peau. De notre couple. De notre vie. De notre vie d’aidant naturel.

Ce qui ronge le plus notre bonne volonté, ces derniers temps, est un mélange entre l’humeur du papa et sa reconnaissance limitée. Disons que nous avons pris le contrat de lui fournir tous les repas. Disons que l’un de nous ou les deux avons des activités extérieures pour le travail et qu’après des arrangements de fou, nous parvenons à faire coïncider notre agenda pour qu’un de nous deux arrive ici en trombe à midi, réchauffe un plat, et s’assoit avec lui pour manger rapidement avant de repartir. Disons qu’il grignote à peine et qu’en grognant, son assiette à moitié pleine, repousse le tout, se lève et reparte chez lui sans un mot… Ça nous laisse un drôle d’arrière-goût. On avale. Il n’est quand même pas toujours grognon!

Être aidant naturel, c’est aussi devoir se fermer la trappe (parfois). Ne pas lui dire que son attitude nous désespère. Il y verrait une porte pour nous remettre en plein visage que “lui non plus n’aime pas ça, et qu’il n’a rien demandé, et qu’il attend juste de crever, et qu’il veut qu’on lui foute la paix.”

Croyez-nous, on a déjà testé.

Il n'a pas toujours l'air grognon!

Il est arrivé que nous intervenions sur l’humeur de papa: quand il voit fiston et lui garoche une bine sur l’épaule comme ça, sans raison. Inacceptable. On le sermonne - mais sérieusement, vous avez déjà engueulé votre père/beau-père, vous? C’est bizarre. On a résolu le problème en changeant la place de fiston, à table. Plus personne ne s’assoit à droite de papa. Une autre fois, je lui ai “sérieusement” parlé quand il cognait partout en donnant des coups de pied, pas content de son sort. Mais j’y fais quoi? Je me fâche? Je lui dit d’aller dans sa chambre? Quand il montre les poings (heureusement, sans s’en servir!) comme ça, parce qu’il se prend pour un des frères Rougeau?

Quoi faire? Attendre que son humeur s’apaise avec l’arrivée du printemps. Lui parler doucement. L’aimer. Comme il est. Espérer que le soleil à venir calme son agressivité. Croire que ce sera plus agréable la semaine prochaine. Rire. Envisager de le retourner aux services sociaux, dans un centre? Pour culpabiliser? Pour aller le visiter une fois la semaine? Pour refiler le “problème” à un autre? Pour retrouver notre liberté? Pour ne plus subir ses humeurs?

Et manquer ses sourires, quand il y en a? Manquer ses petits yeux contents, quand on a la chance de les croiser? Ne pas lui offrir ce milieu de vie familial qui lui permet de retrouver un peu de dignité à travers la liberté de vivre en appartement? Ne pas assister à des scènes loufoques du genre “T’as vu! Ton père a piquée la tarte aux pommes?” et retrouver l’emballage dans son appartement le fumoir ou “Papy a volé mon dessert, maman!” ou encore “Martyne, je pense que ton père gigue en haut” et constater qu’il se tape les pieds au sol parce que ses pantoufles sont restées trop longtemps collées sur le foyer électrique?

Zone grise, donc. Entre le blanc et le noir. Ce n’est sans doute pas plus facile pour lui que pour nous. Au quotidien, il doit accepter de “dépendre” de quelqu’un. Quand on lui demande – si, ça arrive parfois! – s’il préférerait vivre ailleurs, en centre, avec d’autres gens à côtoyer toute la journée, il répond (quand il répond, évidemment, autre chose que boffff) : “vivre dans une chambre et ne pas fumer?”

Nous avons donc renommé l’appartement de papa le “fumoir”. Et nous attendons le printemps, avec autant d’espoir que les tulipes qui se montrent le bout des pétales dans le parterre…

Avec Mara Tremblay, en trame musicale. Parce que c’est Mara. Et quand je sors Mara…

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(Je dois m’excuser auprès de mon frère pour le faire apparaître aussi weird sur cette photo!)

Si vous suivez depuis intellexuelle.com, vous avez vu neiger. Autrement, pour vous, je suis pratiquement une “nouvelle”. Peu importe, je suis. Donc je pense. Ou inversement.

Femina.fr propose aux lecteurs et lectrices une entrevue avec… avec Bibi! Et c’est tant mieux, si la “cause” des aidants naturels peut se faire voir, se faire entendre, se dire, se décrire.

Papa a toujours aimé l’eau. J’espère qu’il appréciera son séjour virtuel en France!

Un aperçu de l'entrevue...

Un petit bout, mais c’t'un bout pareil.

L’autre jour, nous invitons mon frère et sa blonde-pas-encore-enceinte-comment-ça-vous-êtes-ensemble-depuis-Mathusalem-hein, à venir “garder” les chiens et accompagner papa le temps d’une sortie chez des amis. Un jour, une nuit. Rien pour perdre les pédales ou le compte ou le fil, vous en conviendrez.

Isabella et Hervé

On l’a quand même perdu, le fil. Un petit bout, juste un petit bout, mais c’t'un bout pareil.

Toujours est-il qu’ils sont ici, généreux, gentils, pour nous permettre une brève évasion - bénéfique, au final. Explication de comment-tout-fonctionne, présentation des repas qui devront être pris, feuille avec numéros d’urgence et le reste. J’avais l’impression de faire garder mon petit pour la première fois depuis l’accouchement. J’suis certaine qu’en y regardant de plus près, j’ai eu une montée de lait. Une vraie.

Bref, nous partons. Nous revenons, aussi, le lendemain. Une virée de fou où, sur nos bécanes à moteur, le vent, la pluie, les voitures qui nous dépassent et la route ont eu raison de notre équilibre mental (rouler à moto lors d’un orage, c’est aussi con que de tenter de voir ce que ça ferait, rentrer une lime à ongle métallique dans une prise de courant). Mais on devait ab-so-lu-me-nt rentrer. Hervé et sa blonde devaient retourner chez eux ce dimanche-là. On est partis en moto, on revient en moto. Peu importe (ou presque, on a fait plusieurs arrêts) la météo.

Notre arrivée à la maison a donc été mouvementée, et il se peut qu’à travers tout ça, notre corps ait eu besoin de plus de cellules que d’habitude pour virer normalement. Faque… c’est possible, voire logique, qu’on en ait échappé un bout.

En arrivant, donc, on se déshabille, on enlève les 30 couches de vêtements qu’on a ajouté au fil de la route (Thertford Mines – Nicolet à 10 degrés, mouillé, ça en prend, de la toile). Et pis on invite Hervé et Isa à souper avec nous, vu l’heure tardive à laquelle on arrive, on leur doit bien ça. Papa descend pour souper. Hervé et Isa s’assoient pour souper. Moi itou. Patrick vide le lave-vaisselle super-méga-high-tech-sans-rinçage-svp, met les couverts sur la table, on bouffe, on jase, on rit. La vie est belle, non?

Après le souper, pendant qu’on jase, on remercie nos invités pour tout ce qu’ils ont fait pour nous. Patrick ajoute “ils se sont même occupés du lave-vaisselle, c’est génial“.

Hervé regarde Isabelle. Isa regarde Hervé. Tous les deux répondent : “heu, non.”

Je regarde Patrick, Patrick me regarde. Nous regardons Hervé, Isa. Papa nous regarde un à la fois.

Notre regard se déplace vers les chiens qui sont heureux, dans chaque coin de la pièce.

Je ne me souviens plus lequel d’entre nous a crié le premier “ouuuaaacccchhhhh“, mais ça a été suivi d’un “yeuuuuurrrrk” et de “dégueulasse”, “merde!”, “biarrrrk” et le reste.

Chez nous, comme notre lave-vaisselle est méga-high-tech, on met les assiettes directement dedans, sans rinçage. Anyway, les chiens s’occupent bien souvent du premier rinçage en léchant tout ce qui est mis dans le plateau inférieur. Ouais, c’est mal. Mais on a choisi nos combats. Et c’est pratique pour savoir si c’est propre ou pas.

Pour Hervé et Isa, c’est “rinçage des assiettes” avant de mettre au lave-vaisselle. Reste que les chiens, eux, ils lichent tout quand même au cas où il resterait une petite miette. Même que papa donne souvent son assiette presque vide aux chiens, qui s’empressent de bien nettoyer à grands coups de langue, heureux.

Résultat? On a tous bouffé dans les assiettes pas lavées, lichées par les chiens. Et la coutellerie qui ne “brillaient” pas… et les verres qui étaient un peu gommants étaient, en fait, pas du tout lavés. Quand Patrick a vidé tout ça en arrivant, il devait probablement avoir la cervelle encore humide alors forcément, il en a oublié un bout. Quand en voyant les couverts sur la table j’ai remarqué que tout ça semblait terne et gommant, je me suis dit qu’Hervé ou Isa devait ne pas avoir mis suffisamment de savon à laver.

N’appelez pas la DPJ des ACV là, personne n’a souffert.  Nos estomacs se portent bien (après les premiers haut-le-coeur, tout est rentré dans l’ordre). Mais on a maintenant l’expérience du métier. Et on tient les chiens éloignés de la vaisselle sale. Juste au cas. Hervé et Isa racontent cette histoire à tous leurs amis (il faut tirer du positif de toute expérience; au moins, c’est drôle…)

Et Patrick s’est gagné le droit de ne plus vider le lave-vaisselle. On n’est jamais trop prudent.

Maintenant, on vous invite à souper, quelqu’un?

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Tous droits réservés, J-Martyne Desmeules, La vie avec mon père, 2009.

Sur notre mur, maintenant, il y a ceci… pour qu’on se souvienne. Ceux qui nous connaissent bien savent que nous avons dansé notre amour au son d’une mélodie parfaite, qui ramenait ces notes…

...pour qu'on se souvienne...

Évidemment, les premiers ajustements étaient à faire. Après tout, ce n’est pas tous les jours qu’un père s’installe dans la même maison qu’un de ses enfants… Du coup, ça nous a fait réfléchir à tout ce que ça demande, de changer de “vie”, après un épisode de maladie. Tenez, juste pour être dans le ton: hier soir, nous étions tous autour de la table avec un agent d’assurance. Réfléchir, j’vous dis, réfléchir!

Les intervenants de seconde ligne (la première ligne étant “nous”) ont offert un excellent support. Suffit de connaître ce qui existe autour de nous comme aide. Le CLSC a offert généreusement plusieurs trucs. D’abord, les sorties. On s’entend que la retraite forcée (diagnostiqué invalide, papa ne peut plus travailler – d’autant qu’on lui a retiré son permis de conduire, et qu’il était… camionneur!) – la retraite forcée, donc, amène son lot de temps libres; surtout si elle n’a été ni planifiée ni désirée. Alors pour combler certains creux, le CLSC offre des centres de jour. Papa a droit à une visite hebdomadaire, qu’il prend le mardi.

Chaque mardi matin, il descend chez nous, café à la main, et vient attendre l’autobus avec moi sur la galerie d’en avant. On jase de peu de chose, mais on s’aime juste de même. Quand son bus arrive, il dépose son café, me souhaite bonne journée et se rend lentement sur le trottoir. Évidemment, chaque fois, je ne peux m’empêcher de réagir comme avec les enfants, une première journée d’école et de me lever en souriant, presque anxieuse en souhaitant qu’il revienne sain et sauf!

Ensuite, le centre de réadaptation InterVal de Trois-Rivières se charge des détails liés à son installation et aux besoins en rééducation. Des trucs pour sa mémoire, par exemple (papa porte au poignet une montre spéciale qui lui indique, de façon sonore, l’heure et la journée et, au besoin, les “événements” liés à ces heures.) Ou encore, tout récemment, une ergothérapeute qui vient ici une fois la semaine et l’emmène faire une marche dans le quartier. Pour qu’il s’y habitue. Pour qu’il puisse se retrouver, éventuellement, quand il se sentira prêt à se passer d’elle!

Nous bénéficions également d’une gentille dame “préposée à l’hygiène” du centre d’action bénévole. Elle passe ici le vendredi et s’assure que papa prenne une douche, qu’il change de vêtements, qu’il soit en bonne santé… et lui fait la jasette au passage.

Finalement, le corps médical est toujours disponible. C’est franchement une surprise pour nous! Avec toutes les plaintes sur le système de santé et le reste, ça nous a bien fait sourire d’entendre son médecin traitant nous proposer son aide et des visites à domicile, au besoin. Puis la pharmacie, qui règle bien des soucis en préparant à l’avance les centaines de pilules à lui faire ingurgiter. Nous allons chercher la  prescription – ou nous la faisons livrer ici.

Puis les voisins. Ces chers voisins qui s’offrent, généreusement, comme ça, si jamais on a besoin… Et la famille proche, toujours là. Ma soeur qui prend quelques soirées par-ci, par-là, pour nous donner un peu de répit. Mon frère et sa blonde qui viennent dormir ici un weekend de temps à autre pour que nous puissions sortir de la maison quand on n’en peut plus de nos murs.

Il y a aussi un intervenant qui, sans le savoir, nous rend un très grand service. Oncle Lucien. Un bon ami de papa, du temps où il était “comme avant”. Lucien et papa, ça a toujours été deux joyeux lurons. Depuis son ACV, disons que papa a perdu pas mal tous ses amis, qu’il reçoit peut de visiteurs, aussi peu de téléphone pour s’enquérir de sa santé ou juste pour casser la routine et jaser un peu. Sauf pour Lucien. Cet inspecteur de la SQ, retraité depuis, est toujours là. Fidèle. Deux fois par semaine, il téléphone. C’est souvent bref. Souvent futile. Mais toujours bienvenu. Et il fait sourire mon papa. Lui redonne un semblant de vie sociale. Lui montre qu’il n’est pas seul, au fond. Lucien est l’un des meilleurs thérapeutes que nous ayons. Et il est… bénévole!

Et papa! Papa qui n’est pas difficile. Papa qui vit sa petite vie, son train-train, qui se la coule douce, sans le savoir! Papa qui nous fait rire quand il doit s’habituer à des gestes inconnus. Papa qui nous décourage quand il descend ici, pratiquement chaque jour, en me demandant si j’ai payée la facture du câble. (Évidemment, il a pesé sur n’importe quoi sur sa télécommande et, du coup, se ramasse avec une émission poche pleine de neige – ou un grand carré noir.) Nous répondons que les factures sont payés, et Patrick et moi nous montons chacun notre tour pour ajuster la télé de papa. Aussi simple que ça.

Nous découvrons quels légumes il n’aime pas. Ceux qu’il préfère. Quels plats il aime. Quelles heures lui conviennent pour sortir, pour parler, pour être seul.

Nous découvrons, quoi. Nous aimons, surtout. Mine de rien, ça prend un bonne dose d’amour envers quelqu’un pour partager comme ça son quotidien, tout le temps. Pour ne pas se sentir envahis. Pour ne pas lui en vouloir d’être là.

Au bilan final, donc: c’est presque du gâteau pour le moment. Nous vivons avec beaucoup d’amour. Autant mon époux que moi avons souvent les bras grands ouverts, et papa nous le rend bien. Nous ne parlons jamais de notre situation particulière. Nous sous-entendons, par les yeux, qu’il ne nous doit rien. Que nous ne lui demandons rien. Et il répond par ses sourires. Ses rires. Ses blagues. Sa vie.

Il répond par sa vie. Et ça, c’est la cerise sur le gâteau.

Ça et vivre toute cette aventure avec mon époux qui est, vous vous en douterez, l’homme le plus généreux que la terre ait porté. Celui qui rarement dit non. Il proteste, parfois, il s’interroge, souvent. Puis il me regarde. Me connait. M’écoute. M’entend. Puis sourit.

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Texte protégé: Martyne Desmeules, l’Intellexuelle. La vie avec mon père, 2009.