La plupart du temps, papa a toute sa tête. Sa “nouvelle” tête. Ses troubles cognitifs se manifestent surtout le matin, dans l’heure qui suit son réveil. Le temps, j’imagine, que son cerveau replace tous les morceaux disparates de la veilles.

Certains matins, papa sait qu’il est mêlé, et nous pouvons alors en rire ou, du moins, sourire. Il descend avec une tasse vide et nous raconte que son café s’est sauvé; il se promène de long en large en disant “attendre” quelque chose dont il ne se souvient plus; il compte à voix haute et nous ignorons ce qu’il tente de dénombrer; il s’habille et vient attendre l’autobus du centre de jour alors que cette dernière ne passe ici qu’une fois la semaine. Ça, ce sont les petits matins ordinaires. D’autres matins, ce n’est pas drôle, vraiment pas drôle, autant pour lui que pour nous.

Il y a quelques jours, par exemple, il s’est réveillé en sursaut, vers 5 heures. Le jour se levait à peine. En courant, il a saisie sa veste, enfilé un pantalon et mis ses pantoufles, puis s’est garoché à l’extérieur de la maison, dévalant les escaliers à la vitesse grand V. Il s’est mis devant son vieux pick-up rouge et a attendu… les pompiers, les policiers, l’ambulance: on ne sait trop.

Dans sa tête, ce matin-là, il a entendue une alarme. Selon lui, cette alarme avait une voix de femme et cette voix lui disait de rapidement sortir de la maison et d’aller attendre dehors près du pick-up rouge. Une urgence, quoi.

Le premier rôle... au balcon!

Il y croyait dur comme fer; y croyait tellement qu’il n’y avait aucun moyen de le raisonner. Il avait en-ten-due la voix. En-ten-du le message. Senti l’urgence de la situation. Évacuée la maison.

Plus tard dans la journée, nous nous sommes bien rendus compte que monsieur Cognitif, son nouvel ami, était resté dans sa tête. Impossible de ne pas revenir sur l’incident. Il n’avait que ça en tête: il avait été en danger, il avait entendue la voix, il devait nous en convaincre. Cette journée-là, il a répété 100 fois “je ne suis pas fou”, “hein, que je ne suis pas fou”… et il insistait pour que nous passions aux aveux: il fallait lui dire que nous avions également entendu le message de la dame-aux-dangers. Mais… mais nous n’avions rien entendu.

Que faire, en ces cas-là? Taire ce que nous savons? Faire semblant d’entendre ce qu’il entend pour le rassurer? Quand nous lui disons que c’est peut-être un très puissant rêve qu’il a pris pour réalité, il se fâche. Si nous lui disons que nous n’avons rien entendu, il se fâche et nous traite de malades inconscients du danger. Et inlassablement, il nous raconte son histoire. Encore et encore et encore. Avec quelques variantes mais toujours le même fil conducteur: la voix lui disait de sortir.

Imaginez, cette journée-là, nous avons du passer au peigne fin toutes les pièces de la maison, avec lui, pour trouver où se cachait la “voix”. Aux 10 minutes, il revenait avec son histoire, comme pour mieux l’analyser. Aux 15 minutes, il se grattait la tête en marmonnant “j’suis pas fou, cliss”…

La bonne nouvelle, dans ces cas-là, c’est qu’une journée n’a que 24 heures. Celles où nous trouvons ces histoires pénibles, nous attendons, patiemment, la fin du jour. Avec papa, tout se remet à neuf pendant la nuit! Le lendemain, l’histoire est disparue, la voix est partie, et il n’en sera plus jamais question. De même avec toutes les autres alertes qu’il peut entendre, d’autres jours. De même avec des anniversaires qu’il célèbre toute une journée sans que les fêtés ne soient au courant qu’ils viennent de vieillir. De même avec les rendez-vous manqués qu’il s’imagine. De même avec les menus mangés, avec les tâches accomplies, avec les marches faites, avec les paroles dites, avec… tout.

Ces petits “divertissements cognitifs” sont, dans nos vies, de bien drôles d’invités. D’abord parce que nous les traitons au jour le jour, comme ils arrivent, quand ils arrivent. Ensuite parce que nous réalisons la puissance incroyable de l’esprit pour l’homme! Et enfin, parce que cela fait partie du rôle que nous jouons auprès de papa: l’aider, naturellement, à retrouver ses “esprits”, à croire en ce qu’il croit pour le rassurer, à vivre avec lui ces moments de délire pour l’accompagner, à sourire quand il sourit et à lui tenir la main quand il est apeuré.

Moi aussi, j’ai un trouble cognitif. Moi aussi, j’entends une voix. Une toute petite voix dans ma tête qui me dit que mon papa, c’est un drôle de moineau. Une voix qui me dit d’aimer ce qu’il est. De ne pas regretter ce qu’il était. De saisir le jour quand il se lève. Une voix qui me chante les mélodies inventées par papa. Mélodies qui finissent bien souvent par inspirer le genre d’histoire que vous lisez en ce moment…

Parfois, je me dis que si j’étais dans sa situation, il serait fort possible que mon cerveau décide de me donner un peu de challenge pour agrémenter mes journées. De me jouer des tours pour me mettre au défi de compléter le casse-tête de la folie-sans-folie. De me pousser à raisonner autrement. De me créer des mondes dans lesquels, de temps à autres, je tiens la vedette… comme pour maîtriser un peu, juste un peu, ma vie. Et la rendre intéressante.

Vous n’auriez pas envie de faire de même, vous?

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Tous droits réservés. Martyne Desmeules l’Intellex. La vie avec mon père, un carnet qui traite des aléas d’une famille devenue aidante naturelle après l’ACV de papa.