Quand nous avons pris la décision de vivre avec mon père, nous savions “relativement” dans quoi nous nous engagions. Tout étant relatif, ce n’est qu’avec la “vraie vie” que nous pourrions savoir ce que représentait cet engagement. Pour qui. Lui, moi, Patrick, les enfants, la famille. Au fil du temps, de toutes les discussions que nous pouvons avoir sur le sujet, un mot se démarque des autres avec un relief très dessiné: liberté. Et chacun de nous a sa conception de la liberté, et sa définition du concept.

Pour papa, j’imagine que la liberté, en étant locataire du 2e étage, c’est de retrouver ses espaces à lui. Une chambre, un salon, une cuisine, une salle de bain. Être chez lui, mener sa barque. Regarder sa télé. Vivre indépendant. Perdre sa liberté, c’était le permis de conduire retiré, le pick-up vendu, l’aide à accepter…

Pour Patrick, la liberté est liée intimement avec la possibilité d’être spontané. Partir quand il le veut, où il le veut, au moment qui lui convient.

Pour les enfants, la liberté, c’est probablement d’être là quand on leur demande, et de participer à cette “mission” de vie de famille multigénérationnelle quand ils le peuvent, s’ils n’y sont pas obligés. Je crois que la liberté de mes enfants rime avec la non-obligation, le volontarisme. Avec la légèreté de participer à quelque chose de bien, de bon et d’édifiant, mais sans entrave à leur quotidien.

Pour ma famille élargie, la liberté, c’est peut-être quelque chose qui ressemble à la volonté doublée d’une disponibilité plutôt rare en nos jours contemporains où tout devient une activité réglée dans l’agenda.

Pour moi, la liberté, c’est le choix. Avoir le choix.

Ce qui m’amène à penser que le plus grand des défis de cohabiter tous ensemble, papa, les enfants, mon époux et moi, relève de la liberté – et de la définition que chacun y donne.

Patrick se sent parfois si coincé entre ses désirs de spontanéité et les obligations liées à papa (les repas, les pilules, la surveillance, sortir de la salle de bain tout nu, par exemple) qu’il étouffe par moment.

Les enfants se sentent parfois coincés entre leurs besoins d’émancipation et ceux de proximité avec la famille directe (maman, PaPat) qu’ils écourtent parfois les repas familiaux et les moments passés “en haut”, avec nous, pour aller rejoindre leurs vies, ce qui leur est propre, “en bas”, où ils ont leurs chambres. Il faut dire que papy, parfois, peut être vraiment désagréable à table avec ses coups de fourchette (!) et ses bines sur l’épaule (!). Dire “je t’aime”, c’est pas son fort, alors il “picosse”.

Papa se sent peut-être parfois captif de notre monde, obligé de partager nos repas, de recourir à nos services, à notre garde-manger, à l’endroit où on cache son tabac – autrement, c’est la débandade du fumoir industriel, au moment où on lui apporte ses médicaments, et captif de nos décisions ou de l’aide que nous recevons des Centre de Santé, par exemple.

Cette semaine, papa a décidé de “renvoyer” la préposée à l’hygiène qui était venue lui faire prendre sa douche. Ça ne lui tentait pas, j’imagine. Je peux comprendre. Mais en même temps, elle passe une fois la semaine, et s’il loupe sa chance… il reste crotté. Dans sa tête, il est retraité donc il ne travaille pas donc il ne se salit pas donc il n’a pas besoin de se doucher. Et nous refusons d’aller lui donner sa douche: c’est un ligne très claire que nous avons tracé en prenant la décision de l’héberger. Un coup de débarbouillette sur le crâne et sa toilette est faite. Dans ma tête, j’arrive mal à saisir ce genre de pensées… mais on me dit que pour la génération de papa, c’est souvent comme ça. Bon.

Moi, je me sens parfois coincée entre ma volonté d’être là pour papa et ce besoin de choisir qui me tenaille. Certains midis, par exemple, où j’aimerais dîner en tête à tête avec mon amoureux: pas réellement le choix, papa est là. Même si on lui monte un plateau à son appartement, reste qu’on doit le préparer, le plateau, donc être là – exit les restos, exit les repas “pas d’allure” genre 3 biscuits et un verre de lait… Même chose pour les souper-restos-cinéma: faut prévoir.

Avec cette décision, ce choix de cohabiter, j’ai également dû choisir d’accepter des contrats de travail qui me permettent d’être à la maison en 5 minutes, au besoin. De revenir dîner ici. D’être tout près, au cas où il y aurait un problème. Je dois donc “décocher” le choix d’un contrat de travail intéressant, mais de l’autre côté du pont, par exemple – ou un contrat qui demande des déplacements fréquents avec séjours à l’extérieur. Question de choix. J’assume. Parce que j’ai le choix.

Alors je l’ai, le choix. Comment, de fait, cela entrave-t-il ma liberté? Je l’ignore. Au fond de moi, il y a un espace frustré de devoir être là, et un espace disponible pour accueillir papa tel qu’il est, avec ses besoins.

Patrick et moi sommes dans la mi-trentaine. Le plus vieux a 19 ans, le plus jeune a 13 ans. Et papa en a 59. Quand on dit multigénération, c’est un peu ça. Qui engager pour “garder” papa, si nous, en couple, voulons partir pendant un weekend? Nous avons fait l’expérience des crises d’angoisse de papa quand nous lui disions que nous partions dormir chez des amis à l’extérieur, qu’il n’a qu’à vivre comme d’habitude et que nous serions de retour pour le dîner du lendemain. Angoisse d’être seul, angoisse de ne plus avoir de l’aide au besoin? Angoisse, en tout cas. Partir pour tout un weekend? Presque impensable. La logistique. Les besoins. Si quelqu’un vient s’occuper de lui ici, il doit “vivre” ici. Chez nous. Dans la chambre d’amis. Dans nos affaires. Avec les plus vieux, par exemple, c’est loin d’être évident! Et juste de la trouver, la ressource; je veux dire que faire une demande de répit, c’est une chose. Le recevoir, le répit, quand NOUS en avons envie et besoin, ça, c’est autre chose. Envoyer papa en séjour à l’extérieur, chez des gens qui pourraient l’accueillir? Il n’en reviendra pas! “J’suis bien ici, je reste ici”. Mais… les repas, papa? Des toasts! Les pilules? Pas besoin! Et si…? Bof!

Alors refuser une invitation d’aller passer la soirée chez des amis aux quatre coins du Québec, quand les enfants sont absents, est devenu chose habituelle. S’il n’y a personne pour s’occuper de papa – qui pourtant n’a pas besoin d’aide tant que ça, mais ne peut rester seul, nous restons à la maison. Et là encore, nous avons le choix. Nous faisons le choix. Mais ce choix devient… une sorte d’obligation.

C’est pareil pour le ménage. Ahhhhh. Le ménage. Quand j’allais visiter mon père, où il vivait avant l’ACV, c’était passablement propre, mais assez rangé, il me semble. Bon, un gros fumeur, un gros buveur, évidemment que ça ne sentait pas le lilas chez lui. Mais… maintenant, c’est presqu’épeurant. D’abord ça sent la boucane à plein nez. On lui dit d’ouvrir les fenêtres un peu: il gèle en 3 secondes. On lui achète des gugusses qui désodorisent? Il trouve que ça pue et les jette. On lui demande d’en fumer une sur deux dehors: êtes-vous fous? Fait frette! Il est chez lui. Il paie son loyer. Il peut. Bon. Mais nettoyer… je dois m’en occuper. Ou alors je fais des “jeux”: je calcule le nombre de jours qu’il pourra passer sans qu’il touche un balai. Je perds à mon propre jeu.

Nous avons bien fait une demande d’aide domestique pour le ménage. Il a été accepté, tout est prêt: ce sont les ressources qui manquent. Alors personne ne vient, et lui, il attend. Qu’une femme s’en charge. C’est un travail de femme, laver un plancher.

Sa génération, pas la mienne. Ses idées, pas les miennes. Mais ma liberté, pas la sienne. Je n’aime pas ça monter faire le ménage chez lui. Nettoyer sa toilette, ça me répugne. Faire son lavage, ça peut aller. Sa bouffe, ça va; ça irait encore mieux s’il disait merci de temps à autre ou, mieux – on peut rêver – s’il offrait son aide. Voir à sa santé et à ses médicaments, pas de problème. Le consoler ou l’écouter. Le conseiller sur certains trucs. L’encourager. Lui rappeler d’aller chercher son courrier ou lui suggérer d’aller marcher. Mais pas laver sa salle de bain. Peut-être parce que je ne choisis pas de le faire. Si j’y allais volontairement, selon mon choix, ça irait, à mon avis. Mais comme je m’y sens obligée… ça ne va pas.

En résumé, ces jours-ci, c’est du concept de liberté même que je m’abreuve. Pour tenter de passer à travers les derniers jours de l’hiver. Il sortira ensuite de son hibernation, pourra ouvrir les fenêtres, sortir, prendre des couleurs… et, qui sait, l’organisme qui s’occupe de l’aide domestique trouvera peut-être quelqu’un à nous envoyer pour nettoyer chez papa!

Croire. Cette liberté-là, je la possède pleinement. Croire que… et espérer.

Audio clip: Adobe Flash Player (version 9 or above) is required to play this audio clip. Download the latest version here. You also need to have JavaScript enabled in your browser.