Au fil des semaines, notre désespoir grandit et grandit et grandit. C’est que le papier peint qui est apposé sur les murs ne nous plaît pas du tout. Bi-ar-ke. Pas notre genre, pas notre style. Mais les priorités dictent nos choix… alors l’affreuse tapisserie champêêêêêtre est encore là. Ah! Le bucolique par excellence! D’abord rouges écarlates, les petites scènes de la vie quotidienne du 17e siècle nous narguent. Et reviennent. Où que l’oeil se pose, un splash rouge nous raconte comment, près d’un arbre, un petit garçon promène sa chèvre; une dame tend la main vers la pomme qui gît sur l’herbe fraîche; un attroupement près d’une nappe où, on le devine, le pic-nic à venir sera divin. Bref, l’art, c’est intéressant, mais pas 12 fois de suite sur le même mur ET sur celui qui lui fait face.

*** Le numéro de janvier/février de la revue Décormag nous propose, en page 17, une entrevue avec India Hicks, designer-gourou des Bahamas. Notre surprise ? La voici:

"La toile de Jouy de Peter Dunham, imprimée spécialement... blablabla"

Oh! Pas ça, non, pas ça! Me dis-je, en la voyant la première fois. Soit. Si Madame Hicks trouve  ça”tendance”, je lui laisse mes murs.

Pendant un souper alors que nous étions seuls avec papa, Patrick et moi, nous avons eu l’idée de jouer à “où est Charlie” avec la toile/tapisserie. Quelqu’un peut trouver le chameau? L’autruche? Le cerf? Puis, en y regardant de plus près, je me suis rendue compte qu’il ne s’agissait PAS de la MÊME scène que l’horreur qui orne nos murs… Mais pour papa, cela n’avait aucune importance: tout est pareil, c’est rouge et y’a des arbres, alors c’est ça, bon. Point final.

Toute la soirée, il s’est promené, revue en main, devant les deux murs tapissés, pour chercher le foutu chameau. Avance la chaise, grimpe dessus, insiste, pointe un petit chien sur un bateau, crie de joie quand il pense enfin l’avoir trouvé, met ses lunettes et déchante… ça a duré une bonne heure. Puis il remonte dans son appartement, déçu de ne pas avoir réussi.

Et il redescend quelques minutes plus tard, avec l’idée fixe de trouver le chameau. Cherche partout, approche une loupe, met, enlève, remet, enlève à nouveau ses lunettes, se gratte la tête, semble être sur le point de chanter de joie, retrouve une mine déconfite, recommence. Repart. Revient. Recommence le manège. Nous avons eu beau lui dire 1000 fois qu’il ne s’agissait pas de la même scène, du même papier peint, du même artiste: rien à faire. Il s’était trouvé un divertissement mille fois plus intéressant que sa télé, et grandeur nature s.v.p.

L'intense recherche de Bernard devant notre désespoir de tapisserie!

(Notez que sur la photo, il est 19h00. Habituellement, nous soupons vers 17h30. Ce qui fait que Bernard en était probablement à sa 4e tentative de recherche…)

Quand le téléphone a sonné ce soir-là, je me suis dit que mon oncle Lucien, qui parlait à papa, devait terriblement se demander s’il était à ce point “perdu” cette semaine-là en lui disant, en réponse à “pis, qu’est-ce que tu fais de bon ces temps-ci” un “je cherche le maudit chameau sur le mur…”

Voyant que l’intérêt chameau/tapisserie était de retour le lendemain, et trouvant qu’il devenait aussi pénible d’endurer la tapisserie que les cris de fausse joie de papa, bien campé devant le mur de la salle à manger, j’ai fait disparaître la revue. Y’a un bout à se divertir du désespoir!

Et j’ai ouvert un compte épargne appelé “fuck le champêtre”…

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

Tous droits réservés. La vie avec mon père, un blogue de J-Martyne Desmeules qui traite de la vie d’aidants naturels suite à un ACV du paternel.

Après les première lueurs des améliorations notables dans les troubles cognitifs de papa, après les premières interventions du travailleur social et de la rééducatrice, après avoir pris soin d’ajuster les livraisons de médicaments et après un millier d’aller-retour entre chez lui et chez moi, c’est le calme plat.

Plus aucune amélioration, quoi. Que la vie qui se vit.

Au départ, encouragé et stimulé par la nouveauté et par le retour de son indépendance “d’homme”, papa nous surprenait de fois en fois, par ses commentaires, par ses initiatives, par sa bonne humeur, par ses yeux pétillants et contagieux. Puis lentement… c’est le retour à la normale.

Il ne va plus chercher son courrier à la boite postale: c’est trop loin, il fait trop froid, il oublie, il n’y pense même pas. Même quand on lui demande s’il a eu du courrier, il hausse les épaules en guise de “che’pas”, et passe à un autre sujet. Ou à rien du tout.

Il ne va plus marcher sur le trottoir aux alentours, pour découvrir son nouveau territoire: c’est trop loin, il fait trop froid, il oublie, il n’y pense même pas. Même quand on tente de le faire sortir, c’est peine perdue. “À quoi bon? Je le connais, le coin.”

“Papa, je vais faire des courses, tu viens avec moi?”; “Papa, on va au centre commercial, tu viens?”; “Tu veux qu’on sorte marcher?”. Toujours non, non et non. “Veux-tu aller prendre un café au petit resto au bout de la rue?”: non. “As-tu envie d’appeler quelqu’un, au téléphone?”: non. “Qu’est-ce que tu aimerais manger qui te remonterait le moral?”: rien, j’sais pas.

Nous lui avons monté une chaise berçante, qu’il a placé près de sa fenêtre, et il s’en sert à longueur de jour. Nous le voyons le midi, quand je monte lui dire que le dîner est prêt. Puis il remonte chez lui, fumer, se bercer, fumer, se bercer. Nous le revoyons au souper, quand je lui dit que… la bouffe est prête. Puis il remonte… Parfois, quand il manque de sucre, de cigarette ou de lait, il descend avec sa demande, et remonte aussitôt. “Veux-tu écouter un film avec nous?”; “Veux-tu rester quelques minutes pour jaser?”; “As-tu envie d’aller mettre une bûche au foyer?”: non, non et non.

Invariablement, les mardis sont “Centre de jour”. Péniblement, il doit se lever à 8h30 pour partir à 9h en autobus. Il le fait par dépit, parce que nous insistons et que nous lui disons que c’est comme ça, autrement, il répondrait certainement “non”.

Invariablement, les vendredis sont “aide à l’hygiène” et une gentille dame vient lui rappeler qu’il doit se laver. Il le fait parce que ça sonne à la porte, et que la dame sait comment s’y prendre avec les vieux chiâleux!

Les autres jours sont aussi invariables: il se berce, il fume, il écoute Super Écran, il vient manger, il boit du café, il va dormir. Et il se raconte des histoires où ma mère revient avec ses bagages vivre avec lui. Où mon frère est parti chercher notre mère pour la lui ramener. Où notre mère téléphone mais ne peut jamais avoir la ligne parce que c’est occupé. Et les variantes des trois dernières phrases.

Heureusement, ma soeur vient ici, une fois la semaine, et l’oblige à la suivre pour un souper chez elle, avec les enfants et son conjoint. Il y va, il revient, il retrouve sa chaise berçante, ses cigarettes, sa télé et sa fenêtre. Sans l’apport de ma soeur – qui nous permet de nous retrouver en famille, en couple, Patrick, les enfants et moi – on serait bien désemparés!

Au bilan, donc: une fois l’attrait de la nouveauté passée, une fois les premières découvertes effectuées, la vie reprend son cours et plus rien ne lui semble stimulant. Sa mémoire est stable, ses troubles cognitifs aussi, son bilan physique est bon, il est en forme, son corps est en forme. Mais son esprit est ailleurs, entre deux mondes, le sien et le nôtre.

C’est pénible. Pénible parce que nous devons réaliser que l’espoir des premiers temps s’est transformé en désespoir. Que la montée de bonheur en le voyant “redevenir” n’était que passagère. C’est difficile de voir quelqu’un qu’on aime à ce point s’enfoncer dans la monotonie des jours et ne pas vouloir en sortir.

Pour la majorité des gens actifs – dont nous sommes tous, excepté papa, ici – c’est désespérant de voir quelqu’un ne jamais vouloir sortir, bouger, changer, voir autre chose. C’est décevant de ne pas arriver à le convaincre de faire autre chose que boire, fumer, manger, dormir. Même quand nous invitons ici la famille ou les amis, qu’il pourrait s’installer avec nous et rire, parler, écouter; même à ça, il remonte toujours chez lui après le repas, pour aller “se faire un bon café”. Mais, mais, mais, je t’en ai préparé un, bon café, papa. Regarde! Quand même, il fait “non merci” et remonte chez lui.

Pour Noël, nous l’avons obligé à rester en bas, ici, alors que nous recevions pour le réveillon. Après le souper, aux premières nouvelles, il était retourné chez lui. Se bercer. Fumer. Boire un café. Écouter la télé. Il est redescendu quand on lui a annoncé qu’il était l’heure de déballer les cadeaux.

Un foyer électrique pour notre papa

Il était très heureux de déballer son cadeau, très heureux de notre choix, très heureux d’être avec nous. Aussitôt les cadeaux déballés, cependant, nous lui avons monté le sien à l’appartement… et il est resté là. Devant son foyer électrique. Alors que nous étions tous en bas à nous amuser, il préférait regarder son foyer, se bercer…

Bref, malgré l’assemblée familiale – et ma mère était là!- malgré la bonne humeur ambiante, il a préféré sa solitude. Je ne comprends pas, mais qui suis-je pour comprendre ses besoins et ses envies? Je ne sais pas comment il fonctionne, maintenant…

J’en ai évidemment parlé avec ma soeur, ma confidente quand il est question de notre père, et nous avons finalement conclus que même quand il allait bien, avant l’ACV, il était solitaire. Il sortait rarement. Quand il buvait, il recevait à son appartement, ses frères, surtout. Il sortait dans les bars, buvait jusqu’à ne plus rien voir devant lui, et rentrait. Quand on allait le visiter, il était toujours à l’appartement… à se bercer, à fumer, à écouter la télé. Avant son ACV, il avait déjà cessé de travailler (un camionneur qui perd son permis parce qu’il est alcoolique, c’est la débandade, croyez-moi). Comment avait-il le goût de vivre, avant, quand il était mon papa? Nous ne le savons pas vraiment. En fait, mon papa d’avant, je ne l’aimais pas beaucoup, je le voyais rarement. Je ne le connaissais donc pas vraiment.

Ai-je entretenus de faux espoirs, en voulant l’héberger? Ai-je pensé qu’en vivant avec nous, nous découvririons un homme nouveau, plein d’entrain et de bonhomie? Je l’ignore. Je ne crois pas. Je crois que j’ai surtout pensé qu’il pourrait se sentir plus vivant, avec de nouvelles espérances, s’il pouvait être indépendant. Croire à la lumière du jour comme une promesse de vie, croire à la famille comme un cercle vivant duquel il pourrait redorer sa propre flamme, croire qu’il pouvait maîtriser ses besoins s’il redevenait autonome…

Cela dit, il y a du positif. En tout, il y en a. Ici, le positif, c’est qu’au lieu de culpabiliser parce qu’on n’irait pas le voir souvent s’il était en centre d’hébergement, on le voit tous les jours. Au lieu de se demander ce qu’il fait, comment il va, on le constate. Et on allume encore des étincelles (petites, mais réelles) dans ses yeux; quand on mange ensemble et que les gars racontent des blagues; quand on se voit et qu’on se taquine; quand on lui rend service, quand on se rend chez lui pour le “visiter” ou pour lui apporter ses médicaments. Mais est-ce à nous que nous faisons du bien, ou à lui? Au deux? Il y a du positif parce que nous pouvons l’aider. Nous pouvons être près de lui, même si parfois, on sent qu’il prie encore pour ne pas se réveiller le matin.

L’autre aspect difficile et tragique de vivre avec un papa comme ça, c’est ce désir de mourir qui nous rend si tristes. Pas une journée ne passe sans qu’il me dise “j’t'encore en vie, tu cré-t-y ça, ma Matoue?” avec un air de désespoir…

Vivre au quotidien avec moins de liberté qu’avant, ça se fait. C’est difficile, mais ça se fait. Avec une responsabilité énorme comme celle de prendre soin d’un papa, ça se fait. C’est dur, mais faisable. Voir à toujours être ici pour le nourrir, pour lui rappeler de se médicamenter adéquatement, pour l’aider à survivre, ça se fait. C’est parfois pénible, mais ça se fait.

Par contre, de devoir l’encourager à vivre, chaque jour, jour après jour, toujours, c’est une autre paire de manche. Et ne pas sombrer dans son désespoir d’être vivant; ne pas vivre sa fatalité, c’est difficile. Nous avons, heureusement, un excellent moral, Patrick et moi. Et nous l’aimons, ce qui facilite les choses.

Au bilan, donc, nous nous posons des questions. Avons-nous bien fait? Avons-nous fait le bon choix, pour lui, pour nous? Est-ce qu’il est heureux, ici? Si on lui demande, il répond “oui”. Mais si on lui demande s’il veut vivre ailleurs, il fait des “bof” et des “oui”. Sait-il seulement ce qu’il veut? En quoi pouvons-nous l’aider davantage?

Nous prenons en charge la majorité des activités du quotidien; la bouffe, le ménage, le lavage, les soins… aurait-il envie d’en faire plus pour lui-même? Pas selon ses réponses. Il est bien comme ça, qu’il nous dit. Est-ce qu’il se sent bien, heureux? Parfois! Sa réponse préférée, c’est “si seulement ta mère était là…”. Mais ma mère, elle est divorcée de lui depuis 12 ans! Elle a refait sa vie, ailleurs, autrement. On dirait qu’entre le divorce et l’ACV, il le savait, mais depuis, il entretient un drôle de fantasme impossible.

Patrick, les enfants et moi, nous demeurons persuadés que le milieu familial est ce qu’il y a de mieux pour papa, en ce moment. Malgré les embuches, malgré les tempêtes, malgré ce que cela demande comme investissement. Mais nous nous posons tous la même question: que faire de plus, pour qu’il ait à nouveau cette liberté de vivre? Cette envie de se lever, vivant, au petit matin? Nous devons penser à nous, comme cellule familiale, mais également à lui.

C’est donc sur cette question que nous entamerons la nouvelle année ensemble: que faire pour insuffler le bonheur à quelqu’un qui n’en veut pas? Ça te prendrait quoi, papa, pour être heureux? Et une fois la réponse trouvée, il nous faudra chercher comment la rendre possible! Nous y arriverons. J’ignore comment, encore, mais nous trouverons. Un jour. En attendant, nous sommes sur une autre voie: celle d’accepter ce qui est, comme cela est.

Bonne année à vous, lecteurs, lectrices!

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

Tous droits protégés, La vie avec mon père, par Martyne Desmeules l’intellex, 2009.

Certains matins, papa sait qu’il est mêlé, et nous pouvons alors en rire ou, du moins, sourire. Il descend avec une tasse vide et nous raconte que son café s’est sauvé; il se promène de long en large en disant “attendre” quelque chose dont il ne se souvient plus; il compte à voix haute et nous ignorons ce qu’il tente de dénombrer; il s’habille et vient attendre l’autobus du centre de jour alors que cette dernière ne passe ici qu’une fois la semaine. Ça, ce sont les petits matins ordinaires. D’autres matins, ce n’est pas drôle, vraiment pas drôle, autant pour lui que pour nous.

Il y a quelques jours, par exemple, il s’est réveillé en sursaut, vers 5 heures. Le jour se levait à peine. En courant, il a saisie sa veste, enfilé un pantalon et mis ses pantoufles, puis s’est garoché à l’extérieur de la maison, dévalant les escaliers à la vitesse grand V. Il s’est mis devant son vieux pick-up rouge et a attendu… les pompiers, les policiers, l’ambulance: on ne sait trop.

Dans sa tête, ce matin-là, il a entendue une alarme. Selon lui, cette alarme avait une voix de femme et cette voix lui disait de rapidement sortir de la maison et d’aller attendre dehors près du pick-up rouge. Une urgence, quoi.

Le premier rôle... au balcon!

Il y croyait dur comme fer; y croyait tellement qu’il n’y avait aucun moyen de le raisonner. Il avait en-ten-due la voix. En-ten-du le message. Senti l’urgence de la situation. Évacuée la maison.

Plus tard dans la journée, nous nous sommes bien rendus compte que monsieur Cognitif, son nouvel ami, était resté dans sa tête. Impossible de ne pas revenir sur l’incident. Il n’avait que ça en tête: il avait été en danger, il avait entendue la voix, il devait nous en convaincre. Cette journée-là, il a répété 100 fois “je ne suis pas fou”, “hein, que je ne suis pas fou”… et il insistait pour que nous passions aux aveux: il fallait lui dire que nous avions également entendu le message de la dame-aux-dangers. Mais… mais nous n’avions rien entendu.

Que faire, en ces cas-là? Taire ce que nous savons? Faire semblant d’entendre ce qu’il entend pour le rassurer? Quand nous lui disons que c’est peut-être un très puissant rêve qu’il a pris pour réalité, il se fâche. Si nous lui disons que nous n’avons rien entendu, il se fâche et nous traite de malades inconscients du danger. Et inlassablement, il nous raconte son histoire. Encore et encore et encore. Avec quelques variantes mais toujours le même fil conducteur: la voix lui disait de sortir.

Imaginez, cette journée-là, nous avons du passer au peigne fin toutes les pièces de la maison, avec lui, pour trouver où se cachait la “voix”. Aux 10 minutes, il revenait avec son histoire, comme pour mieux l’analyser. Aux 15 minutes, il se grattait la tête en marmonnant “j’suis pas fou, cliss”…

La bonne nouvelle, dans ces cas-là, c’est qu’une journée n’a que 24 heures. Celles où nous trouvons ces histoires pénibles, nous attendons, patiemment, la fin du jour. Avec papa, tout se remet à neuf pendant la nuit! Le lendemain, l’histoire est disparue, la voix est partie, et il n’en sera plus jamais question. De même avec toutes les autres alertes qu’il peut entendre, d’autres jours. De même avec des anniversaires qu’il célèbre toute une journée sans que les fêtés ne soient au courant qu’ils viennent de vieillir. De même avec les rendez-vous manqués qu’il s’imagine. De même avec les menus mangés, avec les tâches accomplies, avec les marches faites, avec les paroles dites, avec… tout.

Ces petits “divertissements cognitifs” sont, dans nos vies, de bien drôles d’invités. D’abord parce que nous les traitons au jour le jour, comme ils arrivent, quand ils arrivent. Ensuite parce que nous réalisons la puissance incroyable de l’esprit pour l’homme! Et enfin, parce que cela fait partie du rôle que nous jouons auprès de papa: l’aider, naturellement, à retrouver ses “esprits”, à croire en ce qu’il croit pour le rassurer, à vivre avec lui ces moments de délire pour l’accompagner, à sourire quand il sourit et à lui tenir la main quand il est apeuré.

Moi aussi, j’ai un trouble cognitif. Moi aussi, j’entends une voix. Une toute petite voix dans ma tête qui me dit que mon papa, c’est un drôle de moineau. Une voix qui me dit d’aimer ce qu’il est. De ne pas regretter ce qu’il était. De saisir le jour quand il se lève. Une voix qui me chante les mélodies inventées par papa. Mélodies qui finissent bien souvent par inspirer le genre d’histoire que vous lisez en ce moment…

Parfois, je me dis que si j’étais dans sa situation, il serait fort possible que mon cerveau décide de me donner un peu de challenge pour agrémenter mes journées. De me jouer des tours pour me mettre au défi de compléter le casse-tête de la folie-sans-folie. De me pousser à raisonner autrement. De me créer des mondes dans lesquels, de temps à autres, je tiens la vedette… comme pour maîtriser un peu, juste un peu, ma vie. Et la rendre intéressante.

Vous n’auriez pas envie de faire de même, vous?

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

Tous droits réservés. Martyne Desmeules l’Intellex. La vie avec mon père, un carnet qui traite des aléas d’une famille devenue aidante naturelle après l’ACV de papa.

De toutes les craintes qui se sont ancrées en moi, depuis les 35 dernières années, celle de crever est gigantesque. Après, viennent les dentistes. Mais mourir, ça, non. Ma vie est à moi. Si je ne l’ai plus, je ne suis plus. Et ça, c’est inimaginable. Pourtant, Dieu sait que j’ai mis en place des tonnes de systèmes pour arriver à crever, que je n’ai pas toujours pris la vie pour ce qu’elle était: magnifique en soi.

Et je butine...

Depuis les enfants, depuis les amours, depuis la vie, tout court, j’ai appris à vivre et à vouloir vivre. Pleinement. Intensément. C’est de cette intensité à goûter le monde, goûter la vie, goûter la sensation d’être que je me nourris. Et que je tente de nourrir ceux que j’aime.

Cette semaine, papa vient me voir en bas avec les yeux pleins d’eau, la voix tremblotante et les mains moites. “Matoue, quand tu auras deux minutes, peux-tu venir me voir en haut, avec un papier et un stylo?”

Diantre, que se passe-t-il? Je le trouve mignon, parfois, mon papa! Il veut jouer à tic-tac-toe? Je lui dit que j’irai dans une trentaine de minutes et je termine ce que j’étais en train de fabriquer avant de monter.

Il revient, trois minutes plus tard et se place dans le cadre de porte: “Matoue? (il pleure). J’veux pas, surtout pas te déranger, mais tu veux venir m’aider s.v.p.?”

C’est sérieux, en tout cas, pour que ça le mette dans cet état. Il remonte. Je ramasse papier et crayon et je grimpe jusque dans sa tour.

On dirait que l’air ambiant sait quand il se passe des trucs qui sortent de l’ordinaire. L’air avale les sentiments, et les recrache on-ne-sait-où, en laissant de grands espaces vides tout autour. L’air se raréfie, quand l’heure est grave. Les humains, peut-être, ont-ils besoin de plus de goûlées pour y survivre que l’air écoute et s’engouffre dans leurs poumons avec l’absence de faculté de se renouveler rapidement. Au lieu de se donner généreusement, il se concentre à faire vivre ce qui a besoin d’être animé, dans la pièce.

Papa, moi, deux nuages d’air condensés autour d’une petite table de cuisine. Le papier, le crayon, son cendrier, ses larmes. L’oiseau se taisait, comme par enchantement.

“Je veux que tu m’aides à faire mon testament.”

Et je vois la corde du pendu devant moi. Comme une invitation à ne plus être parce que je ne veux pas faire. Mais, que je lui dis, mais je ne suis pas notaire. Pas habilitée à ça, je ne suis pas…

“J’ai besoin de dormir, Matoue, d’avoir la conscience tranquille, tu sais… depuis que je suis allé au Lac, depuis que je suis allé à l’hôpital, depuis longtemps, j’y pense. Je veux dormir en paix, tu comprends?”

Je comprenais, mais mes doigts n’arrivaient pas à bouger. Mes lèvres non plus. Tout mon être demandait à survivre, simplement. J’ai peur de la mort, autant que de ce qui l’entoure.

“Tu sais, papa, que tu as déjà un testament de rédigé, chez un notaire, au Lac?” Il se souvenait à peine. Mais il s’en foutait, de l’autre testament. Je crois qu’il avait un besoin viscéral de dire, pour que sa tête cesse de retenir.

J’ai cessé de trembler, et cessé de répéter un mantra ridicule qui me paralysait: il va mourir, il va mourir, il va mourir. Au lieu de cela, je me suis mis à imaginer toute cette lumière dans ses volontés. Ce qu’il veut, au fond, c’est avoir l’esprit libéré de l’impression qu’il est et qu’il sera, pour nous, un fardeau. C’est une confiance inouïe qu’il me donnait, et un amour si grand que je n’ai pu qu’écrire ce qu’il me dictait.

J’ai pensé à mon amie Marthe, en rédigeant le testament de mon père. Sa voix, douce. Ses inspirations presque muettes. Ses yeux si apaisants. Son sourire confiant. Ses paroles chaleureuses. Son ouverture d’esprit. Sa foi inébranlable. Papa et moi, nous avons allumée une chandelle pendant l’exercice, comme elle le fait souvent quand je vais chez elle. Pour la paix. Pour l’amour. Pour la chaleur. Pour l’intimité. Pour la Présence. Papa est très croyant, et lorsque nous sommes arrivés aux volontés en lien avec ses funérailles, c’est dans le recueillement le plus total que je lui ai parlé des options disponibles.

Ce soir-là, pour rien au monde je n’aurais voulu être ailleurs, finalement. Entendre mon père m’expliquer qu’il veut vivre, même s’il trouve cela pénible par moment; mais qu’il veut aussi monter au ciel l’esprit en paix, aller retrouver ses parents qui l’attendent, sa Rosie, son Éric, son François. Ses amours mortes. Nous avons, ce soir là, ensemble, communié. Chacun avec notre image de Dieu. Chacun avec notre crainte de ce qui se passe “l’aut’bord”. Chacun avec notre envie de vivre, nos propres croyances, nos propres convictions.

Trente-cinq années à craindre la mort, ça forge un caractère. Depuis quelques jours, ce qui tourne dans ma tête, ce sont les derniers mots que papa m’a dit, après avoir signé son bout de papier plein de volontés. “La mort, Matoue, ça fait partie de la vie, et moi, je veux que ce soit aussi tranquille d’un bord comme de l’autre.”

Vivre autrement. Aussi intensément, aussi pleinement, avec autant de soifs, d’envies, de désirs, mais autrement. Cesser de penser que je n’aurai pas le temps de ceci ou de cela, mais faire ce que je dois faire avec autant d’amour que possible, autant de volonté que j’en suis capable, autant d’intensité que voulu. Mais le faire. Pendant que j’y suis. Pourquoi bouder pendant des jours? Combien il en reste, des jours? Et si, et si? Et ce qui doit advenir adviendra. En y réfléchissant bien, vous êtes tous, vous qui posez les yeux ici, légataires. C’est Gilles Vigneault qui a dit: “Tout ce qu’on écrit est un testament. Car c’est la dernière fois qu’on l’écrit.” Ainsi soit-il. Recevez.

Depuis, papa dort très bien. Sourit aussi. Vit comme avant. Il est peut-être un peu plus léger, maintenant qu’il n’a plus à supporter le fardeau d’en être un.

Que mon père me fasse réaliser que de craindre l’inévitable était aussi ridicule que naturel, soit. Qu’il m’inspire de vivre ce qui doit être vécu, le plus justement possible, soit. Et je l’en remercie sincèrement. Affronter cette peur, avec lui, a été un cadeau inestimable.

Dommage qu’il porte des dentiers. À 35 ans, je crains toujours les dentistes…

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

Tous droits réservés. J-Martyne Desmeules, intellexuelle, “La vie avec mon père”. Un blogue qui parle d’une famille devenue aidante naturelle après l’ACV foudroyant de papa.

Lundi après-midi, alors que Patrick et moi étions en préparation d’une tonne de bouffe pour réchauffer nos coeurs – et nos estomacs, papa, lui, soupirait. Ça faisait d’ailleurs une bonne semaine, qu’il soupirait. Les jours raccourcissent, papa allonge les soupirs.

Alors que nous étions à la cuisine devant les chaudrons ou au garage devant l’établi pour créer une jardinière qui accueillerait les herbes fraîches sorties du jardin, alors que tout allait: plus rien n’allait, en fait.

Nous, en bas, nagions dans un petit bonheur tranquille tandis que papa, en haut, ruminait  ses chagrins sans nous “déranger avec ça”.

Pat, papa et Bambi...

Dernièrement, papa – qui est un amateur de chasse confirmé – avait eu le bonheur d’accompagner Patrick à la chasse aux chevreuils. Vous dire sa joie, quand il en a aperçu un à quelques mètres de lui… vous dire sa fierté quand il a aidé à sortir l’animal fléché du bois; vous dire son bonheur de participer à la boucherie (je sais, je sais, c’est barbare, mais que voulez-vous…). Mais un chevreuil, ce n’est pas et ce ne sera jamais un orignal. Pour papa, quand on est originaire du Lac-St-Jean, un chevreuil c’est un ersatz d’original, un petit cousin lointain de la “vraie” bête à chasser. Ce qui fait que…

Nous lui avons annoncé, la semaine dernière, que certains de ses frères – avec qui il allait à la chasse pendant ses années pré-ACV – avaient réussis à abattre un original. Annonce et photos (merci, Facebook), coup de téléphone aux chasseurs vainqueurs; papa regardait et questionnait: “Pis, nous autres, Pat, quand est-ce qu’on descend au Lac pour la chasse?” et Patrick, invariablement, de répondre, le coeur brisé : “Pas cette année, Bernard. Cette année, on a tué un chevreuil.” Nous n’avons pas la chance de pouvoir descendre au Lac pendant la chasse, Patrick travaille à son compte et ne peut se permettre de longs départs en plein automne, et personne n’a invité papa à se joindre à la chasse. Et puis…

Et puis les temps où il se ballade deviennent plus maussades – le soleil se fait moins chaud et moins présent. La pluie des dernières semaines, la grisaille et son manque d’initiative depuis l’ACV font qu’il ne sortait pratiquement plus de chez lui, pas de son propre chef. J’ai passé un coup de fil à son travailleur social ce vendredi et ai pensé à demander la visite d’une bénévole qui viendrait généreusement le dégourdir un peu, quand nous sommes au travail, de temps à autre. Mais…

Le weekend dernier, ma mère était de passage au Centre-du-Québec. Un dodo chez ma soeur, un dodo chez moi. Elle arrive donc ce dimanche au début de l’après-midi. Bizarrement, papa s’est comporté comme une petite jeunesse, s’intéressant aux conversations… il est même resté avec nous, après le souper, prendre un café, puis jaser. Longtemps. Il le fait rarement, en fait, rarement aussi longtemps!

Lundi matin, à son calendrier était inscrit “visite de Cécile”. AU CALENDRIER. Lui qui n’inscrit que les dates importantes, mémorables, les choses qui le touchent et… voilà. La veille, il avait dit “elle, c’est la mienne, ça a toujours été la mienne”, même s’ils sont divorcés depuis dix ans.

Lundi après-midi, donc. Benjamin était chez Ismael, son ami, tandis que l’époux et moi finissions de préparer la maison pour l’automne et rentrions les chaises d’extérieur, défaisions le jardin, nous pâmions devant l’abondance de fruits récoltés. Rendions grâce pour ce jardin, pour cette famille, pour cette vie. Bref, alors que nous étions exaltés, papa, lui, commençait à étouffer. À paniquer. À craindre. À avoir peur. Peur et hâte. Peur de mourir et hâte de mourir. Peur de vivre et hâte de vivre. Peur de l’automne et hâte de l’automne. Il est reconnaissant d’être en vie après l’accident, mais tellement frustré de ne plus être “comme avant”. Il sait. Il sait qu’il ne sait plus, aussi. Et il sait qu’il savait, avant.

Alors que la macédoine était en route, que les conserves étaient scellées, que le poulet sortait du four, que la table était mise, le vin tiré et le dessert au frais, papa manquait d’air et avait trop d’air. Le mois passé, Bernard était une figure de style, un pléonasme. Cette semaine, il a été une contradiction, une antinomie. Quand Patrick est monté le chercher pour l’inviter à se joindre à nous avant le souper, il a lancé un cri. Un cri grave, sérieux. Couteaux et fourchettes en main, j’ai grimpé les marches quatre à la fois. Puis j’ai vu.

L'espace d'une vie, comme un flou...

Mon petit papa, gros comme un poulet désossé, plié en deux sur son divan, se tenant les côtes (le coeur? le foie? les poumons?). Tous ses membres tremblaient, il avait le souffle court, la voix éteinte, les yeux humides. Qu’est-ce qui se passe, papa? Qu’est-ce que tu as? Tu peux parler? Tu peux bouger? Oui, tu peux bouger, parfait. Lève le bras, l’autre bras, fais-moi bonjour, maintenant une grimace, je veux que tu me fasses une grimace (et il fait une très jolie grimace – trop bien sentie, d’ailleurs!). Dieu merci, ce n’est pas un ACV – du moins, ça n’en a pas l’apparence. Patrick appelle le 911 tandis que je tente, sans paniquer, de rassurer papa. Un ambulancier arrivera dans quelques secondes. Patrick fait le guet, je fais le guet. Nous guettons.

Les secondes, dans des cas comme celui-là, ce sont des éternités. Et ça va trop vite. Sept secondes pour sept minutes, et l’inverse, si c’est tout ce qu’il nous reste.

Si l’enfer est un fait, je ferai tout pour ne jamais m’y rendre. Sur terre, l’enfer c’est… l’enfer. Imaginez le vrai. Alors les secondes s’allongent, papa respire difficilement. Et puis bang et rebang, il perd connaissance. Est-ce qu’il perd connaissance? Non, ça ressemble à des absences. Une crise d’épilepsie? Il en a déjà fait, il me semble. Merde, je pourrais me souvenir de ces détails-là, c’est important. Et la dame du 911 qui demande s’il est rouge, ou froid, ou ceci, ou cela. Et papa qui se tait, qui dit, entre deux énormes et difficiles bouffées d’air, qui dit qu’il n’a rien. Qu’il n’a pas mal. Qu’il a mal, mais sans douleur. Ses mains serrent sa poitrine, ses côtes, son coeur, tour à tour. Et l’ambulance qui n’arrive pas. Aux deux minutes, il se raidit, il souffre, il inspire. Il expire. Et son visage qui devient blême. Papa, mon petit papa, s’te plait, pars pas comme ça…

Les ambulanciers sont là, 7 minutes après l’appel initial. On ramasse les affaires de papa, on cherche ses cartes, ses lunettes, ses pilules, son manteau. Benjamin arrive sur l’entrefaite; les chiens virent fous et jappent à n’en plus finir; le téléphone sonne; il y a trop de questions, trop de lourdeur, trop de tout, trop de peur. Je voudrais partir jusqu’en Alaska…

Une fois papa dans l’ambulance, je dis à Patrick de se rendre avec lui jusqu’à l’hôpital puis je prends le temps de rassurer Benjamin qui, bousculé et inquiet, était en retrait. J’appelle ma soeur pour la mettre au courant. Le répondeur, merde. Je pars pour l’hôpital et appellerai mon frère de là.

Dix-sept heures trente. Nous sommes en salle de trauma à l’urgence et les tests commencent. Les bilans, les questions, le parcours du dossier, la vérification de ceci, de cela. Je vous passe les détails. Ça brasse.

À 19h, son état redevient stable, ou presque. Quelques convulsions, et une tristesse abyssale dans les yeux.

À vingt heures, papa était débranché des moniteurs. La souffrance s’était évanouie, lentement, au rythme de nos présences auprès de lui, chaque larme, chaque confidence apportant avec elle un poids de moins. Hervé, Isabelle, Patrick, moi et Josée, chacun notre tour, nous lui apportions une chaleur qu’il n’avait plus depuis l’arrivée du temps gris, depuis qu’il ne va plus à la chasse à l’orignal, depuis qu’il sort moins, depuis qu’il a revu “sa” femme divorcée. Depuis qu’il n’est plus notre père, mais papa.

Angine et angoisse. Deux soeurs qui se nourrissent à la même source. Et qui provoquent tout un remue-ménage.

Lundi soir d’Action de grâce, nous remercions tous le ciel d’avoir un père fait en asphalte, alors que lui, du fond d’un lit froid et impersonnel dans un hôpital qu’il ne reconnaît pas, ne demandait qu’à redevenir lui-même, comme avant, sinon mourir.

Nous étions soulagés de le savoir hors de danger. Nous étions tristes, inquiets et apeurés de le savoir si près du gouffre. Du précipice qui sépare la vie de la folie, de l’envie de ne plus y être. De la conscience.

Être conscient de ce qui a été et n’est plus. Ce doit être atrocement souffrant. Nous le comprenons parfaitement. Est-ce égoïste de notre part de ne pas vouloir lâcher?

Est-ce égoïste de lui dire et redire notre amour, notre appui, notre besoin de lui, alors que tout ce qu’il espère, c’est que le Bon Dieu l’écoute un peu et vienne le chercher pour qu’il n’ait plus à se lever, de matin en matin, diminué, invalide, sans permis de conduire, sans travail, sans passion, sans femme?

Ce matin, alors que Patrick se rendait le chercher à l’hôpital, il a laissé un message sur le répondeur – ne se souvenant plus que nous lui avions dit que quelqu’un serait là pour lui dès le réveil. Le message? Oh, si peu. Et tant.

“Matoue, c’est ton papa. C’est fini là, j’peux partir d’icitte. Tu viendrais-t-y me chercher ast’heure? Merci. À tantôt.”

Et moi, tant que j’entends sa voix, tant qu’il va me demander d’aller le chercher, je vais le faire. Patrick et les enfants aussi. Toute la famille, en fait. Jusqu’à ce qu’il ne demande plus rien. Jusqu’à ce que le Bon Dieu finisse par l’entendre.

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

Tous droits réservés. J-Martyne Desmeules, l’intellex. Depuis l’ACV de papa, nous sommes devenus une famille aidante naturelle. Avec tout ce que ça comporte…

"Je suis un pléonasme, alors?"

Scène quotidienne bucolique, tous les membres de la famille sont rassemblés. Benjamin lance une blague au hasard (son répertoire est très, mais alors là très vaste) et nous crions tous, comme à l’habitude: “Jean-Thomas Jobin, sors de ce corps”. La blague, dont je n’arrive plus à me souvenir, tournait autour d’un pléonasme impliquant un petit nain.

Reste que papa, lui, n’a pas compris la blague. Alors il demande qu’on lui explique ce qu’est un pléonasme. Et Benjamin débute: “C’est comme dire l’hiver est froid; comme dire vu de mes propres yeux; comme dire vivre sa vie ou regarder la télé ou dîner à midi ou… ou comme dire monter en haut et descendre en bas.”

Et mon philosophe de père de répondre, après quelques secondes de réflexion: “C’est ma vie, finalement. Je monte en haut, je descends en bas, je monte en haut, je descends en bas, je dîne à midi, je regarde la télé et je vis ma vie. Je suis un pléonasme, alors?”

Hilarité générale, évidemment. De tout ce que papa a perdu depuis l’ACV (et on peut en compter plusieurs, des pertes), il n’a certes pas perdu le sens de l’humour!

Nous savions papa capable d’être une foule de chose. Mais être une figure de style, ce n’était jamais encore passé à l’esprit de quelqu’un…

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

Tous droits réservés, J-Martyne Desmeules l’intellex, La vie avec mon père, un carnet où une famille ordinaire devenue aidante naturelle jongle avec les aléas d’un père victime d’un ACV.

Notre famille... élargie!

À partir de quel moment, dans une vie, une activité devient une “tradition”?

Chaque année depuis notre arrivée au Centre-du-Québec, nous organisons, avec la famille, une sortie au verger. Un joli moment, charmant, bucolique, où nous nous amusons en bouffant les pommes à même les arbres!

Ces moments en famille nous donnent l’occasion de rire ensemble (et parfois, de rire les uns des autres). Cette année fut exceptionnelle du côté de l’humour – chacun de nous ayant “sa” version d’une même histoire!

Les aventures qui permettent à ma famille d’arriver au verger sont rocambolesques. Une année, ce fut le manque d’information qui nous a mené à un verger… sans pomme, aucune.

L’année qui précédait, ce fut au tour de mon frère de manquer le rendez-vous parce que l’adresse du verger lui était inconnue – et que nous l’attendions tous là-bas. L’année d’avant, mon beau-frère n’y était pas (coordination, mauvais “timing” et chasse au chevreuil). Cette année, au moment du départ, quelle ne fut pas notre surprise de voir tout le monde à la maison, presqu’à l’heure, prêts à partir. Incroyable!

Nous profitons de l’anniversaire de Benjamin pour nous rassembler. Ce fut donc, ce samedi, 4 adolescents (Benjamin et ses amis David, Ismael et Clovis), mon frère Hervé et sa blonde-toujours-pas-enceinte Isabelle, ma soeur Josée, son conjoint Steve, Émilie, Simon et Rosalie, mon époux, Daniel, papa et moi qui partions. Famille nombreuse implique véhicules nombreux. Nous sommes donc partis avec 4 voitures; Patrick emportant les ados, ma soeur et Steve leurs enfants, mon frère et sa blonde avec Daniel et, finalement, papa et moi dans ma New Beetle toute rouge.

Tout le monde se dirige allègrement vers le verger et puis soudain le chef-de-tête tourne à gauche, suivi de mon frère et, évidemment, de moi. Dans le rétroviseur, je vois bien que Patrick nous fait signe de continuer tout droit, mais comme tous les chemins mènent à Rome, trois voitures poursuivent leur route à gauche et mon époux tout droit. Après un long bout droit, on tourne à droite et puis Ô, miracle, on rejoint la bonne route. J’ai eu la frousse un instant. Et si, cette année, “l’empêchement” était de tous nous perdre?

En chemin, je commence à percevoir une drôle, très drôle d’odeur. Diantre, qu’est-ce? Et ma voiture qui a un comportement bizarre… accélère, décélère, elle en arrache. Puis à quelques secondes d’atteindre le chemin du verger, voilà l’odeur puissante de brûlé et… la boucane. Une boucane noire, intense, qui sort directement du capot ou de la roue. Mer-de-merde.

Je m’arrête au premier endroit possible (croyez-le ou non, la première cour disponible sur le côté du chemin était celle d’un… garagiste!). Regarde papa à côté de moi qui se demande vraiment ce qui se passe (jusque là, incroyablement, j’avais gardé mon calme!). En sortant de la voiture pour constater le “problème”, je me suis mis à vraiment perdre mon sang-froid. “Sors de là, papa, tout de suite, vite, vite, vite“. Il ouvre sa portière et sort en respirant le nuage géant de boucane qui sort de l’auto. Au même instant, je prends mon téléphone pour appeler mon époux et l’avertir et puis dring-dring, un texto de fiston qui demande “où êtes-vous?”. Aussi vite que l’éclair, je tasse papa de devant l’auto, dis à mon mari “viens-t-en ça presse, j’passe au feu su’l côté du ch’min”, raccroche et envoie un sms à Daniel lui écrivant: “Je suis sur le bord de la route en train de cramer“.

Quelques secondes passent. Patrick étant rendu au verger, il rebrousse chemin en quatrième vitesse; se faisant, il rencontre Steve et Josée qui, le voyant arriver en sens inverse à toute allure présument qu’un pépin est arrivé; du coup, ils font aussi demi-tour et rapidement, reprennent la route pour inévitablement croiser mon frère et Isa, leur expliquer que “Pat a r’viré en fou faque on le suit“. Pendant ce temps, fiston lance des SMS de “quoi?” et je réponds: “Ma Coccinelle n’a plus d’aile” – ce que je trouvais ironiquement drôle. Une coccinelle sans aile, ça ne vole pas fort. Je n’ai pas pensé qu’il aurait interprété le mot “aile” (volante) pour le mot “aile” (pièce de la voiture). Du coup, Hervé r’vire de bord et clanche comme un malade pour venir me secourir.

Pendant ce temps, papa et moi, nous constations que le “feu” n’était en fait qu’un étrier (galiper) défectueux. Les freins étant bloqués, l’odeur de brûlé venant de là, y’avait pas le “feu” en fait… Ce qui devait arriver arriva – dans le rang le plus perdu de Nicolet, une voiture de police passait justement. Après avoir vu un pick-up bleu rouler en trombe, puis une mini fourgonnette rouler tout aussi vite, arrivé à la Saturn rouge du frère, la policière s’est dit “wo les moteurs”. Et c’est mon frère qui s’est fait suivre…

Le frère négocie avec la policière pour continuer la route et, du coup, en le suivant, secourir sa soeur en train de brûler vive (pour eux, le feu était vraiment pogné dans l’auto); alors d’un seul arrivage, voilà Patrick et les ados, ma soeur et sa famille, Hervé, Isa, Daniel et… la police, dans la cour du garagiste qui fort bizarrement n’arrive qu’à la fin de toute l’histoire.

Pour faire un histoire “courte”, Hervé n’a pas eu de contravention (because il était quand même en train de venir me secourir!), Josée et Steve m’ont raccompagné, papa est embarqué avec mon frère et tout le monde est reparti vers le verger en laissant la Coccinelle dans la cour du garagiste qui, “oui ma p’tite dame, on commande la pièce et on vous change ça lundi” réparera le “feu”.

Nous avons passé un très excitant “restant” d’après-midi. Une fois les nerfs tombés, nous nous sommes bien amusés. C’est un heureux hasard que je ne m’appelle pas Ève, autrement, j’aurais vite fait l’association “pomme+Ève=plus de paradis”!!

Benjamin a demandé, pour l’an prochain, de laisser tomber la visite au verger pour plutôt remplacer l’activité “fête de Ben” par un après-midi au Paintball.

Savez-vous quoi? Je n’en suis pas mécontente. Évidemment, nous irons quand même en famille ramasser des pommes d’automne, mais… mon petit doigt me dit que notre série traditionnelle de “malheurs au verger” vient de se terminer. Et tout le monde est vivant, fort heureusement!

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

Tous droits réservés, J-Martyne Desmeules, l’intellex, pour “La vie avec mon père”, un blogue qui traite des conséquences d’un ACV sur une famille devenue aidante naturelle.

Au fil du temps, j’ai appris que le type s’appelle Maurice. M’enfin, je pense qu’il s’appelle Maurice. J’entends “Maurice” quand il répond à la question, en tout cas. Maurice est dur de la feuille, mais il est également aphasique depuis son ACV “à lui”. Ça, je l’ai compris. A-C-V, quand il a répondu à ma question.

Je lui ai demandé comment était sa vie, avant qu’il ne vienne fouiller dans mon bac de récupération (et ceux des voisins). Il a dit “scrogneugneu” et “bleuhblahblih”, mais entre ça, j’ai entendu ACV et “problème” et “personne” et “job“.

Il n’a personne dans la vie. A perdu son job. Ne reste que la vente des cannettes vides pour l’aider à survivre un peu, la tête en dehors de son chèque, à partir du 15 du mois. Maurice ne ramasse les cannettes qu’à partir du 15. Avant, il doit manger convenablement, que je me dis, parce qu’il a quand même de généreuses “formes”.

Maurice se promène avec son tricycle où il a placé une grosse boite derrière, pour y mettre les cannettes qu’il va ensuite vendre au supermarché, où il y a des machines qui les avalent. Et il est fier comme un paon de ses récoltes.

Depuis que je connais Maurice, chez nous, on boit beaucoup de trucs en cannettes. Qu’on laisse ensuite dans le bac de récupération. Comme ça, au cas où.

L’autre matin, avant de partir travailler – le matin de la collecte des bacs, Maurice était en train d’explorer le contenu du mien. Je lui dit, joyeuse, “Bonjour Maurice”. Il pleurait en silence, le grand et gros et fort Maurice. Probablement parce qu’il avait trouvé une mine d’or de cannettes dans mon bac (nous venions d’avoir une fête, ici, alors…). Et j’ai pris quelques secondes pour tenter de lui jaser ça. Nenon, ce n’est pas évident. Il entend quand même bien, quand on parle fort, mais il a tant de difficulté à parler que c’est hasardeux de comprendre les bons mots.

Moi: “Tu vis où, Maurice? Près d’ici?”

Lui: “… (…) … là-bas…

Moi: “Et tu faisais quoi, comme travail?”

Lui: … (…) … (je n’ai pas compris, en fait). … Ontario…

Moi: “Tu vivais en Ontario? Et maintenant, tu vis seul?”

Lui: OUI. (Ça, c’était très clairement prononcé).

Moi: “Et quelqu’un s’occupe de toi, Maurice? Tu as de l’aide?”

Lui: … (…) un peu.

Moi: “Tu veux que je te trouve de l’aide, Maurice? Tu as besoin de quelque chose?”

Lui: … (non)… (pas besoin).

Et il est reparti, avec son trésor de cannettes, en me saluant de la main. Je suis partie travailler.

Une Matoue qui joue dans les poubelles

Les semaines suivantes, je le revoyais invariablement les jeudis soirs ou les vendredis matins – la collecte. On se saluait, quand on se voyait. Puis cette semaine, plus de Maurice. Les cannettes sont restées dans le bac de récupération. Pourtant, on arrive au milieu du mois…

Est-ce qu’il lui est arrivé quelque chose? Est-il malade, souffrant, perdu, ailleurs? Je l’ignore.

Ça m’attriste de penser qu’il puisse être seul, quelque part, en détresse. Il me faisait penser à mon papa, Maurice. Et si papa avait été seul, après son ACV? Si personne n’avait été là pour lui? Si sa famille avait été dans un autre province, sans nouvelles? Croyant sans doute que “pas de nouvelle, bonne nouvelle”, ne s’inquiétant pas du silence. S’il n’y avait eu que l’hôpital, puis plus rien, ensuite? La rue, l’aide sociale, une petite chambre dans un sous-sol? Des cannettes à vendre pour survivre…

Des Maurice, il y en a à la tonne, partout, quelque part. Des gens qui n’ont pas la chance d’être aidés par leur famille, par leurs amis, par le système. Des gens qui se sont ramassés seuls, après une grave maladie. Des gens qui se débrouillent, qui errent, qui survivent. Des gens qui se souviennent de leur date d’anniversaire, de quelques souvenirs, mais qui ont oublié leur adresse, le nom des membres de leur famille. Comment obtenir de l’aide. La manière d’utiliser une carte de guichet. Oublié jusqu’au compte de banque, finalement.

Je suis heureuse que papa ait eu une famille pour s’occuper de lui. Des gens qui le guident dans sa maladie. Pas seulement nous, ses enfants, mais toute sa famille. Des gens qui se soucient de savoir s’il est bien, s’il ne manque de rien, s’il sourit. Du temps où il vivait au centre d’hébergement, il n’a pratiquement jamais reçu de visite, sinon ses enfants. Personne ne l’appelle chaque semaine, sinon son ami Lucien. Seulement une poignée bien comptée de personnes sont venues le voir depuis qu’il vit ici. Pas de lettre, peu de téléphone, presque pas de nouvelle. Évidemment, s’il vivait encore à Roberval, ce serait peut-être différent. Mais j’imagine papa comme Maurice, seul dans une ville, seul dans un appartement, et j’ai peine à évaluer combien de temps il survivrait. J’ai peine, tout court. Même s’il ne reçoit pratiquement jamais de nouvelle, je sais trop bien qu’ils et elles sont tous là, aux aguets, pour s’assurer qu’il va bien.

Avant l’ACV de mon père, je n’avais jamais vraiment porté attention à ce genre de pensées. En fait, ça ne me venait pas à l’idée qu’un homme dans la cinquantaine puisse être dépendant de l’aide apportée. Surtout pas mon père, qui était l‘indépendance incarnée.

Combien de Maurice pour un papa? Les statistiques sont muettes. Aphasiques. Parfois, c’est terriblement difficile de vivre avec le post-trauma des accidentés cérébraux. Parfois, c’est un jeu de devinettes. Parfois, c’est de l’obstination. Parfois, ce sont des horaires à respecter qui nous font croire que notre liberté est brimée. Parfois, c’est la pesanteur d’une obligation. Parfois, c’est le manque de ressources. Parfois, c’est le manque d’intimité. Parfois, c’est la routine qui tue l’imagination. Parfois, c’est le découragement qui naît de l’absence de progrès. Parfois, c’est le constat, tout court, de ce qui est.

Mais c’est toujours l’amour qui prend le dessus. Toujours le fait d’avoir été juste assez bien aimé pour faire pencher la balance. Pour me motiver à croire que ma décision de vivre avec lui est utile et qu’elle fait une différence pour papa. Il aurait pu continuer de vivre dans son centre d’hébergement, continuer de nous voir de temps en temps, entre toutes nos activités d’adultes occupés, continué d’être soigné par des gens qui se souciaient de sa santé. Il y était, somme toute, bien. Il mangeait bien, dormait bien, sortait de temps en temps, était accompagné par d’autres qui, comme lui, étaient malades mais assez bien portants pour vivre en centre.

Et maintenant, dans mon cas, l’autre motivation, c’est Maurice. Parce que Maurice, même s’il est en vie, il est triste à en crever. Être aidé, ce n’est pas être aimé. Quoiqu’on en dise. C’est l’ersatz de l’amour. Survivre, ce n’est pas vivre. Quoiqu’on en dise. C’est l’ersatz d’une vie. Errer, ce n’est pas se promener. Quoiqu’on en dise. C’est l’ersatz d’une liberté. C’est mieux que rien, évidemment. Mais quand on peut offrir une vraie caresse, quand on peut offrir une vraie vie de famille, quand on peut offrir des sourires au quotidien, c’est mieux tout court. À mon avis, en tout cas.

Je vais continuer d’espérer revoir Maurice. Et continuer d’aimer papa. Assez motivée, en tout cas, pour passer à travers les jugements de son ancienne logeuse qui ne se gêne pas pour dire que notre décision était insensée. Assez motivée pour passer outre les commentaires de ceux qui jugent que nous “sacrifions” notre vie pour quelqu’un qui “ne s’en souviendra pas”. Assez motivée pour croire que notre décision a aidé à rallumer les étoiles dans les yeux de mon vieux! Assez motivée pour que le mot “aidante” soit “naturel”.

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

Tous droits réservés, J-Martyne Desmeules, l’Intellex, “La vie avec mon père”: devenir aidant naturel suite à un ACV.

Un petit bout, mais c’t'un bout pareil.

L’autre jour, nous invitons mon frère et sa blonde-pas-encore-enceinte-comment-ça-vous-êtes-ensemble-depuis-Mathusalem-hein, à venir “garder” les chiens et accompagner papa le temps d’une sortie chez des amis. Un jour, une nuit. Rien pour perdre les pédales ou le compte ou le fil, vous en conviendrez.

Isabella et Hervé

On l’a quand même perdu, le fil. Un petit bout, juste un petit bout, mais c’t'un bout pareil.

Toujours est-il qu’ils sont ici, généreux, gentils, pour nous permettre une brève évasion - bénéfique, au final. Explication de comment-tout-fonctionne, présentation des repas qui devront être pris, feuille avec numéros d’urgence et le reste. J’avais l’impression de faire garder mon petit pour la première fois depuis l’accouchement. J’suis certaine qu’en y regardant de plus près, j’ai eu une montée de lait. Une vraie.

Bref, nous partons. Nous revenons, aussi, le lendemain. Une virée de fou où, sur nos bécanes à moteur, le vent, la pluie, les voitures qui nous dépassent et la route ont eu raison de notre équilibre mental (rouler à moto lors d’un orage, c’est aussi con que de tenter de voir ce que ça ferait, rentrer une lime à ongle métallique dans une prise de courant). Mais on devait ab-so-lu-me-nt rentrer. Hervé et sa blonde devaient retourner chez eux ce dimanche-là. On est partis en moto, on revient en moto. Peu importe (ou presque, on a fait plusieurs arrêts) la météo.

Notre arrivée à la maison a donc été mouvementée, et il se peut qu’à travers tout ça, notre corps ait eu besoin de plus de cellules que d’habitude pour virer normalement. Faque… c’est possible, voire logique, qu’on en ait échappé un bout.

En arrivant, donc, on se déshabille, on enlève les 30 couches de vêtements qu’on a ajouté au fil de la route (Thertford Mines – Nicolet à 10 degrés, mouillé, ça en prend, de la toile). Et pis on invite Hervé et Isa à souper avec nous, vu l’heure tardive à laquelle on arrive, on leur doit bien ça. Papa descend pour souper. Hervé et Isa s’assoient pour souper. Moi itou. Patrick vide le lave-vaisselle super-méga-high-tech-sans-rinçage-svp, met les couverts sur la table, on bouffe, on jase, on rit. La vie est belle, non?

Après le souper, pendant qu’on jase, on remercie nos invités pour tout ce qu’ils ont fait pour nous. Patrick ajoute “ils se sont même occupés du lave-vaisselle, c’est génial“.

Hervé regarde Isabelle. Isa regarde Hervé. Tous les deux répondent : “heu, non.”

Je regarde Patrick, Patrick me regarde. Nous regardons Hervé, Isa. Papa nous regarde un à la fois.

Notre regard se déplace vers les chiens qui sont heureux, dans chaque coin de la pièce.

Je ne me souviens plus lequel d’entre nous a crié le premier “ouuuaaacccchhhhh“, mais ça a été suivi d’un “yeuuuuurrrrk” et de “dégueulasse”, “merde!”, “biarrrrk” et le reste.

Chez nous, comme notre lave-vaisselle est méga-high-tech, on met les assiettes directement dedans, sans rinçage. Anyway, les chiens s’occupent bien souvent du premier rinçage en léchant tout ce qui est mis dans le plateau inférieur. Ouais, c’est mal. Mais on a choisi nos combats. Et c’est pratique pour savoir si c’est propre ou pas.

Pour Hervé et Isa, c’est “rinçage des assiettes” avant de mettre au lave-vaisselle. Reste que les chiens, eux, ils lichent tout quand même au cas où il resterait une petite miette. Même que papa donne souvent son assiette presque vide aux chiens, qui s’empressent de bien nettoyer à grands coups de langue, heureux.

Résultat? On a tous bouffé dans les assiettes pas lavées, lichées par les chiens. Et la coutellerie qui ne “brillaient” pas… et les verres qui étaient un peu gommants étaient, en fait, pas du tout lavés. Quand Patrick a vidé tout ça en arrivant, il devait probablement avoir la cervelle encore humide alors forcément, il en a oublié un bout. Quand en voyant les couverts sur la table j’ai remarqué que tout ça semblait terne et gommant, je me suis dit qu’Hervé ou Isa devait ne pas avoir mis suffisamment de savon à laver.

N’appelez pas la DPJ des ACV là, personne n’a souffert.  Nos estomacs se portent bien (après les premiers haut-le-coeur, tout est rentré dans l’ordre). Mais on a maintenant l’expérience du métier. Et on tient les chiens éloignés de la vaisselle sale. Juste au cas. Hervé et Isa racontent cette histoire à tous leurs amis (il faut tirer du positif de toute expérience; au moins, c’est drôle…)

Et Patrick s’est gagné le droit de ne plus vider le lave-vaisselle. On n’est jamais trop prudent.

Maintenant, on vous invite à souper, quelqu’un?

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

Tous droits réservés, J-Martyne Desmeules, La vie avec mon père, 2009.

Tenez, par exemple, sa façon de descendre les escaliers. Juste à écouter le son de ses pas, on sait s’il est de bonne humeur ou non. Des pas légers et assez rapides nous indiquent qu’il est bien, qu’il s’en vient nous saluer. Des pas lourds et lents nous indiquent plutôt qu’il vient nous demander de “réparer” un truc “brisé”. Sa cafetière, par exemple. Ou sa télé qui se brouille toute seule…

Il y a aussi les sons qu’il produit, quand il entre dans une pièce. Un grognement aigu est synonyme de “bonjour”. Un grognement plus prononcé veut dire “ça va mal”. Entre les deux, il y a le fameux “Jacob”. Vous savez, le frein moteur sur les gros camions? Papa imite à la perfection les freins moteurs! Quand le “Jacob” embarque, au bas des escaliers, on est tous attentifs au ton qui suivra!

Cela dit, avec l’habitude, nous reconnaissons quels événements seront pour lui agréables; quels autres le troubleront. Au milieu du mois, nous avons tenu, ici, une petite fête avec parents et amis pour pendre la crémaillère, souligner les 19 ans de Daniel et profiter de l’occasion pour renouveler nos voeux de mariage, Patrick et moi. Nous savions que cette fête le fatiguerait, et nous n’avons pas insisté pour qu’il se mêle à la faune extérieure. Il est venu faire son tour quelques fois, restait quelques minutes, parlait avec tante Henriette, ou avec maman, ma soeur, mon frère, puis regagnait son appartement. Avant de “partir pour la nuit”, comme il dit, il est repassé nous voir, et nous a même gratifié de sa “danse de l’ours”!

La "danse de l'ours"

Mais le lendemain… oh! Le lendemain, alors que les invités quittaient la maison, alors que le silence régnait à nouveau, nous avons su qu’il était fatigué et que nous avions chambardé son quotidien, sa routine. “Le souper n’est pas encore prêt?” qu’il demandait, vers 17h. “Le son de la télé est trop fort” qu’il a crié du haut des marches. “Où sont mes satanées pilules?”, disait-il vers 21h…

Mais il n’y a pas que son humeur qui soit modulée au gré des événements. Sa mémoire aussi! Après notre soirée de crémaillère, tout est rentré dans l’ordre jusqu’au mercredi d’ensuite où Benjamin revenait de son été passé chez son père et sa belle-mère, à Québec.  Le jeudi, ce fut au tour de Daniel de repartir pour le cégep, à Rivière-du-Loup. Un qui arrive, un qui repart. Le weekend suivant, trois soeurs de papa se sont annoncées en visite chez lui. De prime abord, je m’excuse sincèrement auprès d’elles puisque j’aurais aimé les recevoir convenablement. Mais avec une semaine de fou au travail et les allergies saisonnières qui me tuent, je ne m’en sentais pas la force. Cependant, elles étaient bienvenues chez papa et, le samedi midi, quand elles sont arrivées du Lac-St-Jean, papa s’est réveillé avec elles. Et tout allait très bien.

Ce même samedi soir, nous fêtions l’anniversaire de ma soeur ici. Le lendemain, dimanche, je devais assister à une célébration spéciale pour le boulot, alors je suis partie très tôt et suis revenue sur l’heure du dîner. Et voilà où tout a basculé!

Ses repères ont été bouleversés. Ses habitudes, son petit monde, sa routine: chamboulés! Pendant une quinzaine de jours, plusieurs événements inhabituels se sont produits, et ça a suffit à mettre son cerveau hors-circuit quelque temps. Lui qui se souvenait très bien des jours de la semaine est redevenu sans agenda. “Quel jour on est?”, “quelle heure il est?”, “quand est-ce que je vais au centre de jour?”, “est-ce que je suis allé au courrier aujourd’hui?”, “est-ce que tu travaille ce matin? cet après-midi? ce soir? Est-ce que Patrick va travailler?”, “Benjamin est ici, quand est-ce qu’il repart?”, “où est Daniel, déjà?”… et j’en passe.

Ce dimanche, grand branle-bas de combat. Papa capote. Raide. Les bras en l’air, la face toute dépitée, il panique parce qu’il a oublié de souhaiter à maman (de qui il est séparé depuis 10 ans!) un joyeux anniversaire de mariage (qui, dans les faits, ne concorde vraiment pas avec le mois d’août!). On le rassure que ce n’est pas un “oubli important”, mais il se ronge quand même les sangs.

Lundi, ce fut au tour des clés. Disparues, les clés de l’appartement et de sa boite postale. Tout allait bien à midi, quand je suis venue faire dîner tout le monde. Et en rentrant du boulot, c’était la catastrophe! “Mes clés, où sont mes clés, qui a pris mes clés, est-ce que j’ai oublié mes clés, comment je vais faire pour entrer sans mes clés, si quelqu’un les trouvait…” On a fait le tour de son appartement. Ouvert et refermé le divan-lit. Refait chacun des planchers, fouillée la salle de bain, défait et refait son lit, vidé le tiroir, la huche, les poches; on a repassé ses trajets habituels, dehors. Rien, aucune clé. Évidemment, plus on cherche, plus il panique alors… on arrête de chercher. Et soudainement, une idée me vient en tête: il a eu de la visite du Lac samedi dernier… peut-être a-t-il pensé qu’il partait en vacances là-bas? Je monte rapidement à l’appart, ouvre la garde-robe et trouve son sac de voyage. Dans la petite poche de côté: les clés. Il n’arrive pas à nous expliquer ce qu’elles font là. À voir son visage, il n’en sait foutrement rien, d’ailleurs! Il est aussi intrigué que nous tous.

Le mardi, c’est la journée du Centre de jour pour lui. Nous l’avons entendu tourner en rond dans l’appartement jusqu’à minuit… Il est levé depuis 6h ce matin-là et guette l’autobus (qui ne vient le prendre qu’à 9h). C’était écrit sur son calendrier, mais jamais je n’avais eu besoin d’y inscrire l’heure jusque là…

Et puis au souper, la ritournelle de son mariage revient. “J’ai rêvé de ta mère”… “Ta mère est bien rendue chez elle, là, hein?”, “Est-ce qu’elle a appelé pour me parler, ta mère?”. Pour changer de sujet, je lui demande s’il veut téléphoner à ma soeur pour lui souhaiter un joyeux anniversaire et il me regarde avec cet air qui veut dire “hey que t’es mêlée, ma fille”! Il jure que ma soeur est née en décembre et me trouve ri-di-cu-le de devancer sa date de fête.

Ouf.

Il y a des journées où, quand la routine est établie, tout va bien. Puis il y a des jours où ça va moins bien… Le plus difficile, dans tout ça, c’est de tenter de comprendre comment fonctionne son cerveau. Comment une ligne du temps et des événements peut-elle moduler son humeur et ses capacités cognitives à ce point? Et pourquoi ces souvenirs de ma mère – malgré son rapport très présent au moment actuel? Je veux dire… il sait en quelle année on est, il sait où il vit, avec qui, et pourtant, il ignore qu’il est divorcé? Depuis 10 ans? Est-ce le fait d’avoir revu maman il y a 15 jours qui a ravivé son souvenir d’elle? Pourtant, il l’avait revu, en d’autres temps, et rien de tout cela ne s’était produit. Il prend l’autobus tous les mardis matins à 9h depuis un an. Pourtant, ce matin, dès 6h, il attendait et se demandait vraiment pourquoi le bus était en retard. Il regardait l’heure sur sa montre, et l’engueulait de ne pas indiquer la “bonne” heure.

Tertullien a dit “On ne naît pas chrétien, on le devient.” Simone De Beauvoir a dit à son tour qu’on “ne naît pas femme, on le devient.”

Moi, aujourd’hui, je peux dire qu’on naît fille de quelqu’un. Mais j’ajoute qu’on “ne naît pas aidant naturel, on le devient.” C’est un apprentissage quotidien. Un défi quotidien. Une joie quotidienne. Une interrogation quotidienne. Et, parfois, une quête de sens.

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

Tous droits réservés, Martyne Desmeules, 2009