Vous allez me trouver vraiment, mais alors là vraiment plate. La vérité, c’est qu’après une année, pour résumer: être aidant naturel, c’est chiant!

C’est le terme que j’ai beau tenté de trouver “autrement”, d’adoucir, de rendre plus licheux, moins défaitiste… mais “chiant”, c’est mon mot, baon.

Une année complète s’est écoulée depuis que nous sommes devenus aidants naturels. Mon époux, les enfants et moi, après avoir “adopté” papa-plein-de-troubles-cognitifs, on s’en sort quand même bien. Mais il faut un moral d’acier. Une humeur à toute épreuve. Beaucoup d’humour et d’autodérision. De l’amour en quantité phénoménale. De la compréhension et beaucoup, beaucoup d’attitude zen, de psychologie et d’ouverture d’esprit. Faire fi des jugements, apprendre à survivre à travers la houle, nager, nager, nager.

Patrick est un ange, à mes yeux. Cet homme-là est arrivé dans ma vie alors que j’avais déjà deux grands enfants. Il a ouvert le coeur et les bras, et a fait “avec”, bonheur aidant. Puis après notre mariage, papa est arrivé dans nos vies. Et, tout en émettant quelques réserves et en conservant sa place et ses volontés, il a quand même dit “oui” à l’expérience d’héberger papa, malgré la lourdeur des conséquences. Parfois, je me sens coupable de l’avoir impliqué dans une aventure du genre! Constat: nous avons rarement été seuls, en amoureux, sans se soucier du lendemain. Cela pèse sur mon moral, je crois, d’imposer un passé si riche à un homme si généreux.

Cela dit, pour le journal de bord et la postérité, voilà le constat global d’une famille aidante naturelle et d’un papa très différent des autres: nous nous aidons mutuellement, et nous trouvons la situation difficile, mais pas insoutenable.

Au tableau, donc: quelques chicanes de couple – évidemment, même sans papa, il y en a. Mais celles qui concerne les soins à prodiguer ou la liberté difficile à canaliser sont les plus fréquentes. Deuxième colonne: la présence constante que demande la préparation des repas. Midi, soir et distribution de médicaments au coucher. Entre ces moments, nous avons “notre vie”, mais difficile de sauter un repas (il faut le préparer, de toute manière), impensable de dormir jusqu’à midi (très rare, chez nous, mais parfois intéressant de traîner au lit tout l’avant-midi, un samedi!) sans que l’un ou l’autre ne se “sacrifie”, impossible de rester au bureau le mercredi midi quand un communiqué doit être envoyé rapidement (même si j’ai l’idée de téléphoner pour prévenir papa que le dîner sera retardé… il ne répond jamais au téléphone!). Quand les enfants sont absents, exit aussi les soupers en amoureux où l’on mange à 20h avec une ou deux excellentes bouteilles de rouge. Évidemment, ça se fait, mais après avoir préparé le souper de papa, lui avoir monté son plateau à l’appartement… et le voir redescendre pendant que j’enlève ma robe, alors qu’il a besoin de cigarettes!!

Bref, c’est beaucoup de planification (partir pour un weekend revient, ici, à laisser un enfant d’environ 10 ans seul pour la fin de semaine. Il faut prévoir de l’accompagnement, les repas, la distribution des médicaments, le “stock” de tabac, les différentes aides qui arrivent…) ET payer pour tous ces services. Rarement l’esprit en paix, d’ailleurs (y aura-t-il crise d’angoisse – et s’il arrivait un malheur à la cuisinière, qu’elle ne puisse pas aller préparer son repas – comment on saurait si papa n’est pas tombé dans l’escalier pendant la nuit?).

Et ce n’est certainement pas plus rose pour lui. Il doit avoir l’impression de déranger, par moment. De demander souvent, tout le temps. J’ose à peine lui en parler, de peur de réveiller une larme ou un désespoir que je pourrais difficilement gérer.

Il y a de bons moments. Ils existent. Heureusement. Des moments de rires à table. Des moments où papa retrouve un semblant de mémoire à long terme et nous raconte des trucs vécus y’a 20 ans. Des moments où il semble ému par un cadeau que nous lui faisons, par une visite (rare, très rare), par des sorties que nous faisons ensemble. Des instants à saisir où notre vie est harmonieuse, belle, apaisante.

Mais ces moments sont plutôt rares. Trop espacés pour que nous puissions affirmer sans nous tromper que la vie d’aidant naturel, c’est facile, aisé, et gratifiant. Nous sommes plutôt coincés dans un rôle de pourvoyeurs de soins et de gardiens du temps qui passe. Nous devons le calmer quand “les hommes en noirs” débarquent au milieu de la nuit pour lui enlever son permis de conduire. L’écouter quand, 10 fois l’heure il nous répète qu’il fait chaud. Ou froid. Ou les deux. Le comprendre quand il fait une crisette de “j’m'en vais d’icitte, tout l’monde se crisse bin d’moé”, quand il ne reçoit que 2 coups de téléphone le jour de son anniversaire. L’aimer. Même s’il fait suer, qu’il laisse son assiette sur le comptoir, qu’il rote sans s’excuser, qu’il croit que c’est à une “femelle” que revient la tâche de nettoyer une toilette, même si… L’aimer.

Peut-être est-ce parce que nous sommes trop jeunes? Mi-trentaine avec le goût de sortir, de s’éclater et de vivre notre vie amoureuse librement? Peut-être sommes-nous égoïstes de trouver que 365 repas avec un père qui claque son dentier en mangeant, c’est beaucoup demander! Peut-être avions-nous mis la barre très haute, dans notre estimation d’aptitudes à survivre à tant d’intrusion dans “notre” vie? Après tout, c’était NOTRE décision de le garder avec nous, pas la sienne. On assume, on assume. Avions-nous idéalisé notre rôle? Je l’ignore.

Y'a des journées pires que d'autres!

Une partie du découragement est en corrélation directe avec la chute des améliorations notables de ses troubles cognitifs. Au départ, à l’installation, papa prenait de plus en plus d’initiative, souriait, semblait heureux (il pouvait enfin fumer dans son appartement), parlait beaucoup plus (tiens, de nouvelles personnes dans l’entourage) et semblait revivre (l’effet de nouveauté et de découverte). Puis petit à petit, il a cessé d’aller au courrier seul; cessé de marcher dans le quartier (à quoi bon?); cessé de sourire (il attend que le bon Dieu vienne le chercher et fait la baboune quand il se réveille, respirant encore!). La nouveauté de sa liberté pseudo-retrouvée a fait place à la routine qui le rassure, mais qu’il ne semble pas apprécier anyway. Il vit. Il respire. Il participe aux activités qu’on lui organise (excluant, désormais, le Centre de jour où il ne veut plus se rendre – notre seule journée de “congé” de la semaine…). Il n’a pas d’avis (bof, bof et rebof) mais sait nous faire comprendre ce qu’il apprécie ou non. Des céréales pour dîner, c’est non. Un repas complet, ça comprend de la viande et des “patates pilées”. Du lait, c’est pour le café seulement. Marcher, c’est d’la marde, il est trop vieux pour ça. 60 ans, misère!!

Patrick et moi, après ce constat, nous sommes assis et avons sérieusement envisagé de mettre un terme à notre “deuxième job”. Puis… et puis le courage, je suppose. La sagesse, peut-être bien. L’espoir d’amélioration, mettons. Le désir d’être béatifié (c’est une blague), ou encore l’idée que notre “sacrifice” n’en est pas un, mais plutôt un compromis entre sa vie et la nôtre. Puis nous avons décidé de poursuivre. Décidé de continuer une autre année. De voir, d’évaluer, d’observer, de quantifier, de qualifier, de comparer. Nous sommes conscients que notre vie de couple passe avant celle d’aidant naturel: plus de couple, plus d’aidant. Cela est clair. Mais si l’un peut aller sans l’autre, les deux sont parfois compliqué à conjuguer. Nous tenterons l’expérience, autrement.

Je dois également mentionner le coup de pouce absolument génial que nous donne ma soeur et son conjoint. Sans eux, le moral des troupes serait certainement pire qu’en ce moment! Pour survivre à l’aventure, l’entourage est essentiel. Mon entourage, c’est ma soeur et son chum, et ils sont précieux!

Au menu de la prochaine année, donc: des sorties plus fréquentes ensemble. L’éloignement – même si nous devons payer pour la cuisinière, même si nous sommes parfois inquiets – nous sera bénéfique, voire vital. Et nous tenterons d’en prendre moins sur nos épaules. Nous n’avons pas à culpabiliser parce que papa est malheureux de son ACV, parce qu’il est seul et ne veut pas sortir dehors, parce qu’il fume trop malgré nos avertissements et nos conseils. Nous ne sommes pas responsables de ses états d’âme, non plus que de ses crises d’angoisse. Nous devons les gérer, vivre avec, mais ne pas se les approprier.

En théorie, voilà la pratique. En pratique, on verra ce que la théorie avait de bon…

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Tous droits réservés: La vie avec mon père, un blogue de Martyne Desmeules sur la vie d’aidant naturel.