Une toute nouvelle année est à nos portes. Nous ouvrons les bras pour l’accueillir, avec l’espérance d’y cueillir les éléments qui nous permettrons de garder le cap.

La vie avec mon père est de plus en plus compliquée. Ou complexe. Ou difficile, c’est selon.

Dès la fin de l’été, papa a commencé à ajuster son moral avec la lumière qui se faisait plus rare. En novembre, il était déjà déboussolé. Lorsque vint le moment de changer l’heure, il était totalement à côté de ses pompes. Bizarrement, nous ignorons pourquoi son cerveau penche vers le côté obscur quand l’heure change. Mais d’année en année, nous nous souvenons que le fait de modifier l’heure modifie, du coup, la capacité qu’a mon père de faire la part entre le réel et un monde totalement illogique, inventé, créé, et pas du tout jojo.

Ces derniers temps, il a décidé que vivre était cruel et pénible. Alors il a cessé de s’alimenter adéquatement. “Je n’ai pas faim” sont souvent les seuls mots qu’il pourra prononcer sans grimacer. Nous pensions que cette étape ne ferait qu’un temps et qu’à l’arrivée des Fêtes, il reprendrait du poil de la bête. Nous avons tout de même demandé au médecin de passer le voir. Avec les horaires des Fêtes, nous devrons attendre encore quelques jours. Nous espérons donc que, cette année, papa évite son séjour annuel à l’hôpital.

Chaque décembre de chaque année nous amène vers une hospitalisation – soit papa est pris d’une attaque d’angoisse qui ressemble en tous points à une crise cardiaque; soit papa pleure et pleure et… se serre le coeur de manière à nous faire croire qu’il fait une crise cardiaque. En fait, chaque Noël – un peu avant ou un peu après – papa fait appel à son coeur pour nous démontrer son envie de vivre qui, sur une échelle de 1 à 10, frôle le “zéro”.

Que pouvons-nous faire? Peu de chose, croyez-moi. Comment redonner à une personne, qui avait déjà de la difficulté à survivre, le goût de tenir bon? Comment lui expliquer que la vie qui lui a été donnée et “redonnée” a une valeur incroyable?

Notre vie a radicalement changée en septembre. J’ai donnée ma démission du poste que j’occupais en tant que responsable des communications quand Patrick et moi avons décidé d’acheter un Bistro, à Nicolet. Nous y passons donc le plus clair de notre temps. Le démarrage est difficile, surtout en restauration. Évidemment, cela implique que nous sommes moins présents pour papa. Cela implique également que quelques midis, il soit seul pour manger. Nous lui apportons les plats, mais nous ne sommes pas avec lui pour le forcer à les avaler. Au souper, le soir, nous nous assoyons parfois en famille mais il persiste à ne grignoter que quelques morceaux de son assiette. Fait-il une grève de la faim parce que nous sommes moins présents? Est-ce sa façon de nous demander de l’aide?

J’y ai cru, mais la culpabilité est difficile à gérer, si c’est le cas. Je lui en ai parlé. Il me répond que non. Que c’est sa vie, qui est difficile à gérer. Et s’il vivait dans un centre d’hébergement? Il pourrait être entouré de gens pendant la journée. Si je lui en parle, sa crainte de devoir sortir à l’extérieur pour fumer et de ne pas se lever à l’heure qu’il veut est plus imposante que jamais. Seraient-ils, ces gens, un apport ou une charge, pour papa?

Papa se lève vers 11h. Puis s’assoit devant son foyer, qu’il chauffe à blanc. Il fume. Boit du café. Écoute la télé sans réellement la regarder. Oublie de sortir son chien. Cesse de se raser – à quoi bon? Il traîne les pieds du salon à la cuisine et, une ou deux fois par jour, vient avec nous pour un repas. Le midi, s’il est levé et qu’il se joint à nous, c’est décharné, la barbe hirsute, les cheveux longs et entremêlés (impossible de l’amener à couper ses cheveux – papa se prend pour ce héros de la mythologie qui prenait sa force dans sa crinière) et la voix éteinte qu’il arrive. Il grignote. Fait la grimace. Pousse son assiette et nous dit de sa petite voix éteinte: rien à faire, j’ai pas faim.

Nous donnons encore quelques jours au médecin pour confirmer sa visite et nous sortir une solution pour que l’impasse cesse. Autrement… cette année encore, nous devrons apporter Bernard à l’hôpital pour lui rétablir un semblant de santé. Il est trop émacié pour survivre pendant encore longtemps. Cafés et cigarettes ne sont pas très protéinés. Il a les symptômes d’une dépression saisonnière, mais le médecin ne lui a pas proposé de médication pour contrer ses idées noires. Nous nous disons que le doc sait ce qu’il fait. Et puis papa a toujours été taciturne en hiver. Comme en été, d’ailleurs. En fait, il n’a jamais été un bout-en-train, mais cette fois, c’est exagéré comme baboune!

Pour Noël, cette année, papa n’a pas rencontré notre mère. Moralement, c’est un avantage puisque d’habitude, c’est après avoir passé quelque temps avec elle qu’il décide de lâcher prise sur la vie. Mais bizarrement,  il l’attend encore. 14 ans après son divorce, il attend encore que maman vienne le nourrir, faire son ménage, ouvrir ses bières et s’engueuler avec lui. Cette année, donc, il s’est mis en tête qu’elle ne l’aimait plus (!!!) et qu’elle l’avait abandonné.

Il est si seul, dans sa tête. Malgré une foule de gens autour de lui, il n’a jamais été aussi seul.

Les préposées aux soins d’hygiène sont inquiètes. Les responsables du centre de jour – où il va une fois la semaine, quand il décide d’y aller – son inquiets. Nous sommes inquiets. Nous vivons donc sur la corde raide du désespoir de papa, en attendant qu’une personne nous sorte de là. Qui? Le médecin? L’hôpital? La vie?

Comment insuffler la vie chez quelqu’un qui la possède et ne la veut pas?

Nous avons vécu un Noël en famille où, en souriant, en vivant et en célébrant, les yeux de ma soeur, mon frère et notre famille se tournaient régulièrement vers papa, taciturne et silencieux, dans son coin, en retrait, pour constater à quel point notre père, leur beau-père et leur grand-père n’était plus là. “J’attends que ce soit moins dull”, qu’il répond. “J’attends que le bon Dieu arrive”, qu’il dit. “C’est donc bin long avant de crever”, qu’il m’a confié.

On culpabilise de ne pas le rentrer de force à l’hôpital pour le gaver. Mais il refuse toute allusion à l’hôpital. Comment allons-nous nous y prendre? La visite du médecin réglera sans doute cette question. Si l’ordre d’hospitalisation vient du médecin, peut-être n’aura-t-il pas le choix. Ou peut-être refusera-t-il encore… et là, nous entrerons dans le Grand Débat de la Vie. Sa présence mentale et intellectuelle lui permet-elle de refuser d’être traité? Et le document signé qui mentionne un refus de traitement, de soins pour prolonger sa vie? On en fait quoi? Mais moralement, personne ne veut prendre en son âme et conscience la charge de le regarder mourir à petit feu en ne s’alimentant plus. On le forcera donc, contre son gré et au prix d’une crise incroyable à rester à l’hôpital le temps que les infirmières le remplume?

D’ici à ce que les réponses nous parviennent, on se regarde le regarder et personne ne veut rouvrir les yeux, question de ne pas constater notre impuissance dans cette situation, notre solitude dans sa guérison, notre apport dans le sidéral vide de son désir de vivre.

Une nouvelle année se prépare. Et nous la débuterons dans l’angoisse médicale, dans la peur de le perdre à petite dose, dans la crainte de le forcer à accepter un gavage qu’il refusera invariablement.

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C’est aussi ça, la vie avec mon père…

(Et le hasard étant bizarre, on le sait, ce blogue a été choisi dans le Top 5 des “Canadian Blog Award“.)