C’est le terme que j’ai beau tenté de trouver “autrement”, d’adoucir, de rendre plus licheux, moins défaitiste… mais “chiant”, c’est mon mot, baon.

Une année complète s’est écoulée depuis que nous sommes devenus aidants naturels. Mon époux, les enfants et moi, après avoir “adopté” papa-plein-de-troubles-cognitifs, on s’en sort quand même bien. Mais il faut un moral d’acier. Une humeur à toute épreuve. Beaucoup d’humour et d’autodérision. De l’amour en quantité phénoménale. De la compréhension et beaucoup, beaucoup d’attitude zen, de psychologie et d’ouverture d’esprit. Faire fi des jugements, apprendre à survivre à travers la houle, nager, nager, nager.

Patrick est un ange, à mes yeux. Cet homme-là est arrivé dans ma vie alors que j’avais déjà deux grands enfants. Il a ouvert le coeur et les bras, et a fait “avec”, bonheur aidant. Puis après notre mariage, papa est arrivé dans nos vies. Et, tout en émettant quelques réserves et en conservant sa place et ses volontés, il a quand même dit “oui” à l’expérience d’héberger papa, malgré la lourdeur des conséquences. Parfois, je me sens coupable de l’avoir impliqué dans une aventure du genre! Constat: nous avons rarement été seuls, en amoureux, sans se soucier du lendemain. Cela pèse sur mon moral, je crois, d’imposer un passé si riche à un homme si généreux.

Cela dit, pour le journal de bord et la postérité, voilà le constat global d’une famille aidante naturelle et d’un papa très différent des autres: nous nous aidons mutuellement, et nous trouvons la situation difficile, mais pas insoutenable.

Au tableau, donc: quelques chicanes de couple – évidemment, même sans papa, il y en a. Mais celles qui concerne les soins à prodiguer ou la liberté difficile à canaliser sont les plus fréquentes. Deuxième colonne: la présence constante que demande la préparation des repas. Midi, soir et distribution de médicaments au coucher. Entre ces moments, nous avons “notre vie”, mais difficile de sauter un repas (il faut le préparer, de toute manière), impensable de dormir jusqu’à midi (très rare, chez nous, mais parfois intéressant de traîner au lit tout l’avant-midi, un samedi!) sans que l’un ou l’autre ne se “sacrifie”, impossible de rester au bureau le mercredi midi quand un communiqué doit être envoyé rapidement (même si j’ai l’idée de téléphoner pour prévenir papa que le dîner sera retardé… il ne répond jamais au téléphone!). Quand les enfants sont absents, exit aussi les soupers en amoureux où l’on mange à 20h avec une ou deux excellentes bouteilles de rouge. Évidemment, ça se fait, mais après avoir préparé le souper de papa, lui avoir monté son plateau à l’appartement… et le voir redescendre pendant que j’enlève ma robe, alors qu’il a besoin de cigarettes!!

Bref, c’est beaucoup de planification (partir pour un weekend revient, ici, à laisser un enfant d’environ 10 ans seul pour la fin de semaine. Il faut prévoir de l’accompagnement, les repas, la distribution des médicaments, le “stock” de tabac, les différentes aides qui arrivent…) ET payer pour tous ces services. Rarement l’esprit en paix, d’ailleurs (y aura-t-il crise d’angoisse – et s’il arrivait un malheur à la cuisinière, qu’elle ne puisse pas aller préparer son repas – comment on saurait si papa n’est pas tombé dans l’escalier pendant la nuit?).

Et ce n’est certainement pas plus rose pour lui. Il doit avoir l’impression de déranger, par moment. De demander souvent, tout le temps. J’ose à peine lui en parler, de peur de réveiller une larme ou un désespoir que je pourrais difficilement gérer.

Il y a de bons moments. Ils existent. Heureusement. Des moments de rires à table. Des moments où papa retrouve un semblant de mémoire à long terme et nous raconte des trucs vécus y’a 20 ans. Des moments où il semble ému par un cadeau que nous lui faisons, par une visite (rare, très rare), par des sorties que nous faisons ensemble. Des instants à saisir où notre vie est harmonieuse, belle, apaisante.

Mais ces moments sont plutôt rares. Trop espacés pour que nous puissions affirmer sans nous tromper que la vie d’aidant naturel, c’est facile, aisé, et gratifiant. Nous sommes plutôt coincés dans un rôle de pourvoyeurs de soins et de gardiens du temps qui passe. Nous devons le calmer quand “les hommes en noirs” débarquent au milieu de la nuit pour lui enlever son permis de conduire. L’écouter quand, 10 fois l’heure il nous répète qu’il fait chaud. Ou froid. Ou les deux. Le comprendre quand il fait une crisette de “j’m'en vais d’icitte, tout l’monde se crisse bin d’moé”, quand il ne reçoit que 2 coups de téléphone le jour de son anniversaire. L’aimer. Même s’il fait suer, qu’il laisse son assiette sur le comptoir, qu’il rote sans s’excuser, qu’il croit que c’est à une “femelle” que revient la tâche de nettoyer une toilette, même si… L’aimer.

Peut-être est-ce parce que nous sommes trop jeunes? Mi-trentaine avec le goût de sortir, de s’éclater et de vivre notre vie amoureuse librement? Peut-être sommes-nous égoïstes de trouver que 365 repas avec un père qui claque son dentier en mangeant, c’est beaucoup demander! Peut-être avions-nous mis la barre très haute, dans notre estimation d’aptitudes à survivre à tant d’intrusion dans “notre” vie? Après tout, c’était NOTRE décision de le garder avec nous, pas la sienne. On assume, on assume. Avions-nous idéalisé notre rôle? Je l’ignore.

Y'a des journées pires que d'autres!

Une partie du découragement est en corrélation directe avec la chute des améliorations notables de ses troubles cognitifs. Au départ, à l’installation, papa prenait de plus en plus d’initiative, souriait, semblait heureux (il pouvait enfin fumer dans son appartement), parlait beaucoup plus (tiens, de nouvelles personnes dans l’entourage) et semblait revivre (l’effet de nouveauté et de découverte). Puis petit à petit, il a cessé d’aller au courrier seul; cessé de marcher dans le quartier (à quoi bon?); cessé de sourire (il attend que le bon Dieu vienne le chercher et fait la baboune quand il se réveille, respirant encore!). La nouveauté de sa liberté pseudo-retrouvée a fait place à la routine qui le rassure, mais qu’il ne semble pas apprécier anyway. Il vit. Il respire. Il participe aux activités qu’on lui organise (excluant, désormais, le Centre de jour où il ne veut plus se rendre – notre seule journée de “congé” de la semaine…). Il n’a pas d’avis (bof, bof et rebof) mais sait nous faire comprendre ce qu’il apprécie ou non. Des céréales pour dîner, c’est non. Un repas complet, ça comprend de la viande et des “patates pilées”. Du lait, c’est pour le café seulement. Marcher, c’est d’la marde, il est trop vieux pour ça. 60 ans, misère!!

Patrick et moi, après ce constat, nous sommes assis et avons sérieusement envisagé de mettre un terme à notre “deuxième job”. Puis… et puis le courage, je suppose. La sagesse, peut-être bien. L’espoir d’amélioration, mettons. Le désir d’être béatifié (c’est une blague), ou encore l’idée que notre “sacrifice” n’en est pas un, mais plutôt un compromis entre sa vie et la nôtre. Puis nous avons décidé de poursuivre. Décidé de continuer une autre année. De voir, d’évaluer, d’observer, de quantifier, de qualifier, de comparer. Nous sommes conscients que notre vie de couple passe avant celle d’aidant naturel: plus de couple, plus d’aidant. Cela est clair. Mais si l’un peut aller sans l’autre, les deux sont parfois compliqué à conjuguer. Nous tenterons l’expérience, autrement.

Je dois également mentionner le coup de pouce absolument génial que nous donne ma soeur et son conjoint. Sans eux, le moral des troupes serait certainement pire qu’en ce moment! Pour survivre à l’aventure, l’entourage est essentiel. Mon entourage, c’est ma soeur et son chum, et ils sont précieux!

Au menu de la prochaine année, donc: des sorties plus fréquentes ensemble. L’éloignement – même si nous devons payer pour la cuisinière, même si nous sommes parfois inquiets – nous sera bénéfique, voire vital. Et nous tenterons d’en prendre moins sur nos épaules. Nous n’avons pas à culpabiliser parce que papa est malheureux de son ACV, parce qu’il est seul et ne veut pas sortir dehors, parce qu’il fume trop malgré nos avertissements et nos conseils. Nous ne sommes pas responsables de ses états d’âme, non plus que de ses crises d’angoisse. Nous devons les gérer, vivre avec, mais ne pas se les approprier.

En théorie, voilà la pratique. En pratique, on verra ce que la théorie avait de bon…

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Tous droits réservés: La vie avec mon père, un blogue de Martyne Desmeules sur la vie d’aidant naturel.

Papa a l’habitude de se lever vers 10h30 ou 11h00. Au début, cela nous inquiétait; maintenant, nous y sommes habitués. Toutes nos tentatives de réveils-matin se sont soldées par des échecs jusqu’à présent. Alors les journées “Centre de jour”, je vais donc le réveiller à 8h00 pour qu’il se prépare. J’ouvre la porte, je grimpe 5 ou 6 marches et je lui dis doucement : “Papa, c’est Matoue. C’est l’heure de se réveiller. Tu as le centre de jour aujourd’hui” et j’attends sa réponse. D’habitude, il grogne un peu et marmonne qu’il est là, réveillé. Je redescends et je lui refait signe quand l’autobus est devant la porte.

Ce mardi-là, j’avais déjà les nerfs en feu quand je suis montée le réveiller. La première conférence débutait à 9h00 à Nicolet, journalistes confirmés et tout. Il me restait une heure pour enfiler tailleur, maquillage, déjeuner, bonne humeur et tutti quanti.

“Papa, c’est Matoue. Tu dois te réveiller.”

-Rien.

Je monte une marche de plus.

“Papa? T’es déjà debout?”

-Rien.

Je suis dans l’appartement. Son lit est fait. Aucun son. La télé fermée? Papa serait là, et la télé serait fermée? Dans ma tête, c’est impossible. Je regarde dans la salle de bain, le coeur qui bat. La crainte la plus effrayante… où je le trouverai? Dans quel état? Crise de coeur? Un autre AVC? Un malaise? Rien. Personne. Je vais à la cuisine en retenant la peur qui tourbillonne dans mon ventre. Rien. Je m’entends presque crier : “Papa, t’es où?”

Il était une fois des gens heureux...

Mardi matin, 8h00, papa est disparu.

Patrick monte à l’appartement, alerté par l’angoisse dans ma voix. Ensemble, on refait le tour des pièces.

Puis on analyse: son lit est fait, sa télé est fermée. Sa cafetière est froide – il n’a donc pas pris de café ce matin. Son dentier manque à l’appel – ouf, il a mis ses dents. Sa porte est barrée – elle doit être barrée de l’extérieur, à clé. Alors il est sorti. Ses souliers et son manteau ne sont plus là.

Papa est sorti. Mais… depuis quand? Et où? Sait-il seulement où il est… À son calendrier, c’était écrit “Centre de jour”. A-t-il pensé que sa montre déraillait? Croyait-il qu’il était plus tard et est-il allé attendre l’autobus à l’extérieur?

Patrick s’habille en vitesse et part faire le tour de la maison, à l’extérieur. Moi, je visite toutes les pièces, sous-sol inclus, au cas-où. Rien.

S’il avait l’habitude d’aller se promener quelque part, nous n’aurions pas eu si peur. S’il lui était arrivé de partir, de son propre chef, au petit matin, nous n’aurions pas eu si peur. S’il prenait l’air de temps à autres, s’il allait marcher ou juste fumer dehors, bref, s’il avait déjà eu un “passé” d’initiatives semblables, nous n’aurions pas eu si peur. Mais qu’un homme de 59 ans, semi-autonome, parte, comme ça, sans faire de bruit, contrairement à ses habitudes, si tôt, un matin où il sait qu’il a la seule activité de sa semaine (excluant la visite d’une préposée à l’hygiène), ça nous a un peu énervé.

Patrick part en voiture faire le tour du quartier, on ne sait jamais. Moi, je téléphone au centre de jour – peut-être s’y est-il rendu, on ne sait comment, sinon à pieds. Rien. Les aspirants policiers de Nicolet sont déjà au boulot; je hèle une de leur voiture et leur demande de “patrouiller” avec nous dans la ville, à la recherche d’un papa de 59 ans qui porte un manteau tellement jaune qu’on ne le perdrait jamais. L’autobus du centre arrive. J’avertis le chauffeur qui, de son côté, averti tout ce qui bouge dans l’organisation que nous cherchons papa.

8h40. Devons-nous appeler les policiers? Lancer un avis de recherche? Où peut-il bien être?

Évidemment, à son âge, c’est un grand garçon, il peut bien se rendre où il veut. Mais dans quel état s’est-il levé?

Nous, nous savons que parfois, certains matins, il est dans un autre monde. Peut-être en 1990 ou en 1975, allez savoir. Parfois, étrangement, il ne se souvient ni où il est, ni pourquoi il y est. Parfois, il fabule, s’invente un truc et y croit dur comme fer. Se souvient-il qu’il vit ici… A-t-il pensé, sur le bord de la route, ce matin, qu’il vivait encore au Lac-St-Jean? A-t-il réussi à embarquer avec un bon samaritain qui lui aurait fait faire un bout de chemin jusque là? Est-il assis, quelque part, sur un banc de neige, en pleurant? Se souvient-il de son adresse?

8h45. Je téléphone au patron. “Désolée, vous devrez commencer la première conférence sans moi. Je sais, je sais.” J’explique. Il comprend. Me souhaite bonne chance.

8h50. Patrick téléphone. Papa est retrouvé. Mais dans un état… il est en colère. Fâché. Agressif. Bien assis dans un restaurant au bout du boulevard, à 10 minutes de marche d’ici. S’est commandé un café. Et ne veut pas parler. Sitôt que Patrick lui pose une question, sitôt papa répond en criant qu’il peut bien aller se faire ***.

9h00. J’arrive dans la cour du restaurant. Mon portable sonne. Patrick: “T’es où?” Moi: “Ici, dans la cour.” Patrick: “Tu vois, l’autobus?”

Entre temps, en 10 minutes, papa est sorti du resto. Patrick lui a demandé d’embarquer dans sa voiture. Papa a refusé net et a repris la marche sur le boulevard. Patrick a haussé le ton et demandé à papa d’embarquer et d’attendre que j’arrive. Puis l’autobus est arrivé juste à côté. Papa l’a reconnu. Il a dit “salut” à Patrick, est sorti, a salué le chauffeur du bus, est allé s’asseoir, et voilà.

Patrick me raconte la colère de papa, ne sait trop quoi en faire. Moi non plus.

Je vais voir dans l’autobus… je redoute l’état dans lequel il sera. Le chauffeur ouvre la porte en me souriant, content de l’avoir “retrouvé”. Papa est bien assis. En me voyant arriver, il sait. Je sais. On sait. Il sait qu’il nous a fait suer. Je sais qu’il sait. Je lui demande si tout va bien. Il fait le type-qui-s’interroge. Vous savez? Le genre “quoi, qu’est-ce qu’il pourrait y avoir?”. Intérieurement, j’aurais envie de l’étrangler.

C’est souvent ce qui arrive, quand on retrouve quelqu’un qu’on croyait perdu. Bizarre, non? On se tourmente en pleurant presque de ne plus jamais le revoir vivant, et quand il est là, bien vivant, on a envie de le trucider.

“Sais-tu quelle heure il est, papa?” Il regarde sa montre. “9h05, pourquoi?”. “Sais-tu où tu vas, là?”. Il me regarde comme si je sortais d’une planète étrange. “Au centre de jour, voyons. Pourquoi?”. “Bin, parce qu’on te cherche depuis 1 heure, papa, parce que tu ne pars jamais, comme ça, sans prévenir, parce que…”. Puis il répond, un peu gêné: “J’avais le goût de prendre un café, bon.”

Bon. Soit. Il sait qui il est, il sait où il s’en va et il ne semble pas du tout en crise. Le chauffeur me regarde, plein d’empathie, et me souhaite bonne journée en me faisant un clin d’oeil. Je sors. Il referme la porte  du bus. Mon coeur reprend des couleurs. Je vais trouver Patrick, assis dans son pick-up, désemparé.

C’est en colère après lui, qu’il était papa. Mais personne ne sait encore pourquoi.

Être aidant naturel, c’est aussi mener de brèves et bizarres d’enquêtes: tenter de reconstituer les scènes en assemblant les morceaux, les indices.

Nous retournons à la maison. Allons voir dans l’appartement de papa, pour trouver des pistes. Sur une feuille de papier – il y en a 1001, des traces de sa mémoire déficiente, des notes parfois logiques, parfois non, son adresse notée un million de fois, ce qu’il a dit, le nom de maman, des bouts réécrits de son testament – sur la feuille devant est écrit: “Appeler un avocat, Patrick a volé mon pick-up”.

Ouch.

Le téléphone sonne, la responsable du centre de jour – qui avait été prévenue lors de mes premiers téléphones – nous raconte que la semaine précédente, papa lui avait dit qu’il avait pris ses économies et s’était acheté un pick-up gris, à Trois-Rivières. Un beau pick-up.

Dans nos têtes, tout s’éclaire. La semaine d’avant, papa m’avait dit qu’il avait retrouvé son permis de conduire. “Comment, papa, tu ne peux plus conduire?”. “Bin, je l’ai r’trouvé pareil!” et moi, intriguée:”Oui, mais il n’est pas valide, c’est un vieux bout de papier, tu sais que les médecins t’interdisent de conduire maintenant?” et lui: “J’capable, j’ai fais ça toute ma vie” et moi: “Je sais papa, ce n’est pas ‘conduire’ le problème, c’est ‘où tu te rendrais’ qui l’est.” Il s’interroge. Je lui explique. Encore. Pour la 101e fois. Il finit par se dire qu’en effet, se perdre, c’est pas génial. Et change de sujet.

Mardi matin, avant d’aller réveiller papa, il était déjà levé. Il s’est levé avec, en tête, l’idée d’aller ailleurs, avec son permis-retrouvé et son pick-up neuf. Quand il a vu que le pick-up n’était pas là, il a dû penser que c’était Patrick qui l’avait pris. A pensé à noter d’avertir un avocat et est parti avec, en tête, l’idée que vivre dans une maison où on peut se faire chiper son pick-up neuf, c’est chiant.

Je suis partie trouver le patron et poursuivre la tournée de conférences. Patrick est parti travailler. Nous avons surnagé pendant le reste de la journée. À 15h30, au retour de l’autobus, nous étions tous les deux à la maison, au cas-où. Vous savez? Au cas-où une autre crise du genre… Papa est descendu du bus. Est monté à son appartement. A pris les escaliers intérieurs, a ouvert sa porte. Savait que nous étions là. Nous a dit, sur un ton joyeux “Je suis là” et est remonté à l’appart. Il savait. Juste le ton de sa voix… et la délicatesse de nous annoncer qu’il était de retour – chose qu’il ne fait jamais. Il savait. Qu’il nous avait donné du fil à retordre. Qu’il avait causé tout un émoi. Qu’il s’était réveillé assez mélangé, merci. Qu’il avait fait une colère sur la base de son imaginaire. Oh-qu’il-le-savait. Ça se voyait à sa façon de marcher, à son petit air gêné, à ses excuses sans dire un mot, à ses sourires forcés, à sa bonne humeur simulée. Et ses yeux. L’AVC lui a peut-être pris une partie, mais pas les yeux. Ils disent encore, ses yeux. Toute chose.

En reparler avec lui n’aurait fait qu’envenimer les choses. L’aurait mis devant deux éléments contradictoires qu’il rejette dans l’absolu: un problème cognitif et l’angoisse de savoir qu’il a le problème, d’y croire, puis de se rendre compte que finalement, il a cru en l’illusion, s’est comporté selon l’illusion et sait maintenant que ce n’était qu’une illusion.

Ce soir-là, nous étions épuisés. Oh, nous avons bien tourné, à la blague, l’événement. Mais au fond de nous, Patrick et moi, nous avons vécu le désespoir, la peur, l’étrange, l’interrogation, l’injustice, la colère et quoi encore.

D’un côté, ce n’est presque rien. Dédramatisons. Un homme de 59 est parti, sur une lubie, sans aviser, un matin où il avait un rendez-vous. Ça arrive à beaucoup de gens.

D’un autre côté, il y a quelque part un couple devenu aidant naturel, qui a, pendant une heure, vécu avec le poids du monde sur ses épaules, la peur au ventre, le coeur gonflé, se sentant à la fois coupable, triste, inquiet.

Et qui prie pour ne plus jamais revivre une telle angoisse, sachant trop bien qu’inévitablement…

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Lundi après-midi, alors que Patrick et moi étions en préparation d’une tonne de bouffe pour réchauffer nos coeurs – et nos estomacs, papa, lui, soupirait. Ça faisait d’ailleurs une bonne semaine, qu’il soupirait. Les jours raccourcissent, papa allonge les soupirs.

Alors que nous étions à la cuisine devant les chaudrons ou au garage devant l’établi pour créer une jardinière qui accueillerait les herbes fraîches sorties du jardin, alors que tout allait: plus rien n’allait, en fait.

Nous, en bas, nagions dans un petit bonheur tranquille tandis que papa, en haut, ruminait  ses chagrins sans nous “déranger avec ça”.

Pat, papa et Bambi...

Dernièrement, papa – qui est un amateur de chasse confirmé – avait eu le bonheur d’accompagner Patrick à la chasse aux chevreuils. Vous dire sa joie, quand il en a aperçu un à quelques mètres de lui… vous dire sa fierté quand il a aidé à sortir l’animal fléché du bois; vous dire son bonheur de participer à la boucherie (je sais, je sais, c’est barbare, mais que voulez-vous…). Mais un chevreuil, ce n’est pas et ce ne sera jamais un orignal. Pour papa, quand on est originaire du Lac-St-Jean, un chevreuil c’est un ersatz d’original, un petit cousin lointain de la “vraie” bête à chasser. Ce qui fait que…

Nous lui avons annoncé, la semaine dernière, que certains de ses frères – avec qui il allait à la chasse pendant ses années pré-ACV – avaient réussis à abattre un original. Annonce et photos (merci, Facebook), coup de téléphone aux chasseurs vainqueurs; papa regardait et questionnait: “Pis, nous autres, Pat, quand est-ce qu’on descend au Lac pour la chasse?” et Patrick, invariablement, de répondre, le coeur brisé : “Pas cette année, Bernard. Cette année, on a tué un chevreuil.” Nous n’avons pas la chance de pouvoir descendre au Lac pendant la chasse, Patrick travaille à son compte et ne peut se permettre de longs départs en plein automne, et personne n’a invité papa à se joindre à la chasse. Et puis…

Et puis les temps où il se ballade deviennent plus maussades – le soleil se fait moins chaud et moins présent. La pluie des dernières semaines, la grisaille et son manque d’initiative depuis l’ACV font qu’il ne sortait pratiquement plus de chez lui, pas de son propre chef. J’ai passé un coup de fil à son travailleur social ce vendredi et ai pensé à demander la visite d’une bénévole qui viendrait généreusement le dégourdir un peu, quand nous sommes au travail, de temps à autre. Mais…

Le weekend dernier, ma mère était de passage au Centre-du-Québec. Un dodo chez ma soeur, un dodo chez moi. Elle arrive donc ce dimanche au début de l’après-midi. Bizarrement, papa s’est comporté comme une petite jeunesse, s’intéressant aux conversations… il est même resté avec nous, après le souper, prendre un café, puis jaser. Longtemps. Il le fait rarement, en fait, rarement aussi longtemps!

Lundi matin, à son calendrier était inscrit “visite de Cécile”. AU CALENDRIER. Lui qui n’inscrit que les dates importantes, mémorables, les choses qui le touchent et… voilà. La veille, il avait dit “elle, c’est la mienne, ça a toujours été la mienne”, même s’ils sont divorcés depuis dix ans.

Lundi après-midi, donc. Benjamin était chez Ismael, son ami, tandis que l’époux et moi finissions de préparer la maison pour l’automne et rentrions les chaises d’extérieur, défaisions le jardin, nous pâmions devant l’abondance de fruits récoltés. Rendions grâce pour ce jardin, pour cette famille, pour cette vie. Bref, alors que nous étions exaltés, papa, lui, commençait à étouffer. À paniquer. À craindre. À avoir peur. Peur et hâte. Peur de mourir et hâte de mourir. Peur de vivre et hâte de vivre. Peur de l’automne et hâte de l’automne. Il est reconnaissant d’être en vie après l’accident, mais tellement frustré de ne plus être “comme avant”. Il sait. Il sait qu’il ne sait plus, aussi. Et il sait qu’il savait, avant.

Alors que la macédoine était en route, que les conserves étaient scellées, que le poulet sortait du four, que la table était mise, le vin tiré et le dessert au frais, papa manquait d’air et avait trop d’air. Le mois passé, Bernard était une figure de style, un pléonasme. Cette semaine, il a été une contradiction, une antinomie. Quand Patrick est monté le chercher pour l’inviter à se joindre à nous avant le souper, il a lancé un cri. Un cri grave, sérieux. Couteaux et fourchettes en main, j’ai grimpé les marches quatre à la fois. Puis j’ai vu.

L'espace d'une vie, comme un flou...

Mon petit papa, gros comme un poulet désossé, plié en deux sur son divan, se tenant les côtes (le coeur? le foie? les poumons?). Tous ses membres tremblaient, il avait le souffle court, la voix éteinte, les yeux humides. Qu’est-ce qui se passe, papa? Qu’est-ce que tu as? Tu peux parler? Tu peux bouger? Oui, tu peux bouger, parfait. Lève le bras, l’autre bras, fais-moi bonjour, maintenant une grimace, je veux que tu me fasses une grimace (et il fait une très jolie grimace – trop bien sentie, d’ailleurs!). Dieu merci, ce n’est pas un ACV – du moins, ça n’en a pas l’apparence. Patrick appelle le 911 tandis que je tente, sans paniquer, de rassurer papa. Un ambulancier arrivera dans quelques secondes. Patrick fait le guet, je fais le guet. Nous guettons.

Les secondes, dans des cas comme celui-là, ce sont des éternités. Et ça va trop vite. Sept secondes pour sept minutes, et l’inverse, si c’est tout ce qu’il nous reste.

Si l’enfer est un fait, je ferai tout pour ne jamais m’y rendre. Sur terre, l’enfer c’est… l’enfer. Imaginez le vrai. Alors les secondes s’allongent, papa respire difficilement. Et puis bang et rebang, il perd connaissance. Est-ce qu’il perd connaissance? Non, ça ressemble à des absences. Une crise d’épilepsie? Il en a déjà fait, il me semble. Merde, je pourrais me souvenir de ces détails-là, c’est important. Et la dame du 911 qui demande s’il est rouge, ou froid, ou ceci, ou cela. Et papa qui se tait, qui dit, entre deux énormes et difficiles bouffées d’air, qui dit qu’il n’a rien. Qu’il n’a pas mal. Qu’il a mal, mais sans douleur. Ses mains serrent sa poitrine, ses côtes, son coeur, tour à tour. Et l’ambulance qui n’arrive pas. Aux deux minutes, il se raidit, il souffre, il inspire. Il expire. Et son visage qui devient blême. Papa, mon petit papa, s’te plait, pars pas comme ça…

Les ambulanciers sont là, 7 minutes après l’appel initial. On ramasse les affaires de papa, on cherche ses cartes, ses lunettes, ses pilules, son manteau. Benjamin arrive sur l’entrefaite; les chiens virent fous et jappent à n’en plus finir; le téléphone sonne; il y a trop de questions, trop de lourdeur, trop de tout, trop de peur. Je voudrais partir jusqu’en Alaska…

Une fois papa dans l’ambulance, je dis à Patrick de se rendre avec lui jusqu’à l’hôpital puis je prends le temps de rassurer Benjamin qui, bousculé et inquiet, était en retrait. J’appelle ma soeur pour la mettre au courant. Le répondeur, merde. Je pars pour l’hôpital et appellerai mon frère de là.

Dix-sept heures trente. Nous sommes en salle de trauma à l’urgence et les tests commencent. Les bilans, les questions, le parcours du dossier, la vérification de ceci, de cela. Je vous passe les détails. Ça brasse.

À 19h, son état redevient stable, ou presque. Quelques convulsions, et une tristesse abyssale dans les yeux.

À vingt heures, papa était débranché des moniteurs. La souffrance s’était évanouie, lentement, au rythme de nos présences auprès de lui, chaque larme, chaque confidence apportant avec elle un poids de moins. Hervé, Isabelle, Patrick, moi et Josée, chacun notre tour, nous lui apportions une chaleur qu’il n’avait plus depuis l’arrivée du temps gris, depuis qu’il ne va plus à la chasse à l’orignal, depuis qu’il sort moins, depuis qu’il a revu “sa” femme divorcée. Depuis qu’il n’est plus notre père, mais papa.

Angine et angoisse. Deux soeurs qui se nourrissent à la même source. Et qui provoquent tout un remue-ménage.

Lundi soir d’Action de grâce, nous remercions tous le ciel d’avoir un père fait en asphalte, alors que lui, du fond d’un lit froid et impersonnel dans un hôpital qu’il ne reconnaît pas, ne demandait qu’à redevenir lui-même, comme avant, sinon mourir.

Nous étions soulagés de le savoir hors de danger. Nous étions tristes, inquiets et apeurés de le savoir si près du gouffre. Du précipice qui sépare la vie de la folie, de l’envie de ne plus y être. De la conscience.

Être conscient de ce qui a été et n’est plus. Ce doit être atrocement souffrant. Nous le comprenons parfaitement. Est-ce égoïste de notre part de ne pas vouloir lâcher?

Est-ce égoïste de lui dire et redire notre amour, notre appui, notre besoin de lui, alors que tout ce qu’il espère, c’est que le Bon Dieu l’écoute un peu et vienne le chercher pour qu’il n’ait plus à se lever, de matin en matin, diminué, invalide, sans permis de conduire, sans travail, sans passion, sans femme?

Ce matin, alors que Patrick se rendait le chercher à l’hôpital, il a laissé un message sur le répondeur – ne se souvenant plus que nous lui avions dit que quelqu’un serait là pour lui dès le réveil. Le message? Oh, si peu. Et tant.

“Matoue, c’est ton papa. C’est fini là, j’peux partir d’icitte. Tu viendrais-t-y me chercher ast’heure? Merci. À tantôt.”

Et moi, tant que j’entends sa voix, tant qu’il va me demander d’aller le chercher, je vais le faire. Patrick et les enfants aussi. Toute la famille, en fait. Jusqu’à ce qu’il ne demande plus rien. Jusqu’à ce que le Bon Dieu finisse par l’entendre.

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Tous droits réservés. J-Martyne Desmeules, l’intellex. Depuis l’ACV de papa, nous sommes devenus une famille aidante naturelle. Avec tout ce que ça comporte…

Nous avons pensé à tout... ou presque

Nous avons regardé ses besoins, dans le détail, un à un. Nous avons pensé à tout, je vous dis, avant d’intégrer papa à notre famille, sous notre toît. Vivre avec un proche malade demande de l’organisation. Tenez, ce lundi, nous recevions la visite d’une intervenante au ‘dossier’ chez Interval - un centre de réadaptation de Trois-Rivières. J’ai discuté quelques jours plus tôt avec la travailleuse sociale en charge du ‘dossier’ de papa pour prévoir mon retour au boulot. Quelques jours avant, c’était au tour du centre d’action bénévole. Bref, y’a du monde à messe, comme dirait l’père.

Nous avons pensé à tout… à l’exception d’un ‘léger’ détail. Qui vient de nous sauter dans ‘l’évidence’. C’était si évident, en fait, que nous avons probablement fait le tour du ‘détail’ 1001 fois; nous devions certainement l’avoir vu, sans jamais s’y attarder. Fort probablement que quelque chose en nous faisait obstruction à la vue dudit ‘détail’.

Vivre avec papa, c’est aussi vivre avec la très forte probabilité que nous ayons à devenir, par la force des choses, les ‘derniers’ secours.

Ouaip. Ça fesse.

Je me demande vraiment comment nous avons fait pour ignorer cet aspect des familles multigénérationnelles.

C’est pourtant évident. Nous vivons avec une personne à mobilité restreinte, diagnostiquée invalide suite à de nombreuses crises cardiaques et un AVC digne des plus grands coups de tonnerre du monde, foutue d’une ischémie cérébrale très tendance. Inévitablement, avec ses années de déboires, son foie a mangé une claque assez cinglante. Ses organes internes sont rongés par les abus d’alcool et de tabac. 59 ans à peine, et pourtant, son petit corps frêle est anémié, atrophié et sa mémoire est partie prendre son bovril.

Ce qui nous amène à ceci: les probabilités de devoir intervenir en cas de malaise sont… très élevées! Et l’autre probabilité. La dernière probabilité. Celle de ne pas pouvoir intervenir à temps. Celle d’arriver trop tard. Celle d’arriver à temps, mais quand la vie pourrait lui avoir dit au revoir pendant la nuit. Celle d’être confronté à une absence de souffle, à une absence de couleur, à une absence de vie. Nous réveiller un bon matin et le trouver décédé, dans son lit, dans son salon, sur sa galerie. Nous rendre chez lui un bon midi et constater un malaise, devoir intervenir, lui insuffler une ou deux respirations…

Ouaip. Ça fesse.

Je me souviens, il y a deux ans, quand on l’avait trouvé étendu sur le plancher de son appartement. Les premiers secours qui nous avaient dit que seulement quelques minutes plus tôt auraient pu lui être très bénéfiques; qu’il avait déjà passé trop de temps sans oxygène, que son cerveau allait irrémédiablement être atteint. Que son coeur…

Chasser des tornades, c'est aussi assumer le risque...

Alors ces jours-ci, à quelques heures de retourner au boulot, je vis avec les ‘et si…’. Et si je n’étais pas là quand il aura besoin de moi? Et si j’arrivais trop tard? Et si… Et si c’est Benjamin qui, du haut de ses 12 ans, montait chez papy et le trouvait étendu sur le plancher? Si Daniel allait le voir et devait redescendre seul? Si Patrick devait crier que le souper est prêt et ne jamais le voir apparaître? Si…

Je vais donc emprunter la sagesse de mamy Georgette. ‘Avec des si, on irait à Paris’ qu’elle disait. Philosophe, ma mamy. Pas le temps de me rendre à Paris. Pas la force de vivre au conditionnel. Je vais donc me concentrer sur le moment présent, et vivre, tout simplement. En me rassurant, en me disant que nous avons mis plusieurs systèmes en place pour éviter les ’si’ et donner à la vie une chance de couler encore longtemps dans ses veines.

Vivre avec un membre de sa famille si proche d’un précipice, c’est un peu comme une chasse aux tornades, au fond. Y’a des signes qui peuvent nous aider à éviter les dégâts, nous prévenir à temps. On a le temps de se mettre à l’abri. Mais y’a des fois où il faut tout simplement s’en remettre à la vie. Et croire.

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Droits réservés – Martyne Desmeules, l’intellexuelle, la vie avec mon père

Le paradis

Vous savez… quand vous avez l’impression de toucher le ciel, de voler, d’être à ce point libre que tous vos sens ne font qu’un. J’ai su. Ce que ça donnait comme sensation. J’ai su parce qu’on me l’a enlevé. Je suis comme ça, moi. Je sais que je sais quand je ne sais plus. L’antithèse devient ma thèse. L’absence devient présence. Bref, on m’a coupé l’herbe sous le pied; j’ai su à ce moment qu’il y avait de l’herbe et que cette herbe me faisait un bien immense.

Il y a quelques jours, Mex et moi étions en train de visiter une maison. Une superbe maison. Exactement comme je l’aurais dessinée si elle avait été créée par moi. Avec son attrait principal : un appartement intégré. Comme dans «papa, dis, tu viens habiter avec nous?». Comme dans «chéri, alors, c’est oui pour que papa vienne vivre avec nous?». Comme dans «les enfants, alors, il peut venir vivre avec nous, papy?». Comme dans «enfin papa, je te ramène près de nous, comme il se doit.»

Évidemment, en voyant la maison, les possibilités, en y imaginant le bonheur à la tonne avec l’espace pour chacun de nous (et les enfants et papa et nous), espace parfait pour Evel Knivel le chat, pour Bob Marley le chien et pour Che Guevara le perroquet; bref, en imaginant l’espace pour tous, j’ai eu l’impression d’être enfin chez moi.

Ça a pris quelques sourires et puis nous faisions une offre d’achat ferme. Quelques coups de téléphone et puis nous financions le bonheur. Quelques signatures et puis nous y étions : offre d’achat envoyée, selon les recommandations du proprio actuel qui nous avait bien fait comprendre que «une offre d’achat ferme, d’un bon montant, et elle est à vous.»

Tout était en règle. Tout.

Le proprio reçoit notre offre et le lendemain, nous surprend en étant plus gourmand que prévu. Une contre-offre, d’un montant plus élevé que sous entendu. Qu’à cela ne tienne : let’s go. On y va pareil. Rappel pour le financement, retour chez le proprio : contre-offre sign

ée le jeudi. De nos deux mains tremblantes, conscientes sans doute que ces griffonnages nous mènent vers un chez-soi parfait. Le proprio, à mon insistance, nous fait immédiatement une copie du document «pour faire encadrer» et nous prenons rendez-vous pour faire visiter la maison – et l’appartement – à papa, le dimanche. Serrage de mains et grands sourires.

«Elle est à vous».

Quels mots magiques et porteurs d’espoir. Elle est à nous. Nous avons trouvé une maison idéale, dans un coin parfait, juste assez, pas trop.

Le vendredi soir, nous faisons la fête. Conscients de ce qui nous arrive. Heureux d’avoir su saisir l’opportunité quand elle s’est présentée. Fiers de nous, de notre constance dans la préparation à l’achat de «la» maison. Économiser, puis économiser encore; vendre ceci; oublier cet achat farfelu, attendre et le reste.

Le purgatoire

Samedi matin, Mex vient me réveiller avec un mort dans la gorge. Une voix d’outre-tombe. Le proprio l’a appelé. Sur cellulaire. Pour lui dire que la maison avait été vendue. À quelqu’un d’autre.

À quelqu’un d’autre? Endormie, je répète la phrase. Ne saisis pas bien. «Comment ça, à quelqu’un d’autre»? À quelqu’un d’autre.

Oui, ça se peut.

Je vous le jure que ça se peut.

…

Vous savez ce qu’il fait, dans la vie, le proprio? Avocat.

Vous savez ce qu’il nous a répondu quand on lui a dit que ce n’était pas légal d’agir ainsi?

«Vous vous battrez, c’est tout. Je suis avocat, alors je vais faire étirer la cause pendant 10 ans, vous allez mettre la main dans votre poche, et on n’en finira jamais. Oubliez ça les jeunes.»

C’est là que les jambes me sont revenues. Là que le coton s’est solidifié. Là que le sang s’est remis à circuler dans mon corps. C’est aussi là que Mex et moi nous sommes regardés en sachant bien que nous y allions. Au combat. Au début, c’était dans le but de ne pas nous faire avoir, après tout ce qu’on y a mis comme entrain et comme efforts, à cette acquisition-là. Par la suite, c’est devenu une histoire autant personnelle que sociale. On n’arrive pas à croire qu’avec un statut d’avocat, on puisse exagérer autant et se croire au-dessus des lois, juste parce qu’on sait comment elles peuvent être manipulées.

Non mais.

Dommage, vraiment, ce que je vous raconte. Vous vous souvenez, je vous disais au début du texte que c’était le paradis? Voilà son opposé : l’enfer. Première mise en demeure (revenez sur votre décision, monsieur l’Avocat) : rejetée. Deuxième mise en demeure (croyez-nous, nous sommes sérieux, dites à l’autre acheteur qu’il vient de – lui aussi- perdre sa maison puisqu’elle était à nous) : rejetée.

Je vous passe les détails. Les indications à l’huissier. Les silences. Les refus. Et le reste.

L’enfer

Dernière étape : nous sommes convaincus et décidés. Notre avocat également. De même que tous les gens à qui nous avons montrée la contre-offre et qui ont constaté qu’elle était légalement valide. En y ajoutant ses paroles et son non-sens, la cause est bonne. Pas pour lui. Non. Pour l’Avocat, c’est son libre arbitre de dire oui un soir et non le lendemain. Il peut vendre à qui il veut. Selon lui.

Mer. De. Merde.

Voilà donc que plus nous avançons dans la bataille, plus mon corps se crispe; plus ma tête éclate; plus mes paupières s’alourdissent; et je comprends tous ces gens qui ont envie de baisser les bras quand un truc du genre leur arrive. Parce que c’est énormément de temps, d’argent, de visites, de signatures, de téléphones, de rendez-vous et d’énergie, une bataille de ce genre. Parce que Mex y a passé toute la semaine dernière, ou presque. Et parce qu’on vit tout près de monsieur l’Avocat qui, lui, a une vie normale et se rit bien du trouble qu’il nous fait.

Il s’en contrefout, en fait.

Nous avons rendez-vous devant le juge la semaine prochaine. Question d’aller valider notre jugement contre le sien. Et, peut-être, d’avoir la chance de croire encore en la justice. Si elle y est.

Ce qui nous fait le plus peur, dans tout ça, c’est ce point précis : l’arrogance de l’Avocat.

On peut toujours se remettre d’un combat perdu justement et bien joué. Cette fois, nous savons que nous avons raison; nous avons les documents pour prouver que nous avons raison, mais nous avons deux défauts majeurs : je suis directrice de communications, Mex est en affaires. Pas avocat. Nous avons d’la gueule, pas de techniques. Et nous devons continuer à vivre et à espérer que justice sera faite, à payer notre avocat, la notaire et le huissier pendant que l’autre sait exactement où sont les failles du système…

Des fois, pas souvent, mais des fois je vois la vie comme un beau gros tas d’emmerdes. Comme en ce moment.

Je sais que ça me fera toute une histoire à raconter à mes petits-enfants. Que ça se règlera éventuellement, positif ou négatif. Qu’à mes 100 ans, je ne m’en souviendrai probablement pas. Mais pour le moment, je suis en géritole de gériboère. Et j’ai envie de prier. Avec plus rien à dire.

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Martyne Desmeules

J’ignore si les étapes sont semblables – probablement – quand on doit faire le deuil d’une personne vivante.

Moi, mon papa, il est bien en vie. Même qu’il est en relativement bonne santé, selon les derniers examens physiques. Mais il n’est plus – et ne sera jamais plus – mon papa. Les évaluations sont faites, le diagnostic est tombé, comme un couperet : “Nous, au centre de réadaptation, on ne peut plus rien pour améliorer son état.”

La semaine dernière, la famille et moi avons eu à prendre une (autre) déchirante décision : est-ce qu’on laisse notre père partir de l’hôpital de Roberval vers le centre de réadaptation de Jonquière, considéré comme “le” meilleur de la région. Nous avons discuté de l’éloignement et des craintes de le laisser à lui-même, sans la visite de sa famille immédiate, puis de son bien-être et des soins dont il pourrait bénéficier là-bas. Finalement, nous avons accepté le transfert et avons demandé au Tit’Jésus de bien s’occuper de sa tête. Avec un espoir gros comme une montagne des Alpes.

Il a passé la semaine en évaluation. Une semaine “de vacances” comme il dit. Où il pouvait se promener sans être en contension la majorité du temps ; où il pouvait évoluer dans un contexte agréable, avec d’autres “perdus” comme lui. Où il pouvait être passé sous le scalpel psychomoteur des évaluateurs.

Quand je l’ai appelé, hier, il me parlait encore de voyage en hélicoptère (il en a acheté un, pendant son coma…). Avant-hier, c’est à Vienne qu’il a passé la journée. Mardi soir, c’était dans le Trou de la Fée, à Desbiens, qu’il est resté pris toute la nuit. Lundi, à son anniversaire, quand je lui ai dit qu’il venait d’avoir 57 ans, il ne m’a pas cru, et a continué à me dire que ses journées étaient longues parce qu’il devait réparer tous les moteurs brisés dans la savane. By the way, il faut que je pense à lui apporter des pneus neufs, à ma prochaine visite. Vous voyez un peu le genre de conversation que nous avons ?!!

À ce moment-là, j’étais encore dans l’étape 1, faut croire. L’étape du choc et du déni. L’étape qui dit que la personne refuse de croire ce qui arrive, qu’elle attend encore, qu’elle se permet d’espérer un renversement de situation. Je croyais que… et je n’arrivais pas à figurer mon papa autrement qu’en étant “normal”, comme avant. Évidemment, je savais qu’il était bizarre et qu’il ne serait plus “comme avant”. Je le savais, mais je l’ignorais. Je me disais bien qu’au centre URFI (le centre de réadaptation), ils allaient tout faire pour reconnecter ses neurones fragilisées, qu’ils avaient des trucs et des solutions pour qu’un patient recouvre son bon sens, sa mémoire à court terme, sa personnalité.

Plus maintenant. Maintenant, je suis dans la colère. Et je le suis en tabarnak à part de ça. Je suis la personne décrite dans l’article concernant le deuil :

“La personne est confrontée à la vérification entêtante de l’authenticité de l’information. Son état va se complexifier avec des attitudes de révolte, tournée vers soi et les autres. Les intensités sont variables, selon l’amplititude du système affectif de la personne. Dès lors, la pensée de la personne se nourrit de fortes contradictions. Elle peut passer de l’accusation à la plus grande considération. Emportée par des réactions paradoxales liés à son système de fonctionnement et à ses interactions, elle peut être entraînée dans le plus grand mutisme ou aller dans une volubilité incontrôlable. Elle vit de la même manière des sentiments de culpabilité. Elle intériorise ou / et exprime toutes sortes de critiques, de jugements.

La personne est dans des états hors de soi. Des pulsions de vengeance peuvent ainsi la pousser à avoir des comportements qu’elle ne comprend pas elle-même. Confrontée à l’impossibilité d’un retour à la situation dont elle doit faire le deuil, la personne vit avec incompréhension une répétitivité de la cause du deuil. Elle subit ses propres reproches, ses remords, ses ressentiments, des dégoûts, de la répulsion. Elle se bat et se débat. Elle peut agir de manière déroutante pour autrui. Tout en elle cherche à ne pas “plonger”. Selon ses ressources, elle va agir en séduction ou en agression. Mais tout semble la ramener sur le sujet qui l’obsède. C’est la colère animée par une sorte de disque rayé et parfois une frénésie compensatoire pour contrecarrer l’éventuel sentiment de rejet ou de dévalorisation.” (extrait du wiki)

Parce que le diagnostic, outre les crises de coeur, l’ACV, l’ischémie cérébrale et les troubles dus au 9 minutes passées sans oxygénation, c’est “pu rien”. Il n’y a rien de plus à faire pour lui. Tout ce qui était existant a été tenté. Maintenant, il lui faut retourner dans ses habitudes, dans son monde, et il lui faut tenter de reconstruire, minute par minute, sa vie.

Quand ma petite soeur m’a annoncée la nouvelle hier, après sa rencontre avec les spécialistes et les évaluateurs, j’aurais étranglé quelqu’un. N’importe qui, mais quelqu’un. J’aurais voulu crier, brailler, courir jusqu’à m’évanouir, crever de douleur, rager et grafigner un mur, foncer dans un tas de merde et m’y engloutir. J’aurais voulu changer ma place pour la sienne, aussi. J’aurais voulu… Et je n’ai rien fait. J’ai écouté ce qu’elle me relatait de sa conversation avec les pros, j’ai émis des grognements, j’ai posé des questions, j’ai dit beaucoup de “heu…non…heu…oui…non-non-non”. Mais je n’ai pas implosé, ni explosé, comme j’aurais voulu. J’ai appelé le studio de perçage et j’ai demandé à me faire torturer. J’ai eu mon rendez-vous immédiatement, et une nouvelle boucle en or dans un trou sur mon corps. J’ai souffert extérieurement et pourtant, rien n’a changé, rien n’a aidé, rien à faire. J’ai simplement avalée la nouvelle. Elle est encore, en ce moment, dans ma trachée, la nouvelle.

Il retourne donc chez lui, mon papa. Dans son appartement. Avec la prescription d’avoir une surveillance 24h/24, pour les prochaines années. Quelqu’un pour lui dire de ne pas sortir parce que dans la rue, y’a des machines qui risquent de l’écrapoutir. Quelqu’un pour lui rappeler qu’il doit se laver. Quelqu’un pour lui dire, ensuite, qu’il s’est déjà lavé. Quelqu’un pour lui dire de manger. Trois fois par jour. Et pour lui rappeler d’aller vider ce qu’il a mangé. Quelqu’un pour le garder de lui-même, pour qu’il ne branche pas la bouilloire sans surveillance, pour qu’il n’allume pas les ronds sans les refermer, pour… tout. Sa nouvelle blonde, celle qui était là au matin de sa crise et qui croit que le destin l’a transformée en infirmière-aide-soignante-karma-mère-poule a affirmé et confirmé qu’elle s’en occuperait. Et hop la vie, les travailleurs sociaux nous la décrivent comme un ersatz de sociopathe en manque d’attention… c’est le bonheur total, quoi. Mais on doit se fier à elle, compter sur et avec elle, parce qu’elle est là, qu’elle tient mordicus à sa place et qu’au final, mon père n’a même pas conscience de l’avoir déjà mis à la porte 150 fois depuis leur rencontre. Y’a certains avantages à la perte de mémoire… Autrement, sans sa réconfortante (keuf-keuf) présence et sans ses soins gratuits (keuf-keuf) et aimants, on aurait à laisser Bernard dans une quelconque aile d’un quelconque centre de soins. Pour le moment, donc, il retourne chez lui. Le reste est à voir, au quotidien. Toujours.

Je suis en colère. Parce que maintenant, je sais, j’ai la confirmation, et des documents écrits et des témoignages et… je sais qu’il ne sera plus jamais tout-à-fait “là”. Il me reconnaît, à peine, il reconnaît les enfants, à peine, il parle, il bouge, il vit, il marche. Mais il oublie tout ça quelques minutes ensuite. Pour toujours. On le visite, on prend des marches, on rit, on s’échange des “je t’aime”, on s’embrasse et on converse. Sitôt sortis de la pièce, quelqu’un lui demande s’il a eu des visiteurs dans la journée et il répond : “non, non, ça a été tranquille, rien, personne.” Parfois, dans ses bonnes journées, si on lui donne des “indices”, il peut se souvenir d’avoir eu des conversations. Autrement, c’est nada, rien. Mais le déni et l’espoir sont forts et invincibles : on se laisse croire qu’il sait, qu’il se souvient, on sourit quand on raconte : “Oui, oui, il m’a reconnu, il m’a parlé, il était “toute” là, il est presque normal…”

Je suis en colère. Parce que maintenant, je sais que je n’aurai pas mon papa à moi à mon bras lors de mon entrée dans l’allée qui me mènera à mon futur époux, le 18 août. J’aurai un Bernard, à qui je devrai expliquer, en nous y rendant, pourquoi nous y allons. Et je devrai probablement lui redire rendu au bout de l’allée. J’aurai un père physique, un appui, une main sur mon coude. Mais je n’aurai jamais sa voix tremblante de fierté et de bonheur, je n’aurai pas ses larmes d’émotion, je n’aurai pas toute l’histoire qui me lie à lui, à partager.

Je suis en colère. Parce que la vie, bon… Parce qu’il n’y a plus rien à faire que d’attendre que je passe aux autres étapes : le marchandage, la dépression et l’acceptation.

Vous lisez ceci pendant que je pars pour être à ses côtés, en ce moment. Vous lisez ceci parce qu’il est prescrit de comprendre ce que l’on vit, pour passer à travers, et de partager ses émotions. Vous êtes ma thérapie. Vous êtes ceux à qui je peux dire, sans mentir, sans ajouter “bah, ce n’est pas grave, tout va bien”. Vous êtes mes lecteurs et, je n’en doute pas, êtes sympathiques à ma colère… Vous êtes ceux qui lisent mes mots sans ajouter des “oui, mais…”. Exutoires, je vous apprécie.

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Désormais, quitter le Lac pour rentrer à la maison, c’est comme m’éloigner de ce nouveau papa que la vie m’a donné.  Il n’est physiquement pas très différent. Les mêmes cheveux, la même bouche, le même corps. Y’a que par dedans qu’on sait distinguer l’ancien papa du nouveau.

Y’a aussi à travers ses grands yeux. Ses grands yeux bleus pleins de vagues. Pleins de rives. Pleins de brise-larmes. Ses yeux qui disent ce qu’il est devenu, depuis qu’il est “revenu”.

“J’suis mort, hein ?” qu’il a demandé, l’autre soir, à ma petite soeur. “Est-ce que j’étais mort ?”. Oui, papa. Trois fois. Ta trinité cardiaque, mettons. On fait tout en triple, par chez lui. Trois petits cochons, trois enfants, trois fois passera, trois infarctus.

Alors quand j’entre dans sa petite chambre blanche, juste à côté des soins intensifs d’où il est heureusement sorti, j’ai toujours peur. Pas peur comme dans “accident” ou peur comme dans “attention, les enfants”. Peur comme dans “et si cette fois, il ne me reconnaissait pas ?”. Peur comme dans “et si jamais il ne se souvenait pas de moi, de mes enfants, de sa vie d’avant ?”

Son sourire. Ses yeux. Deux éléments simples. Révélateurs. En entrant dans la pièce, si son sourire s’étend, si ses yeux s’allument, c’est qu’il sait. Qu’il reconnait. Qu’il n’est pas dans cet ailleurs qu’il visite parfois, sans avertir.

Vendredi, quand je suis arrivée dans la chambre, il a sourit. Ses yeux ont éclairée la pièce. La fraîcheur de sa main sur la mienne, l’entendre me dire “c’est ma Matoue” : mon papa à moi est là. D’heure en heure, ce n’est jamais acquis. Jamais de certitude. Parfois il sait, d’autres fois, il dit n’importe quoi. Mais surtout, deux minutes à l’heure, il sait. Et si on a la chance d’être dans son champ de vision, alors ce deux minutes devient une éternité de bonheur, de remerciements, d’intenses gratifications.

Peu m’importe, à l’heure actuelle, qu’il passe le plus clair de son temps perdu entre ici et ailleurs. Que le fait de tenter de “trouver une poche” à son pyjama bleu soit sa principale activité. Peu m’importe qu’il veuille un matin acheter l’aéroport de Chibougamau. Et l’après-midi, partir en safari. C’est dans sa tête que ça se passe, et ça a quand même l’air plaisant.

Ce qui m’importe, c’est qu’après 21 jours, il soit.

Il est. Une force de la nature. Un loup au coeur si fort que même les tremblements ne réussissent pas à faire taire.

Le combat n’est pas encore terminé. Son corps lui chuchotte encore qu’il doit réapprendre à marcher sans faire du 10 miles à l’heure. Ses doigts recroquevillés doivent remanipuler délicatement les objets. Son cerveau doit recréer et repenser chaque instant pour qu’il se vive à nouveau.

Mais il est assez “là”, en tout cas, pour tenter quelques farces. Pour sourire et rire. Pour tendre les bras. Et pour qu’on se dise qu’on s’aime.

Entendre “je t’aime” quand on croyait cet aveu impossible. L’entendre et vouloir le crier, pour en saisir toute l’importance. Entendre sa voix, savoir qu’il sait, lui dire à l’oreille, en l’embrassant, et prendre le jour comme témoin que j’ai aussi entendu, de sa nouvelle voix, mon papa qui sait qu’il m’aime.

À 33 ans, c’est un cadeau. Je peux enfin me réveiller d’une longue torpeur où je croyais les êtres aimés indestructibles, éternels. Je sais, maintenant, ce que ça aurait pu être de ne jamais reconfirmer, dans ma tête de jeune femme, que mon père m’aimait. Maintenant, il y a quelques lettres qui m’ont mise au monde, ce matin.

Juste après avoir pris cette image de nous deux. J’ai eu une petite pensée pour M’sieur Dion qui m’a un peu redonné le guts de poser la question et de tenter ma chance. Et s’il avait oublié l’amour ? Et s’il ne savait plus ? Et puis… ah, j’ai pris mon courage d’une main. Son épaule de l’autre main. Et j’ai pris tous les papas du monde à témoin pour dire au mien “On s’aime, hein, nous deux ?”.

…et vous savez ce qui est le plus généreux ? C’est que la vie m’a permis d’entendre, décuplée, sa voix. Pour que je puisse m’en souvenir jusqu’à mes 101 ans. J’ai vu ses yeux, entendue sa voix, inspirés ses mots, et les ai gravés dans ma chair. J’ai entendu papa me dire, en retour, “on s’aime certain mon tit Matoue” !

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