Au fil du temps, j’ai appris que le type s’appelle Maurice. M’enfin, je pense qu’il s’appelle Maurice. J’entends “Maurice” quand il répond à la question, en tout cas. Maurice est dur de la feuille, mais il est également aphasique depuis son ACV “à lui”. Ça, je l’ai compris. A-C-V, quand il a répondu à ma question.

Je lui ai demandé comment était sa vie, avant qu’il ne vienne fouiller dans mon bac de récupération (et ceux des voisins). Il a dit “scrogneugneu” et “bleuhblahblih”, mais entre ça, j’ai entendu ACV et “problème” et “personne” et “job“.

Il n’a personne dans la vie. A perdu son job. Ne reste que la vente des cannettes vides pour l’aider à survivre un peu, la tête en dehors de son chèque, à partir du 15 du mois. Maurice ne ramasse les cannettes qu’à partir du 15. Avant, il doit manger convenablement, que je me dis, parce qu’il a quand même de généreuses “formes”.

Maurice se promène avec son tricycle où il a placé une grosse boite derrière, pour y mettre les cannettes qu’il va ensuite vendre au supermarché, où il y a des machines qui les avalent. Et il est fier comme un paon de ses récoltes.

Depuis que je connais Maurice, chez nous, on boit beaucoup de trucs en cannettes. Qu’on laisse ensuite dans le bac de récupération. Comme ça, au cas où.

L’autre matin, avant de partir travailler – le matin de la collecte des bacs, Maurice était en train d’explorer le contenu du mien. Je lui dit, joyeuse, “Bonjour Maurice”. Il pleurait en silence, le grand et gros et fort Maurice. Probablement parce qu’il avait trouvé une mine d’or de cannettes dans mon bac (nous venions d’avoir une fête, ici, alors…). Et j’ai pris quelques secondes pour tenter de lui jaser ça. Nenon, ce n’est pas évident. Il entend quand même bien, quand on parle fort, mais il a tant de difficulté à parler que c’est hasardeux de comprendre les bons mots.

Moi: “Tu vis où, Maurice? Près d’ici?”

Lui: “… (…) … là-bas…

Moi: “Et tu faisais quoi, comme travail?”

Lui: … (…) … (je n’ai pas compris, en fait). … Ontario…

Moi: “Tu vivais en Ontario? Et maintenant, tu vis seul?”

Lui: OUI. (Ça, c’était très clairement prononcé).

Moi: “Et quelqu’un s’occupe de toi, Maurice? Tu as de l’aide?”

Lui: … (…) un peu.

Moi: “Tu veux que je te trouve de l’aide, Maurice? Tu as besoin de quelque chose?”

Lui: … (non)… (pas besoin).

Et il est reparti, avec son trésor de cannettes, en me saluant de la main. Je suis partie travailler.

Une Matoue qui joue dans les poubelles

Les semaines suivantes, je le revoyais invariablement les jeudis soirs ou les vendredis matins – la collecte. On se saluait, quand on se voyait. Puis cette semaine, plus de Maurice. Les cannettes sont restées dans le bac de récupération. Pourtant, on arrive au milieu du mois…

Est-ce qu’il lui est arrivé quelque chose? Est-il malade, souffrant, perdu, ailleurs? Je l’ignore.

Ça m’attriste de penser qu’il puisse être seul, quelque part, en détresse. Il me faisait penser à mon papa, Maurice. Et si papa avait été seul, après son ACV? Si personne n’avait été là pour lui? Si sa famille avait été dans un autre province, sans nouvelles? Croyant sans doute que “pas de nouvelle, bonne nouvelle”, ne s’inquiétant pas du silence. S’il n’y avait eu que l’hôpital, puis plus rien, ensuite? La rue, l’aide sociale, une petite chambre dans un sous-sol? Des cannettes à vendre pour survivre…

Des Maurice, il y en a à la tonne, partout, quelque part. Des gens qui n’ont pas la chance d’être aidés par leur famille, par leurs amis, par le système. Des gens qui se sont ramassés seuls, après une grave maladie. Des gens qui se débrouillent, qui errent, qui survivent. Des gens qui se souviennent de leur date d’anniversaire, de quelques souvenirs, mais qui ont oublié leur adresse, le nom des membres de leur famille. Comment obtenir de l’aide. La manière d’utiliser une carte de guichet. Oublié jusqu’au compte de banque, finalement.

Je suis heureuse que papa ait eu une famille pour s’occuper de lui. Des gens qui le guident dans sa maladie. Pas seulement nous, ses enfants, mais toute sa famille. Des gens qui se soucient de savoir s’il est bien, s’il ne manque de rien, s’il sourit. Du temps où il vivait au centre d’hébergement, il n’a pratiquement jamais reçu de visite, sinon ses enfants. Personne ne l’appelle chaque semaine, sinon son ami Lucien. Seulement une poignée bien comptée de personnes sont venues le voir depuis qu’il vit ici. Pas de lettre, peu de téléphone, presque pas de nouvelle. Évidemment, s’il vivait encore à Roberval, ce serait peut-être différent. Mais j’imagine papa comme Maurice, seul dans une ville, seul dans un appartement, et j’ai peine à évaluer combien de temps il survivrait. J’ai peine, tout court. Même s’il ne reçoit pratiquement jamais de nouvelle, je sais trop bien qu’ils et elles sont tous là, aux aguets, pour s’assurer qu’il va bien.

Avant l’ACV de mon père, je n’avais jamais vraiment porté attention à ce genre de pensées. En fait, ça ne me venait pas à l’idée qu’un homme dans la cinquantaine puisse être dépendant de l’aide apportée. Surtout pas mon père, qui était l‘indépendance incarnée.

Combien de Maurice pour un papa? Les statistiques sont muettes. Aphasiques. Parfois, c’est terriblement difficile de vivre avec le post-trauma des accidentés cérébraux. Parfois, c’est un jeu de devinettes. Parfois, c’est de l’obstination. Parfois, ce sont des horaires à respecter qui nous font croire que notre liberté est brimée. Parfois, c’est la pesanteur d’une obligation. Parfois, c’est le manque de ressources. Parfois, c’est le manque d’intimité. Parfois, c’est la routine qui tue l’imagination. Parfois, c’est le découragement qui naît de l’absence de progrès. Parfois, c’est le constat, tout court, de ce qui est.

Mais c’est toujours l’amour qui prend le dessus. Toujours le fait d’avoir été juste assez bien aimé pour faire pencher la balance. Pour me motiver à croire que ma décision de vivre avec lui est utile et qu’elle fait une différence pour papa. Il aurait pu continuer de vivre dans son centre d’hébergement, continuer de nous voir de temps en temps, entre toutes nos activités d’adultes occupés, continué d’être soigné par des gens qui se souciaient de sa santé. Il y était, somme toute, bien. Il mangeait bien, dormait bien, sortait de temps en temps, était accompagné par d’autres qui, comme lui, étaient malades mais assez bien portants pour vivre en centre.

Et maintenant, dans mon cas, l’autre motivation, c’est Maurice. Parce que Maurice, même s’il est en vie, il est triste à en crever. Être aidé, ce n’est pas être aimé. Quoiqu’on en dise. C’est l’ersatz de l’amour. Survivre, ce n’est pas vivre. Quoiqu’on en dise. C’est l’ersatz d’une vie. Errer, ce n’est pas se promener. Quoiqu’on en dise. C’est l’ersatz d’une liberté. C’est mieux que rien, évidemment. Mais quand on peut offrir une vraie caresse, quand on peut offrir une vraie vie de famille, quand on peut offrir des sourires au quotidien, c’est mieux tout court. À mon avis, en tout cas.

Je vais continuer d’espérer revoir Maurice. Et continuer d’aimer papa. Assez motivée, en tout cas, pour passer à travers les jugements de son ancienne logeuse qui ne se gêne pas pour dire que notre décision était insensée. Assez motivée pour passer outre les commentaires de ceux qui jugent que nous “sacrifions” notre vie pour quelqu’un qui “ne s’en souviendra pas”. Assez motivée pour croire que notre décision a aidé à rallumer les étoiles dans les yeux de mon vieux! Assez motivée pour que le mot “aidante” soit “naturel”.

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Tous droits réservés, J-Martyne Desmeules, l’Intellex, “La vie avec mon père”: devenir aidant naturel suite à un ACV.

Je n’aime pas particulièrement cuisiner. J’ai toujours eu une chance inouïe de tomber sur des conjoints qui se chargeaient très bien de me nourrir, et, de fait, de faire grandir mes enfants convenablement.

Évidemment, si je suis ‘pognée’ pour faire la popote, je garde le fort et pars au combat, mais sans trop d’enthousiasme. Chez moi, seule, les numéros fréquemment composés étaient ceux des restos avec service de livraison… Tout le monde s’en accommodait bien. Me semble…

Puis vint papa. Papa et sa précision particulière pour les heures de repas. Avec tout ce qu’il traîne comme séquelles depuis l’ACV, il a besoin – grandement besoin – de stabilité, d’horaires fixes et de routine. Autrement, il perd un peu sa boussole.

Pour s’orienter, il existe trois grandes catégories, pour lui: le matin, l’après-dîner et l’après-souper. Cela se résume en : 10h00, midi et 17h00.

Invariablement, papa descend de son appartement à midi (pile) et 17h00 (pile). In-va-ria-ble-ment. En l’entendant descendre les escaliers, on peut aussi entendre ses ‘ohhhhn’ et ‘ouaisbin, c’est l’heure’.

Au départ, juste d’entendre ses pas à heures fixes fixes fixes me rendaient nerveuses. Quoi? Déjà l’heure? Shit, y’a rien de prêt!!!

Maintenant que l’expérience ‘rentre’… je suis devenue une parfaite petite cheftaine. Oui monsieur, oui madame. Désormais, les repas sont servis avec une précision impeccable. Midi: à la soupe. 17h: à la soupe. 20h: collation.

Le hic, quand on n’aime pas réellement cuisiner, c’est de trouver l’inspiration. Parce que moi, sérieusement, vivre seule-et-uniquement-seule, je me gaverais de popsicle, de biscuits et de pâte à biscuit. Aussi bien dire que c’est une bénédiction de ne pas vivre seule!!!

Cela dit, j’ai mis en place un ’système D’ particulièrement efficace, depuis que nous vivons en famille multigénérationnelle. Je suis abonnée aux sites de cuisine les plus fréquentés; je vénère les gourmandises d’Isa, je vis accrochée sur S.O.S. cuisine (vous connaissez? c’est absolument génial!) et je fréquente les forums-bouffe. Incroyable, mais vrai.

Je jasais avec ma belle-soeur Isabelle dernièrement. Un moment donné, elle m’a dit : ‘Si je t’avais dit, il y a cinq ans, que tu vivrais à Nicolet dans une maison aussi grande, fermerais ta compagnie pour devenir salariée (les horaires fixes, vous comprenez…), avec ton MARI, ton PÈRE, tes enfants, DEUX chiens géants, un perroquet et un chat, l’aurais-tu cru?’ et j’ai ris à m’en fendre la panse. Évidemment que je ne l’aurais pas cru!

Tenez, pendant que je vous écris ceci, y’a un parfum absolument paradisiaque dans la cuisine. Le super-méga pouding chômeur du Pied-de-cochon est en attente sur le comptoir. Un dessert-collation parfait pour mon papounet à la dent sucrée. Et j’ai adoré le cuisiner! Nous sortons de table, où nous avons bouffé un filet d’aiglefin gratiné couché sur un lit d’épinards. Hein? Hein?

Mon époux me regarde désormais avec des yeux de merlan frit, dès que l’heure du souper arrive. Lui qui a passé les 5 dernières années à se creuser la tête pour la popote, voilà qu’il peut – enfin- prendre congé.

Ne reste qu’à relever l’épreuve du temps. Pour le moment, c’est plaisant, cuisiner tous les repas. Je trippe, je découvre, papa adore, mon mec se régale. Mais sur un ligne spatio-temporelle, je finirai bien par trouver un subterfuge pour me soustraire de temps à autre au manège de la planification des repas. D’ici là, j’ai prévu un tourtière ‘vraie-de-vraie’ du Lac, pour demain; faite par une vraie-de-vraie fille du Lac.

Avec les commentaires reçus jusqu’à présent – de papa, du mari et des fistons – j’ai surtout appris, avec tout ça, qu’un homme, c’est rien que trop vrai que ça se prend par le bedon!

Et un truc de plus à ajouter dans la colonne ‘ingrédients nécessaires pour survivre à la maison multigénérationnelle’: une bonne connexion Internet, d’excellents sites de recettes et… l’envie que toute cette poutine familiale soit nourrissante!

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Martyne Desmeules

L’une des pires épreuves qu’il nous ait été donné de vivre, nonobstant la douleur de voir notre père impuissant, dans son grand lit blanc d’hôpital…

L’une des pires décisions que les proches doivent prendre, malgré les incertitudes, malgré les joies – fausses ou réelles, devant les progrès de la personne malade…

L’une des pires réfléxions à effectuer ; se mettre dans la peau de, imaginer sa position, imaginer sa volonté.

Samedi matin, le médecin qui s’occupe de notre papa nous a fait monter à l’étage des soins intensifs. Les progrès n’étaient plus aussi spectaculaires. Les dangers, encore bien réels. Le pronostic final, somme toute, très sombre.

“Je sais que la décision est difficile, mais nous devons présenter toutes les options, et celle-ci fait partie de la liste…”

Et si ? Et si son coeur cessait de battre à nouveau ? Et si ses poumons plein de liquide avaient un trop-plein ? Et s’il s’étouffait ? Et s’il repartait… Que doivent faire les médecins et le personnel soignant ? S’acharner ? Continuer les traitements coûte que coûte ? Le réanimer ? Risquer d’autres séquelles, encore plus lamentables et désastreuses ? Risquer le tout pour le tout ? Laisser aller les choses, voir ce que la nature lui réserve ?

L’une des pires discussions de famille que nous ayons eu à faire. Cette fois, aucun sourire, aucun éclat de rire, aucun souvenir à la surface. Que des têtes froides. Trois enfants qui doivent, en quelques minutes, quelques heures, décider de la volonté présumée de leur père.

Numéro un : vérifier auprès du notaire s’il existe un mandat en cas d’inaptitude. Espoir vain : il n’y en a aucun…

L’état de santé de mon père s’améliore à pas de tortue. Nous, on se dit “lentement mais surement”. Eux, ils savent. Ils en ont vu d’autres. Et ils ne veulent créer aucun faux espoirs. Nous, on l’entend nous parler, à travers ses grands yeux. On veut le stimuler, lui faire croire encore plus que ce en quoi nous croyons : en lui, en sa force surhumaine, en ses capacités de réadaptation.

Pour le moment, il grogne, il geint, gémit. Émet quelques mots, difficile à entendre, difficile à déchiffrer. Mais il est là. On le sait, on le sent. Il n’est pas sorti de l’auberge, mais il commence à comprendre ce qu’il y fait, pourquoi il y est, et dans quel état… Il essaie de communiquer, essaie de bouger, essaie de survivre. Simplement, il survit.

L’un des plus beaux cadeaux que vous puissiez faire à vos proches, si ce n’est déjà fait, est de vous procurer un mandat en cas d’inaptitude. Pendant que vous êtes encore apte. Pendant que vous savez ce qui, selon vous, constitue une qualité de vie décente et agréable.

…Parce que dans notre cas, il existe trois enfants, devant leur papa-sans-mandat, qui se demandent si la décision qu’ils ont prise est la meilleure, compte tenu des circonstances et des atteintes cérébrales possibles. Compte tenu de la vie, tout simplement. Compte tenu de l’amour…

Cela ne devrait vous prendre que quelques minutes. Et éviter à vos proches de devoir décider, à votre place, des traitements à recevoir… mais surtout, à leur éviter les conséquences morbides d’avoir pris cette décision sans vous, pour vous, peut-être même malgré vous, quoiqu’on en pense.

Je vous ai trouvé le lien… suivez-le. Pour l’amour des vôtres…

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