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	<title>La vie avec mon père &#187; Viscéral</title>
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	<description>Depuis juin 2009, papa s&#039;est joint à nous!</description>
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		<title>Au petit matin du matin&#8230;</title>
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		<comments>http://www.martyne.com/au-petit-matin-du-matin/#comments</comments>
		<pubDate>Tue, 11 May 2010 15:51:18 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Martyne</dc:creator>
				<category><![CDATA[La vie, la vie]]></category>
		<category><![CDATA[Viscéral]]></category>
		<category><![CDATA[acv]]></category>
		<category><![CDATA[ACV gardé par une nouille]]></category>
		<category><![CDATA[Aidant naturel au boulot]]></category>
		<category><![CDATA[Chauffeur d'autobus apeuré]]></category>
		<category><![CDATA[Esprit en ébullition et réveil brusque]]></category>
		<category><![CDATA[Gros mots et sommeil prolongé]]></category>
		<category><![CDATA[papa]]></category>
		<category><![CDATA[Quand je dors...]]></category>
		<category><![CDATA[Réveil matinal]]></category>
		<category><![CDATA[Téléphone et inapte du réveil]]></category>

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		<description><![CDATA[Ce matin, le réveil n'a pas sonné. Ce matin, c'était Centre de jour pour papa. Ce matin, le chauffeur a appelé gentiment. Mais... l'éveil et le réveil, dans mon cas, sont deux états totalement différents. Vous serez prévenus.]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Il y a de ces matins qui, parfois, me font regretter d&#8217;avoir ouvert les yeux. Rien de grave, je vous rassure. Juste deux ou trois conneries!</p>
<p><span id="more-1423"></span></p>
<p>D&#8217;abord, si vous ignorez de quoi je peux avoir l&#8217;air quand je m&#8217;éveille en sursaut, je vous suggère une petite description &#8211; légère &#8211; de la chose <a title="Quand je dors" href="http://www.martyne.com/quand-je-dors/" target="_blank"><strong>ici</strong></a>.</p>
<p>Quand je dors et que mon cerveau est en transe quelque part, c&#8217;est hasardeux de le réveiller. Cela se confirme avec les années&#8230;</p>
<div id="attachment_1424" class="wp-caption alignleft" style="width: 436px"><a href="http://gadgetvice.com/?p=13305"><img class="size-full wp-image-1424" title="reveil_02" src="http://www.martyne.com/wp-content/uploads/2010/05/reveil_02.jpg" alt="En autant que le réveil sonne doucement..." width="426" height="289" /></a><p class="wp-caption-text">En autant que le réveil sonne doucement...</p></div>
<blockquote><p>Les enfants font des paris sur mon humeur du réveil. Le mari mettrait sa paye dans la poche de celui ou de celle qui aura le courage de m&#8217;éveiller avant que le cadran sonne; même ma petite soeur, si elle doit se sacrifier, entre sur la pointe des pieds et reste à 2 mètres du lit, au cas où&#8230; Mes amies de longue date savent bien qu&#8217;elles doivent faire de petits bruits, tout en douceur, avant de parler, si elles doivent me sortir des rêves. Bref, me réveiller sans que mon cerveau ne l&#8217;ait décidé avant vous, revient à livrer une épique bataille, perdue d&#8217;avance.</p></blockquote>
<p><strong>Ce matin, le réveil n&#8217;a pas sonné.</strong></p>
<p><strong>Ce matin, c&#8217;était Centre de jour pour papa.</strong></p>
<p>Habituellement, je vais réveiller papa vers 8h pour qu&#8217;il se prépare. L&#8217;autobus du Centre de jour passe le prendre à 8h45. Ce matin, nous avons carrément passé tout droit.</p>
<p>Quand papa n&#8217;est pas à la porte prêt à embarquer dans l&#8217;autobus, le chauffeur appelle gentiment. Dring, dring, dring.</p>
<p><strong>Ce matin, le chauffeur a appelé. Gentiment. </strong></p>
<p>Je n&#8217;ai fait ni une, ni deux. Je me suis garochée sur le téléphone. Littéralement. J&#8217;ai couru à travers toute la maison (il n&#8217;y a pas de téléphone dans ma chambre &#8211; avez-vous lue la <a title="Quand je dors..." href="http://www.martyne.com/quand-je-dors/" target="_blank">mise en garde</a>?), ai pris le combiné et, de ma plus stridente et débile voix, encouragée par mon coeur qui battait à tout rompre, je n&#8217;ai pensé à rien (il faut croire) et lui ai dit: &#8220;<em>Heye le malade, tu vas aller te faire voir pis tu me ramènes le résultats ensuite; je mets tout ça dans ton char pis je le flambe</em>.&#8221; (Je tiens à nouveau à vous mentionner que ce n&#8217;est PAS moi qui parle, c&#8217;est <strong>la folle du logis</strong>.) &#8220;<em>Bin sur que tu peux t&#8217;en aller, t&#8217;as pas affaire icitte</em>&#8220;, ajoutais-je.</p>
<p>Voilà. J&#8217;ai ensuite raccroché. Et puis *talam*, je me suis réveillée. <strong>L&#8217;éveil et le réveil sont deux états totalement différents, dans mon cas.</strong></p>
<p>Merde. Merde. Merde. Pauvre chauffeur d&#8217;autobus! Le temps que j&#8217;allume, il était déjà reparti (on le comprend très bien!)</p>
<p>Entretemps, mon époux, qui a vu l&#8217;autobus partir en trombe de chez nous, a eu la bonne idée d&#8217;aller réveiller papa et est redescendu pour voir si tout était sous contrôle&#8230; évidemment, j&#8217;ai fait semblant de rien et, tout sourire, je lui ai répondu qu&#8217;il n&#8217;y avait aucun problème; j&#8217;irais reconduire papa au Centre de jour en voiture, quand il sera prêt.</p>
<p>**</p>
<p>Le coeur encore battant, la tête brumeuse, quand papa est descendu me disant qu&#8217;il était prêt, nous sommes partis vers le Centre de jour. Le monde est joli, les oiseaux font pitpitpit et la route fut belle.</p>
<p><strong>Au retour à la maison, le téléphone sonne.</strong> Décidément&#8230; Cette fois, je réponds très allumée, toute ma tête est là. &#8220;Allo, c&#8217;est la travailleuse sociale. Oui, bon, heu, le chauffeur nous a raconté que ce matin&#8230;&#8221;</p>
<p><strong>Évidemment que le chauffeur a du avoir la trouille d&#8217;une débile mentale avec un quotient de moins zéro au réveil</strong>. Le pauvre! Je me suis excusée, j&#8217;ai expliqué brièvement&#8230; la travailleuse sociale a compris (et je suis certaine qu&#8217;elle a mis une note au dossier), et la vie redevint belle.</p>
<p>J&#8217;appréhende un peu mardi prochain. En fait, j&#8217;espère très sincèrement que le chauffeur a la même maladie que moi, qu&#8217;il comprendra et qu&#8217;il saura oublier qu&#8217;un jour, il a parlé à &#8220;l&#8217;autre&#8221;, celle que personne ne veut connaître&#8230;</p>
<p>[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]</p>
<p><strong><span style="color: #ffffff;">Tous droits réservés @Martyne Desmeules, La vie avec mon père. Un blogue traitant de la vie d&#8217;aidants naturels suite à l&#8217;ACV de papa.</span></strong></p>


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		<title>Le concept de liberté</title>
		<link>http://www.martyne.com/le-concept-de-liberte/</link>
		<comments>http://www.martyne.com/le-concept-de-liberte/#comments</comments>
		<pubDate>Sat, 06 Mar 2010 22:00:37 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Martyne</dc:creator>
				<category><![CDATA[La vie, la vie]]></category>
		<category><![CDATA[Viscéral]]></category>
		<category><![CDATA[aide domestique subventionnée]]></category>
		<category><![CDATA[Assumer ses choix]]></category>
		<category><![CDATA[Avant/Après l'ACV]]></category>
		<category><![CDATA[gros fumeur gros pueur]]></category>
		<category><![CDATA[Liberté et aidant naturel]]></category>
		<category><![CDATA[Ménage]]></category>
		<category><![CDATA[Semi-autonome avec un mais]]></category>
		<category><![CDATA[Spontanéité et obligations]]></category>

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		<description><![CDATA[En résumé, ces jours-ci, c'est du concept de liberté même que je m'abreuve. Pour tenter de passer à travers les derniers jours de l'hiver. Il sortira ensuite de son hibernation, pourra ouvrir les fenêtres, sortir, prendre des couleurs... et, qui sait, l'organisme qui s'occupe de l'aide domestique trouvera peut-être quelqu'un à nous envoyer pour nettoyer chez papa!]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Quand nous avons pris la décision de vivre avec mon père, nous savions &#8220;relativement&#8221; dans quoi nous nous engagions. Tout étant relatif, ce n&#8217;est qu&#8217;avec la &#8220;vraie vie&#8221; que nous pourrions savoir ce que représentait cet engagement. Pour qui. Lui, moi, Patrick, les enfants, la famille. Au fil du temps, de toutes les discussions que nous pouvons avoir sur le sujet, <strong>un mot se démarque des autres avec un relief très dessiné: liberté</strong>. Et chacun de nous a sa conception de la liberté, et sa définition du concept.</p>
<p><span id="more-1385"></span></p>
<p>Pour papa, j&#8217;imagine que la liberté, en étant locataire du 2e étage, c&#8217;est de retrouver ses espaces à lui. Une chambre, un salon, une cuisine, une salle de bain. Être chez lui, mener sa barque. Regarder sa télé. Vivre indépendant. Perdre sa liberté, c&#8217;était le permis de conduire retiré, le pick-up vendu, l&#8217;aide à accepter&#8230;</p>
<p>Pour Patrick, la liberté est liée intimement avec la possibilité d&#8217;être spontané. Partir quand il le veut, où il le veut, au moment qui lui convient.</p>
<p>Pour les enfants, la liberté, c&#8217;est probablement d&#8217;être là quand on leur demande, et de participer à cette &#8220;mission&#8221; de vie de famille multigénérationnelle quand ils le peuvent, s&#8217;ils n&#8217;y sont pas obligés. Je crois que la liberté de mes enfants rime avec la non-obligation, le volontarisme. Avec la légèreté de participer à quelque chose de bien, de bon et d&#8217;édifiant, mais sans entrave à leur quotidien.</p>
<p>Pour ma famille élargie, la liberté, c&#8217;est peut-être quelque chose qui ressemble à la volonté doublée d&#8217;une disponibilité plutôt rare en nos jours contemporains où tout devient une activité réglée dans l&#8217;agenda.</p>
<p><strong>Pour moi, la liberté, c&#8217;est le choix. Avoir le choix.</strong></p>
<blockquote><p>Ce qui m&#8217;amène à penser que le plus grand des défis de cohabiter tous ensemble, papa, les enfants, mon époux et moi, relève de la liberté &#8211; et de la définition que chacun y donne.</p></blockquote>
<p>Patrick se sent parfois si coincé entre ses désirs de spontanéité et les obligations liées à papa (les repas, les pilules, la surveillance, sortir de la salle de bain tout nu, par exemple) qu&#8217;il étouffe par moment.</p>
<p>Les enfants se sentent parfois coincés entre leurs besoins d&#8217;émancipation et ceux de proximité avec la famille directe (maman, PaPat) qu&#8217;ils écourtent parfois les repas familiaux et les moments passés &#8220;en haut&#8221;, avec nous, pour aller rejoindre leurs vies, ce qui leur est propre, &#8220;en bas&#8221;, où ils ont leurs chambres. Il faut dire que papy, parfois, peut être vraiment désagréable à table avec ses coups de fourchette (!) et ses bines sur l&#8217;épaule (!). Dire &#8220;je t&#8217;aime&#8221;, c&#8217;est pas son fort, alors il &#8220;picosse&#8221;.</p>
<p>Papa se sent peut-être parfois captif de notre monde, obligé de partager nos repas, de recourir à nos services, à notre garde-manger, à l&#8217;endroit où on cache son tabac &#8211; autrement, c&#8217;est la débandade du fumoir industriel, au moment où on lui apporte ses médicaments, et captif de nos décisions ou de l&#8217;aide que nous recevons des Centre de Santé, par exemple.</p>
<blockquote><p>Cette semaine, papa a décidé de &#8220;renvoyer&#8221; la préposée à l&#8217;hygiène qui était venue lui faire prendre sa douche. Ça ne lui tentait pas, j&#8217;imagine. Je peux comprendre. Mais en même temps, elle passe une fois la semaine, et s&#8217;il loupe sa chance&#8230; il reste crotté. Dans sa tête, il est retraité donc il ne travaille pas donc il ne se salit pas donc il n&#8217;a pas besoin de se doucher. Et nous refusons d&#8217;aller lui donner sa douche: c&#8217;est un ligne très claire que nous avons tracé en prenant la décision de l&#8217;héberger. Un coup de débarbouillette sur le crâne et sa toilette est faite. Dans ma tête, j&#8217;arrive mal à saisir ce genre de pensées&#8230; mais on me dit que pour la génération de papa, c&#8217;est souvent comme ça. Bon.</p></blockquote>
<p>Moi, je me sens parfois coincée entre ma volonté d&#8217;être là pour papa et ce besoin de choisir qui me tenaille. Certains midis, par exemple, où j&#8217;aimerais dîner en tête à tête avec mon amoureux: pas réellement le choix, papa est là. Même si on lui monte un plateau à son appartement, reste qu&#8217;on doit le préparer, le plateau, donc être là &#8211; exit les restos, exit les repas &#8220;pas d&#8217;allure&#8221; genre 3 biscuits et un verre de lait&#8230; Même chose pour les souper-restos-cinéma: faut prévoir.</p>
<p>Avec cette décision, ce choix de cohabiter, j&#8217;ai également dû choisir d&#8217;accepter des contrats de travail qui me permettent d&#8217;être à la maison en 5 minutes, au besoin. De revenir dîner ici. D&#8217;être tout près, au cas où il y aurait un problème. Je dois donc &#8220;décocher&#8221; le choix d&#8217;un contrat de travail intéressant, mais de l&#8217;autre côté du pont, par exemple &#8211; ou un contrat qui demande des déplacements fréquents avec séjours à l&#8217;extérieur. Question de choix. J&#8217;assume. Parce que j&#8217;ai le choix.</p>
<p>Alors je l&#8217;ai, le choix. Comment, de fait, cela entrave-t-il ma liberté? Je l&#8217;ignore. Au fond de moi, il y a un espace frustré de devoir être là, et un espace disponible pour accueillir papa tel qu&#8217;il est, avec ses besoins.</p>
<p>Patrick et moi sommes dans la mi-trentaine. Le plus vieux a 19 ans, le plus jeune a 13 ans. Et papa en a 59. Quand on dit multigénération, c&#8217;est un peu ça. Qui engager pour &#8220;garder&#8221; papa, si nous, en couple, voulons partir pendant un weekend? Nous avons fait l&#8217;expérience des crises d&#8217;angoisse de papa quand nous lui disions que nous partions dormir chez des amis à l&#8217;extérieur, qu&#8217;il n&#8217;a qu&#8217;à vivre comme d&#8217;habitude et que nous serions de retour pour le dîner du lendemain. Angoisse d&#8217;être seul, angoisse de ne plus avoir de l&#8217;aide au besoin? Angoisse, en tout cas. Partir pour tout un weekend? Presque impensable. La logistique. Les besoins. Si quelqu&#8217;un vient s&#8217;occuper de lui ici, il doit &#8220;vivre&#8221; ici. Chez nous. Dans la chambre d&#8217;amis. Dans nos affaires. Avec les plus vieux, par exemple, c&#8217;est loin d&#8217;être évident! Et juste de la trouver, la ressource; je veux dire que faire une demande de répit, c&#8217;est une chose. Le recevoir, le répit, quand NOUS en avons envie et besoin, ça, c&#8217;est autre chose. Envoyer papa en séjour à l&#8217;extérieur, chez des gens qui pourraient l&#8217;accueillir? Il n&#8217;en reviendra pas! &#8220;J&#8217;suis bien ici, je reste ici&#8221;. Mais&#8230; les repas, papa? Des toasts! Les pilules? Pas besoin! Et si&#8230;? Bof!</p>
<p>Alors refuser une invitation d&#8217;aller passer la soirée chez des amis aux quatre coins du Québec, quand les enfants sont absents, est devenu chose habituelle. S&#8217;il n&#8217;y a personne pour s&#8217;occuper de papa &#8211; qui pourtant n&#8217;a pas besoin d&#8217;aide tant que ça, mais ne peut rester seul, nous restons à la maison. Et là encore, nous avons le choix. Nous faisons le choix. Mais ce choix devient&#8230; une sorte d&#8217;obligation.</p>
<p>C&#8217;est pareil pour le ménage. Ahhhhh. Le ménage. Quand j&#8217;allais visiter mon père, où il vivait avant l&#8217;ACV, c&#8217;était passablement propre, mais assez rangé, il me semble. Bon, un gros fumeur, un gros buveur, évidemment que ça ne sentait pas le lilas chez lui. Mais&#8230; maintenant, c&#8217;est presqu&#8217;épeurant. D&#8217;abord ça sent la boucane à plein nez. On lui dit d&#8217;ouvrir les fenêtres un peu: il gèle en 3 secondes. On lui achète des gugusses qui désodorisent? Il trouve que ça pue et les jette. On lui demande d&#8217;en fumer une sur deux dehors: êtes-vous fous? Fait frette! Il est chez lui. Il paie son loyer. Il peut. Bon. Mais nettoyer&#8230; je dois m&#8217;en occuper. Ou alors je fais des &#8220;jeux&#8221;: je calcule le nombre de jours qu&#8217;il pourra passer sans qu&#8217;il touche un balai. Je perds à mon propre jeu.</p>
<p>Nous avons bien fait une demande d&#8217;aide domestique pour le ménage. Il a été accepté, tout est prêt: ce sont les ressources qui manquent. Alors personne ne vient, et lui, il attend. Qu&#8217;une femme s&#8217;en charge. C&#8217;est un travail de femme, laver un plancher.</p>
<p>Sa génération, pas la mienne. Ses idées, pas les miennes. Mais ma liberté, pas la sienne. Je n&#8217;aime pas ça monter faire le ménage chez lui. Nettoyer sa toilette, ça me répugne. Faire son lavage, ça peut aller. Sa bouffe, ça va; ça irait encore mieux s&#8217;il disait merci de temps à autre ou, mieux &#8211; on peut rêver &#8211; s&#8217;il offrait son aide. Voir à sa santé et à ses médicaments, pas de problème. Le consoler ou l&#8217;écouter. Le conseiller sur certains trucs. L&#8217;encourager. Lui rappeler d&#8217;aller chercher son courrier ou lui suggérer d&#8217;aller marcher. Mais pas laver sa salle de bain. Peut-être parce que je ne choisis pas de le faire. Si j&#8217;y allais volontairement, selon mon choix, ça irait, à mon avis. Mais comme je m&#8217;y sens obligée&#8230; ça ne va pas.</p>
<p>En résumé, ces jours-ci, c&#8217;est du concept de liberté même que je m&#8217;abreuve. Pour tenter de passer à travers les derniers jours de l&#8217;hiver. Il sortira ensuite de son hibernation, pourra ouvrir les fenêtres, sortir, prendre des couleurs&#8230; et, qui sait, l&#8217;organisme qui s&#8217;occupe de l&#8217;aide domestique trouvera peut-être quelqu&#8217;un à nous envoyer pour nettoyer chez papa!</p>
<p>Croire. Cette liberté-là, je la possède pleinement. Croire que&#8230; et espérer.</p>
<p>[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]</p>


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		<title>Il y a de la fumée sans feu!</title>
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		<pubDate>Mon, 28 Sep 2009 00:28:43 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Martyne</dc:creator>
				<category><![CDATA[La vie, la vie]]></category>
		<category><![CDATA[Viscéral]]></category>
		<category><![CDATA[Après-midi bucolique au verger]]></category>
		<category><![CDATA[C'est moi qui ai failli avoir l'ACV]]></category>
		<category><![CDATA[C'est quand même paniquant de sentir le "feu" de même]]></category>
		<category><![CDATA[Ce qui devait arriver arriva!]]></category>
		<category><![CDATA[Des galipers - quossé ça des galipers]]></category>
		<category><![CDATA[Série de malheurs annuels]]></category>
		<category><![CDATA[Une aidante naturelle crame son père - ou presque]]></category>
		<category><![CDATA[Une Coccinelle en feu]]></category>
		<category><![CDATA[Y'a parfois de la fumée sans feu]]></category>

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		<description><![CDATA[Ce qui devait arriver arriva - dans le rang le plus perdu de Nicolet, une voiture de police passait justement. Après avoir vu un pick-up bleu rouler en trombe, puis une mini fourgonnette rouler tout aussi vite, arrivé à la Saturn rouge du frère, la policière s'est dit "wo les moteurs". Et c'est mon frère qui s'est fait suivre...]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<div id="attachment_1191" class="wp-caption alignleft" style="width: 558px"><img class="size-large wp-image-1191" title="Famille Desmeules" src="http://www.martyne.com/wp-content/uploads/2009/09/Famille-Desmeules-548x700.jpg" alt="Notre famille... élargie!" width="548" height="700" /><p class="wp-caption-text">Notre famille... élargie!</p></div>
<p><span id="more-1190"></span></p>
<p>À partir de quel moment, dans une vie, une activité devient une &#8220;tradition&#8221;?</p>
<p>Chaque année depuis notre arrivée au Centre-du-Québec, nous organisons, avec la famille, <strong>une sortie au verger</strong>. Un joli moment, charmant, bucolique, où nous nous amusons en bouffant les pommes à même les arbres!</p>
<p>Ces moments en famille nous donnent l&#8217;occasion de rire ensemble (et parfois, de rire les uns des autres). <strong>Cette année fut exceptionnelle du côté de l&#8217;humour &#8211; </strong>chacun de nous ayant &#8220;sa&#8221; version d&#8217;une même histoire!</p>
<p><strong>Les aventures qui permettent à ma famille d&#8217;arriver au verger sont rocambolesques.</strong> Une année, ce fut le manque d&#8217;information qui nous a mené à un verger&#8230; sans pomme, aucune.</p>
<p>L&#8217;année qui précédait, ce fut au tour de mon frère de manquer le rendez-vous parce que l&#8217;adresse du verger lui était inconnue &#8211; et que nous l&#8217;attendions tous là-bas. L&#8217;année d&#8217;avant, mon beau-frère n&#8217;y était pas (coordination, mauvais &#8220;timing&#8221; et chasse au chevreuil). Cette année, au moment du départ, quelle ne fut pas notre surprise de voir tout le monde à la maison, presqu&#8217;à l&#8217;heure, prêts à partir. Incroyable!</p>
<p>Nous profitons de l&#8217;anniversaire de Benjamin pour nous rassembler. Ce fut donc, ce samedi, 4 adolescents (Benjamin et ses amis David, Ismael et Clovis), mon frère Hervé et sa blonde-toujours-pas-enceinte Isabelle, ma soeur Josée, son conjoint Steve, Émilie, Simon et Rosalie, mon époux, Daniel, papa et moi qui partions. Famille nombreuse implique véhicules nombreux. Nous sommes donc partis avec 4 voitures; Patrick emportant les ados, ma soeur et Steve leurs enfants, mon frère et sa blonde avec Daniel et, finalement, papa et moi dans ma New Beetle toute rouge.</p>
<p>Tout le monde se dirige allègrement vers le verger et puis soudain le chef-de-tête tourne à gauche, suivi de mon frère et, évidemment, de moi. Dans le rétroviseur, je vois bien que Patrick nous fait signe de continuer tout droit, mais comme tous les chemins mènent à Rome, trois voitures poursuivent leur route à gauche et mon époux tout droit. Après un long bout droit, on tourne à droite et puis Ô, miracle, on rejoint la bonne route. J&#8217;ai eu la frousse un instant. <strong>Et si, cette année, &#8220;l&#8217;empêchement&#8221; était de tous nous perdre?</strong></p>
<p>En chemin, je commence à percevoir une drôle, très drôle d&#8217;odeur. Diantre, qu&#8217;est-ce? Et ma voiture qui a un comportement bizarre&#8230; accélère, décélère, elle en arrache. Puis à quelques secondes d&#8217;atteindre le chemin du verger, voilà l&#8217;odeur puissante de brûlé et&#8230; la boucane. Une boucane noire, intense, qui sort directement du capot ou de la roue. <strong>Mer-de-merde.</strong></p>
<p>Je m&#8217;arrête au premier endroit possible (croyez-le ou non, la première cour disponible sur le côté du chemin était celle d&#8217;un&#8230; garagiste!). Regarde papa à côté de moi qui se demande vraiment ce qui se passe (jusque là, incroyablement, j&#8217;avais gardé mon calme!). En sortant de la voiture pour constater le &#8220;problème&#8221;, je me suis mis à vraiment perdre mon sang-froid. &#8220;<strong>Sors de là, papa, tout de suite, vite, vite, vite</strong>&#8220;. Il ouvre sa portière et sort en respirant le nuage géant de boucane qui sort de l&#8217;auto. Au même instant, je prends mon téléphone pour appeler mon époux et l&#8217;avertir et puis dring-dring, un texto de fiston qui demande &#8220;où êtes-vous?&#8221;. Aussi vite que l&#8217;éclair, je tasse papa de devant l&#8217;auto, dis à mon mari &#8220;viens-t-en ça presse, j&#8217;passe au feu su&#8217;l côté du ch&#8217;min&#8221;, raccroche et envoie un sms à Daniel lui écrivant: &#8220;<strong>Je suis sur le bord de la route en train de cramer</strong>&#8220;.</p>
<p>Quelques secondes passent. Patrick étant rendu au verger, il rebrousse chemin en quatrième vitesse; se faisant, il rencontre Steve et Josée qui, le voyant arriver en sens inverse à toute allure <strong>présument qu&#8217;un pépin est arrivé</strong>; du coup, ils font aussi demi-tour et rapidement, reprennent la route pour inévitablement croiser mon frère et Isa, leur expliquer que &#8220;<strong>Pat a r&#8217;viré en fou faque on le suit</strong>&#8220;. Pendant ce temps, fiston lance des SMS de &#8220;quoi?&#8221; et je réponds: &#8220;Ma Coccinelle n&#8217;a plus d&#8217;aile&#8221; &#8211; ce que je trouvais <strong>ironiquement drôle</strong>. Une coccinelle sans aile, ça ne vole pas fort. Je n&#8217;ai pas pensé qu&#8217;il aurait interprété le mot &#8220;aile&#8221; (volante) pour le mot &#8220;aile&#8221; (pièce de la voiture). Du coup, Hervé r&#8217;vire de bord et clanche comme un malade pour venir me secourir.</p>
<p>Pendant ce temps, papa et moi, nous constations que le &#8220;feu&#8221; n&#8217;était en fait qu&#8217;un étrier (galiper) défectueux. Les freins étant bloqués, l&#8217;odeur de brûlé venant de là, y&#8217;avait pas le &#8220;feu&#8221; en fait&#8230; <strong>Ce qui devait arriver arriva &#8211; dans le rang le plus perdu de Nicolet, une voiture de police passait justement</strong>. Après avoir vu un pick-up bleu rouler en trombe, puis une mini fourgonnette rouler tout aussi vite, arrivé à la Saturn rouge du frère, la policière s&#8217;est dit &#8220;wo les moteurs&#8221;. Et c&#8217;est mon frère qui s&#8217;est fait suivre&#8230;</p>
<p>Le frère négocie avec la policière pour continuer la route et, du coup, en le suivant, secourir sa soeur en train de brûler vive (pour eux, le feu était vraiment pogné dans l&#8217;auto); alors d&#8217;un seul arrivage, voilà Patrick et les ados, ma soeur et sa famille, Hervé, Isa, Daniel et&#8230; la police, dans la cour du garagiste qui fort bizarrement n&#8217;arrive qu&#8217;à la fin de toute l&#8217;histoire.</p>
<p>Pour faire un histoire &#8220;courte&#8221;, Hervé n&#8217;a pas eu de contravention (because il était quand même en train de venir me secourir!), Josée et Steve m&#8217;ont raccompagné, papa est embarqué avec mon frère et tout le monde est reparti vers le verger en laissant la Coccinelle dans la cour du garagiste qui, &#8220;oui ma p&#8217;tite dame, on commande la pièce et on vous change ça lundi&#8221; réparera le &#8220;feu&#8221;.</p>
<p>Nous avons passé un très excitant &#8220;restant&#8221; d&#8217;après-midi. Une fois les nerfs tombés, nous nous sommes bien amusés. C&#8217;est un heureux hasard que je ne m&#8217;appelle pas Ève, autrement, j&#8217;aurais vite fait l&#8217;association &#8220;pomme+Ève=plus de paradis&#8221;!!</p>
<p>Benjamin a demandé, pour l&#8217;an prochain, de laisser tomber la visite au verger pour plutôt remplacer l&#8217;activité &#8220;fête de Ben&#8221; par un après-midi au Paintball.</p>
<p>Savez-vous quoi? Je n&#8217;en suis pas mécontente. Évidemment, nous irons quand même en famille ramasser des pommes d&#8217;automne, mais&#8230; mon petit doigt me dit que <strong>notre série traditionnelle de &#8220;malheurs au verger&#8221; vient de se terminer.</strong> Et tout le monde est vivant, fort heureusement!</p>
<p>[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]</p>
<p><span style="color: #ffffff;"><span style="text-decoration: underline;"><strong>Tous droits réservés, J-Martyne Desmeules, l&#8217;intellex, pour &#8220;La vie avec mon père&#8221;, un blogue qui traite des conséquences d&#8217;un ACV sur une famille devenue aidante naturelle.</strong></span></span></p>


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		<title>Les couleurs de papa</title>
		<link>http://www.martyne.com/les-couleurs-de-papa/</link>
		<comments>http://www.martyne.com/les-couleurs-de-papa/#comments</comments>
		<pubDate>Sat, 11 Jul 2009 07:11:34 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Martyne</dc:creator>
				<category><![CDATA[La vie, la vie]]></category>
		<category><![CDATA[Viscéral]]></category>
		<category><![CDATA[Émotions]]></category>
		<category><![CDATA[habitudes]]></category>
		<category><![CDATA[silence]]></category>
		<category><![CDATA[Sommeil]]></category>

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		<description><![CDATA[Je me prépare au pire. Enfile mon costume de grande fille, répète des mantras pour chasser les mauvaises idées, ravale un sanglot innocent qui me serre la gorge. Merde. Et si? Et si nous avions oublié un truc, une pilule, un protocole, j'en sais rien, moi, n'importe quoi. Si nous l'avions tué? Il était si fébrile, si heureux mais si énervé. Et si son coeur n'avait pas tenu la route? ]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><img class="alignnone size-medium wp-image-1038" title="gerberas" src="http://www.martyne.com/wp-content/uploads/2009/07/gerberas-300x225.jpg" alt="gerberas" width="300" height="225" /></p>
<p><span id="more-1037"></span></p>
<p>Ce qu&#8217;il y a de particulier, dans le fait de vivre avec mon père, c&#8217;est ce retour à l&#8217;enfance &#8216;obligé&#8217;, ce retour aux temps où, prémisses d&#8217;une vie remplie, nous avions chacun nos habitudes et nous ne portions attention qu&#8217;en filigrane aux habitudes des autres. Ce retour en arrière pour composer le présent, pour y trouver des réponses, tenter de deviner, de supposer.</p>
<p>À part un court épisode de cohabitation, à l&#8217;automne suivant son ACV, papa et moi n&#8217;avions dormi sous le même toît qu&#8217;un nombre très restreint de jours.</p>
<p>D&#8217;abord, quand j&#8217;étais petite, il passait ses semaines à l&#8217;extérieur, sur des chantiers. Il ne revenait dormir à la maison que pour les weekends, et encore! Sitôt arrivé en ville, il se faisait une besace, nous embrassait puis montait au bois pour y chasser ou y pêcher, selon la saison. Puis j&#8217;ai quitté la maison familiale à 16 ans, avec mon petit sous le bras. Au total, disons que nous nous sommes &#8216;vus&#8217; dormir pendant très peu de nuits.</p>
<p>Quelles sont ses habitudes de sommeil, donc? Faites l&#8217;effort de votre côté! Savez-vous comment votre paternel s&#8217;endort? Combien de temps il dort? Et quand il s&#8217;éveille, quelle est sa routine?</p>
<p>Ici, nous n&#8217;en savions rien. En fait, je ne me souviens pas avoir porté attention à ce genre de détail!</p>
<p>*</p>
<p>Au premier matin de notre cohabitation, quelques heures après le déménagement, nous étions tous crevés, épuisés, vannés. Il ne m&#8217;est pourtant pas venu à l&#8217;esprit qu&#8217;il puisse en être autant pour papa! Ce qui a fait qu&#8217;au petit matin, quand les premiers cafés furent coulés, bien assise dans la seule pièce un peu en ordre, j&#8217;ai regardé l&#8217;heure.</p>
<p>8 heures. Aucun bruit.</p>
<p>9 heures. Toujours le silence.</p>
<p>10 heures. Rien.</p>
<p>À 10h30, ma tête s&#8217;emballe. Dans mon imagination, papa passait par toutes les couleurs, et finissait invariablement bleu. Et si toutes ces émotions l&#8217;avaient tué?</p>
<p>11 heures. Je panique (ou presque). La maison grouillait d&#8217;activité, il y avait du bruit partout. Impossible qu&#8217;il n&#8217;ait rien entendu.</p>
<p>Patrick est sorti faire des achats, les aides au déménagement sont aussi sortis, bref: je suis seule et j&#8217;angoisse.</p>
<p>11h15. Je ne tiens plus. J&#8217;ouvre la porte de son appartement (qui communique directement avec notre maison). Je lance un cri au Labrador: &#8216;Bob Marley, go, go, va trouver papy, veux-tu?&#8217; et je le garoche quasiment dans les escaliers.</p>
<p>Rien. Pas un son. Le chien ne revient pas. Merde. Evel Knievel le chat se faufile devant mon angoisse et la porte de l&#8217;appartement, monte les escaliers et&#8230; ne revient pas non plus.</p>
<p>Je suis pathétique. Assise sur le sol, mon 50e café dans les mains, devant une porte entrouverte d&#8217;où le silence se fait pesant. Pire: je suis à deux doigts d&#8217;imaginer que les animaux sont à son chevet, en train de le licher partout dans le visage, comme on voit dans les films quand quelqu&#8217;un meurt&#8230;</p>
<p>11h20. Je me prépare au pire. Enfile mon costume de grande fille, répète des mantras pour chasser les mauvaises idées, ravale un sanglot innocent qui me serre la gorge. Merde. Et si? Et si nous avions oublié un truc, une pilule, un protocole, j&#8217;en sais rien, moi, n&#8217;importe quoi. Si nous l&#8217;avions tué? Il était si fébrile, si heureux mais si énervé. Et si son coeur n&#8217;avait pas tenu la route? Si, pendant son sommeil, il était à ce point paisible que&#8230;</p>
<p>[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]</p>
<p>11h30. Patrick revient. Il trouve sa femme dans une abominable contorsion devant la porte menant à papa. Comprend rapidement ce à quoi je pense. Me regarde, regarde la porte, me regarde. Demande si j&#8217;ai entendu quelque chose. Ouvre la porte, colle l&#8217;oreille à l&#8217;escalier. Brave &#8211; plus brave que moi, en tout cas &#8211; il s&#8217;élance.</p>
<p>11h31. J&#8217;entends les pas du chien qui se promène dans la chambre. La voix de Patrick qui chuchote. Et le grand cri tant attendu: &#8216;Quelle heure il est? Ah oui? Ahhhhh que j&#8217;ai bien dormi&#8217;!</p>
<p>Ouf. Il n&#8217;est pas bleu. Il est en vie. Et a bien dormi.</p>
<p>*</p>
<p>Tous les matins, depuis ce jour, je retiens l&#8217;envie d&#8217;aller le chatouiller à 9h, juste pour vérifier de quelle couleur il est. Dans mon calepin de notes concernant papa, désormais, il est écrit : réveil aux environs de 10h30, peut dormir jusqu&#8217;à midi lorsqu&#8217;il est fatigué!</p>
<p>Ne pas s&#8217;inquiéter.</p>
<p><span style="color: #ffffff;">Martyne Desmeules</span></p>


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		<title>The dance&#8230;</title>
		<link>http://www.martyne.com/the-dance/</link>
		<comments>http://www.martyne.com/the-dance/#comments</comments>
		<pubDate>Mon, 27 Aug 2007 19:11:28 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Martyne</dc:creator>
				<category><![CDATA[La vie, la vie]]></category>
		<category><![CDATA[Viscéral]]></category>
		<category><![CDATA[amour]]></category>
		<category><![CDATA[époux]]></category>
		<category><![CDATA[enfants]]></category>
		<category><![CDATA[famille]]></category>
		<category><![CDATA[mariage]]></category>
		<category><![CDATA[papa]]></category>
		<category><![CDATA[père]]></category>
		<category><![CDATA[voyage]]></category>

		<guid isPermaLink="false">http://www.intellexuelle.com/the-dance/</guid>
		<description><![CDATA[Y'a une chose que papa nous a appris, depuis l'enfance. Quand quelqu'un est dans le besoin, si on est capable d'aider, let's go.

On est capable.]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><img class="alignnone size-medium wp-image-994" title="mat-et-papa1" src="http://www.martyne.com/wp-content/uploads/2007/08/mat-et-papa1-129x300.jpg" alt="mat-et-papa1" width="129" height="300" /></p>
<p><span id="more-158"></span></p>
<p>Parmi les choses les plus inattendues que j&#8217;aie eu à faire dans ma vie, préparer mon &#8220;<a href="http://www.martyne.com/annie-marie-helene-ou-je-ne-sais-qui/" target="_blank">nouveau</a>&#8221; père à emménager ailleurs que chez lui est sans doute la plus triste, originale et tendre à la fois.</p>
<p>Triste, parce qu&#8217;il semble en pleine possession de ses moyens, malgré ses trous de mémoire et ses problèmes cognitifs. Triste aussi parce que papa est à la limite de deux mondes : il sait où il est, il sait comment il est, <strong>il sait donc comment il n&#8217;est plus</strong>, et se souvient &#8220;d&#8217;avant&#8221; l&#8217;accident&#8230; et ça le rend au bord du désespoir de le savoir.</p>
<p>Il existe une vieille expression qui dit qu&#8217;un &#8220;fou qui sait qu&#8217;y'est fou est déjà moins fou qu&#8217;un fou qui s&#8217;ignore&#8221;. Bref, mon père sait qu&#8217;il est décalé. Il sait qu&#8217;il n&#8217;est plus comme &#8220;avant&#8221;. Il sait qu&#8217;il oublie, qu&#8217;il invente, qu&#8217;il ne sait pas ou ne sait plus. Il est bien des choses, mais certainement pas fou. Juste embrouillé.</p>
<p>C&#8217;est que qui rend notre tâche à tous plus délicate. À la limite, sacreboire, s&#8217;il n&#8217;était &#8220;pas là&#8221;, s&#8217;il était de l&#8217;autre côté de la ligne, s&#8217;il ne savait pas, on pourrait faire comme d&#8217;autres et aller le déposer dans un centre de soins puis déculpabiliser le restant de nos jours en nous disant qu&#8217;anyway, &#8220;y s&#8217;rappelle de rien&#8221;.</p>
<p>Ce n&#8217;est pas notre cas.</p>
<p>Depuis quelques semaines, ses progrès sont fulgurants. Surtout après les soirées passées en famille. On dirait qu&#8217;il &#8220;débloque&#8221; certaines cases de sa mémoire qui étaient jusque là inertes depuis l&#8217;ACV. Son humeur s&#8217;améliore, il devient plus stable dans ses conversations, et, surtout, il a une mémoire à court terme qui est passée du 3 minutes à environ 2 heures. Croyez-moi, c&#8217;est ÉNORME comme progrès. Avant, il fallait répondre à &#8220;où je suis ?&#8221; chaque fois qu&#8217;il ouvrait les yeux. Un peu après, il demandait :&#8221;Est-ce que je suis déjà venu ici, avant ?&#8221; et maintenant, il sait. Les endroits lui rappellent quelque chose. Les odeurs. Les gens. La famille. Nous.</p>
<p>Triste. Parce qu&#8217;il va trop bien pour que nous le laissions tomber, en risquant une rechute s&#8217;il était &#8220;plaçé&#8221; dans un centre. Triste, parce que la sociopathe qui s&#8217;occupait de lui depuis l&#8217;accident a décidé qu&#8217;elle s&#8217;en allait, avec quelques jours d&#8217;avis.</p>
<p>Ce qui se passe, dans ces cas-là, quand la personne qui s&#8217;occupe de votre père s&#8217;en va, et qu&#8217;il doit être sous surveillance 24/24, c&#8217;est normalement le &#8220;placement&#8221; en centre. Mais avec les débordements du réseau de santé, ça se résume à &#8220;allez le porter aux urgences et dès qu&#8217;un lit se libère dans une chambre, il ira là, jusqu&#8217;à ce qu&#8217;on ait trouvé un autre endroit&#8230; ce qui peut prendre de 2 à 6 mois&#8221;. Mouain.</p>
<p>Retour à la case départ : On fait quoi ? On s&#8217;en occupe, pardi ! On s&#8217;en charge. &#8220;Ouais, mais on vit tous à l&#8217;extérieur de Roberval, nous&#8221;&#8230; &#8220;En même temps, quand il est avec nous, il prend tellement d&#8217;assurance et améliore son état de façon gigantesque&#8221;&#8230; &#8220;Et puis s&#8217;il se souvient d&#8217;une chose, c&#8217;est bien de nous, il nous répète constamment qu&#8217;il s&#8217;ennuie et qu&#8217;on vit trop loin&#8221;&#8230; Voilà.</p>
<p>À Roberval, il est chez lui, dans son environnement, dans ses affaires, dans son logement. C&#8217;est vrai. Sauf que là, il est non envisageable qu&#8217;il demeure seul chez lui. Impossible pour le moment. Par contre, quand il voit ses enfants, il est comme chez lui. Déchirant dilemme. On lui trouve un centre à Roberval, pour qu&#8217;il reconnaisse ses arbres et ses rues, qu&#8217;il reçoive la visite de ses frères et soeurs, ou on lui trouve un endroit ici, près de nous, ses enfants, pour qu&#8217;il puisse passer ses weekends et les congés, les soupers de famille et les fêtes avec nous ?</p>
<p>Triste, donc, de lui demander de quitter son appartement et son environnement familier pour s&#8217;en venir par chez nous.</p>
<p>Et original. Original, parce que malgré l&#8217;incertitude dans ses yeux, tout y brille quand même. Une nouvelle vie, à 57 ans, ce n&#8217;est pas donné à tout le monde ! Original, parce qu&#8217;avant, c&#8217;est lui qui nous aidait à faire nos boites et à charger le camion de déménagement. Original, parce que nous ne savons pas à quoi nous attendre. Peut-être est-ce que nous le bouleverserons ? Peut-être, au contraire, aura-t-il l&#8217;élan qui lui manquait pour retourner dans sa tête et replacer les morceaux manquants ?</p>
<p>Original, parce qu&#8217;il sera avec nous, près de nous. Plusieurs coups de téléphone plus tard, on confirme toujours la même affaire : si personne ne le prend en charge, le système peut s&#8217;en occuper, mais il sera parachuté d&#8217;un service à l&#8217;autre jusqu&#8217;à ce qu&#8217;il ait une place à lui, quelque part sur le territoire de la MRC, on ne sait pas quand.</p>
<p>Nous savons tous les avertissements. Nous sommes jeunes. Nous avons nos propres familles à élever, nos carrières à réussir, nos élans à aspirer, blablabla.</p>
<p>Y&#8217;a une chose que papa nous a appris, depuis l&#8217;enfance. Quand quelqu&#8217;un est dans le besoin, si on est capable d&#8217;aider, let&#8217;s go.</p>
<p>On est capable.</p>
<p>Et tendre. Y&#8217;a une dernière chose qui m&#8217;a amené à faire pencher la balance. La danse. Cette danse qui semblait improbable il y a 3 mois. La danse du paternel, au moment de mon mariage. Parce que ce soir là, en dansant avec lui, il a reconnu la chanson que j&#8217;avais choisi. Il a reconnu la majorité des photos qui étaient projetées sur grand écran. Mais, surtout, il m&#8217;a serré très fort dans ses bras en disant : &#8220;Tu sais ma fille, je t&#8217;aime gros comme le monde même si j&#8217;m'en rappelle pas très bien, mais j&#8217;te trouve tellement loin, pis j&#8217;veux pas te déranger avec mes problèmes, alors j&#8217;te demande rien&#8230;&#8221;</p>
<p>Ça, ça a marqué ma soirée. Et le lendemain, au moment de son départ vers Roberval, quand de grosses larmes coulaient sur ses joues après nous avoir serré contre lui, quand il a dit : &#8220;Je m&#8217;en r&#8217;tourne tout fin seul chez nous, vous êtes loin, j&#8217;m'ennuie&#8230;&#8221; ça a marqué ma vie, je dirais. Parce que j&#8217;aurais pu manquer la peine et les chambardements, j&#8217;aurais pu manquer la douleur et les malaises, j&#8217;aurais pu manquer ceci et cela, oui, mais j&#8217;aurais eu à manquer la danse&#8230;</p>
<p>Mon époux et ma soeur sont en ce moment avec toi, à Roberval, en train de préparer le voyage de demain, les dernières boites de souvenirs à emporter. À cette heure, dans un dodo, tu seras ici, bien au chaud, calé entre tes enfants et tes petits-enfants. Et tout l&#8217;amour d&#8217;une famille qui te doit bien ça. Bienvenue dans notre monde, papa. Rebienvenue.</p>
<p>[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]</p>


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