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	<title>La vie avec mon père &#187; Virée</title>
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	<description>Depuis juin 2009, papa s&#039;est joint à nous!</description>
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		<title>Vivement le printemps</title>
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		<pubDate>Fri, 16 Apr 2010 16:44:39 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Martyne</dc:creator>
				<category><![CDATA[La vie, la vie]]></category>
		<category><![CDATA[Virée]]></category>
		<category><![CDATA[ACV invisible]]></category>
		<category><![CDATA[Aidant naturel au boulot]]></category>
		<category><![CDATA[Au quotidien]]></category>
		<category><![CDATA[Déception]]></category>
		<category><![CDATA[Découragement momentané]]></category>
		<category><![CDATA[Espoir]]></category>
		<category><![CDATA[Papa est grognon]]></category>
		<category><![CDATA[Répit pour aidant naturel]]></category>
		<category><![CDATA[Services sociaux inc.]]></category>

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		<description><![CDATA[Être aidant naturel, c'est aussi devoir se fermer la trappe (parfois). Ne pas lui dire que son attitude nous désespère. Il y verrait une porte pour nous remettre en plein visage que "lui non plus n'aime pas ça, et qu'il n'a rien demandé, et qu'il attend juste de crever, et qu'il veut qu'on lui foute la paix." ]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Parfois &#8211; heureusement, pas souvent &#8211; mais parfois, on a envie de tout abandonner.</p>
<p>Souvent &#8211; heureusement, plus qu&#8217;autrement &#8211; on rigole de nous-même et ça passe.</p>
<p><span id="more-1411"></span></p>
<p>Les dernières semaines ont été éprouvantes. Autant pour papa que pour nous.</p>
<p>D&#8217;abord, il a décidé qu&#8217;il renvoyait l&#8217;aide à <strong>l&#8217;hygiène</strong>. Ensuite, il a fait une &#8220;<strong>fugue</strong>&#8220;. Puis à la rencontre avec son <strong>médecin</strong>, il s&#8217;est entêté à ne pas dire un seul mot devant lui. Enfin, il a repris sa lubie d&#8217;avoir son <strong>permis de conduire</strong>, incluant l&#8217;achat imaginaire d&#8217;un beau petit pick-up gris. Dès que nous avons obtenue de l&#8217;aide extérieure pour le <strong>ménage</strong> (heureusement, ça me faisait virer folle de nettoyer sa salle de bain), il a boudé. C&#8217;est qu&#8217;il ne peut pas fumer dans son logement pendant que la préposée est là. CSST et environnement de travail sans fumée. Je crois qu&#8217;il a perçue cette demande (obligatoire!) comme le <strong>dernier clou dans son cercueil de semi-autonome</strong>. Et vint la gentille infirmière pour la <strong>prise de sang</strong> annuelle. Vous dire qu&#8217;il déteste les prises de sang serait un euphémisme. J&#8217;ai chargé mon époux d&#8217;accompagner papa pendant l&#8217;aiguillage. Seule, je n&#8217;y serais jamais parvenue! Il gigotte, il crie, il braille, il fait semblant de mourir, il envoie tout le monde promener&#8230; Tristement, la gentille infirmière a manqué son coup les deux premières fois. Comme si le &#8220;patient&#8221; pouvait tolérer trois prises de sang! Oh, Lord. On s&#8217;en est sorti.</p>
<blockquote><p>Mais depuis, il nous rend responsable de ses malheurs. C&#8217;est notre faute, puisqu&#8217;il vit chez nous! Lui, au fond, n&#8217;a rien demandé à personne&#8230; Alors il s&#8217;imagine qu&#8217;on le torture pour le plaisir. L&#8217;infirmière, le médecin, la travailleuse sociale, la rencontre avec la responsable des services domestiques, l&#8217;aide à l&#8217;hygiène : trop. C&#8217;est trop pour lui. Si en plus, on le réveille à midi pour le dîner, et qu&#8217;on lui vole constamment son pick-up gris, on n&#8217;est pas gentils.</p></blockquote>
<p><span style="color: #808080;">Cette semaine, le temps est gris. Papa aussi.</span> Nous ne le voyons apparaître qu&#8217;à l&#8217;heure des repas. Sitôt finie, il prend son assiette, va la porter sur le comptoir &#8211; que le lave-vaisselle soit ouvert ou non, et retourne avec son dessert à son appartement. Nous sommes habitués à ne pas beaucoup l&#8217;entendre, mais son silence boudeur pèse lourd.</p>
<p>Nous avons finalement décidé de demander du <strong>répit extérieur</strong>. Coup de fil à la travailleuse sociale &#8211; la 5e personne au dossier depuis même pas un an (le roulement de personnel est incroyable, aux services sociaux!). Il faut donc soumettre la demande à un conseil quelque part, puis de l&#8217;aide financière &#8220;devrait&#8221; être accordée. Un maximum de 1000$ par année, remboursable une fois l&#8217;an. Nous trouvons la personne qui voudra bien venir ici &#8220;garder&#8221;, quelques fois, porter un repas, nous payons et l&#8217;année suivante, nous accumulons les factures pour un remboursement. En attente de la décision du &#8220;conseil&#8221;, nous patientons. Heureusement, ma soeur et sa famille vivent à quelques minutes d&#8217;ici et ils nous permettent, de temps à autre, de passer une soirée en amoureux, l&#8217;époux et moi. Sans eux, sérieusement, je ne donnerais pas cher de notre peau. De notre couple. De notre vie. De notre vie d&#8217;aidant naturel.</p>
<p>Ce qui ronge le plus notre bonne volonté, ces derniers temps, est un mélange entre l&#8217;humeur du papa et sa reconnaissance limitée. Disons que nous avons pris le contrat de lui fournir tous les repas. Disons que l&#8217;un de nous ou les deux avons des activités extérieures pour le travail et qu&#8217;après des arrangements de fou, nous parvenons à faire coïncider notre agenda pour qu&#8217;un de nous deux arrive ici en trombe à midi, réchauffe un plat, et s&#8217;assoit avec lui pour manger rapidement avant de repartir. Disons qu&#8217;il grignote à peine et qu&#8217;en grognant, son assiette à moitié pleine, repousse le tout, se lève et reparte chez lui sans un mot&#8230; Ça nous laisse un drôle d&#8217;arrière-goût. On avale. <strong>Il n&#8217;est quand même pas toujours grognon!</strong></p>
<blockquote><p>Être aidant naturel, c&#8217;est aussi devoir se fermer la trappe (parfois). Ne pas lui dire que son attitude nous désespère. Il y verrait une porte pour nous remettre en plein visage que &#8220;lui non plus n&#8217;aime pas ça, et qu&#8217;il n&#8217;a rien demandé, et qu&#8217;il attend juste de crever, et qu&#8217;il veut qu&#8217;on lui foute la paix.&#8221;</p></blockquote>
<p><strong>Croyez-nous, on a déjà testé. </strong></p>
<div id="attachment_1412" class="wp-caption alignleft" style="width: 576px"><img class="size-medium wp-image-1412" title="papa content" src="http://www.martyne.com/wp-content/uploads/2010/04/papa-content-566x425.jpg" alt="Il n'a pas toujours l'air grognon!" width="566" height="425" /><p class="wp-caption-text">Il n&#39;a pas toujours l&#39;air grognon!</p></div>
<p>Il est arrivé que nous intervenions sur l&#8217;humeur de papa: quand il voit fiston et lui garoche une bine sur l&#8217;épaule comme ça, sans raison. Inacceptable. On le sermonne - mais sérieusement, vous avez déjà engueulé votre père/beau-père, vous? C&#8217;est bizarre. On a résolu le problème en changeant la place de fiston, à table. Plus personne ne s&#8217;assoit à droite de papa. Une autre fois, je lui ai &#8220;sérieusement&#8221; parlé quand il cognait partout en donnant des coups de pied, pas content de son sort. Mais j&#8217;y fais quoi? Je me fâche? Je lui dit d&#8217;aller dans sa chambre? Quand il montre les poings (heureusement, sans s&#8217;en servir!) comme ça, parce qu&#8217;il se prend pour un des frères Rougeau?</p>
<blockquote><p>Quoi faire? Attendre que son humeur s&#8217;apaise avec l&#8217;arrivée du printemps. Lui parler doucement. L&#8217;aimer. Comme il est. <strong>Espérer que le soleil à venir calme son agressivité.</strong> Croire que ce sera plus agréable la semaine prochaine. Rire. Envisager de le retourner aux services sociaux, dans un centre? Pour culpabiliser? Pour aller le visiter une fois la semaine? Pour refiler le &#8220;problème&#8221; à un autre? Pour retrouver notre liberté? Pour ne plus subir ses humeurs?</p>
<p>Et manquer ses sourires, quand il y en a? Manquer ses petits yeux contents, quand on a la chance de les croiser? Ne pas lui offrir ce milieu de vie familial qui lui permet de retrouver un peu de dignité à travers la liberté de vivre en appartement? Ne pas assister à des <strong>scènes loufoques</strong> du genre &#8220;T&#8217;as vu! Ton père a piquée la tarte aux pommes?&#8221; et retrouver l&#8217;emballage dans son appartement le fumoir ou &#8220;Papy a volé mon dessert, maman!&#8221; ou encore &#8220;Martyne, je pense que ton père gigue en haut&#8221; et constater qu&#8217;il se tape les pieds au sol parce que ses pantoufles sont restées trop longtemps collées sur le foyer électrique?</p></blockquote>
<p>Zone grise, donc. Entre le blanc et le noir. Ce n&#8217;est sans doute pas plus facile pour lui que pour nous. Au quotidien, il doit accepter de &#8220;dépendre&#8221; de quelqu&#8217;un. Quand on lui demande &#8211; si, ça arrive parfois! &#8211; s&#8217;il préférerait vivre ailleurs, en centre, avec d&#8217;autres gens à côtoyer toute la journée, il répond (quand il répond, évidemment, autre chose que boffff) : &#8220;vivre dans une chambre et ne pas fumer?&#8221;</p>
<p>Nous avons donc renommé l&#8217;appartement de papa le &#8220;fumoir&#8221;. <strong>Et nous attendons le printemps, avec autant d&#8217;espoir que les tulipes qui se montrent le bout des pétales dans le parterre&#8230;</strong></p>
<p>Avec Mara Tremblay, en trame musicale. Parce que c&#8217;est Mara. Et quand je sors Mara&#8230;</p>
<p>[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]</p>
<p>(Je dois m&#8217;excuser auprès de mon frère pour le faire apparaître aussi weird sur cette photo!)</p>


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		<title>La vie avec mon père: bilan du premier semestre</title>
		<link>http://www.martyne.com/la-vie-avec-mon-pere-bilan-du-premier-semestre/</link>
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		<pubDate>Wed, 30 Dec 2009 18:24:44 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Martyne</dc:creator>
				<category><![CDATA[La vie, la vie]]></category>
		<category><![CDATA[Virée]]></category>
		<category><![CDATA[Après l'ACV c'est la vie]]></category>
		<category><![CDATA[AVC et les jours qui passent]]></category>
		<category><![CDATA[C'est sa vie]]></category>
		<category><![CDATA[Dis papa tu veux quoi?]]></category>
		<category><![CDATA[Jour après jour toujours]]></category>
		<category><![CDATA[Les hauts et les bas d'être aidant naturel]]></category>

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		<description><![CDATA[Patrick, les enfants et moi, nous demeurons persuadés que le milieu familial est ce qu'il y a de mieux pour papa, en ce moment. Malgré les embuches, malgré les tempêtes, malgré ce que cela demande comme investissement. Mais nous nous posons tous la même question...]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Les jours passent, depuis juillet. Depuis notre &#8220;adoption&#8221; de père. Depuis que papa s&#8217;est installé dans l&#8217;appartement du dessus. Les jours passent&#8230; et se ressemblent.</p>
<p><span id="more-1233"></span></p>
<p>Après les première lueurs des améliorations notables dans les troubles cognitifs de papa, après les premières interventions du travailleur social et de la rééducatrice, après avoir pris soin d&#8217;ajuster les livraisons de médicaments et après un millier d&#8217;aller-retour entre chez lui et chez moi, <strong>c&#8217;est le calme plat.</strong></p>
<blockquote><p>Plus aucune amélioration, quoi. Que la vie qui se vit.</p></blockquote>
<p>Au départ, encouragé et stimulé par la nouveauté et par le retour de son indépendance &#8220;d&#8217;homme&#8221;, papa nous surprenait de fois en fois, par ses commentaires, par ses initiatives, par sa bonne humeur, par ses yeux pétillants et contagieux. Puis lentement&#8230; c&#8217;est le retour à la normale.</p>
<p>Il ne va plus chercher son courrier à la boite postale: c&#8217;est trop loin, il fait trop froid, il oublie, il n&#8217;y pense même pas. Même quand on lui demande s&#8217;il a eu du courrier, il hausse les épaules en guise de &#8220;che&#8217;pas&#8221;, et passe à un autre sujet. Ou à rien du tout.</p>
<p>Il ne va plus marcher sur le trottoir aux alentours, pour découvrir son nouveau territoire: c&#8217;est trop loin, il fait trop froid, il oublie, il n&#8217;y pense même pas. Même quand on tente de le faire sortir, c&#8217;est peine perdue. &#8220;À quoi bon? Je le connais, le coin.&#8221;</p>
<p>&#8220;Papa, je vais faire des courses, tu viens avec moi?&#8221;; &#8220;Papa, on va au centre commercial, tu viens?&#8221;; &#8220;Tu veux qu&#8217;on sorte marcher?&#8221;. Toujours non, non et non. &#8220;Veux-tu aller prendre un café au petit resto au bout de la rue?&#8221;: non. &#8220;As-tu envie d&#8217;appeler quelqu&#8217;un, au téléphone?&#8221;: non. &#8220;Qu&#8217;est-ce que tu aimerais manger qui te remonterait le moral?&#8221;: rien, j&#8217;sais pas.</p>
<p>Nous lui avons monté une chaise berçante, qu&#8217;il a placé près de sa fenêtre, et il s&#8217;en sert à longueur de jour. Nous le voyons le midi, quand je monte lui dire que le dîner est prêt. Puis il remonte chez lui, fumer, se bercer, fumer, se bercer. Nous le revoyons au souper, quand je lui dit que&#8230; la bouffe est prête. Puis il remonte&#8230; Parfois, quand il manque de sucre, de cigarette ou de lait, il descend avec sa demande, et remonte aussitôt. &#8220;Veux-tu écouter un film avec nous?&#8221;; &#8220;Veux-tu rester quelques minutes pour jaser?&#8221;; &#8220;As-tu envie d&#8217;aller mettre une bûche au foyer?&#8221;: non, non et non.</p>
<p>Invariablement, les mardis sont &#8220;Centre de jour&#8221;. Péniblement, il doit se lever à 8h30 pour partir à 9h en autobus. Il le fait par dépit, parce que nous insistons et que nous lui disons que c&#8217;est comme ça, autrement, il répondrait certainement &#8220;non&#8221;.</p>
<p>Invariablement, les vendredis sont &#8220;aide à l&#8217;hygiène&#8221; et une gentille dame vient lui rappeler qu&#8217;il doit se laver. Il le fait parce que ça sonne à la porte, et que la dame sait comment s&#8217;y prendre avec les vieux chiâleux!</p>
<p>Les autres jours sont aussi invariables: il se berce, il fume, il écoute Super Écran, il vient manger, il boit du café, il va dormir. Et il se raconte des histoires où ma mère revient avec ses bagages vivre avec lui. Où mon frère est parti chercher notre mère pour la lui ramener. Où notre mère téléphone mais ne peut jamais avoir la ligne parce que c&#8217;est occupé. Et les variantes des trois dernières phrases.</p>
<p>Heureusement, ma soeur vient ici, une fois la semaine, et l&#8217;oblige à la suivre pour un souper chez elle, avec les enfants et son conjoint. Il y va, il revient, il retrouve sa chaise berçante, ses cigarettes, sa télé et sa fenêtre. Sans l&#8217;apport de ma soeur &#8211; qui nous permet de nous retrouver en famille, en couple, Patrick, les enfants et moi &#8211; on serait bien désemparés!</p>
<p><strong>Au bilan, donc: une fois l&#8217;attrait de la nouveauté passée, une fois les premières découvertes effectuées, la vie reprend son cours et plus rien ne lui semble stimulant. Sa mémoire est stable, ses troubles cognitifs aussi, son bilan physique est bon, il est en forme, son corps est en forme. Mais son esprit est ailleurs, entre deux mondes, le sien et le nôtre.</strong></p>
<blockquote><p>C&#8217;est pénible. Pénible parce que nous devons réaliser que l&#8217;espoir des premiers temps s&#8217;est transformé en désespoir. Que la montée de bonheur en le voyant &#8220;redevenir&#8221; n&#8217;était que passagère. C&#8217;est difficile de voir quelqu&#8217;un qu&#8217;on aime à ce point s&#8217;enfoncer dans la monotonie des jours et ne pas vouloir en sortir.</p></blockquote>
<p>Pour la majorité des gens actifs &#8211; dont nous sommes tous, excepté papa, ici &#8211; c&#8217;est désespérant de voir quelqu&#8217;un ne jamais vouloir sortir, bouger, changer, voir autre chose. C&#8217;est décevant de ne pas arriver à le convaincre de faire autre chose que boire, fumer, manger, dormir. Même quand nous invitons ici la famille ou les amis, qu&#8217;il pourrait s&#8217;installer avec nous et rire, parler, écouter; même à ça, il remonte toujours chez lui après le repas, pour aller &#8220;se faire un bon café&#8221;. <em>Mais, mais, mais, je t&#8217;en ai préparé un, bon café, papa. Regarde! Quand même, il fait &#8220;non merci&#8221; et remonte chez lui.</em></p>
<p>Pour Noël, nous l&#8217;avons obligé à rester en bas, ici, alors que nous recevions pour le réveillon. Après le souper, aux premières nouvelles, il était retourné chez lui. Se bercer. Fumer. Boire un café. Écouter la télé. Il est redescendu quand on lui a annoncé qu&#8217;il était l&#8217;heure de déballer les cadeaux.</p>
<div id="attachment_1234" class="wp-caption alignleft" style="width: 458px"><img class="size-full wp-image-1234" title="Noël Bernard" src="http://www.martyne.com/wp-content/uploads/2009/12/Noël-Bernard.jpg" alt="Un foyer électrique pour notre papa" width="448" height="336" /><p class="wp-caption-text">Un foyer électrique pour notre papa</p></div>
<p>Il était très heureux de déballer son cadeau, très heureux de notre choix, très heureux d&#8217;être avec nous. Aussitôt les cadeaux déballés, cependant, nous lui avons monté le sien à l&#8217;appartement&#8230; et il est resté là. Devant son foyer électrique. Alors que nous étions tous en bas à nous amuser, il préférait regarder son foyer, se bercer&#8230;</p>
<p>Bref, malgré l&#8217;assemblée familiale &#8211; et ma mère était là!- malgré la bonne humeur ambiante, il a préféré sa solitude. Je ne comprends pas, mais qui suis-je pour comprendre ses besoins et ses envies? Je ne sais pas comment il fonctionne, maintenant&#8230;</p>
<p>J&#8217;en ai évidemment parlé avec ma soeur, ma confidente quand il est question de notre père, et nous avons finalement conclus que même quand il allait bien, avant l&#8217;ACV, il était solitaire. Il sortait rarement. Quand il buvait, il recevait à son appartement, ses frères, surtout. Il sortait dans les bars, buvait jusqu&#8217;à ne plus rien voir devant lui, et rentrait. Quand on allait le visiter, il était toujours à l&#8217;appartement&#8230; à se bercer, à fumer, à écouter la télé. Avant son ACV, il avait déjà cessé de travailler (un camionneur qui perd son permis parce qu&#8217;il est alcoolique, c&#8217;est la débandade, croyez-moi). Comment avait-il le goût de vivre, avant, quand il était mon papa? Nous ne le savons pas vraiment. En fait, mon papa d&#8217;avant, je ne l&#8217;aimais pas beaucoup, je le voyais rarement. Je ne le connaissais donc pas vraiment.</p>
<p>Ai-je entretenus de faux espoirs, en voulant l&#8217;héberger? Ai-je pensé qu&#8217;en vivant avec nous, nous découvririons un homme nouveau, plein d&#8217;entrain et de bonhomie? Je l&#8217;ignore. <strong>Je ne crois pas</strong>. Je crois que j&#8217;ai surtout pensé qu&#8217;il pourrait se sentir plus vivant, avec de nouvelles espérances, s&#8217;il pouvait être indépendant. Croire à la lumière du jour comme une promesse de vie, <strong>croire à la famille comme un cercle vivant</strong> duquel il pourrait redorer sa propre flamme, croire qu&#8217;il pouvait maîtriser ses besoins s&#8217;il redevenait autonome&#8230;</p>
<p>Cela dit, il y a du positif. <strong>En tout, il y en a</strong>. Ici, le positif, c&#8217;est qu&#8217;au lieu de culpabiliser parce qu&#8217;on n&#8217;irait pas le voir souvent s&#8217;il était en centre d&#8217;hébergement, on le voit tous les jours. Au lieu de se demander ce qu&#8217;il fait, comment il va, on le constate. Et on allume encore des étincelles (petites, mais réelles) dans ses yeux; quand on mange ensemble et que les gars racontent des blagues; quand on se voit et qu&#8217;on se taquine; quand on lui rend service, quand on se rend chez lui pour le &#8220;visiter&#8221; ou pour lui apporter ses médicaments. Mais est-ce à nous que nous faisons du bien, ou à lui? Au deux? Il y a du positif parce que nous pouvons l&#8217;aider. Nous pouvons être près de lui, même si parfois, on sent qu&#8217;il prie encore pour ne pas se réveiller le matin.</p>
<blockquote><p>L&#8217;autre aspect difficile et tragique de vivre avec un papa comme ça, c&#8217;est ce désir de mourir qui nous rend si tristes. Pas une journée ne passe sans qu&#8217;il me dise &#8220;j&#8217;t'encore en vie, tu cré-t-y ça, ma Matoue?&#8221; avec un air de désespoir&#8230;</p></blockquote>
<p>Vivre au quotidien avec moins de liberté qu&#8217;avant, ça se fait. C&#8217;est difficile, mais ça se fait. Avec une responsabilité énorme comme celle de prendre soin d&#8217;un papa, ça se fait. C&#8217;est dur, mais faisable. Voir à toujours être ici pour le nourrir, pour lui rappeler de se médicamenter adéquatement, pour l&#8217;aider à survivre, ça se fait. C&#8217;est parfois pénible, mais ça se fait.</p>
<p><strong>Par contre, de devoir l&#8217;encourager à vivre, chaque jour, jour après jour, toujours, c&#8217;est une autre paire de manche</strong>. Et ne pas sombrer dans son désespoir d&#8217;être vivant; ne pas vivre sa fatalité, c&#8217;est difficile. Nous avons, heureusement, un excellent moral, Patrick et moi. Et nous l&#8217;aimons, ce qui facilite les choses.</p>
<p>Au bilan, donc, nous nous posons des questions. Avons-nous bien fait? Avons-nous fait le bon choix, pour lui, pour nous? Est-ce qu&#8217;il est heureux, ici? Si on lui demande, il répond &#8220;oui&#8221;. Mais si on lui demande s&#8217;il veut vivre ailleurs, il fait des &#8220;bof&#8221; et des &#8220;oui&#8221;. Sait-il seulement ce qu&#8217;il veut? En quoi pouvons-nous l&#8217;aider davantage?</p>
<p>Nous prenons en charge la majorité des activités du quotidien; la bouffe, le ménage, le lavage, les soins&#8230; aurait-il envie d&#8217;en faire plus pour lui-même? Pas selon ses réponses. Il est bien comme ça, qu&#8217;il nous dit. Est-ce qu&#8217;il se sent bien, heureux? Parfois! Sa réponse préférée, c&#8217;est &#8220;si seulement ta mère était là&#8230;&#8221;. Mais ma mère, elle est divorcée de lui depuis 12 ans! Elle a refait sa vie, ailleurs, autrement. On dirait qu&#8217;entre le divorce et l&#8217;ACV, il le savait, mais depuis, il entretient un drôle de fantasme impossible.</p>
<blockquote><p>Patrick, les enfants et moi, nous demeurons persuadés que le milieu familial est ce qu&#8217;il y a de mieux pour papa, en ce moment. Malgré les embuches, malgré les tempêtes, malgré ce que cela demande comme investissement. Mais nous nous posons tous la même question: que faire de plus, pour qu&#8217;il ait à nouveau cette liberté de vivre? Cette envie de se lever, vivant, au petit matin? Nous devons penser à nous, comme cellule familiale, mais également à lui.</p></blockquote>
<p>C&#8217;est donc sur cette question que nous entamerons la nouvelle année ensemble: que faire pour insuffler le bonheur à quelqu&#8217;un qui n&#8217;en veut pas? Ça te prendrait quoi, papa, pour être heureux? Et une fois la réponse trouvée, il nous faudra chercher comment la rendre possible! Nous y arriverons. J&#8217;ignore comment, encore, mais nous trouverons. Un jour. En attendant, nous sommes sur une autre voie: <strong>celle d&#8217;accepter ce qui est, comme cela est.</strong></p>
<p><em>Bonne année à vous, lecteurs, lectrices!</em></p>
<p>[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]</p>
<p><span style="color: #ffffff;"><span style="text-decoration: underline;"><strong>Tous droits protégés, La vie avec mon père, par Martyne Desmeules l&#8217;intellex, 2009.</strong></span></span></p>


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		<title>Adaptation:bilan</title>
		<link>http://www.martyne.com/adaptationbilan/</link>
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		<pubDate>Thu, 06 Aug 2009 12:33:56 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Martyne</dc:creator>
				<category><![CDATA[La vie, la vie]]></category>
		<category><![CDATA[Virée]]></category>
		<category><![CDATA[Aidant naturel au boulot]]></category>
		<category><![CDATA[bilan]]></category>
		<category><![CDATA[Intervenants adorables]]></category>
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		<category><![CDATA[Le meilleur des mondes]]></category>
		<category><![CDATA[Papa est en forme]]></category>
		<category><![CDATA[Services inclus]]></category>
		<category><![CDATA[Soutien parfait]]></category>
		<category><![CDATA[Trucs du métier]]></category>

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		<description><![CDATA[Au bilan final, donc: c'est presque du gâteau pour le moment. Nous vivons avec beaucoup d'amour. Autant mon époux que moi avons souvent les bras grands ouverts, et papa nous le rend bien. Nous ne parlons jamais de notre situation particulière. Nous sous-entendons, par les yeux, qu'il ne nous doit rien. Que nous ne lui demandons rien. Et il répond par ses sourires. Ses rires. Ses blagues. Sa vie.]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p>Après un peu plus d&#8217;un mois de cohabitation avec papa, notre famille peut maintenant effectuer son premier bilan : ça va bien. Nous allons bien. Il va bien.</p>
<p><span id="more-1164"></span></p>
<p>Sur notre mur, maintenant, il y a ceci&#8230; pour qu&#8217;on se souvienne. Ceux qui nous connaissent bien savent que nous avons dansé notre amour au son d&#8217;une mélodie parfaite, qui ramenait ces notes&#8230;</p>
<div id="attachment_1165" class="wp-caption alignleft" style="width: 618px"><img class="size-medium wp-image-1165" title="La citation" src="http://www.martyne.com/wp-content/uploads/2009/08/citation-608x425.jpg" alt="...pour qu'on se souvienne..." width="608" height="425" /><p class="wp-caption-text">...pour qu&#39;on se souvienne...</p></div>
<p>Évidemment, les premiers ajustements étaient à faire. Après tout, ce n&#8217;est pas tous les jours qu&#8217;un père s&#8217;installe dans la même maison qu&#8217;un de ses enfants&#8230; Du coup, ça nous a fait réfléchir à tout ce que ça demande, de changer de &#8220;vie&#8221;, après un épisode de maladie. Tenez, juste pour être dans le ton: hier soir, nous étions tous autour de la table avec un agent d&#8217;assurance. Réfléchir, j&#8217;vous dis, réfléchir!</p>
<p>Les intervenants de seconde ligne (la première ligne étant &#8220;nous&#8221;) ont offert un excellent support. Suffit de connaître ce qui existe autour de nous comme aide. Le <strong>CLSC </strong>a offert généreusement plusieurs trucs. D&#8217;abord, les sorties. On s&#8217;entend que la retraite forcée (diagnostiqué invalide, papa ne peut plus travailler &#8211; d&#8217;autant qu&#8217;on lui a retiré son permis de conduire, et qu&#8217;il était&#8230; camionneur!) &#8211; la retraite forcée, donc, amène son lot de temps libres; surtout si elle n&#8217;a été ni planifiée ni désirée. Alors pour combler certains creux, le CLSC offre des centres de jour. Papa a droit à une visite hebdomadaire, qu&#8217;il prend le mardi.</p>
<p>Chaque mardi matin, il descend chez nous, café à la main, et vient attendre l&#8217;autobus avec moi sur la galerie d&#8217;en avant. On jase de peu de chose, mais on s&#8217;aime juste de même. Quand son bus arrive, il dépose son café, me souhaite bonne journée et se rend lentement sur le trottoir. Évidemment, chaque fois, je ne peux m&#8217;empêcher de réagir comme avec les enfants, une première journée d&#8217;école et de me lever en souriant, presque anxieuse en souhaitant qu&#8217;il revienne sain et sauf!</p>
<p>Ensuite, le centre de réadaptation <strong>InterVal de Trois-Rivières</strong> se charge des détails liés à son installation et aux besoins en rééducation. Des trucs pour sa mémoire, par exemple (papa porte au poignet une montre spéciale qui lui indique, de façon sonore, l&#8217;heure et la journée et, au besoin, les &#8220;événements&#8221; liés à ces heures.) Ou encore, tout récemment, une ergothérapeute qui vient ici une fois la semaine et l&#8217;emmène faire une marche dans le quartier. Pour qu&#8217;il s&#8217;y habitue. Pour qu&#8217;il puisse se retrouver, éventuellement, quand il se sentira prêt à se passer d&#8217;elle!</p>
<p>Nous bénéficions également d&#8217;une gentille dame &#8220;préposée à l&#8217;hygiène&#8221; du <strong>centre d&#8217;action bénévole</strong>. Elle passe ici le vendredi et s&#8217;assure que papa prenne une douche, qu&#8217;il change de vêtements, qu&#8217;il soit en bonne santé&#8230; et lui fait la jasette au passage.</p>
<p>Finalement, le <strong>corps médical</strong> est toujours disponible. C&#8217;est franchement une surprise pour nous! Avec toutes les plaintes sur le système de santé et le reste, ça nous a bien fait sourire d&#8217;entendre son médecin traitant nous proposer son aide et des visites à domicile, au besoin. Puis la pharmacie, qui règle bien des soucis en préparant à l&#8217;avance les centaines de pilules à lui faire ingurgiter. Nous allons chercher la  prescription &#8211; ou nous la faisons livrer ici.</p>
<p>Puis les voisins. Ces chers voisins qui s&#8217;offrent, généreusement, comme ça, si jamais on a besoin&#8230; Et la famille proche, toujours là. Ma <strong>soeur </strong>qui prend quelques soirées par-ci, par-là, pour nous donner un peu de répit. Mon <strong>frère </strong>et sa blonde qui viennent dormir ici un weekend de temps à autre pour que nous puissions sortir de la maison quand on n&#8217;en peut plus de nos murs.</p>
<p>Il y a aussi un intervenant qui, sans le savoir, nous rend un très grand service.<strong> Oncle Lucien</strong>. Un bon ami de papa, du temps où il était &#8220;comme avant&#8221;. Lucien et papa, ça a toujours été deux joyeux lurons. Depuis son ACV, disons que papa a perdu pas mal tous ses amis, qu&#8217;il reçoit peut de visiteurs, aussi peu de téléphone pour s&#8217;enquérir de sa santé ou juste pour casser la routine et jaser un peu. Sauf pour Lucien. Cet inspecteur de la SQ, retraité depuis, est toujours là. Fidèle. Deux fois par semaine, il téléphone. C&#8217;est souvent bref. Souvent futile. Mais toujours bienvenu. Et il fait sourire mon papa. Lui redonne un semblant de vie sociale. Lui montre qu&#8217;il n&#8217;est pas seul, au fond. Lucien est l&#8217;un des meilleurs thérapeutes que nous ayons. Et il est&#8230; bénévole!</p>
<p>Et papa! Papa qui n&#8217;est pas difficile. Papa qui vit sa petite vie, son train-train, qui se la coule douce, sans le savoir! Papa qui nous fait rire quand il doit s&#8217;habituer à des gestes inconnus. Papa qui nous décourage quand il descend ici, pratiquement chaque jour, en me demandant <strong>si j&#8217;ai payée la facture du câble.</strong> (Évidemment, il a pesé sur n&#8217;importe quoi sur sa télécommande et, du coup, se ramasse avec une émission poche pleine de neige &#8211; ou un grand carré noir.) Nous répondons que les factures sont payés, et Patrick et moi nous montons chacun notre tour pour ajuster la télé de papa. Aussi simple que ça.</p>
<p>Nous découvrons quels légumes il n&#8217;aime pas. Ceux qu&#8217;il préfère. Quels plats il aime. Quelles heures lui conviennent pour sortir, pour parler, pour être seul.</p>
<blockquote><p>Nous découvrons, quoi. Nous aimons, surtout. Mine de rien, ça prend un bonne dose d&#8217;amour envers quelqu&#8217;un pour partager comme ça son quotidien, tout le temps. Pour ne pas se sentir envahis. Pour ne pas lui en vouloir d&#8217;être là.</p></blockquote>
<p>Au bilan final, donc: c&#8217;est presque du gâteau pour le moment. Nous vivons avec beaucoup d&#8217;amour. Autant mon époux que moi avons souvent les bras grands ouverts, et papa nous le rend bien. Nous ne parlons jamais de notre situation particulière. Nous sous-entendons, par les yeux, qu&#8217;il ne nous doit rien. Que nous ne lui demandons rien. Et il répond par ses sourires. Ses rires. Ses blagues. Sa vie.</p>
<p><strong>Il répond par sa vie</strong>. Et ça, c&#8217;est la cerise sur le gâteau.</p>
<p>Ça et vivre toute cette aventure avec mon époux qui est, vous vous en douterez, l&#8217;homme le plus généreux que la terre ait porté. Celui qui rarement dit non. Il proteste, parfois, il s&#8217;interroge, souvent. Puis il me regarde. Me connait. M&#8217;écoute. M&#8217;entend. Puis sourit.</p>
<p>[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]</p>
<p><span style="color: #ffffff;"><strong>Texte protégé: Martyne Desmeules, l&#8217;Intellexuelle. La vie avec mon père, 2009.</strong></span></p>


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		<title>Le grand départ</title>
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		<comments>http://www.martyne.com/le-grand-depart/#comments</comments>
		<pubDate>Tue, 30 Jun 2009 14:00:37 +0000</pubDate>
		<dc:creator>Martyne</dc:creator>
				<category><![CDATA[La vie, la vie]]></category>
		<category><![CDATA[Virée]]></category>
		<category><![CDATA[Besoin d'être rassuré]]></category>
		<category><![CDATA[Bonne nuit papa]]></category>
		<category><![CDATA[Déménagement]]></category>
		<category><![CDATA[Ischémie cérébrale]]></category>

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		<description><![CDATA[21h30. Papa descend. Se rend à la cuisine où nous sommes. Regarde partout. Me demande: 'Pis toi Matoue, quand est-ce que tu déménage?' Je roule les yeux tout autour de la pièce. 'Bin là là, je déménage là là.' Je croyais que cela serait évident!]]></description>
			<content:encoded><![CDATA[<p><img class="alignnone size-full wp-image-997" title="demenagement" src="http://www.martyne.com/wp-content/uploads/2009/07/demenagement.jpg" alt="demenagement" width="450" height="300" /></p>
<p><span id="more-996"></span></p>
<p>Nous avions tout organisé, planifié, depuis un mois. La travailleuse sociale était d&#8217;accord et avisée. Les intervenants d&#8217;Interval sont d&#8217;accord et avisés. Le médecin est avisé. La ressource familiale chez laquelle papa habitait savait aussi. Même la pharmacie était au courant que nous déménagions le 27 juin.</p>
<p>Tous, incluant papa.</p>
<blockquote><p>À la suite de l&#8217;ischémie cérébrale de papa, disons que certaines cellules sont parties prendre leur bovril, et n&#8217;en sont jamais revenu.</p>
<p>En d&#8217;autres mots, il a l&#8217;air bien, il est bien et il sera bien. C&#8217;est juste qu&#8217;il n&#8217;a plus réellement de mémoire à court terme. Encore en d&#8217;autres mots: il sait qu&#8217;il savait mais ne sait plus ce qu&#8217;il sait, si ça s&#8217;est récemment passé.</p></blockquote>
<p>Bref, papa était, on s&#8217;en doute, bien excité de déménager enfin dans &#8217;son&#8217; appartement. Ça, il le savait. La date de son déménagement aussi, il la savait.<br />
Ce qu&#8217;il ne semblait pas savoir, c&#8217;est que <strong>nous aussi</strong>, nous déménagions.</p>
<p>*</p>
<p>Vers 17h, quand tous nos meubles, toutes nos boites et tous nos effets personnels étaient ici, dans la nouvelle maison, nous sommes allé chercher ses effets personnels chez sa logeuse.</p>
<p>Vers 18h, quand tout le monde était au bon endroit, dans la bonne maison, nous pouvions dire &#8216;enfin déménagé&#8217;. Tous nos aides déménageurs repartaient un à un chez eux. Vers 20h, il ne restait que nous. Mon époux, papa et moi.</p>
<p>Vers 21h, j&#8217;ai pris un moment pour aller voir dans l&#8217;appartement de papa si tout était prêt pour la nuit. Le lit monté, les bureaux remplis, le frigo branché, la télé fonctionnelle &#8211; le câble serait branché plus tard, les pilules prêtes, la débarbouillette sur le comptoir de la salle de bain, le kit du parfait déménagé, quoi. J&#8217;ai fait le tour un 50e fois avec lui, pour qu&#8217;il prenne bien possession de &#8217;son&#8217; espace. Je lui ait dit que je devais retourner en bas, chez moi, pour vider quelques boites avant la nuit. S&#8217;il avait besoin de nous, nous serions en bas.</p>
<p>21h30. Papa descend. Se rend à la cuisine où nous sommes. Regarde partout. Me demande: &#8216;Pis toi Matoue, quand est-ce que tu déménage?&#8217; Je roule les yeux tout autour de la pièce. &#8216;Bin là là, je déménage là là.&#8217; Je croyais que cela serait évident!</p>
<p>Il me dit bonne nuit et remonte chez lui.</p>
<p>21h45. Il revient. &#8216;Matoue, tu &#8216;move&#8217; quand, toi?&#8217;. Re-roulement des yeux. Re-respire. &#8216;Voyons papa, là, je déménage là, tu vois les boites, la tonne de boites?&#8217;. Il me dit bonne nuit et remonte chez lui.</p>
<p>22h00. Une horloge suisse, mon père. Aux 15 minutes. Je l&#8217;entends qui redescend chez nous. Et là, j&#8217;allume. Entre les lignes, sa question était&#8230; de savoir quand nous dormions à la nouvelle maison.</p>
<p>22h01: &#8216;Papa, nous sommes déménagés, nous aussi. Nous dormons ici ce soir, avec toi. Viens voir, mon lit est prêt. Nous ne retournerons plus dormir à l&#8217;ancienne maison, tout est ici. Je vais coucher ICI dès que j&#8217;ai terminé les boites de la cuisine.&#8217; Il a sourit. Puis nous a souhaité bonne nuit.</p>
<p>22h15. Je vais voir si tout se passe comme il veut, en haut. J&#8217;entre sur la pointe des pieds. Toutes les lumières sont éteintes. J&#8217;entrouvre la porte de sa chambre. Il est au lit. Roulé sur le côté sous ses 12 couvertures. Les yeux clos. Il dort déjà. Paisible. Rassuré de savoir qu&#8217;il ne passerait pas sa première nuit &#8217;seul&#8217;. Ses vêtements sont soigneusement pliés au pied du lit. Bob Marley le Labrador est juste à côté de lui. Tout va bien.</p>
<p>Bonne nuit papa. Bonne première nuit dans ta nouvelle vie.</p>
<p>[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]</p>
<p><span style="color: #ffffff;">Martyne Desmeules</span></p>


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