Avant ses troubles cognitifs, avant l’ACV, papa avait une vie “de bar” bien remplie. Après son divorce, à défaut d’avoir eu une vie amoureuse parfaite, il avait une vie de relations physiques (que j’imagine) satisfaisante. Un alcoolique attachant sait trouver des femmes qui fermeront les yeux sur ses abus et qui sauront le consoler les soirs de lunes pleines.

Mais maintenant? Il n’y a plus de bar. Papa ne boit plus (Dieu merci). Il n’y a plus de sorties où les femmes pourraient en conclure qu’il est libre et intéressé. En fait, il n’y a plus d’occasion pour séduire, sinon le petit mardi du Centre de jour au CSSS (et sans dénier la qualité des gens présents là-bas, je dois affirmer qu’il ne semble y avoir aucune femme intéresée).

Si j’observe bien, depuis août 2007, personne n’a embrassé papa. Personne ne l’a pris dans ses bras en lui disant “je t’aime Bernard”, de façon érotique/sensuelle/amoureuse. Personne n’a dormi avec lui. Quand papa me parle de sa solitude, c’est aussi et surtout de ce grand vide sidéral qu’il me parle. De ce besoin d’être aimé “comme un homme”, de ses désirs qui demeurent là, juste là, rienque là.

Ça me gêne un peu de vous en parler, comme ça. Parce qu’il s’agit de sa vie, de ses douleurs, de ses envies. Mais en même temps, il doit s’agir d’un problème, d’une situation commune à beaucoup d’autres personnes atteintes de troubles cognitifs, de dépendance, d’invalidité.

Imaginez votre parent, seul, isolé, désemparé, qui demande à la terre entière une caresse amoureuse, un baiser langoureux, une nuit à deux. Imaginez maintenant qu’il fait plusieurs allusions à ce manque affectif lors de ses conversations avec vous. Comment devons-nous réagir? Quoi dire? Quoi faire?

Moi, je l’ignore. Cela me chamboule, d’ailleurs. Depuis plusieurs mois, nous jonglons avec toutes sortes d’idées saugrenues. L’inscrire dans un réseau rencontre? Et puis on met quoi dans la description? “Papa est un homme charmant, poli et attachant; il est possible qu’il ne se souvienne plus de vous le lendemain, mais vous aurez droit à un repas gratuit, en famille, le dimanche“. Tout un deal. Payer pour les bons soins d’une gentille dame qui viendrait assouvir ses élans physiques? Cela revient à offrir une Cadillac à un homme sans permis de conduire. Je me vois en train d’expliquer à cette femme dans quoi elle s’embarque, haha. Les soupers-rencontres? Issshhh. Trop de “bof, bof et rebof” pour qu’il tienne une conversation qui le mènerait quelque part. On le débarque aux danseuses et on attend qu’il revienne, testostérone à la baisse?

Tout cela, même en supposition, n’amène pas l’essentiel: son désir d’être accompagné, de dormir avec une femme, de sentir ses cheveux, de pouvoir l’embrasser, d’être aimé.

Un soir d'hiver, autrement...

Je n’ai aucune solution. Le CLSC n’a aucune solution. Papa n’a aucune solution. Que le problème qui est là, bien évident, et qui grandit au rythme de ses crises d’angoisse, au rythme des jours marqués d’un “X” au calendrier, au rythme des nuits qu’il passe en ne défaisant qu’un seul côté du lit. Des matins qui éveillent ses journées en solitaire.

Avant de faire un ACV, avant de manquer d’oxygène un bon 7-8 minutes, assurez-vous d’être marié. Avec une conjointe aimante et compréhensive qui saura se satisfaire de ce que vous devenez. Autrement… Je suis ironique, mais lucide. Physiquement, selon les médecins, il est capable de survivre un bon 10-15 ans encore. Et ce mal-être de ne pas dire “je t’aime” ira en s’accentuant pendant toutes ces années?

Il a perdu tellement dans cette aventure. La sexualité incluse. Le contact, la proximité avec l’autre, la chaleur d’une personne aimée.

Je comprends papa quand il affirme que sa vie est vide de sens. Vide de passion. Vide d’amour. Il n’a que 60 ans et doit composer avec l’absence de ce qui a rempli toute sa vie, finalement: la compagnie d’une femme aimante. La perte d’autonomie. Et le besoin qui, lui, est bien là.

J’ignore comment mon Nounours de père saura traverser cette épreuve, ce grand vide. La famille aimante, les amis présents, Super Écran et quelques sorties organisées n’arriveront jamais à faire battre son coeur de ce que l’humanité a besoin: être aimé exclusivement, tendrement. Compter pour une étoile particulière dans le firmament, être un phare dans une tempête pour l’autre, entendre “je t’aime” et pouvoir, à son tour, le murmurer.

Je lui espère sincèrement.

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Tous droits réservés: J-Martyne Desmeules, aidante naturelle, pour “La vie avec mon père”

C’est le terme que j’ai beau tenté de trouver “autrement”, d’adoucir, de rendre plus licheux, moins défaitiste… mais “chiant”, c’est mon mot, baon.

Une année complète s’est écoulée depuis que nous sommes devenus aidants naturels. Mon époux, les enfants et moi, après avoir “adopté” papa-plein-de-troubles-cognitifs, on s’en sort quand même bien. Mais il faut un moral d’acier. Une humeur à toute épreuve. Beaucoup d’humour et d’autodérision. De l’amour en quantité phénoménale. De la compréhension et beaucoup, beaucoup d’attitude zen, de psychologie et d’ouverture d’esprit. Faire fi des jugements, apprendre à survivre à travers la houle, nager, nager, nager.

Patrick est un ange, à mes yeux. Cet homme-là est arrivé dans ma vie alors que j’avais déjà deux grands enfants. Il a ouvert le coeur et les bras, et a fait “avec”, bonheur aidant. Puis après notre mariage, papa est arrivé dans nos vies. Et, tout en émettant quelques réserves et en conservant sa place et ses volontés, il a quand même dit “oui” à l’expérience d’héberger papa, malgré la lourdeur des conséquences. Parfois, je me sens coupable de l’avoir impliqué dans une aventure du genre! Constat: nous avons rarement été seuls, en amoureux, sans se soucier du lendemain. Cela pèse sur mon moral, je crois, d’imposer un passé si riche à un homme si généreux.

Cela dit, pour le journal de bord et la postérité, voilà le constat global d’une famille aidante naturelle et d’un papa très différent des autres: nous nous aidons mutuellement, et nous trouvons la situation difficile, mais pas insoutenable.

Au tableau, donc: quelques chicanes de couple – évidemment, même sans papa, il y en a. Mais celles qui concerne les soins à prodiguer ou la liberté difficile à canaliser sont les plus fréquentes. Deuxième colonne: la présence constante que demande la préparation des repas. Midi, soir et distribution de médicaments au coucher. Entre ces moments, nous avons “notre vie”, mais difficile de sauter un repas (il faut le préparer, de toute manière), impensable de dormir jusqu’à midi (très rare, chez nous, mais parfois intéressant de traîner au lit tout l’avant-midi, un samedi!) sans que l’un ou l’autre ne se “sacrifie”, impossible de rester au bureau le mercredi midi quand un communiqué doit être envoyé rapidement (même si j’ai l’idée de téléphoner pour prévenir papa que le dîner sera retardé… il ne répond jamais au téléphone!). Quand les enfants sont absents, exit aussi les soupers en amoureux où l’on mange à 20h avec une ou deux excellentes bouteilles de rouge. Évidemment, ça se fait, mais après avoir préparé le souper de papa, lui avoir monté son plateau à l’appartement… et le voir redescendre pendant que j’enlève ma robe, alors qu’il a besoin de cigarettes!!

Bref, c’est beaucoup de planification (partir pour un weekend revient, ici, à laisser un enfant d’environ 10 ans seul pour la fin de semaine. Il faut prévoir de l’accompagnement, les repas, la distribution des médicaments, le “stock” de tabac, les différentes aides qui arrivent…) ET payer pour tous ces services. Rarement l’esprit en paix, d’ailleurs (y aura-t-il crise d’angoisse – et s’il arrivait un malheur à la cuisinière, qu’elle ne puisse pas aller préparer son repas – comment on saurait si papa n’est pas tombé dans l’escalier pendant la nuit?).

Et ce n’est certainement pas plus rose pour lui. Il doit avoir l’impression de déranger, par moment. De demander souvent, tout le temps. J’ose à peine lui en parler, de peur de réveiller une larme ou un désespoir que je pourrais difficilement gérer.

Il y a de bons moments. Ils existent. Heureusement. Des moments de rires à table. Des moments où papa retrouve un semblant de mémoire à long terme et nous raconte des trucs vécus y’a 20 ans. Des moments où il semble ému par un cadeau que nous lui faisons, par une visite (rare, très rare), par des sorties que nous faisons ensemble. Des instants à saisir où notre vie est harmonieuse, belle, apaisante.

Mais ces moments sont plutôt rares. Trop espacés pour que nous puissions affirmer sans nous tromper que la vie d’aidant naturel, c’est facile, aisé, et gratifiant. Nous sommes plutôt coincés dans un rôle de pourvoyeurs de soins et de gardiens du temps qui passe. Nous devons le calmer quand “les hommes en noirs” débarquent au milieu de la nuit pour lui enlever son permis de conduire. L’écouter quand, 10 fois l’heure il nous répète qu’il fait chaud. Ou froid. Ou les deux. Le comprendre quand il fait une crisette de “j’m'en vais d’icitte, tout l’monde se crisse bin d’moé”, quand il ne reçoit que 2 coups de téléphone le jour de son anniversaire. L’aimer. Même s’il fait suer, qu’il laisse son assiette sur le comptoir, qu’il rote sans s’excuser, qu’il croit que c’est à une “femelle” que revient la tâche de nettoyer une toilette, même si… L’aimer.

Peut-être est-ce parce que nous sommes trop jeunes? Mi-trentaine avec le goût de sortir, de s’éclater et de vivre notre vie amoureuse librement? Peut-être sommes-nous égoïstes de trouver que 365 repas avec un père qui claque son dentier en mangeant, c’est beaucoup demander! Peut-être avions-nous mis la barre très haute, dans notre estimation d’aptitudes à survivre à tant d’intrusion dans “notre” vie? Après tout, c’était NOTRE décision de le garder avec nous, pas la sienne. On assume, on assume. Avions-nous idéalisé notre rôle? Je l’ignore.

Y'a des journées pires que d'autres!

Une partie du découragement est en corrélation directe avec la chute des améliorations notables de ses troubles cognitifs. Au départ, à l’installation, papa prenait de plus en plus d’initiative, souriait, semblait heureux (il pouvait enfin fumer dans son appartement), parlait beaucoup plus (tiens, de nouvelles personnes dans l’entourage) et semblait revivre (l’effet de nouveauté et de découverte). Puis petit à petit, il a cessé d’aller au courrier seul; cessé de marcher dans le quartier (à quoi bon?); cessé de sourire (il attend que le bon Dieu vienne le chercher et fait la baboune quand il se réveille, respirant encore!). La nouveauté de sa liberté pseudo-retrouvée a fait place à la routine qui le rassure, mais qu’il ne semble pas apprécier anyway. Il vit. Il respire. Il participe aux activités qu’on lui organise (excluant, désormais, le Centre de jour où il ne veut plus se rendre – notre seule journée de “congé” de la semaine…). Il n’a pas d’avis (bof, bof et rebof) mais sait nous faire comprendre ce qu’il apprécie ou non. Des céréales pour dîner, c’est non. Un repas complet, ça comprend de la viande et des “patates pilées”. Du lait, c’est pour le café seulement. Marcher, c’est d’la marde, il est trop vieux pour ça. 60 ans, misère!!

Patrick et moi, après ce constat, nous sommes assis et avons sérieusement envisagé de mettre un terme à notre “deuxième job”. Puis… et puis le courage, je suppose. La sagesse, peut-être bien. L’espoir d’amélioration, mettons. Le désir d’être béatifié (c’est une blague), ou encore l’idée que notre “sacrifice” n’en est pas un, mais plutôt un compromis entre sa vie et la nôtre. Puis nous avons décidé de poursuivre. Décidé de continuer une autre année. De voir, d’évaluer, d’observer, de quantifier, de qualifier, de comparer. Nous sommes conscients que notre vie de couple passe avant celle d’aidant naturel: plus de couple, plus d’aidant. Cela est clair. Mais si l’un peut aller sans l’autre, les deux sont parfois compliqué à conjuguer. Nous tenterons l’expérience, autrement.

Je dois également mentionner le coup de pouce absolument génial que nous donne ma soeur et son conjoint. Sans eux, le moral des troupes serait certainement pire qu’en ce moment! Pour survivre à l’aventure, l’entourage est essentiel. Mon entourage, c’est ma soeur et son chum, et ils sont précieux!

Au menu de la prochaine année, donc: des sorties plus fréquentes ensemble. L’éloignement – même si nous devons payer pour la cuisinière, même si nous sommes parfois inquiets – nous sera bénéfique, voire vital. Et nous tenterons d’en prendre moins sur nos épaules. Nous n’avons pas à culpabiliser parce que papa est malheureux de son ACV, parce qu’il est seul et ne veut pas sortir dehors, parce qu’il fume trop malgré nos avertissements et nos conseils. Nous ne sommes pas responsables de ses états d’âme, non plus que de ses crises d’angoisse. Nous devons les gérer, vivre avec, mais ne pas se les approprier.

En théorie, voilà la pratique. En pratique, on verra ce que la théorie avait de bon…

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Tous droits réservés: La vie avec mon père, un blogue de Martyne Desmeules sur la vie d’aidant naturel.

D’abord, si vous ignorez de quoi je peux avoir l’air quand je m’éveille en sursaut, je vous suggère une petite description – légère – de la chose ici.

Quand je dors et que mon cerveau est en transe quelque part, c’est hasardeux de le réveiller. Cela se confirme avec les années…

En autant que le réveil sonne doucement...

Les enfants font des paris sur mon humeur du réveil. Le mari mettrait sa paye dans la poche de celui ou de celle qui aura le courage de m’éveiller avant que le cadran sonne; même ma petite soeur, si elle doit se sacrifier, entre sur la pointe des pieds et reste à 2 mètres du lit, au cas où… Mes amies de longue date savent bien qu’elles doivent faire de petits bruits, tout en douceur, avant de parler, si elles doivent me sortir des rêves. Bref, me réveiller sans que mon cerveau ne l’ait décidé avant vous, revient à livrer une épique bataille, perdue d’avance.

Ce matin, le réveil n’a pas sonné.

Ce matin, c’était Centre de jour pour papa.

Habituellement, je vais réveiller papa vers 8h pour qu’il se prépare. L’autobus du Centre de jour passe le prendre à 8h45. Ce matin, nous avons carrément passé tout droit.

Quand papa n’est pas à la porte prêt à embarquer dans l’autobus, le chauffeur appelle gentiment. Dring, dring, dring.

Ce matin, le chauffeur a appelé. Gentiment.

Je n’ai fait ni une, ni deux. Je me suis garochée sur le téléphone. Littéralement. J’ai couru à travers toute la maison (il n’y a pas de téléphone dans ma chambre – avez-vous lue la mise en garde?), ai pris le combiné et, de ma plus stridente et débile voix, encouragée par mon coeur qui battait à tout rompre, je n’ai pensé à rien (il faut croire) et lui ai dit: “Heye le malade, tu vas aller te faire voir pis tu me ramènes le résultats ensuite; je mets tout ça dans ton char pis je le flambe.” (Je tiens à nouveau à vous mentionner que ce n’est PAS moi qui parle, c’est la folle du logis.) “Bin sur que tu peux t’en aller, t’as pas affaire icitte“, ajoutais-je.

Voilà. J’ai ensuite raccroché. Et puis *talam*, je me suis réveillée. L’éveil et le réveil sont deux états totalement différents, dans mon cas.

Merde. Merde. Merde. Pauvre chauffeur d’autobus! Le temps que j’allume, il était déjà reparti (on le comprend très bien!)

Entretemps, mon époux, qui a vu l’autobus partir en trombe de chez nous, a eu la bonne idée d’aller réveiller papa et est redescendu pour voir si tout était sous contrôle… évidemment, j’ai fait semblant de rien et, tout sourire, je lui ai répondu qu’il n’y avait aucun problème; j’irais reconduire papa au Centre de jour en voiture, quand il sera prêt.

**

Le coeur encore battant, la tête brumeuse, quand papa est descendu me disant qu’il était prêt, nous sommes partis vers le Centre de jour. Le monde est joli, les oiseaux font pitpitpit et la route fut belle.

Au retour à la maison, le téléphone sonne. Décidément… Cette fois, je réponds très allumée, toute ma tête est là. “Allo, c’est la travailleuse sociale. Oui, bon, heu, le chauffeur nous a raconté que ce matin…”

Évidemment que le chauffeur a du avoir la trouille d’une débile mentale avec un quotient de moins zéro au réveil. Le pauvre! Je me suis excusée, j’ai expliqué brièvement… la travailleuse sociale a compris (et je suis certaine qu’elle a mis une note au dossier), et la vie redevint belle.

J’appréhende un peu mardi prochain. En fait, j’espère très sincèrement que le chauffeur a la même maladie que moi, qu’il comprendra et qu’il saura oublier qu’un jour, il a parlé à “l’autre”, celle que personne ne veut connaître…

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Tous droits réservés @Martyne Desmeules, La vie avec mon père. Un blogue traitant de la vie d’aidants naturels suite à l’ACV de papa.

Après l'hexagone, la Mauricie!

T’as vu, Papa? Après un tour de l’autre côté de l’océan, voilà qu’on traverse le fleuve!

Je trouve que la catégorie “Les trésors du web” est excellente pour l’égo! Ce fut une surprise agréable, je dois dire. Je feuilletais tranquillement Le Nouvelliste quand mes yeux se sont agrandis: mais, mais, mais, cette Martyne, cette image… c’était… moi?

Mes remerciements, donc, à Marie-Josée Montminy, pour les jolis mots de l’article. Et à cette appréciée lectrice qui a eu l’idée de porter à son attention “La vie avec mon père”.

Ne reste qu’à souhaiter que cette parcelle de soleil réussisse à faire sourire papa. Ce n’est pas gagné d’avance, avec la neige qui recouvre le sol aujourd’hui. Mais l’espoir fait vivre…

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Souvent – heureusement, plus qu’autrement – on rigole de nous-même et ça passe.

Les dernières semaines ont été éprouvantes. Autant pour papa que pour nous.

D’abord, il a décidé qu’il renvoyait l’aide à l’hygiène. Ensuite, il a fait une “fugue“. Puis à la rencontre avec son médecin, il s’est entêté à ne pas dire un seul mot devant lui. Enfin, il a repris sa lubie d’avoir son permis de conduire, incluant l’achat imaginaire d’un beau petit pick-up gris. Dès que nous avons obtenue de l’aide extérieure pour le ménage (heureusement, ça me faisait virer folle de nettoyer sa salle de bain), il a boudé. C’est qu’il ne peut pas fumer dans son logement pendant que la préposée est là. CSST et environnement de travail sans fumée. Je crois qu’il a perçue cette demande (obligatoire!) comme le dernier clou dans son cercueil de semi-autonome. Et vint la gentille infirmière pour la prise de sang annuelle. Vous dire qu’il déteste les prises de sang serait un euphémisme. J’ai chargé mon époux d’accompagner papa pendant l’aiguillage. Seule, je n’y serais jamais parvenue! Il gigotte, il crie, il braille, il fait semblant de mourir, il envoie tout le monde promener… Tristement, la gentille infirmière a manqué son coup les deux premières fois. Comme si le “patient” pouvait tolérer trois prises de sang! Oh, Lord. On s’en est sorti.

Mais depuis, il nous rend responsable de ses malheurs. C’est notre faute, puisqu’il vit chez nous! Lui, au fond, n’a rien demandé à personne… Alors il s’imagine qu’on le torture pour le plaisir. L’infirmière, le médecin, la travailleuse sociale, la rencontre avec la responsable des services domestiques, l’aide à l’hygiène : trop. C’est trop pour lui. Si en plus, on le réveille à midi pour le dîner, et qu’on lui vole constamment son pick-up gris, on n’est pas gentils.

Cette semaine, le temps est gris. Papa aussi. Nous ne le voyons apparaître qu’à l’heure des repas. Sitôt finie, il prend son assiette, va la porter sur le comptoir – que le lave-vaisselle soit ouvert ou non, et retourne avec son dessert à son appartement. Nous sommes habitués à ne pas beaucoup l’entendre, mais son silence boudeur pèse lourd.

Nous avons finalement décidé de demander du répit extérieur. Coup de fil à la travailleuse sociale – la 5e personne au dossier depuis même pas un an (le roulement de personnel est incroyable, aux services sociaux!). Il faut donc soumettre la demande à un conseil quelque part, puis de l’aide financière “devrait” être accordée. Un maximum de 1000$ par année, remboursable une fois l’an. Nous trouvons la personne qui voudra bien venir ici “garder”, quelques fois, porter un repas, nous payons et l’année suivante, nous accumulons les factures pour un remboursement. En attente de la décision du “conseil”, nous patientons. Heureusement, ma soeur et sa famille vivent à quelques minutes d’ici et ils nous permettent, de temps à autre, de passer une soirée en amoureux, l’époux et moi. Sans eux, sérieusement, je ne donnerais pas cher de notre peau. De notre couple. De notre vie. De notre vie d’aidant naturel.

Ce qui ronge le plus notre bonne volonté, ces derniers temps, est un mélange entre l’humeur du papa et sa reconnaissance limitée. Disons que nous avons pris le contrat de lui fournir tous les repas. Disons que l’un de nous ou les deux avons des activités extérieures pour le travail et qu’après des arrangements de fou, nous parvenons à faire coïncider notre agenda pour qu’un de nous deux arrive ici en trombe à midi, réchauffe un plat, et s’assoit avec lui pour manger rapidement avant de repartir. Disons qu’il grignote à peine et qu’en grognant, son assiette à moitié pleine, repousse le tout, se lève et reparte chez lui sans un mot… Ça nous laisse un drôle d’arrière-goût. On avale. Il n’est quand même pas toujours grognon!

Être aidant naturel, c’est aussi devoir se fermer la trappe (parfois). Ne pas lui dire que son attitude nous désespère. Il y verrait une porte pour nous remettre en plein visage que “lui non plus n’aime pas ça, et qu’il n’a rien demandé, et qu’il attend juste de crever, et qu’il veut qu’on lui foute la paix.”

Croyez-nous, on a déjà testé.

Il n'a pas toujours l'air grognon!

Il est arrivé que nous intervenions sur l’humeur de papa: quand il voit fiston et lui garoche une bine sur l’épaule comme ça, sans raison. Inacceptable. On le sermonne - mais sérieusement, vous avez déjà engueulé votre père/beau-père, vous? C’est bizarre. On a résolu le problème en changeant la place de fiston, à table. Plus personne ne s’assoit à droite de papa. Une autre fois, je lui ai “sérieusement” parlé quand il cognait partout en donnant des coups de pied, pas content de son sort. Mais j’y fais quoi? Je me fâche? Je lui dit d’aller dans sa chambre? Quand il montre les poings (heureusement, sans s’en servir!) comme ça, parce qu’il se prend pour un des frères Rougeau?

Quoi faire? Attendre que son humeur s’apaise avec l’arrivée du printemps. Lui parler doucement. L’aimer. Comme il est. Espérer que le soleil à venir calme son agressivité. Croire que ce sera plus agréable la semaine prochaine. Rire. Envisager de le retourner aux services sociaux, dans un centre? Pour culpabiliser? Pour aller le visiter une fois la semaine? Pour refiler le “problème” à un autre? Pour retrouver notre liberté? Pour ne plus subir ses humeurs?

Et manquer ses sourires, quand il y en a? Manquer ses petits yeux contents, quand on a la chance de les croiser? Ne pas lui offrir ce milieu de vie familial qui lui permet de retrouver un peu de dignité à travers la liberté de vivre en appartement? Ne pas assister à des scènes loufoques du genre “T’as vu! Ton père a piquée la tarte aux pommes?” et retrouver l’emballage dans son appartement le fumoir ou “Papy a volé mon dessert, maman!” ou encore “Martyne, je pense que ton père gigue en haut” et constater qu’il se tape les pieds au sol parce que ses pantoufles sont restées trop longtemps collées sur le foyer électrique?

Zone grise, donc. Entre le blanc et le noir. Ce n’est sans doute pas plus facile pour lui que pour nous. Au quotidien, il doit accepter de “dépendre” de quelqu’un. Quand on lui demande – si, ça arrive parfois! – s’il préférerait vivre ailleurs, en centre, avec d’autres gens à côtoyer toute la journée, il répond (quand il répond, évidemment, autre chose que boffff) : “vivre dans une chambre et ne pas fumer?”

Nous avons donc renommé l’appartement de papa le “fumoir”. Et nous attendons le printemps, avec autant d’espoir que les tulipes qui se montrent le bout des pétales dans le parterre…

Avec Mara Tremblay, en trame musicale. Parce que c’est Mara. Et quand je sors Mara…

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(Je dois m’excuser auprès de mon frère pour le faire apparaître aussi weird sur cette photo!)

Séparation et divorce, en 1997.

Bien des femmes auraient jetée la serviette avant cette année-là. Alcoolique avancé, picosseur par excellence, erratique et gars de bois, mon père n’était pas l’époux idéal. Mais il comptait sur maman comme sur sa propre vie. Et elle lui rendait cette forme de fidélité qu’il m’est difficile, à moi, d’imaginer.

AVC et arrêts cardiaques en 2007.

10 ans après leur divorce. Maman avait déjà refait ses amours avec un autre. Papa aussi.

Pendant ces dix années d’errance, l’alcoolisme de papa s’est accéléré. Ses déboires aussi. Évidemment, après l’AVC et les réanimations cardiaques, Korsakoff s’est pointé. Puis a mélangées toutes les cartes.

Il arrive encore très souvent que papa ne se souvienne plus exactement de son divorce. Une partie de lui sait que maman n’est plus là. Mais la partie logique du divorce s’est évaporée. Partie. Wouch! Dans la confusion, papa sait que maman vit au Lac-St-Jean, avec son “nouveau” chum. Mais cela n’empêche en rien l’autre partie de son cerveau d’attendre ma mère, parfois en visite chez sa soeur, parfois à l’épicerie, souvent ailleurs.

Et de disjoncter quand il la voit, ou quand il entend parler d’elle.

À plusieurs reprises depuis que papa vit avec nous, il a du être “en contact” avec maman (notre pendaison de crémaillère, Noël, l’anniversaire de l’un ou l’autre des enfants de la famille), ou avec une conversation impliquant maman – voire uniquement la lecture de son nom quelque part. Chaque fois, il ne s’écoulait que quelques heures avant l’attaque d’angoisse. Jusqu’à ce que nous comprenions ce qui se passait…

Depuis que nous avons fait le “rapprochement” entre les attaques d’angoisse de papa – qui ressemblent à s’y méprendre à un malaise cardiaque! nous devons volontairement exclure le prénom et le nom de maman de nos conversations. Nous jouons à “Harry Potter” à la maison, avec “celle dont on ne doit pas prononcer le nom“, sous menace de voir le terrible se produire. Mais si nous pouvons contrôler ce qu’il en entend, nous pouvons difficilement contrôler ce qu’il voit.

Il y a quelques semaines, papa a ouvert son journal. Il reçoit l’hebdo local du Lac-St-Jean par la poste. Un peu de lui, de nous, de racines dans le déracinement. Il regarde les pages en général, mais s’attarde surtout aux avis de décès.

Scène 1 – intérieur – souper de famille

Tout le monde mange et la conversation passe d’un sujet à l’autre, avec bonne humeur, normalement. Papa est moins bavard qu’à l’habitude, mais en général, papa est toujours moins bavard que nous. Puis il lève la tête.

Tout à coup, papa se raidit. Il se tient le coeur à une main, l’autre main faisant revoler le rôti et la fourchette. Manque d’air, n’arrive plus à respirer. Se lève, chambranlant. S’appuie sur la table de la cuisine. Il tremble tellement que les verres sur la table tintent joyeusement. Lâche tout et se tient la poitrine comme si elle allait sortir de lui.

Patrick: “Bernard, ça va? Qu’est-ce qui se passe?”

Les enfants, avec toute la crainte du monde dans les yeux : “Papy, t’es ok?”

Moi: “Oh merde! Papa, il faut respirer, d’accord? Regardes-moi. Inspire. Expire. Doucement.” Je le rassois. Lui caresse le dos. M’approche de lui avec une voix très rassurante et lui murmure que tout va bien, qu’il faut simplement respirer comme il faut.

…

À s’y méprendre avec une crise cardiaque. Il faut simplement savoir la différence entre “quand son coeur cesse de battre” et “quand son coeur est brisé“.

Cette journée-là, nous avons compris, après avoir amassés les indices comme certains aidants naturels doivent le faire pour reconstituer certaines scènes, que dans les avis de décès de l’Étoile du Lac, se trouvait un type décédé – que nous ne connaissions pas – mais dont le nom de l’épouse était… le même nom que maman. SA FEMME.

Au lieu de nous demander s’il s’agissait bien de maman, au lieu d’en parler, de “communiquer” son étonnement et sa peine, papa tranquillement rongeait son coeur avec toutes les suppositions du monde, sans jamais que la partie “divorcée” de son cerveau n’entre en ligne.

Nous ignorons comment fonctionne son cerveau désormais. Nous ne pouvons que l’accompagner avec tendresse et bienveillance dans les nouveaux aléas de ses pensées. Qu’elles soient réelles ou inventées. Qu’elles soient vécues ou rêvées.

Ce soir-là, nous nous sommes tous relayés pour aller visiter papa dans son appartement aux 30 minutes. Pour le rassurer, au besoin. Pour vérifier si l’épisode était derrière lui. Pour surveiller sa tension, la couleur de son teint, son état de stress. Étrangement, une fois la crise d’angoisse terminée, il se trouvait fort bien. Avait oublié pourquoi ce malaise, pourquoi, dans sa tête, il y avait une image de maman qu’il refusait de voir.

Ce soir-là, Patrick et moi avons pleuré. Même si ce qu’il ressent tient de la fabulation, ce que nous ressentons, nous, tient du réel. La peur, d’abord, d’affronter une crise cardiaque en règle. Le stress, ensuite, de gérer “la crise”. La culpabilité, d’une certaine manière, d’avoir laissé les enfants vivre “ça”. Et la peine de figurer à quel point papa aimait maman, malgré ses trous de mémoire et avec le passé effacé. Comme si l’efface avait laissé une trace au plomb; illisible, mais perceptible.

Toujours y avoir du vent su'l St-Laurent...

Pour nous, “j’connais pas le chemin qu’il faudrait prendre…”, serait juste.

Pour papa, “il va toujours y avoir du vent su’l St-Laurent”.

Pour vous, voilà Richard Desjardins:

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Si vous suivez depuis intellexuelle.com, vous avez vu neiger. Autrement, pour vous, je suis pratiquement une “nouvelle”. Peu importe, je suis. Donc je pense. Ou inversement.

Femina.fr propose aux lecteurs et lectrices une entrevue avec… avec Bibi! Et c’est tant mieux, si la “cause” des aidants naturels peut se faire voir, se faire entendre, se dire, se décrire.

Papa a toujours aimé l’eau. J’espère qu’il appréciera son séjour virtuel en France!

Un aperçu de l'entrevue...

Papa a l’habitude de se lever vers 10h30 ou 11h00. Au début, cela nous inquiétait; maintenant, nous y sommes habitués. Toutes nos tentatives de réveils-matin se sont soldées par des échecs jusqu’à présent. Alors les journées “Centre de jour”, je vais donc le réveiller à 8h00 pour qu’il se prépare. J’ouvre la porte, je grimpe 5 ou 6 marches et je lui dis doucement : “Papa, c’est Matoue. C’est l’heure de se réveiller. Tu as le centre de jour aujourd’hui” et j’attends sa réponse. D’habitude, il grogne un peu et marmonne qu’il est là, réveillé. Je redescends et je lui refait signe quand l’autobus est devant la porte.

Ce mardi-là, j’avais déjà les nerfs en feu quand je suis montée le réveiller. La première conférence débutait à 9h00 à Nicolet, journalistes confirmés et tout. Il me restait une heure pour enfiler tailleur, maquillage, déjeuner, bonne humeur et tutti quanti.

“Papa, c’est Matoue. Tu dois te réveiller.”

-Rien.

Je monte une marche de plus.

“Papa? T’es déjà debout?”

-Rien.

Je suis dans l’appartement. Son lit est fait. Aucun son. La télé fermée? Papa serait là, et la télé serait fermée? Dans ma tête, c’est impossible. Je regarde dans la salle de bain, le coeur qui bat. La crainte la plus effrayante… où je le trouverai? Dans quel état? Crise de coeur? Un autre AVC? Un malaise? Rien. Personne. Je vais à la cuisine en retenant la peur qui tourbillonne dans mon ventre. Rien. Je m’entends presque crier : “Papa, t’es où?”

Il était une fois des gens heureux...

Mardi matin, 8h00, papa est disparu.

Patrick monte à l’appartement, alerté par l’angoisse dans ma voix. Ensemble, on refait le tour des pièces.

Puis on analyse: son lit est fait, sa télé est fermée. Sa cafetière est froide – il n’a donc pas pris de café ce matin. Son dentier manque à l’appel – ouf, il a mis ses dents. Sa porte est barrée – elle doit être barrée de l’extérieur, à clé. Alors il est sorti. Ses souliers et son manteau ne sont plus là.

Papa est sorti. Mais… depuis quand? Et où? Sait-il seulement où il est… À son calendrier, c’était écrit “Centre de jour”. A-t-il pensé que sa montre déraillait? Croyait-il qu’il était plus tard et est-il allé attendre l’autobus à l’extérieur?

Patrick s’habille en vitesse et part faire le tour de la maison, à l’extérieur. Moi, je visite toutes les pièces, sous-sol inclus, au cas-où. Rien.

S’il avait l’habitude d’aller se promener quelque part, nous n’aurions pas eu si peur. S’il lui était arrivé de partir, de son propre chef, au petit matin, nous n’aurions pas eu si peur. S’il prenait l’air de temps à autres, s’il allait marcher ou juste fumer dehors, bref, s’il avait déjà eu un “passé” d’initiatives semblables, nous n’aurions pas eu si peur. Mais qu’un homme de 59 ans, semi-autonome, parte, comme ça, sans faire de bruit, contrairement à ses habitudes, si tôt, un matin où il sait qu’il a la seule activité de sa semaine (excluant la visite d’une préposée à l’hygiène), ça nous a un peu énervé.

Patrick part en voiture faire le tour du quartier, on ne sait jamais. Moi, je téléphone au centre de jour – peut-être s’y est-il rendu, on ne sait comment, sinon à pieds. Rien. Les aspirants policiers de Nicolet sont déjà au boulot; je hèle une de leur voiture et leur demande de “patrouiller” avec nous dans la ville, à la recherche d’un papa de 59 ans qui porte un manteau tellement jaune qu’on ne le perdrait jamais. L’autobus du centre arrive. J’avertis le chauffeur qui, de son côté, averti tout ce qui bouge dans l’organisation que nous cherchons papa.

8h40. Devons-nous appeler les policiers? Lancer un avis de recherche? Où peut-il bien être?

Évidemment, à son âge, c’est un grand garçon, il peut bien se rendre où il veut. Mais dans quel état s’est-il levé?

Nous, nous savons que parfois, certains matins, il est dans un autre monde. Peut-être en 1990 ou en 1975, allez savoir. Parfois, étrangement, il ne se souvient ni où il est, ni pourquoi il y est. Parfois, il fabule, s’invente un truc et y croit dur comme fer. Se souvient-il qu’il vit ici… A-t-il pensé, sur le bord de la route, ce matin, qu’il vivait encore au Lac-St-Jean? A-t-il réussi à embarquer avec un bon samaritain qui lui aurait fait faire un bout de chemin jusque là? Est-il assis, quelque part, sur un banc de neige, en pleurant? Se souvient-il de son adresse?

8h45. Je téléphone au patron. “Désolée, vous devrez commencer la première conférence sans moi. Je sais, je sais.” J’explique. Il comprend. Me souhaite bonne chance.

8h50. Patrick téléphone. Papa est retrouvé. Mais dans un état… il est en colère. Fâché. Agressif. Bien assis dans un restaurant au bout du boulevard, à 10 minutes de marche d’ici. S’est commandé un café. Et ne veut pas parler. Sitôt que Patrick lui pose une question, sitôt papa répond en criant qu’il peut bien aller se faire ***.

9h00. J’arrive dans la cour du restaurant. Mon portable sonne. Patrick: “T’es où?” Moi: “Ici, dans la cour.” Patrick: “Tu vois, l’autobus?”

Entre temps, en 10 minutes, papa est sorti du resto. Patrick lui a demandé d’embarquer dans sa voiture. Papa a refusé net et a repris la marche sur le boulevard. Patrick a haussé le ton et demandé à papa d’embarquer et d’attendre que j’arrive. Puis l’autobus est arrivé juste à côté. Papa l’a reconnu. Il a dit “salut” à Patrick, est sorti, a salué le chauffeur du bus, est allé s’asseoir, et voilà.

Patrick me raconte la colère de papa, ne sait trop quoi en faire. Moi non plus.

Je vais voir dans l’autobus… je redoute l’état dans lequel il sera. Le chauffeur ouvre la porte en me souriant, content de l’avoir “retrouvé”. Papa est bien assis. En me voyant arriver, il sait. Je sais. On sait. Il sait qu’il nous a fait suer. Je sais qu’il sait. Je lui demande si tout va bien. Il fait le type-qui-s’interroge. Vous savez? Le genre “quoi, qu’est-ce qu’il pourrait y avoir?”. Intérieurement, j’aurais envie de l’étrangler.

C’est souvent ce qui arrive, quand on retrouve quelqu’un qu’on croyait perdu. Bizarre, non? On se tourmente en pleurant presque de ne plus jamais le revoir vivant, et quand il est là, bien vivant, on a envie de le trucider.

“Sais-tu quelle heure il est, papa?” Il regarde sa montre. “9h05, pourquoi?”. “Sais-tu où tu vas, là?”. Il me regarde comme si je sortais d’une planète étrange. “Au centre de jour, voyons. Pourquoi?”. “Bin, parce qu’on te cherche depuis 1 heure, papa, parce que tu ne pars jamais, comme ça, sans prévenir, parce que…”. Puis il répond, un peu gêné: “J’avais le goût de prendre un café, bon.”

Bon. Soit. Il sait qui il est, il sait où il s’en va et il ne semble pas du tout en crise. Le chauffeur me regarde, plein d’empathie, et me souhaite bonne journée en me faisant un clin d’oeil. Je sors. Il referme la porte  du bus. Mon coeur reprend des couleurs. Je vais trouver Patrick, assis dans son pick-up, désemparé.

C’est en colère après lui, qu’il était papa. Mais personne ne sait encore pourquoi.

Être aidant naturel, c’est aussi mener de brèves et bizarres d’enquêtes: tenter de reconstituer les scènes en assemblant les morceaux, les indices.

Nous retournons à la maison. Allons voir dans l’appartement de papa, pour trouver des pistes. Sur une feuille de papier – il y en a 1001, des traces de sa mémoire déficiente, des notes parfois logiques, parfois non, son adresse notée un million de fois, ce qu’il a dit, le nom de maman, des bouts réécrits de son testament – sur la feuille devant est écrit: “Appeler un avocat, Patrick a volé mon pick-up”.

Ouch.

Le téléphone sonne, la responsable du centre de jour – qui avait été prévenue lors de mes premiers téléphones – nous raconte que la semaine précédente, papa lui avait dit qu’il avait pris ses économies et s’était acheté un pick-up gris, à Trois-Rivières. Un beau pick-up.

Dans nos têtes, tout s’éclaire. La semaine d’avant, papa m’avait dit qu’il avait retrouvé son permis de conduire. “Comment, papa, tu ne peux plus conduire?”. “Bin, je l’ai r’trouvé pareil!” et moi, intriguée:”Oui, mais il n’est pas valide, c’est un vieux bout de papier, tu sais que les médecins t’interdisent de conduire maintenant?” et lui: “J’capable, j’ai fais ça toute ma vie” et moi: “Je sais papa, ce n’est pas ‘conduire’ le problème, c’est ‘où tu te rendrais’ qui l’est.” Il s’interroge. Je lui explique. Encore. Pour la 101e fois. Il finit par se dire qu’en effet, se perdre, c’est pas génial. Et change de sujet.

Mardi matin, avant d’aller réveiller papa, il était déjà levé. Il s’est levé avec, en tête, l’idée d’aller ailleurs, avec son permis-retrouvé et son pick-up neuf. Quand il a vu que le pick-up n’était pas là, il a dû penser que c’était Patrick qui l’avait pris. A pensé à noter d’avertir un avocat et est parti avec, en tête, l’idée que vivre dans une maison où on peut se faire chiper son pick-up neuf, c’est chiant.

Je suis partie trouver le patron et poursuivre la tournée de conférences. Patrick est parti travailler. Nous avons surnagé pendant le reste de la journée. À 15h30, au retour de l’autobus, nous étions tous les deux à la maison, au cas-où. Vous savez? Au cas-où une autre crise du genre… Papa est descendu du bus. Est monté à son appartement. A pris les escaliers intérieurs, a ouvert sa porte. Savait que nous étions là. Nous a dit, sur un ton joyeux “Je suis là” et est remonté à l’appart. Il savait. Juste le ton de sa voix… et la délicatesse de nous annoncer qu’il était de retour – chose qu’il ne fait jamais. Il savait. Qu’il nous avait donné du fil à retordre. Qu’il avait causé tout un émoi. Qu’il s’était réveillé assez mélangé, merci. Qu’il avait fait une colère sur la base de son imaginaire. Oh-qu’il-le-savait. Ça se voyait à sa façon de marcher, à son petit air gêné, à ses excuses sans dire un mot, à ses sourires forcés, à sa bonne humeur simulée. Et ses yeux. L’AVC lui a peut-être pris une partie, mais pas les yeux. Ils disent encore, ses yeux. Toute chose.

En reparler avec lui n’aurait fait qu’envenimer les choses. L’aurait mis devant deux éléments contradictoires qu’il rejette dans l’absolu: un problème cognitif et l’angoisse de savoir qu’il a le problème, d’y croire, puis de se rendre compte que finalement, il a cru en l’illusion, s’est comporté selon l’illusion et sait maintenant que ce n’était qu’une illusion.

Ce soir-là, nous étions épuisés. Oh, nous avons bien tourné, à la blague, l’événement. Mais au fond de nous, Patrick et moi, nous avons vécu le désespoir, la peur, l’étrange, l’interrogation, l’injustice, la colère et quoi encore.

D’un côté, ce n’est presque rien. Dédramatisons. Un homme de 59 est parti, sur une lubie, sans aviser, un matin où il avait un rendez-vous. Ça arrive à beaucoup de gens.

D’un autre côté, il y a quelque part un couple devenu aidant naturel, qui a, pendant une heure, vécu avec le poids du monde sur ses épaules, la peur au ventre, le coeur gonflé, se sentant à la fois coupable, triste, inquiet.

Et qui prie pour ne plus jamais revivre une telle angoisse, sachant trop bien qu’inévitablement…

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Pour papa, j’imagine que la liberté, en étant locataire du 2e étage, c’est de retrouver ses espaces à lui. Une chambre, un salon, une cuisine, une salle de bain. Être chez lui, mener sa barque. Regarder sa télé. Vivre indépendant. Perdre sa liberté, c’était le permis de conduire retiré, le pick-up vendu, l’aide à accepter…

Pour Patrick, la liberté est liée intimement avec la possibilité d’être spontané. Partir quand il le veut, où il le veut, au moment qui lui convient.

Pour les enfants, la liberté, c’est probablement d’être là quand on leur demande, et de participer à cette “mission” de vie de famille multigénérationnelle quand ils le peuvent, s’ils n’y sont pas obligés. Je crois que la liberté de mes enfants rime avec la non-obligation, le volontarisme. Avec la légèreté de participer à quelque chose de bien, de bon et d’édifiant, mais sans entrave à leur quotidien.

Pour ma famille élargie, la liberté, c’est peut-être quelque chose qui ressemble à la volonté doublée d’une disponibilité plutôt rare en nos jours contemporains où tout devient une activité réglée dans l’agenda.

Pour moi, la liberté, c’est le choix. Avoir le choix.

Ce qui m’amène à penser que le plus grand des défis de cohabiter tous ensemble, papa, les enfants, mon époux et moi, relève de la liberté – et de la définition que chacun y donne.

Patrick se sent parfois si coincé entre ses désirs de spontanéité et les obligations liées à papa (les repas, les pilules, la surveillance, sortir de la salle de bain tout nu, par exemple) qu’il étouffe par moment.

Les enfants se sentent parfois coincés entre leurs besoins d’émancipation et ceux de proximité avec la famille directe (maman, PaPat) qu’ils écourtent parfois les repas familiaux et les moments passés “en haut”, avec nous, pour aller rejoindre leurs vies, ce qui leur est propre, “en bas”, où ils ont leurs chambres. Il faut dire que papy, parfois, peut être vraiment désagréable à table avec ses coups de fourchette (!) et ses bines sur l’épaule (!). Dire “je t’aime”, c’est pas son fort, alors il “picosse”.

Papa se sent peut-être parfois captif de notre monde, obligé de partager nos repas, de recourir à nos services, à notre garde-manger, à l’endroit où on cache son tabac – autrement, c’est la débandade du fumoir industriel, au moment où on lui apporte ses médicaments, et captif de nos décisions ou de l’aide que nous recevons des Centre de Santé, par exemple.

Cette semaine, papa a décidé de “renvoyer” la préposée à l’hygiène qui était venue lui faire prendre sa douche. Ça ne lui tentait pas, j’imagine. Je peux comprendre. Mais en même temps, elle passe une fois la semaine, et s’il loupe sa chance… il reste crotté. Dans sa tête, il est retraité donc il ne travaille pas donc il ne se salit pas donc il n’a pas besoin de se doucher. Et nous refusons d’aller lui donner sa douche: c’est un ligne très claire que nous avons tracé en prenant la décision de l’héberger. Un coup de débarbouillette sur le crâne et sa toilette est faite. Dans ma tête, j’arrive mal à saisir ce genre de pensées… mais on me dit que pour la génération de papa, c’est souvent comme ça. Bon.

Moi, je me sens parfois coincée entre ma volonté d’être là pour papa et ce besoin de choisir qui me tenaille. Certains midis, par exemple, où j’aimerais dîner en tête à tête avec mon amoureux: pas réellement le choix, papa est là. Même si on lui monte un plateau à son appartement, reste qu’on doit le préparer, le plateau, donc être là – exit les restos, exit les repas “pas d’allure” genre 3 biscuits et un verre de lait… Même chose pour les souper-restos-cinéma: faut prévoir.

Avec cette décision, ce choix de cohabiter, j’ai également dû choisir d’accepter des contrats de travail qui me permettent d’être à la maison en 5 minutes, au besoin. De revenir dîner ici. D’être tout près, au cas où il y aurait un problème. Je dois donc “décocher” le choix d’un contrat de travail intéressant, mais de l’autre côté du pont, par exemple – ou un contrat qui demande des déplacements fréquents avec séjours à l’extérieur. Question de choix. J’assume. Parce que j’ai le choix.

Alors je l’ai, le choix. Comment, de fait, cela entrave-t-il ma liberté? Je l’ignore. Au fond de moi, il y a un espace frustré de devoir être là, et un espace disponible pour accueillir papa tel qu’il est, avec ses besoins.

Patrick et moi sommes dans la mi-trentaine. Le plus vieux a 19 ans, le plus jeune a 13 ans. Et papa en a 59. Quand on dit multigénération, c’est un peu ça. Qui engager pour “garder” papa, si nous, en couple, voulons partir pendant un weekend? Nous avons fait l’expérience des crises d’angoisse de papa quand nous lui disions que nous partions dormir chez des amis à l’extérieur, qu’il n’a qu’à vivre comme d’habitude et que nous serions de retour pour le dîner du lendemain. Angoisse d’être seul, angoisse de ne plus avoir de l’aide au besoin? Angoisse, en tout cas. Partir pour tout un weekend? Presque impensable. La logistique. Les besoins. Si quelqu’un vient s’occuper de lui ici, il doit “vivre” ici. Chez nous. Dans la chambre d’amis. Dans nos affaires. Avec les plus vieux, par exemple, c’est loin d’être évident! Et juste de la trouver, la ressource; je veux dire que faire une demande de répit, c’est une chose. Le recevoir, le répit, quand NOUS en avons envie et besoin, ça, c’est autre chose. Envoyer papa en séjour à l’extérieur, chez des gens qui pourraient l’accueillir? Il n’en reviendra pas! “J’suis bien ici, je reste ici”. Mais… les repas, papa? Des toasts! Les pilules? Pas besoin! Et si…? Bof!

Alors refuser une invitation d’aller passer la soirée chez des amis aux quatre coins du Québec, quand les enfants sont absents, est devenu chose habituelle. S’il n’y a personne pour s’occuper de papa – qui pourtant n’a pas besoin d’aide tant que ça, mais ne peut rester seul, nous restons à la maison. Et là encore, nous avons le choix. Nous faisons le choix. Mais ce choix devient… une sorte d’obligation.

C’est pareil pour le ménage. Ahhhhh. Le ménage. Quand j’allais visiter mon père, où il vivait avant l’ACV, c’était passablement propre, mais assez rangé, il me semble. Bon, un gros fumeur, un gros buveur, évidemment que ça ne sentait pas le lilas chez lui. Mais… maintenant, c’est presqu’épeurant. D’abord ça sent la boucane à plein nez. On lui dit d’ouvrir les fenêtres un peu: il gèle en 3 secondes. On lui achète des gugusses qui désodorisent? Il trouve que ça pue et les jette. On lui demande d’en fumer une sur deux dehors: êtes-vous fous? Fait frette! Il est chez lui. Il paie son loyer. Il peut. Bon. Mais nettoyer… je dois m’en occuper. Ou alors je fais des “jeux”: je calcule le nombre de jours qu’il pourra passer sans qu’il touche un balai. Je perds à mon propre jeu.

Nous avons bien fait une demande d’aide domestique pour le ménage. Il a été accepté, tout est prêt: ce sont les ressources qui manquent. Alors personne ne vient, et lui, il attend. Qu’une femme s’en charge. C’est un travail de femme, laver un plancher.

Sa génération, pas la mienne. Ses idées, pas les miennes. Mais ma liberté, pas la sienne. Je n’aime pas ça monter faire le ménage chez lui. Nettoyer sa toilette, ça me répugne. Faire son lavage, ça peut aller. Sa bouffe, ça va; ça irait encore mieux s’il disait merci de temps à autre ou, mieux – on peut rêver – s’il offrait son aide. Voir à sa santé et à ses médicaments, pas de problème. Le consoler ou l’écouter. Le conseiller sur certains trucs. L’encourager. Lui rappeler d’aller chercher son courrier ou lui suggérer d’aller marcher. Mais pas laver sa salle de bain. Peut-être parce que je ne choisis pas de le faire. Si j’y allais volontairement, selon mon choix, ça irait, à mon avis. Mais comme je m’y sens obligée… ça ne va pas.

En résumé, ces jours-ci, c’est du concept de liberté même que je m’abreuve. Pour tenter de passer à travers les derniers jours de l’hiver. Il sortira ensuite de son hibernation, pourra ouvrir les fenêtres, sortir, prendre des couleurs… et, qui sait, l’organisme qui s’occupe de l’aide domestique trouvera peut-être quelqu’un à nous envoyer pour nettoyer chez papa!

Croire. Cette liberté-là, je la possède pleinement. Croire que… et espérer.

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Au fil des semaines, notre désespoir grandit et grandit et grandit. C’est que le papier peint qui est apposé sur les murs ne nous plaît pas du tout. Bi-ar-ke. Pas notre genre, pas notre style. Mais les priorités dictent nos choix… alors l’affreuse tapisserie champêêêêêtre est encore là. Ah! Le bucolique par excellence! D’abord rouges écarlates, les petites scènes de la vie quotidienne du 17e siècle nous narguent. Et reviennent. Où que l’oeil se pose, un splash rouge nous raconte comment, près d’un arbre, un petit garçon promène sa chèvre; une dame tend la main vers la pomme qui gît sur l’herbe fraîche; un attroupement près d’une nappe où, on le devine, le pic-nic à venir sera divin. Bref, l’art, c’est intéressant, mais pas 12 fois de suite sur le même mur ET sur celui qui lui fait face.

*** Le numéro de janvier/février de la revue Décormag nous propose, en page 17, une entrevue avec India Hicks, designer-gourou des Bahamas. Notre surprise ? La voici:

"La toile de Jouy de Peter Dunham, imprimée spécialement... blablabla"

Oh! Pas ça, non, pas ça! Me dis-je, en la voyant la première fois. Soit. Si Madame Hicks trouve  ça”tendance”, je lui laisse mes murs.

Pendant un souper alors que nous étions seuls avec papa, Patrick et moi, nous avons eu l’idée de jouer à “où est Charlie” avec la toile/tapisserie. Quelqu’un peut trouver le chameau? L’autruche? Le cerf? Puis, en y regardant de plus près, je me suis rendue compte qu’il ne s’agissait PAS de la MÊME scène que l’horreur qui orne nos murs… Mais pour papa, cela n’avait aucune importance: tout est pareil, c’est rouge et y’a des arbres, alors c’est ça, bon. Point final.

Toute la soirée, il s’est promené, revue en main, devant les deux murs tapissés, pour chercher le foutu chameau. Avance la chaise, grimpe dessus, insiste, pointe un petit chien sur un bateau, crie de joie quand il pense enfin l’avoir trouvé, met ses lunettes et déchante… ça a duré une bonne heure. Puis il remonte dans son appartement, déçu de ne pas avoir réussi.

Et il redescend quelques minutes plus tard, avec l’idée fixe de trouver le chameau. Cherche partout, approche une loupe, met, enlève, remet, enlève à nouveau ses lunettes, se gratte la tête, semble être sur le point de chanter de joie, retrouve une mine déconfite, recommence. Repart. Revient. Recommence le manège. Nous avons eu beau lui dire 1000 fois qu’il ne s’agissait pas de la même scène, du même papier peint, du même artiste: rien à faire. Il s’était trouvé un divertissement mille fois plus intéressant que sa télé, et grandeur nature s.v.p.

L'intense recherche de Bernard devant notre désespoir de tapisserie!

(Notez que sur la photo, il est 19h00. Habituellement, nous soupons vers 17h30. Ce qui fait que Bernard en était probablement à sa 4e tentative de recherche…)

Quand le téléphone a sonné ce soir-là, je me suis dit que mon oncle Lucien, qui parlait à papa, devait terriblement se demander s’il était à ce point “perdu” cette semaine-là en lui disant, en réponse à “pis, qu’est-ce que tu fais de bon ces temps-ci” un “je cherche le maudit chameau sur le mur…”

Voyant que l’intérêt chameau/tapisserie était de retour le lendemain, et trouvant qu’il devenait aussi pénible d’endurer la tapisserie que les cris de fausse joie de papa, bien campé devant le mur de la salle à manger, j’ai fait disparaître la revue. Y’a un bout à se divertir du désespoir!

Et j’ai ouvert un compte épargne appelé “fuck le champêtre”…

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Tous droits réservés. La vie avec mon père, un blogue de J-Martyne Desmeules qui traite de la vie d’aidants naturels suite à un ACV du paternel.