Nous passons les prochaines heures en “sevrage” de papa; l’appartement est vide, les heures de repas sont difficiles. Mais je sens bien que mes années au diocèse et en méditation ont porté fruits: en effet, je me sens moins seule, soutenue par “ma” communauté et en paix avec ce que j’aurais appelé – avant – la décision de Dieu. Je sais bien qu’Il n’y est pour rien, maintenant.

Je considère qu’il faut tenir bon et demeurer fidèle face aux gens qui ont besoin d’être nourris, vêtus, aimés. Nous sommes heureux de l’avoir fait, ma famille et moi. Nous sommes heureux d’avoir pu, à notre façon, vivre avec Lui sans attendre en retour, de distribuer l’amour et les bons soins en Lui tenant la main.

Je prends maintenant le temps de vivre mon deuil. Je n’ai plus peur de la mort, je sais maintenant qu’elle n’est qu’un passage; que cela me renvoie à ma propre faiblesse n’est qu’un sentiment. Je l’ai vue, directement, et j’ai compris. Pour avoir accompagné papa jusqu’à sa dernière prière, je comprends que la mort peut parfois être belle, souhaitée, bien vécue. Et une délivrance physique et psychologique. Elle m’effraie, mais je n’en ai plus peur. Juste pour cela, je remercie papa d’avoir eu le privilège de l’accompagner.

Et je remercie les lecteurs de ce blogue de m’avoir préparée, sans le savoir, à toutes ces étapes. De l’accompagnement premier jusqu’au dernier. Cette mission réalisée avec vous l’aura aussi été pour mon bien-être. Rarement une position épistolaire nous permet de croître autant!

Je vais désormais me reposer, sachant que tout a été fait dans l’amour, dans l’Absolu et dans le désir d’être bonne, d’offrir, de vivre. Je prendrai le temps, avec les enfants et mon époux, de respirer un peu avant de passer à la prochaine étape – celle de nous départir des effets personnels de papa. Rien ne presse, et pour le moment, de le savoir encore “physiquement” un peu là, à travers ses chandails et ses bibelots, me rassure. Je grandirai bien assez vite!!

Encore une fois, merci de votre soutien, de votre encouragement, de votre amour.
Martyne xxx
Je vous invite à suivre ce lien pour bien écouter cette merveille de chanson (Fred Pellerin, “Silence”) que nous avons fait entendre lors de SA dernière sortie, vers le cimetière, pendant que nous signions nos derniers au revoir sur son cercueil.

Et puis ma touche personnelle… [Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

Je vous laisse avec le texte que j’ai rédigé et lu (difficilement, mais bravement) en hommage à papa, aux funérailles.

***

Mon Crimpoff d'amour

Nous connaissions tous Bernard Desmeules. Un homme généreux, vaillant, un homme de clan, un bon travaillant et un bon, un excellent vivant! Bernard a rencontré Cécile en 70 et quelques années plus tard, il devenait notre père. Jusqu’en avril 2007, nous aimions bien ce père-là.

Laissez-nous maintenant vous parler de notre papa, né quelque part entre ses arrêts cardiaques, en 2007.

Ses yeux étaient d’un bleu aussi profond qu’avant, sinon qu’il y avait une petite lumière différente quand il nous regardait. Ses mains avaient la même taille, sinon qu’elles étaient plus apaisantes qu’avant quand il s’appuyait sur nous. Son coeur grand comme le Lac battait au même rythme qu’avant, mais nous savions qu’il vivait sur sa batterie de secours. Et puis il y avait ses questions. Beaucoup de questions. Nous avions parfois les réponses, parfois non. Mais ce qui doit être retenu, ici, c’est que ce ne sont ni les questions ni les réponses qui importent, mais la nouveauté de notre papa: le dialogue. Papa nous parlait.

C’était un homme différent de celui que la plupart d’entre vous aviez connu. Plus humain, peut-être. Plus vulnérable, peut-être. Ou plus fort, malgré tout.

Dimanche dernier (le 2 janvier), quand nous étions à son chevet, nous lui caressions la patinoire à poux, nous prenions ses mains dans les nôtres et nous lui donnions des bisous, comme nous l’avions souvent fait. Mais cette fois, nous l’aimions tellement que nous lui avons dit:

«Vas-y, p’pa. Vas où ça ne fait plus mal. Nous avons eu la chance de te découvrir. Nous avons eu la chance de t’entendre. Nous te connaissons maintenant. Nous savons qui tu es, nous avons vu ton coeur de grand homme et tes idées lucides. Avec toi, nous avons compris que la vie nous donne parfois une 2e chance. Et si on sait comment la saisir, c’est deux ou trois générations qui auront le privilège d’être changées à tout jamais par ce don du ciel.»

Au fond, tu nous as appris que ce n’est pas la destination qui compte, c’est le voyage.

Pendant une trentaine d’années, Bernard a été notre père et nous l’aimions beaucoup. Depuis presque 4 ans, il était notre papa. Et nous l’aimions. Vraiment.

Il nous a écouté; a attendu d’avoir vu tous ses proches avant de nous donner ses deux derniers souffles. C’est avec le sourire que nous l’avons vu aller rejoindre Ti-Cric qui l’attendait dans le jeep depuis une couple de jour.

Avec le sourire, parce que c’était papa. Qu’il était un méchant ricaneux. Et avec le sourire parce qu’on savait qu’on venait de vivre quelque chose de spécial. De vrai. D’important. Mais surtout qu’on venait de vivre quelque chose qui appartiendra à l’éternité: nous aimer. Tous. Enfin. Aimer. Et se le dire.

Alors papa, c’est l’heure.Ta Cécile, ta Matoue, ta Poupoune, Ton poupou, Ton gros Pat, ton gros Steve, ton bébé Dan, ton petit Ben, ta Émilie Jolie, ton beau Simon et Rosalie, ta grosse Gina, te disent un dernier 10-4 avant le silence radio.
Je t’aime.

La vie avec mon père est de plus en plus compliquée. Ou complexe. Ou difficile, c’est selon.

Dès la fin de l’été, papa a commencé à ajuster son moral avec la lumière qui se faisait plus rare. En novembre, il était déjà déboussolé. Lorsque vint le moment de changer l’heure, il était totalement à côté de ses pompes. Bizarrement, nous ignorons pourquoi son cerveau penche vers le côté obscur quand l’heure change. Mais d’année en année, nous nous souvenons que le fait de modifier l’heure modifie, du coup, la capacité qu’a mon père de faire la part entre le réel et un monde totalement illogique, inventé, créé, et pas du tout jojo.

Ces derniers temps, il a décidé que vivre était cruel et pénible. Alors il a cessé de s’alimenter adéquatement. “Je n’ai pas faim” sont souvent les seuls mots qu’il pourra prononcer sans grimacer. Nous pensions que cette étape ne ferait qu’un temps et qu’à l’arrivée des Fêtes, il reprendrait du poil de la bête. Nous avons tout de même demandé au médecin de passer le voir. Avec les horaires des Fêtes, nous devrons attendre encore quelques jours. Nous espérons donc que, cette année, papa évite son séjour annuel à l’hôpital.

Chaque décembre de chaque année nous amène vers une hospitalisation – soit papa est pris d’une attaque d’angoisse qui ressemble en tous points à une crise cardiaque; soit papa pleure et pleure et… se serre le coeur de manière à nous faire croire qu’il fait une crise cardiaque. En fait, chaque Noël – un peu avant ou un peu après – papa fait appel à son coeur pour nous démontrer son envie de vivre qui, sur une échelle de 1 à 10, frôle le “zéro”.

Que pouvons-nous faire? Peu de chose, croyez-moi. Comment redonner à une personne, qui avait déjà de la difficulté à survivre, le goût de tenir bon? Comment lui expliquer que la vie qui lui a été donnée et “redonnée” a une valeur incroyable?

Notre vie a radicalement changée en septembre. J’ai donnée ma démission du poste que j’occupais en tant que responsable des communications quand Patrick et moi avons décidé d’acheter un Bistro, à Nicolet. Nous y passons donc le plus clair de notre temps. Le démarrage est difficile, surtout en restauration. Évidemment, cela implique que nous sommes moins présents pour papa. Cela implique également que quelques midis, il soit seul pour manger. Nous lui apportons les plats, mais nous ne sommes pas avec lui pour le forcer à les avaler. Au souper, le soir, nous nous assoyons parfois en famille mais il persiste à ne grignoter que quelques morceaux de son assiette. Fait-il une grève de la faim parce que nous sommes moins présents? Est-ce sa façon de nous demander de l’aide?

J’y ai cru, mais la culpabilité est difficile à gérer, si c’est le cas. Je lui en ai parlé. Il me répond que non. Que c’est sa vie, qui est difficile à gérer. Et s’il vivait dans un centre d’hébergement? Il pourrait être entouré de gens pendant la journée. Si je lui en parle, sa crainte de devoir sortir à l’extérieur pour fumer et de ne pas se lever à l’heure qu’il veut est plus imposante que jamais. Seraient-ils, ces gens, un apport ou une charge, pour papa?

Papa se lève vers 11h. Puis s’assoit devant son foyer, qu’il chauffe à blanc. Il fume. Boit du café. Écoute la télé sans réellement la regarder. Oublie de sortir son chien. Cesse de se raser – à quoi bon? Il traîne les pieds du salon à la cuisine et, une ou deux fois par jour, vient avec nous pour un repas. Le midi, s’il est levé et qu’il se joint à nous, c’est décharné, la barbe hirsute, les cheveux longs et entremêlés (impossible de l’amener à couper ses cheveux – papa se prend pour ce héros de la mythologie qui prenait sa force dans sa crinière) et la voix éteinte qu’il arrive. Il grignote. Fait la grimace. Pousse son assiette et nous dit de sa petite voix éteinte: rien à faire, j’ai pas faim.

Nous donnons encore quelques jours au médecin pour confirmer sa visite et nous sortir une solution pour que l’impasse cesse. Autrement… cette année encore, nous devrons apporter Bernard à l’hôpital pour lui rétablir un semblant de santé. Il est trop émacié pour survivre pendant encore longtemps. Cafés et cigarettes ne sont pas très protéinés. Il a les symptômes d’une dépression saisonnière, mais le médecin ne lui a pas proposé de médication pour contrer ses idées noires. Nous nous disons que le doc sait ce qu’il fait. Et puis papa a toujours été taciturne en hiver. Comme en été, d’ailleurs. En fait, il n’a jamais été un bout-en-train, mais cette fois, c’est exagéré comme baboune!

Pour Noël, cette année, papa n’a pas rencontré notre mère. Moralement, c’est un avantage puisque d’habitude, c’est après avoir passé quelque temps avec elle qu’il décide de lâcher prise sur la vie. Mais bizarrement,  il l’attend encore. 14 ans après son divorce, il attend encore que maman vienne le nourrir, faire son ménage, ouvrir ses bières et s’engueuler avec lui. Cette année, donc, il s’est mis en tête qu’elle ne l’aimait plus (!!!) et qu’elle l’avait abandonné.

Il est si seul, dans sa tête. Malgré une foule de gens autour de lui, il n’a jamais été aussi seul.

Les préposées aux soins d’hygiène sont inquiètes. Les responsables du centre de jour – où il va une fois la semaine, quand il décide d’y aller – son inquiets. Nous sommes inquiets. Nous vivons donc sur la corde raide du désespoir de papa, en attendant qu’une personne nous sorte de là. Qui? Le médecin? L’hôpital? La vie?

Comment insuffler la vie chez quelqu’un qui la possède et ne la veut pas?

Nous avons vécu un Noël en famille où, en souriant, en vivant et en célébrant, les yeux de ma soeur, mon frère et notre famille se tournaient régulièrement vers papa, taciturne et silencieux, dans son coin, en retrait, pour constater à quel point notre père, leur beau-père et leur grand-père n’était plus là. “J’attends que ce soit moins dull”, qu’il répond. “J’attends que le bon Dieu arrive”, qu’il dit. “C’est donc bin long avant de crever”, qu’il m’a confié.

On culpabilise de ne pas le rentrer de force à l’hôpital pour le gaver. Mais il refuse toute allusion à l’hôpital. Comment allons-nous nous y prendre? La visite du médecin réglera sans doute cette question. Si l’ordre d’hospitalisation vient du médecin, peut-être n’aura-t-il pas le choix. Ou peut-être refusera-t-il encore… et là, nous entrerons dans le Grand Débat de la Vie. Sa présence mentale et intellectuelle lui permet-elle de refuser d’être traité? Et le document signé qui mentionne un refus de traitement, de soins pour prolonger sa vie? On en fait quoi? Mais moralement, personne ne veut prendre en son âme et conscience la charge de le regarder mourir à petit feu en ne s’alimentant plus. On le forcera donc, contre son gré et au prix d’une crise incroyable à rester à l’hôpital le temps que les infirmières le remplume?

D’ici à ce que les réponses nous parviennent, on se regarde le regarder et personne ne veut rouvrir les yeux, question de ne pas constater notre impuissance dans cette situation, notre solitude dans sa guérison, notre apport dans le sidéral vide de son désir de vivre.

Une nouvelle année se prépare. Et nous la débuterons dans l’angoisse médicale, dans la peur de le perdre à petite dose, dans la crainte de le forcer à accepter un gavage qu’il refusera invariablement.

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C’est aussi ça, la vie avec mon père…

(Et le hasard étant bizarre, on le sait, ce blogue a été choisi dans le Top 5 des “Canadian Blog Award“.)

Avant ses troubles cognitifs, avant l’ACV, papa avait une vie “de bar” bien remplie. Après son divorce, à défaut d’avoir eu une vie amoureuse parfaite, il avait une vie de relations physiques (que j’imagine) satisfaisante. Un alcoolique attachant sait trouver des femmes qui fermeront les yeux sur ses abus et qui sauront le consoler les soirs de lunes pleines.

Mais maintenant? Il n’y a plus de bar. Papa ne boit plus (Dieu merci). Il n’y a plus de sorties où les femmes pourraient en conclure qu’il est libre et intéressé. En fait, il n’y a plus d’occasion pour séduire, sinon le petit mardi du Centre de jour au CSSS (et sans dénier la qualité des gens présents là-bas, je dois affirmer qu’il ne semble y avoir aucune femme intéresée).

Si j’observe bien, depuis août 2007, personne n’a embrassé papa. Personne ne l’a pris dans ses bras en lui disant “je t’aime Bernard”, de façon érotique/sensuelle/amoureuse. Personne n’a dormi avec lui. Quand papa me parle de sa solitude, c’est aussi et surtout de ce grand vide sidéral qu’il me parle. De ce besoin d’être aimé “comme un homme”, de ses désirs qui demeurent là, juste là, rienque là.

Ça me gêne un peu de vous en parler, comme ça. Parce qu’il s’agit de sa vie, de ses douleurs, de ses envies. Mais en même temps, il doit s’agir d’un problème, d’une situation commune à beaucoup d’autres personnes atteintes de troubles cognitifs, de dépendance, d’invalidité.

Imaginez votre parent, seul, isolé, désemparé, qui demande à la terre entière une caresse amoureuse, un baiser langoureux, une nuit à deux. Imaginez maintenant qu’il fait plusieurs allusions à ce manque affectif lors de ses conversations avec vous. Comment devons-nous réagir? Quoi dire? Quoi faire?

Moi, je l’ignore. Cela me chamboule, d’ailleurs. Depuis plusieurs mois, nous jonglons avec toutes sortes d’idées saugrenues. L’inscrire dans un réseau rencontre? Et puis on met quoi dans la description? “Papa est un homme charmant, poli et attachant; il est possible qu’il ne se souvienne plus de vous le lendemain, mais vous aurez droit à un repas gratuit, en famille, le dimanche“. Tout un deal. Payer pour les bons soins d’une gentille dame qui viendrait assouvir ses élans physiques? Cela revient à offrir une Cadillac à un homme sans permis de conduire. Je me vois en train d’expliquer à cette femme dans quoi elle s’embarque, haha. Les soupers-rencontres? Issshhh. Trop de “bof, bof et rebof” pour qu’il tienne une conversation qui le mènerait quelque part. On le débarque aux danseuses et on attend qu’il revienne, testostérone à la baisse?

Tout cela, même en supposition, n’amène pas l’essentiel: son désir d’être accompagné, de dormir avec une femme, de sentir ses cheveux, de pouvoir l’embrasser, d’être aimé.

Un soir d'hiver, autrement...

Je n’ai aucune solution. Le CLSC n’a aucune solution. Papa n’a aucune solution. Que le problème qui est là, bien évident, et qui grandit au rythme de ses crises d’angoisse, au rythme des jours marqués d’un “X” au calendrier, au rythme des nuits qu’il passe en ne défaisant qu’un seul côté du lit. Des matins qui éveillent ses journées en solitaire.

Avant de faire un ACV, avant de manquer d’oxygène un bon 7-8 minutes, assurez-vous d’être marié. Avec une conjointe aimante et compréhensive qui saura se satisfaire de ce que vous devenez. Autrement… Je suis ironique, mais lucide. Physiquement, selon les médecins, il est capable de survivre un bon 10-15 ans encore. Et ce mal-être de ne pas dire “je t’aime” ira en s’accentuant pendant toutes ces années?

Il a perdu tellement dans cette aventure. La sexualité incluse. Le contact, la proximité avec l’autre, la chaleur d’une personne aimée.

Je comprends papa quand il affirme que sa vie est vide de sens. Vide de passion. Vide d’amour. Il n’a que 60 ans et doit composer avec l’absence de ce qui a rempli toute sa vie, finalement: la compagnie d’une femme aimante. La perte d’autonomie. Et le besoin qui, lui, est bien là.

J’ignore comment mon Nounours de père saura traverser cette épreuve, ce grand vide. La famille aimante, les amis présents, Super Écran et quelques sorties organisées n’arriveront jamais à faire battre son coeur de ce que l’humanité a besoin: être aimé exclusivement, tendrement. Compter pour une étoile particulière dans le firmament, être un phare dans une tempête pour l’autre, entendre “je t’aime” et pouvoir, à son tour, le murmurer.

Je lui espère sincèrement.

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Tous droits réservés: J-Martyne Desmeules, aidante naturelle, pour “La vie avec mon père”

C’est le terme que j’ai beau tenté de trouver “autrement”, d’adoucir, de rendre plus licheux, moins défaitiste… mais “chiant”, c’est mon mot, baon.

Une année complète s’est écoulée depuis que nous sommes devenus aidants naturels. Mon époux, les enfants et moi, après avoir “adopté” papa-plein-de-troubles-cognitifs, on s’en sort quand même bien. Mais il faut un moral d’acier. Une humeur à toute épreuve. Beaucoup d’humour et d’autodérision. De l’amour en quantité phénoménale. De la compréhension et beaucoup, beaucoup d’attitude zen, de psychologie et d’ouverture d’esprit. Faire fi des jugements, apprendre à survivre à travers la houle, nager, nager, nager.

Patrick est un ange, à mes yeux. Cet homme-là est arrivé dans ma vie alors que j’avais déjà deux grands enfants. Il a ouvert le coeur et les bras, et a fait “avec”, bonheur aidant. Puis après notre mariage, papa est arrivé dans nos vies. Et, tout en émettant quelques réserves et en conservant sa place et ses volontés, il a quand même dit “oui” à l’expérience d’héberger papa, malgré la lourdeur des conséquences. Parfois, je me sens coupable de l’avoir impliqué dans une aventure du genre! Constat: nous avons rarement été seuls, en amoureux, sans se soucier du lendemain. Cela pèse sur mon moral, je crois, d’imposer un passé si riche à un homme si généreux.

Cela dit, pour le journal de bord et la postérité, voilà le constat global d’une famille aidante naturelle et d’un papa très différent des autres: nous nous aidons mutuellement, et nous trouvons la situation difficile, mais pas insoutenable.

Au tableau, donc: quelques chicanes de couple – évidemment, même sans papa, il y en a. Mais celles qui concerne les soins à prodiguer ou la liberté difficile à canaliser sont les plus fréquentes. Deuxième colonne: la présence constante que demande la préparation des repas. Midi, soir et distribution de médicaments au coucher. Entre ces moments, nous avons “notre vie”, mais difficile de sauter un repas (il faut le préparer, de toute manière), impensable de dormir jusqu’à midi (très rare, chez nous, mais parfois intéressant de traîner au lit tout l’avant-midi, un samedi!) sans que l’un ou l’autre ne se “sacrifie”, impossible de rester au bureau le mercredi midi quand un communiqué doit être envoyé rapidement (même si j’ai l’idée de téléphoner pour prévenir papa que le dîner sera retardé… il ne répond jamais au téléphone!). Quand les enfants sont absents, exit aussi les soupers en amoureux où l’on mange à 20h avec une ou deux excellentes bouteilles de rouge. Évidemment, ça se fait, mais après avoir préparé le souper de papa, lui avoir monté son plateau à l’appartement… et le voir redescendre pendant que j’enlève ma robe, alors qu’il a besoin de cigarettes!!

Bref, c’est beaucoup de planification (partir pour un weekend revient, ici, à laisser un enfant d’environ 10 ans seul pour la fin de semaine. Il faut prévoir de l’accompagnement, les repas, la distribution des médicaments, le “stock” de tabac, les différentes aides qui arrivent…) ET payer pour tous ces services. Rarement l’esprit en paix, d’ailleurs (y aura-t-il crise d’angoisse – et s’il arrivait un malheur à la cuisinière, qu’elle ne puisse pas aller préparer son repas – comment on saurait si papa n’est pas tombé dans l’escalier pendant la nuit?).

Et ce n’est certainement pas plus rose pour lui. Il doit avoir l’impression de déranger, par moment. De demander souvent, tout le temps. J’ose à peine lui en parler, de peur de réveiller une larme ou un désespoir que je pourrais difficilement gérer.

Il y a de bons moments. Ils existent. Heureusement. Des moments de rires à table. Des moments où papa retrouve un semblant de mémoire à long terme et nous raconte des trucs vécus y’a 20 ans. Des moments où il semble ému par un cadeau que nous lui faisons, par une visite (rare, très rare), par des sorties que nous faisons ensemble. Des instants à saisir où notre vie est harmonieuse, belle, apaisante.

Mais ces moments sont plutôt rares. Trop espacés pour que nous puissions affirmer sans nous tromper que la vie d’aidant naturel, c’est facile, aisé, et gratifiant. Nous sommes plutôt coincés dans un rôle de pourvoyeurs de soins et de gardiens du temps qui passe. Nous devons le calmer quand “les hommes en noirs” débarquent au milieu de la nuit pour lui enlever son permis de conduire. L’écouter quand, 10 fois l’heure il nous répète qu’il fait chaud. Ou froid. Ou les deux. Le comprendre quand il fait une crisette de “j’m'en vais d’icitte, tout l’monde se crisse bin d’moé”, quand il ne reçoit que 2 coups de téléphone le jour de son anniversaire. L’aimer. Même s’il fait suer, qu’il laisse son assiette sur le comptoir, qu’il rote sans s’excuser, qu’il croit que c’est à une “femelle” que revient la tâche de nettoyer une toilette, même si… L’aimer.

Peut-être est-ce parce que nous sommes trop jeunes? Mi-trentaine avec le goût de sortir, de s’éclater et de vivre notre vie amoureuse librement? Peut-être sommes-nous égoïstes de trouver que 365 repas avec un père qui claque son dentier en mangeant, c’est beaucoup demander! Peut-être avions-nous mis la barre très haute, dans notre estimation d’aptitudes à survivre à tant d’intrusion dans “notre” vie? Après tout, c’était NOTRE décision de le garder avec nous, pas la sienne. On assume, on assume. Avions-nous idéalisé notre rôle? Je l’ignore.

Y'a des journées pires que d'autres!

Une partie du découragement est en corrélation directe avec la chute des améliorations notables de ses troubles cognitifs. Au départ, à l’installation, papa prenait de plus en plus d’initiative, souriait, semblait heureux (il pouvait enfin fumer dans son appartement), parlait beaucoup plus (tiens, de nouvelles personnes dans l’entourage) et semblait revivre (l’effet de nouveauté et de découverte). Puis petit à petit, il a cessé d’aller au courrier seul; cessé de marcher dans le quartier (à quoi bon?); cessé de sourire (il attend que le bon Dieu vienne le chercher et fait la baboune quand il se réveille, respirant encore!). La nouveauté de sa liberté pseudo-retrouvée a fait place à la routine qui le rassure, mais qu’il ne semble pas apprécier anyway. Il vit. Il respire. Il participe aux activités qu’on lui organise (excluant, désormais, le Centre de jour où il ne veut plus se rendre – notre seule journée de “congé” de la semaine…). Il n’a pas d’avis (bof, bof et rebof) mais sait nous faire comprendre ce qu’il apprécie ou non. Des céréales pour dîner, c’est non. Un repas complet, ça comprend de la viande et des “patates pilées”. Du lait, c’est pour le café seulement. Marcher, c’est d’la marde, il est trop vieux pour ça. 60 ans, misère!!

Patrick et moi, après ce constat, nous sommes assis et avons sérieusement envisagé de mettre un terme à notre “deuxième job”. Puis… et puis le courage, je suppose. La sagesse, peut-être bien. L’espoir d’amélioration, mettons. Le désir d’être béatifié (c’est une blague), ou encore l’idée que notre “sacrifice” n’en est pas un, mais plutôt un compromis entre sa vie et la nôtre. Puis nous avons décidé de poursuivre. Décidé de continuer une autre année. De voir, d’évaluer, d’observer, de quantifier, de qualifier, de comparer. Nous sommes conscients que notre vie de couple passe avant celle d’aidant naturel: plus de couple, plus d’aidant. Cela est clair. Mais si l’un peut aller sans l’autre, les deux sont parfois compliqué à conjuguer. Nous tenterons l’expérience, autrement.

Je dois également mentionner le coup de pouce absolument génial que nous donne ma soeur et son conjoint. Sans eux, le moral des troupes serait certainement pire qu’en ce moment! Pour survivre à l’aventure, l’entourage est essentiel. Mon entourage, c’est ma soeur et son chum, et ils sont précieux!

Au menu de la prochaine année, donc: des sorties plus fréquentes ensemble. L’éloignement – même si nous devons payer pour la cuisinière, même si nous sommes parfois inquiets – nous sera bénéfique, voire vital. Et nous tenterons d’en prendre moins sur nos épaules. Nous n’avons pas à culpabiliser parce que papa est malheureux de son ACV, parce qu’il est seul et ne veut pas sortir dehors, parce qu’il fume trop malgré nos avertissements et nos conseils. Nous ne sommes pas responsables de ses états d’âme, non plus que de ses crises d’angoisse. Nous devons les gérer, vivre avec, mais ne pas se les approprier.

En théorie, voilà la pratique. En pratique, on verra ce que la théorie avait de bon…

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Tous droits réservés: La vie avec mon père, un blogue de Martyne Desmeules sur la vie d’aidant naturel.

D’abord, si vous ignorez de quoi je peux avoir l’air quand je m’éveille en sursaut, je vous suggère une petite description – légère – de la chose ici.

Quand je dors et que mon cerveau est en transe quelque part, c’est hasardeux de le réveiller. Cela se confirme avec les années…

En autant que le réveil sonne doucement...

Les enfants font des paris sur mon humeur du réveil. Le mari mettrait sa paye dans la poche de celui ou de celle qui aura le courage de m’éveiller avant que le cadran sonne; même ma petite soeur, si elle doit se sacrifier, entre sur la pointe des pieds et reste à 2 mètres du lit, au cas où… Mes amies de longue date savent bien qu’elles doivent faire de petits bruits, tout en douceur, avant de parler, si elles doivent me sortir des rêves. Bref, me réveiller sans que mon cerveau ne l’ait décidé avant vous, revient à livrer une épique bataille, perdue d’avance.

Ce matin, le réveil n’a pas sonné.

Ce matin, c’était Centre de jour pour papa.

Habituellement, je vais réveiller papa vers 8h pour qu’il se prépare. L’autobus du Centre de jour passe le prendre à 8h45. Ce matin, nous avons carrément passé tout droit.

Quand papa n’est pas à la porte prêt à embarquer dans l’autobus, le chauffeur appelle gentiment. Dring, dring, dring.

Ce matin, le chauffeur a appelé. Gentiment.

Je n’ai fait ni une, ni deux. Je me suis garochée sur le téléphone. Littéralement. J’ai couru à travers toute la maison (il n’y a pas de téléphone dans ma chambre – avez-vous lue la mise en garde?), ai pris le combiné et, de ma plus stridente et débile voix, encouragée par mon coeur qui battait à tout rompre, je n’ai pensé à rien (il faut croire) et lui ai dit: “Heye le malade, tu vas aller te faire voir pis tu me ramènes le résultats ensuite; je mets tout ça dans ton char pis je le flambe.” (Je tiens à nouveau à vous mentionner que ce n’est PAS moi qui parle, c’est la folle du logis.) “Bin sur que tu peux t’en aller, t’as pas affaire icitte“, ajoutais-je.

Voilà. J’ai ensuite raccroché. Et puis *talam*, je me suis réveillée. L’éveil et le réveil sont deux états totalement différents, dans mon cas.

Merde. Merde. Merde. Pauvre chauffeur d’autobus! Le temps que j’allume, il était déjà reparti (on le comprend très bien!)

Entretemps, mon époux, qui a vu l’autobus partir en trombe de chez nous, a eu la bonne idée d’aller réveiller papa et est redescendu pour voir si tout était sous contrôle… évidemment, j’ai fait semblant de rien et, tout sourire, je lui ai répondu qu’il n’y avait aucun problème; j’irais reconduire papa au Centre de jour en voiture, quand il sera prêt.

**

Le coeur encore battant, la tête brumeuse, quand papa est descendu me disant qu’il était prêt, nous sommes partis vers le Centre de jour. Le monde est joli, les oiseaux font pitpitpit et la route fut belle.

Au retour à la maison, le téléphone sonne. Décidément… Cette fois, je réponds très allumée, toute ma tête est là. “Allo, c’est la travailleuse sociale. Oui, bon, heu, le chauffeur nous a raconté que ce matin…”

Évidemment que le chauffeur a du avoir la trouille d’une débile mentale avec un quotient de moins zéro au réveil. Le pauvre! Je me suis excusée, j’ai expliqué brièvement… la travailleuse sociale a compris (et je suis certaine qu’elle a mis une note au dossier), et la vie redevint belle.

J’appréhende un peu mardi prochain. En fait, j’espère très sincèrement que le chauffeur a la même maladie que moi, qu’il comprendra et qu’il saura oublier qu’un jour, il a parlé à “l’autre”, celle que personne ne veut connaître…

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Tous droits réservés @Martyne Desmeules, La vie avec mon père. Un blogue traitant de la vie d’aidants naturels suite à l’ACV de papa.

Après l'hexagone, la Mauricie!

T’as vu, Papa? Après un tour de l’autre côté de l’océan, voilà qu’on traverse le fleuve!

Je trouve que la catégorie “Les trésors du web” est excellente pour l’égo! Ce fut une surprise agréable, je dois dire. Je feuilletais tranquillement Le Nouvelliste quand mes yeux se sont agrandis: mais, mais, mais, cette Martyne, cette image… c’était… moi?

Mes remerciements, donc, à Marie-Josée Montminy, pour les jolis mots de l’article. Et à cette appréciée lectrice qui a eu l’idée de porter à son attention “La vie avec mon père”.

Ne reste qu’à souhaiter que cette parcelle de soleil réussisse à faire sourire papa. Ce n’est pas gagné d’avance, avec la neige qui recouvre le sol aujourd’hui. Mais l’espoir fait vivre…

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Souvent – heureusement, plus qu’autrement – on rigole de nous-même et ça passe.

Les dernières semaines ont été éprouvantes. Autant pour papa que pour nous.

D’abord, il a décidé qu’il renvoyait l’aide à l’hygiène. Ensuite, il a fait une “fugue“. Puis à la rencontre avec son médecin, il s’est entêté à ne pas dire un seul mot devant lui. Enfin, il a repris sa lubie d’avoir son permis de conduire, incluant l’achat imaginaire d’un beau petit pick-up gris. Dès que nous avons obtenue de l’aide extérieure pour le ménage (heureusement, ça me faisait virer folle de nettoyer sa salle de bain), il a boudé. C’est qu’il ne peut pas fumer dans son logement pendant que la préposée est là. CSST et environnement de travail sans fumée. Je crois qu’il a perçue cette demande (obligatoire!) comme le dernier clou dans son cercueil de semi-autonome. Et vint la gentille infirmière pour la prise de sang annuelle. Vous dire qu’il déteste les prises de sang serait un euphémisme. J’ai chargé mon époux d’accompagner papa pendant l’aiguillage. Seule, je n’y serais jamais parvenue! Il gigotte, il crie, il braille, il fait semblant de mourir, il envoie tout le monde promener… Tristement, la gentille infirmière a manqué son coup les deux premières fois. Comme si le “patient” pouvait tolérer trois prises de sang! Oh, Lord. On s’en est sorti.

Mais depuis, il nous rend responsable de ses malheurs. C’est notre faute, puisqu’il vit chez nous! Lui, au fond, n’a rien demandé à personne… Alors il s’imagine qu’on le torture pour le plaisir. L’infirmière, le médecin, la travailleuse sociale, la rencontre avec la responsable des services domestiques, l’aide à l’hygiène : trop. C’est trop pour lui. Si en plus, on le réveille à midi pour le dîner, et qu’on lui vole constamment son pick-up gris, on n’est pas gentils.

Cette semaine, le temps est gris. Papa aussi. Nous ne le voyons apparaître qu’à l’heure des repas. Sitôt finie, il prend son assiette, va la porter sur le comptoir – que le lave-vaisselle soit ouvert ou non, et retourne avec son dessert à son appartement. Nous sommes habitués à ne pas beaucoup l’entendre, mais son silence boudeur pèse lourd.

Nous avons finalement décidé de demander du répit extérieur. Coup de fil à la travailleuse sociale – la 5e personne au dossier depuis même pas un an (le roulement de personnel est incroyable, aux services sociaux!). Il faut donc soumettre la demande à un conseil quelque part, puis de l’aide financière “devrait” être accordée. Un maximum de 1000$ par année, remboursable une fois l’an. Nous trouvons la personne qui voudra bien venir ici “garder”, quelques fois, porter un repas, nous payons et l’année suivante, nous accumulons les factures pour un remboursement. En attente de la décision du “conseil”, nous patientons. Heureusement, ma soeur et sa famille vivent à quelques minutes d’ici et ils nous permettent, de temps à autre, de passer une soirée en amoureux, l’époux et moi. Sans eux, sérieusement, je ne donnerais pas cher de notre peau. De notre couple. De notre vie. De notre vie d’aidant naturel.

Ce qui ronge le plus notre bonne volonté, ces derniers temps, est un mélange entre l’humeur du papa et sa reconnaissance limitée. Disons que nous avons pris le contrat de lui fournir tous les repas. Disons que l’un de nous ou les deux avons des activités extérieures pour le travail et qu’après des arrangements de fou, nous parvenons à faire coïncider notre agenda pour qu’un de nous deux arrive ici en trombe à midi, réchauffe un plat, et s’assoit avec lui pour manger rapidement avant de repartir. Disons qu’il grignote à peine et qu’en grognant, son assiette à moitié pleine, repousse le tout, se lève et reparte chez lui sans un mot… Ça nous laisse un drôle d’arrière-goût. On avale. Il n’est quand même pas toujours grognon!

Être aidant naturel, c’est aussi devoir se fermer la trappe (parfois). Ne pas lui dire que son attitude nous désespère. Il y verrait une porte pour nous remettre en plein visage que “lui non plus n’aime pas ça, et qu’il n’a rien demandé, et qu’il attend juste de crever, et qu’il veut qu’on lui foute la paix.”

Croyez-nous, on a déjà testé.

Il n'a pas toujours l'air grognon!

Il est arrivé que nous intervenions sur l’humeur de papa: quand il voit fiston et lui garoche une bine sur l’épaule comme ça, sans raison. Inacceptable. On le sermonne - mais sérieusement, vous avez déjà engueulé votre père/beau-père, vous? C’est bizarre. On a résolu le problème en changeant la place de fiston, à table. Plus personne ne s’assoit à droite de papa. Une autre fois, je lui ai “sérieusement” parlé quand il cognait partout en donnant des coups de pied, pas content de son sort. Mais j’y fais quoi? Je me fâche? Je lui dit d’aller dans sa chambre? Quand il montre les poings (heureusement, sans s’en servir!) comme ça, parce qu’il se prend pour un des frères Rougeau?

Quoi faire? Attendre que son humeur s’apaise avec l’arrivée du printemps. Lui parler doucement. L’aimer. Comme il est. Espérer que le soleil à venir calme son agressivité. Croire que ce sera plus agréable la semaine prochaine. Rire. Envisager de le retourner aux services sociaux, dans un centre? Pour culpabiliser? Pour aller le visiter une fois la semaine? Pour refiler le “problème” à un autre? Pour retrouver notre liberté? Pour ne plus subir ses humeurs?

Et manquer ses sourires, quand il y en a? Manquer ses petits yeux contents, quand on a la chance de les croiser? Ne pas lui offrir ce milieu de vie familial qui lui permet de retrouver un peu de dignité à travers la liberté de vivre en appartement? Ne pas assister à des scènes loufoques du genre “T’as vu! Ton père a piquée la tarte aux pommes?” et retrouver l’emballage dans son appartement le fumoir ou “Papy a volé mon dessert, maman!” ou encore “Martyne, je pense que ton père gigue en haut” et constater qu’il se tape les pieds au sol parce que ses pantoufles sont restées trop longtemps collées sur le foyer électrique?

Zone grise, donc. Entre le blanc et le noir. Ce n’est sans doute pas plus facile pour lui que pour nous. Au quotidien, il doit accepter de “dépendre” de quelqu’un. Quand on lui demande – si, ça arrive parfois! – s’il préférerait vivre ailleurs, en centre, avec d’autres gens à côtoyer toute la journée, il répond (quand il répond, évidemment, autre chose que boffff) : “vivre dans une chambre et ne pas fumer?”

Nous avons donc renommé l’appartement de papa le “fumoir”. Et nous attendons le printemps, avec autant d’espoir que les tulipes qui se montrent le bout des pétales dans le parterre…

Avec Mara Tremblay, en trame musicale. Parce que c’est Mara. Et quand je sors Mara…

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(Je dois m’excuser auprès de mon frère pour le faire apparaître aussi weird sur cette photo!)

Séparation et divorce, en 1997.

Bien des femmes auraient jetée la serviette avant cette année-là. Alcoolique avancé, picosseur par excellence, erratique et gars de bois, mon père n’était pas l’époux idéal. Mais il comptait sur maman comme sur sa propre vie. Et elle lui rendait cette forme de fidélité qu’il m’est difficile, à moi, d’imaginer.

AVC et arrêts cardiaques en 2007.

10 ans après leur divorce. Maman avait déjà refait ses amours avec un autre. Papa aussi.

Pendant ces dix années d’errance, l’alcoolisme de papa s’est accéléré. Ses déboires aussi. Évidemment, après l’AVC et les réanimations cardiaques, Korsakoff s’est pointé. Puis a mélangées toutes les cartes.

Il arrive encore très souvent que papa ne se souvienne plus exactement de son divorce. Une partie de lui sait que maman n’est plus là. Mais la partie logique du divorce s’est évaporée. Partie. Wouch! Dans la confusion, papa sait que maman vit au Lac-St-Jean, avec son “nouveau” chum. Mais cela n’empêche en rien l’autre partie de son cerveau d’attendre ma mère, parfois en visite chez sa soeur, parfois à l’épicerie, souvent ailleurs.

Et de disjoncter quand il la voit, ou quand il entend parler d’elle.

À plusieurs reprises depuis que papa vit avec nous, il a du être “en contact” avec maman (notre pendaison de crémaillère, Noël, l’anniversaire de l’un ou l’autre des enfants de la famille), ou avec une conversation impliquant maman – voire uniquement la lecture de son nom quelque part. Chaque fois, il ne s’écoulait que quelques heures avant l’attaque d’angoisse. Jusqu’à ce que nous comprenions ce qui se passait…

Depuis que nous avons fait le “rapprochement” entre les attaques d’angoisse de papa – qui ressemblent à s’y méprendre à un malaise cardiaque! nous devons volontairement exclure le prénom et le nom de maman de nos conversations. Nous jouons à “Harry Potter” à la maison, avec “celle dont on ne doit pas prononcer le nom“, sous menace de voir le terrible se produire. Mais si nous pouvons contrôler ce qu’il en entend, nous pouvons difficilement contrôler ce qu’il voit.

Il y a quelques semaines, papa a ouvert son journal. Il reçoit l’hebdo local du Lac-St-Jean par la poste. Un peu de lui, de nous, de racines dans le déracinement. Il regarde les pages en général, mais s’attarde surtout aux avis de décès.

Scène 1 – intérieur – souper de famille

Tout le monde mange et la conversation passe d’un sujet à l’autre, avec bonne humeur, normalement. Papa est moins bavard qu’à l’habitude, mais en général, papa est toujours moins bavard que nous. Puis il lève la tête.

Tout à coup, papa se raidit. Il se tient le coeur à une main, l’autre main faisant revoler le rôti et la fourchette. Manque d’air, n’arrive plus à respirer. Se lève, chambranlant. S’appuie sur la table de la cuisine. Il tremble tellement que les verres sur la table tintent joyeusement. Lâche tout et se tient la poitrine comme si elle allait sortir de lui.

Patrick: “Bernard, ça va? Qu’est-ce qui se passe?”

Les enfants, avec toute la crainte du monde dans les yeux : “Papy, t’es ok?”

Moi: “Oh merde! Papa, il faut respirer, d’accord? Regardes-moi. Inspire. Expire. Doucement.” Je le rassois. Lui caresse le dos. M’approche de lui avec une voix très rassurante et lui murmure que tout va bien, qu’il faut simplement respirer comme il faut.

…

À s’y méprendre avec une crise cardiaque. Il faut simplement savoir la différence entre “quand son coeur cesse de battre” et “quand son coeur est brisé“.

Cette journée-là, nous avons compris, après avoir amassés les indices comme certains aidants naturels doivent le faire pour reconstituer certaines scènes, que dans les avis de décès de l’Étoile du Lac, se trouvait un type décédé – que nous ne connaissions pas – mais dont le nom de l’épouse était… le même nom que maman. SA FEMME.

Au lieu de nous demander s’il s’agissait bien de maman, au lieu d’en parler, de “communiquer” son étonnement et sa peine, papa tranquillement rongeait son coeur avec toutes les suppositions du monde, sans jamais que la partie “divorcée” de son cerveau n’entre en ligne.

Nous ignorons comment fonctionne son cerveau désormais. Nous ne pouvons que l’accompagner avec tendresse et bienveillance dans les nouveaux aléas de ses pensées. Qu’elles soient réelles ou inventées. Qu’elles soient vécues ou rêvées.

Ce soir-là, nous nous sommes tous relayés pour aller visiter papa dans son appartement aux 30 minutes. Pour le rassurer, au besoin. Pour vérifier si l’épisode était derrière lui. Pour surveiller sa tension, la couleur de son teint, son état de stress. Étrangement, une fois la crise d’angoisse terminée, il se trouvait fort bien. Avait oublié pourquoi ce malaise, pourquoi, dans sa tête, il y avait une image de maman qu’il refusait de voir.

Ce soir-là, Patrick et moi avons pleuré. Même si ce qu’il ressent tient de la fabulation, ce que nous ressentons, nous, tient du réel. La peur, d’abord, d’affronter une crise cardiaque en règle. Le stress, ensuite, de gérer “la crise”. La culpabilité, d’une certaine manière, d’avoir laissé les enfants vivre “ça”. Et la peine de figurer à quel point papa aimait maman, malgré ses trous de mémoire et avec le passé effacé. Comme si l’efface avait laissé une trace au plomb; illisible, mais perceptible.

Toujours y avoir du vent su'l St-Laurent...

Pour nous, “j’connais pas le chemin qu’il faudrait prendre…”, serait juste.

Pour papa, “il va toujours y avoir du vent su’l St-Laurent”.

Pour vous, voilà Richard Desjardins:

[Ouvrir le billet pour entendre la chanson]

Si vous suivez depuis intellexuelle.com, vous avez vu neiger. Autrement, pour vous, je suis pratiquement une “nouvelle”. Peu importe, je suis. Donc je pense. Ou inversement.

Femina.fr propose aux lecteurs et lectrices une entrevue avec… avec Bibi! Et c’est tant mieux, si la “cause” des aidants naturels peut se faire voir, se faire entendre, se dire, se décrire.

Papa a toujours aimé l’eau. J’espère qu’il appréciera son séjour virtuel en France!

Un aperçu de l'entrevue...